Chronische Neutrophilenleukämie

Moderatoren: jan, NL, Marc

jan
Beiträge: 2271
Registriert: 19.07.2010, 10:14
Wohnort: bei München
Kontaktdaten:

Re: Chronische Neutrophilenleukämie

Beitrag von jan » 26.03.2016, 09:02

Ich bin sehr traurig über diese Nachricht und hatte so gehofft, dass dieser Kampf anders ausgeht und er ihn gewinnt. Es war sehr schön und gut, Gerhard kennen zu lernen und ihn seit 2013 zu begleiten.

Traurige Grüße
Jan

Gast23

Re: Chronische Neutrophilenleukämie

Beitrag von Gast23 » 26.03.2016, 07:30

Er hat gekämpft bis zum Schluss und das sollte allen den Mut und die Kraft geben, trotz der Krankheit, zu leben und zu genießen...
Ich wünsche allen im Forum AWG-alles wird gut

Gast23

Re: Chronische Neutrophilenleukämie

Beitrag von Gast23 » 26.03.2016, 07:20

Gerhard ist seit Karfreitag an einem besseren Ort ohne Schmerzen...

jan
Beiträge: 2271
Registriert: 19.07.2010, 10:14
Wohnort: bei München
Kontaktdaten:

Re: Chronische Neutrophilenleukämie

Beitrag von jan » 25.03.2016, 21:57

Gast23 hat geschrieben:R.I.P. Gerhard
Hallo Gast23

Weißt du genaueres oder warum schreibst du das?

Grüße
Jan


Cecil
Beiträge: 821
Registriert: 18.11.2012, 19:39
Kontaktdaten:

Re: Chronische Neutrophilenleukämie

Beitrag von Cecil » 11.03.2016, 18:19

Lieber Gerhard,

ich hatte das erst völlig überlesen, bin untröstlich!

Natürlich drücke ich auch Dir ganz sehr die Daumen!

Alles Gute!

inuk

Re: Chronische Neutrophilenleukämie

Beitrag von inuk » 11.03.2016, 14:24

Hallo Ines
ich kämpfe immer noch mit rezidiv
Seit Dezember kämpfe ich mit Infekten
Seit Januar 2015 bekam ich jede Woche 2fek Blut
Vorigen Freitag bin ich auf its lag bis Dienstag im künstlichen koma
Seit gestern auf normaler Station
Wenn Entzündung weg sind, geht's 4 Wochen zur chemo, danach gibt es Zellen vom Spender
LG Gerhard

Ines

Re: Chronische Neutrophilenleukämie

Beitrag von Ines » 10.03.2016, 23:15

Hallo wollte mich mal wieder melden.
Mittlerweile gehe ich alle 8 Wochen zur Blutentnahme habe 4x DLI bekommen, hat aber nix gebracht. Zur Zeit ist mein Chämerismus bei 17% und die Leukos bei 34000. andauern habe ich irgendwelche Infekte die mit Antibiotika behandelt werden.
Bekomme jetzt wieder Knochenmark entnommen und dann sehen wir wie es weiter geht.
Mein Allgemeinzustand ist ok aber ich bin nicht mehr so belastbar.

inuk

Re: Chronische Neutrophilenleukämie

Beitrag von inuk » 09.08.2015, 20:35

Hallo,ich kämpfe im Moment mit einem Rezidiv, bei mir sind 0% Spenderanteile vorhanden, Leukozyten waren sogar schon wieder auf 26000 oben, HB senkt permanent ab und ich bekomme regelmäßig 2 FEK's, ich muss 3x die Woche Interferon spritzen, da gingen die Leukos schon wieder etwas runter,bin aber arbeiten.
vielleicht können wir uns auch mal übers Telefon unterhalten, oder private Email, da müssten sie sich bei Leukämie online registrieren.


Schönen Abend Gerhard

Ines

Re: Chronische Neutrophilenleukämie

Beitrag von Ines » 09.08.2015, 17:55

Hallo,
Nachdem ich jetzt 2 Jahre transplantiert bin Chronisch neutrophile Leukämie, gehen meine Werte weiter runter, chämerismus bei 15 % und die Leukozyten sind bei 18.000, da ansonsten die Blutwerte ok sind, wird z. Zt abgewartet und es folgt keine Therapie, nur alle 4 Wochen Blutabnahme. Nachtschweiß habe ich auch wieder.
Es geht mir einigermaßen gut, ich gehe weiterhin arbeiten und Betrieb ab und zu meine kleine Enkelin, die jetzt 2 Jahre ist.
Würde mich freuen über Nachrichten.

inuk

Re: Chronische Neutrophilenleukämie

Beitrag von inuk » 05.10.2014, 20:57

Hallo Ines,
ich möchte mich noch mal melden, mein Chämerismus ist 100%
und meine Ärztin meinte, im Moment habe ich keine Leukämie mehr.
Ab Januar möchte ich wieder in meinen Job einsteigen. Zur Zeit habe ich nur noch Spenderreaktion im Mund (Schleimhaut)
Aber damit muss ich eben klarkommen, ansonsten geht es mir ziemlich gut, Sandimmun muss ich auf Grund der Spenderreaktion immer noch nehmen.

Lieben Grüße Gerhard

inuk

Re: Chronische Neutrophilenleukämie

Beitrag von inuk » 22.09.2014, 21:04

Hallo Ines,
vielen Dank für deine Info, ich suche jetzt schon seit einem Jahr nach jemanden, der auch eine CNL hat, bzw. hatte.
Mir geht es auch ziemlich gut, habe noch Spenderreaktion im Mund (Schleimhaut) wird aber etwas besser.
Ich würde mich freuen mehr von Dir zu hören, vielleicht registrierst du dich doch noch im Forum, da kann ich dann auch private Nachricht senden.


LG Gerhard

Ines

Re: Chronische Neutrophilenleukämie

Beitrag von Ines » 19.09.2014, 10:36

Hallo,
Bei mir wurde 2013 auch CNL festgestellt, daraufhin wurde eine Stammzellentransplantation durchgeführt.
Jetzt 1Jahr danach fällt mein Chämerismus auf 95 %und mir wurde Knochenmark entnommen. Das ganze Ergebnis habe ich noch nicht, aber Leukämie wurde nicht nachgewiesen.
Mir geht es eigentlich sehr gut, ich gehe auch wieder arbeiten, Medikamente nehme ich nur noch Cortim und Aciclovier

Cecil
Beiträge: 821
Registriert: 18.11.2012, 19:39
Kontaktdaten:

Re: Chronische Neutrophilenleukämie

Beitrag von Cecil » 04.08.2014, 14:16

Hallo,

schreib mal Micha67, vor allem aber Yannick an; die haben da Erfahrungen.
Es gibt die eine oder andere Immunsuppression auch schon als (Mundspül-)Lösung. Ampho Moronal hatte ich nur kurzzeitig zur Pilz-/Soor-Vorbeugung und Tantum verde .... nur bei normalen Halsschmerzen. Einzig das Dexamethason richtet sich direkt gegen die GvHD.

inuk

Re: Chronische Neutrophilenleukämie

Beitrag von inuk » 04.08.2014, 13:55

Hallo an alle,
ich habe eine Frage, kann mir jemand einen Tip geben, am 3.12.13 war meine SZT und seit ca. März habe ich Spenderreaktion (Entzündung Schleimhaut) im Mund, man gab mir Dexamethason, sowie Bezydamin Lösung zum Spülen und Ampho Moronal Suspension?
bis jetzt hilft da alles nichts, ist belastend beim essen, brennt immer im Mund.
LG Gerhard

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast