Habe nun doch MDS :-(

Moderatoren: jan, NL, Marc

unknown

Beitrag von unknown » 03.03.2007, 02:49

Hallo Carmen,

siehst Du - ich glaube, dann hast Du schon etwas ganz Wichtiges zum hoffentlichen Erfolg getan!
Jetzt such Dir eine Klinik bzw. Ärzte, mit denen Du glaubst, wirklich gut auskommen und ihnen vertrauen zu können, mache, was die Dir zur Vorbereitung raten - und dann muß man wohl einfach auf sein Glück oder den lieben Gott vertrauen.

Wird schon werden! :]
Pascal.

Locke73
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Beitrag von Locke73 » 27.02.2007, 19:43

Hallo Pascal!

Ich bin soweit, ich akzeptiere meine Krankheit endlich - wegen des endlich eindeutigen Befundes!!!
Und... wenn ich mich schon nächsten Monat transplantieren lassen müsste - ich würde es tun!
Ich habe innerlich nun alles verarbeitet und alles angenommen - und mir geht es gut dabei :)
Die Zeit, in der ich mich gesträubt und innerlich aufgebäumt habe ist vorbei :)

Grüße,
Carmen :wink:
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unknown

Beitrag von unknown » 27.02.2007, 01:34

Hallo Carmen,

es ist einerseits richtig - eine KMT ist eine gefährliche Therapie.
Aber eine MDS ist eine noch gefährlichere Krankheit
und wenn die KMT (in Deinem Fall?) wirklich die eindeutige Therapie der Wahl sein sollte, wäre das Beste wohl Deine unten angegebene Haltung, die Sache anzunehmen und das Beste daraus zu machen.
Ich glaube, eine optimistische Haltung ist für den Erfolg bei jeder Krebstherapie ganz unabdingbar.
Ist halt dumm gelaufen - aber über das Vergangene zu jammern ist eh sinnlos, also dann eben mit voller Kraft rin in den Lösungsweg, der der beste zu sein scheint!

Pascal.

Locke73
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Beitrag von Locke73 » 25.02.2007, 20:08

Hallo Waldi :)

Konnte die Seite jetzt öffnen - die links hast du mir schon "damals" an die Hand gegeben - habe schon alles ausgedruckt :wink:

Jetzt ist die Zeit gekommen, das alles noch mal ganz genau durchzustudieren!

Vielen lieben Dank,
Carmen!

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Waldi
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Beitrag von Waldi » 25.02.2007, 17:14

Hallo Carmen,

nichts für ungut, ich weiß ja, was Du für eine Achterbahn der Gefühle durchlebt hast.

Ich habe eben die Links noch einmal ausprobiert. Bei mir klappt es problemlos damit. Anmelden muss man sich nicht, um die Seiten öffnen zu können. Versuch es doch mal unter <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.tumorregister-muenchen.de/" TARGET="_blank">www.tumorregister-muenchen.de</A><!-- BBCode End --> Auf der rechten Seite findest Du unter Links: "Manuale des TZM". Darunter ist auch das Manual "Leukämien & MDS" zu finden. Falls es nicht vergriffen ist, kann man sich das Manual auch in Buchform kostenfrei zuschicken lassen.

Liebe Grüße
Waldi

Locke73
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Beitrag von Locke73 » 25.02.2007, 12:47

Hallo Waldi!

Freu mich sooo, dass du schreibst - nach unserem sozusagen kleinen Disput damals :wink:

Ja, leider ist in dem Beitrag, den ich las, keine Verfassungsdatum angegeben - habe mir auch schon gedacht - wer weiß, wie alt der ist...

Die beiden von dir angegeben links kann ich leider nicht öffnen... ich glaube, da muss man sich erst mal bei <!-- BBCode auto-link start --><a href="http://www.krebsinfo.de" target="_blank">www.krebsinfo.de</a><!-- BBCode auto-link end --> anmelden...
werd ich gleich mal versuchen!

Grüße,
Carmen
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Beitrag von Waldi » 25.02.2007, 12:08

Hallo Carmen,

Du solltest mit Infos aus dem Internet sehr vorsichtig sein, da vieles, was dort angeboten wird, nicht mehr aktuell ist. Da sich hinsichtlich der Therapie von Blutkrankheiten gerade in den letzten Jahren mächtig was getan hat, sind Internet-Informationen darüber oft völlig wertlos und führen nur zur Verunsicherung der Patienten. Da MDS-Patienten in der Regel wesentlich älter sind als Du, kannst Du außerdem davon ausgehen, dass Du als junge und belastbare Patientin jede MDS- und KMT-Statistik aufbessern könntest.
Unter der Adresse des Tumorzentrum München findest Du detaillierte Infos über <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/leu/802_6_MDS.pdf" TARGET="_blank">MDS</A><!-- BBCode End --> und über <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/l ... Stammz.pdf" TARGET="_blank">KMT</A><!-- BBCode End -->. Die Manuale sind zwar auch schon wieder ein paar Jahre alt, dürften aber immer noch halbwegs aktuell sein.

Alles Gute wünscht Dir

Waldi


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Beitrag von Locke73 » 25.02.2007, 10:57

Hallo Pascal!

Die Diagnose ist eine Zweitmeinung, die ich mir eingeholt habe. Bereits im November wurde von der Uniklinik Essen MDS diagnostiziert - ich wollte es nicht wahrhaben!
Typisiert bin ich bereits. Meine Schwester kommt als Spenderin leider nicht in Betracht, da sie nicht passt...

Hallo Heide!

Ja, leider hat sich der Erstbefund nun doch bestätigt.
Gestern und vorgestern abend ging ich dann gedanklich den Weg der SZT durch. Ich mache es auf jeden Fall, wenn es sein muss und werde mich da voll auf die Einschätzung von Prof. G. der Uniklinik Düsseldorf verlassen.... habe mich nun innerlich damit abgefunde, bzw. akzeptiere es und werde nicht mehr dagegen ankämpfen!

Wenn, dann werde ich mich auf jeden Fall in Essen transplantieren lassen!
Habe mir gestern mal die Seite des Transplantationszentrums angeschaut! Da wurd mir dann aber doch wieder ganz anders...
Habe am Donnerstag einen Termin bei Prof. G. in D. Danach - egal ob er mir zur schnellen SZT oder zum Abwarten rät, werde ich mir einen Beratungstermin in Essen geben lassen - möchte ein aufklärendes Gespräch über die SZT führen.
Habe dort auf der Seite einen Beitrag gefunden, der mich dann wieder voll runtergezogen hat --> <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.uni-essen.de/kmt/cd34/schwerp12.html" TARGET="_blank">siehe hier</A><!-- BBCode End -->

Auszug: "...Die Durchführung einer allogenen Knochenmarktransplantation mit einem HLA-kompatiblen Spender gilt als die einzige kurative Therapie dieser Erkrankung. Sie ist jedoch mit einem erheblichen Risiko einer transplantationsassoziierten Mortalität verbunden und ihr Stellenwert im Vergleich zur rein supportiven Therapie konnte bisher nicht prospektiv überprüft werden."

Heißt das, dass die Transplantation von MDS-Patienten risikoreicher (was die Sterblichkeit nach SZT anbelagt) ist, als bei anderen Patienten?
Kannst du da vielleich was zu sagen?

Grüße,
Carmen
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Heide
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Beitrag von Heide » 24.02.2007, 16:56

Liebe Carmen,

es tut mir leid, dass sich Deine Befürchtungen nun doch bestätigt haben. Jetzt kannst Du Dich jedoch auf die Therapie einstellen , ausreichend Informationen stehen Dir ja zur Verfügung.

In Essen wärst Du mit Sicherheit in der besten Transplantationsklinik Europas mit dem grössten Erfahrungsschatz. Von dem Wissen dieser Ärzte kannst Du nur profitieren und solltest Dich dort beraten lassen.

Man muss sehr vorsichtig sein mit dem trügerischen Faktor des guten Allgemeinbefindens und Zeit. Die MDS und andere Leukaemieformen täuschen den Patienten , indem er von seinem guten Allgemeinzustand ausgeht. Dieser solte jedoch die Grundlage für eine erfolgreiche SZT bilden. Man darf nicht zuwarten, bis sich der Allgemeinzustand verschlechtert, damit minimiert man auch die positive Prognose.

Lass Dich gut in Essen beraten und habe Vertrauen zu diesen Ärzten, kämpf nicht gegen sie , sondern mit ihnen gegen Deine Erkrankung.

Für Deinen weiteren Weg wünsche ich Dir viel Mut und Zuversichert!

Liebe Grüsse
Heide
<!-- BBCode auto-link start --><a href="http://www.heides-leukaemieforum.de" target="_blank">http://www.heides-leukaemieforum.de</a><!-- BBCode auto-link end -->

unknown

Beitrag von unknown » 24.02.2007, 14:53

Hallo,

ich bin zwar nur am Rande über MDS informiert, aber m.W. gibt es da nicht so viele Möglichkeiten. Ich würde trotzdem nach dem klärenden Gespräch mich zwar typisieren und Spender suchen lassen, aber parallel dazu noch eine zweite Meinung einholen.
Wenn es ohne KMT nicht geht, dann halt baldmöglichst zack durch, ehe der Zustand u.U. schlechter wird ...

Viel Glück!
Pascal.

Locke73
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Beitrag von Locke73 » 24.02.2007, 07:46

Danke Pascal :wink:

Da ich jung bin (33J.) lautet die Therapie wohl Stammzellentransplantation
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> Habe Angst davor <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> Auch wenn ich das jetzt noch einige Zeit vor mir herschieben kann, wird dieser Gedanke immer in meinem Kopf rumspuken!

Grüße,
Carmen!

unknown

Beitrag von unknown » 24.02.2007, 04:20

Hallo Carmen:

dann mal viel Glück, daß Ihr einen brauchbaren Weg findet.
Immerhin gilt: Richtige Diagnose ist schon die halbe Therapie!

Pascal.

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Beitrag von Locke73 » 23.02.2007, 18:41

Hallo!

Habe soeben einen Anruf aus der Düsseldorfer Uniklinik erhalten - das Ergebnis der FISH- Analyse ist endlich da! Die Zweitmeinung und der Zweitbefund - hab sooo lange darauf gewartet.

Bei mir wurde neben der Trisomie X, die im Nov. 2006 bereits durch die Uniklinik Essen diagnostiziert wurde, eine Veränderung des 20. Chromosoms gefunden - diese Veränderung ist MDS- typisch :'(
Sie nennt sich klonale Deletion 20q.
Jetzt ist es also leider endgültig - ich habe MDS (ein beginnendes).

Habe kommenden Donnerstag einen Termin bei Prof. G. in D. Mit ihm wird die weitere Vorgehensweise besprochen!

Habe grade logischerweise einige Tränen vergossen - hatte ja immer noch gehofft, dass sich alles zum Guten wenden wird - naja....

Liebe Grüße,
CARMEN

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