CMML

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geck
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Re: CMML

Beitrag von geck » 30.11.2012, 11:15

Hallo Brigitte,
welche Form der CMML hat dein Mann denn, die myeloproliferative oder die myelodisplastische, CMML 1 oder CMML 2? Soviel ich weiß, hilft bei CMML keine Chemo. Die einzige Heilungschance ist eine Knochenmarkstransplantation. Bei der displastischen CMML 2 wird in den USA mit Vidaza behandelt, das kann die Lebenszeit verlängern, bei uns ist Vidaza auch zugelassen. Ich bin 58 Jahre alt und bin seit Mai 2011 mit CMML 1, proliferatve Form diagnostiziert. Ich bin auf " watch and wait", wenn die Leukos mehr als 50000 sind, nehme ich auf ärztliche Anweisung Litalir, um Thrombosen zu vermeiden. Ich konnte aber schon 2 mal Litalir wieder absetzen. Außerdem hatte ich vor einem Jahr eine spontane Rückenmarksblutung, die aber nachweislich nichts mit der CMML zu tun hatte. Seitdem bin ich inkomplett querschnittsgelähmt, kann aber nach OP und langer Reha wieder sehr gut laufen. In dieser Zeit waren meine Blutwerte normal, jetzt steigen sie aber wieder. Trotzdem arbeite ich weiter an meiner spontanen Selbstheilung mit viel positiver Lebenseinstellung.
"Nicht müde werden sondern dem Wunder leise wie einem Vogel die Hand hinhalten" (Hilde Domin)
Euch wünsche ich auch viel Mut und Kraft! :lol:
geck

dorfopa

CMML

Beitrag von dorfopa » 30.11.2012, 08:11

Hallo
Bei meinem Mann (59 Jahre) wurde seit August 2011 CMML diagnostiziert. Wir wurden von einer Proffessorin gut über diese Erkrankung informiert. Die Behandlungen sind ja hammermäßig. Ich selber hatte 2002 Brustkrebs und hatte eine Chemo bekommen. Mir wurden danach schon schöne 10 Jahre geschenkt.
Wie ist die Überlebenschance ohne Chemo und ohne Knochenmarkstransplantation ? Sein Bruder ist leider nicht der passende Knochenmarkspender. Wie sieht die Wartezeit auf einen potentiellen Spender raus? Für Informationen danke ich.

Brigitte

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