MDS RAEB II - Blasten 17% - Offene Fragen

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unknown

Beitrag von unknown » 28.10.2010, 12:48

Hallo,mein Mann (26) erkrankte auch im april daran,er hatte 18%Blasten.
Also bei ihm wurden 4-5 Chemoblöcke angesetzt,7 tage chemo,3 Wochen Pause usw.
Allerdings kommt es z.B auch darauf an wie schnell sich bei deiner Mutter ein passender Spender findet,bei ihm passierte das sehr schnell,weil die eigene Schwester HLA-identisch war,so bekam er z.B nur einen Chemozyklus.Dann beginnt die Vorbereitung,das heisst oft ins Krankenhaus,ambulant wird das Blut kontrolliert,und man muss auch sich richtig durchchecken lassen,was aber mehrere Tage dauert,geht nicht an einem.
Die Transplantation verläuft nicht bei jedem gleich,es wird ein eigener Konditionierungsplan aufgestellt (meist 7-8 tage mir Pause dazwischen)der das Knochenmark zerstören wird (tut nicht weh,über den ZVK oder einen Port,je nachdem was deine Mutter hat)die Stammzellen bekommt sie darüber dann auch,normal wachsen die Zellen zwischen den ersten 10-14 Tagen an,in der Zeit allerdings wird sie sehr müde sein,wird auch nicht raus dürfen (Besuch ja,mit deren Kleidung,Mundschutz und Kittel später)Ganz spurlos geht es auch nicht vorbei,aber es wird früh gegen Schmerzen angegangen,oder auch Übelkeit (meinem Mann ging es eine Woche davon schlecht,von insgesamt 5 in denen er dort lag)Schmerzen in den Beinen bedeuten oft das die Zellen versuchen sich zu teilen,ist also ein gutes Zeichen in der Regel,und mit den steigenden Werten wird es ihr auch zunehmend besser gehen.Kurz vor der Entlassung kommt noch eine Ernährungsberaterin,da sie einige Dinge vorerst nicht essen darf,gewisse Salate nicht,Nougat,Nüsse usw auch nicht,aber dort bekommt ihr alles erklärt.Es ist eine harte und nervenaufreibende Zeit,das weiss ich nur zu genau,aber es kommen auch wieder andere Zeiten,hoffe konnte dir ein wenig helfen...auch wenn ich glaube das ich sehr verwirrend geschrieben habe,weil wir auch noch einen Befund abwarten,SZT war am 1.juli und jetzt bei der 2.Knochenmarkpunktion hiess es komplette Remission,aber seine Blutwerte sinken,warten also einen Zusatzbefund ab um auszuschliessen das er keinen Rückfall hat.Angst wird auch danach nie ganz aufhören,aber man lernt ein bisschen besser damit zu leben.wünsch euch alles alles gute

Schildi79
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Beitrag von Schildi79 » 29.10.2008, 17:55

Hallo Leute,

ich bin ein Angehörige (Tochter) die es betrifft. Kurz zur Geschichte:
Bei Mutter (53) wurde im Feb. die Diagnose MDS RAEB II fest gestellt, die ersten Auffälligkeiten gab es schon 1999 mit einer Anämie und keiner hat es richtig erkannt.
Jetzt ist schon sehr weit fortgeschritten die Krankheit, bzw. sie steht kurz vor einer AML.
Die letzten 3 1/2 Wochen verbrachte sie im AKH-Wien und sie hat jetzt ihren ersten Chemozykulus hinter ihr. Sie hat diese sehr gut vertragen - ohne Infektionen und Entzündungen. Das einige Problem was sie hat ist das sie Antikörper gehen Blut und Trombos entwickelt hat. Aber Gott sei dank steigen diese jetzt wieder (Hemoglobin 9,9 / Trombos 15).
Kann mir einer von Euch sagen wie lage die Chemos jetzt andauern werden bzw. wird es von mal zu mal schlimmer?
Wird die das Problem mit den Antikörpern weiterhin haben?
Wer hat schon gute Erfahrungen mit MDS? Ich weiss nur das die Forschung noch nicht so weit ist dass man von kompletter Heilung sprechen kann.
KTM /SZT steht ihr auch noch bevor - was kommt da noch auf mich zu?

Bin euch dankbar für jede Antwort.



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