Häufige Bluttransfusionen bei CMML?

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Manja

Re: Häufige Bluttransfusionen bei CMML?

Beitrag von Manja » 09.11.2015, 19:31

Wie geht es Dir Heute ?Mit freundlichen Grüßen Manja

geck
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Re: Häufige Bluttransfusionen bei CMML?

Beitrag von geck » 12.12.2014, 13:50

Hallo Gerd und "Betroffenensuche,

ich weiß seit Mai 2011, dass ich CMML 1, die proliferative Variante habe, d.h. sehr aggressiv und daher eine Lebenserwartung von höchstens 2 Jahren. Auch ich bin demnach längst überfällig. Ich nehme Litalir 1 mal täglich und konnte so meine Blutwerte konstant halten. Ich bin jetzt 60 Jahre alt.
Gleich nach der Diagnosestellung ging ich zu einer Onkopsychologin, die mir viel meiner Ängste nehmen konnte.
Im November 2011 bekam ich eine spontane Blutung im Rückenmark, die zur kompletten Querschnittslähmung führte. (nachweislich hatte dies nichts mit der CMML zu tun) Durch eine schnelle Operation und anschließende Reha bin ich jetzt inkomplett querschnittgelähmt und kann wieder laufen. Die Lähmung von Blase und Darm ist aber geblieben. Der Aufenthalt in der Klinik für Rückenmarksverletzte hat mir unheimlich viel Lebenmut gegeben. Wir alle waren und sind in einer beschissenen Situation und haben trotzdem noch Glück gehabt.
Meine über 20 jährige Beziehung ging aber auch noch kaputt. Aufgrund all dieser Erfahrungen habe ich beschlossen, das Beste aus meinem Leben zu machen und jeden Tag so zu nehmen wie er kommt.
Ich versuche das Leben zu genießen, so lange es noch geht. Dank eines treuen Freundeskreises geht das auch ganz gut.
Jeder Mensch muss sterben, der eine früher und der andere später. So wie es aussieht, gehöre ich zu den ersteren, aber wer weiß. Ich arbeite immer noch an der spontanen Selbstheilung. Vielleicht gibt es ja auch bald ein neues Medikament gegen CMML wie bei der CML. Falls ihr englisch könnt, gibt es eine gute amerikanische Plattform, in der CMML häufiger vorkommt als auf dieser Plattform hier:

http://www.cancercompass.com/message-bo ... 0778,6.htm

Viel Glück uns allen

Betroffenensuche

Re: Häufige Bluttransfusionen bei CMML?

Beitrag von Betroffenensuche » 11.12.2014, 12:03

Hallo,
ich suche für meine beste Freundin Betroffene von CMML zum gemeinsamen Austausch über diese Krankheit. Bitte um Meldung, falls mich jemand hört. :)

unknown

Beitrag von unknown » 23.01.2008, 00:28

Hallo, ich heisse gerd,

seit etwa 2 Jahre weiß ich von meiner Krankheit - cmml.

namhafte professoren bescheinigen mir , dass ich eigentlich "schon überfällig" bin.

ich warte auf einen stammzellenspender.

ich habe angst

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Waldi
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Beitrag von Waldi » 04.02.2007, 10:55

Hallo Gabi,

Du hast selbstverständlich völlig Recht damit, dass der Arzt, der Deiner Mutter die Situation Deines Vaters so knallhart geschildert hat, schon mehr als unsensibel vorgegangen ist. Der eine kann es halt, der andere eben nicht. In menschlicher Hinsicht würde ich diesem Arzt natürlich auch keine guten Noten bescheinigen, dennoch möchte ich ihn ein wenig in Schutz nehmen. Man muss sich nur einmal in einen solchen Arzt hineinzuversetzen, um zu verstehen, dass man das tägliche Leid in einer onkologischen Abteilung eigentlich nur ertragen kann, wenn man sich eine harte Schale zulegt. Zudem hat er täglich Gespräche mit Angehörigen zu führen, die es nicht verstehen können, dass das Leben ihrer Lieben begrenzt ist. Oft sind sie der Meinung, dass die Medizin alles machen könne, es sei nur eine Frage des Geldes. Durch meine Arbeit in der Selbsthilfegruppe habe ich leider auch lernen müssen, dass es bestimmt nicht so ist. Wenn die Krankheit erst einmal weit fortgeschritten ist, dann kann oft keine Therapie mehr helfen. Ja sie würde, wenn sie den Patienten nicht sofort umbringt, ihm zumindest unnötig Leid zufügen. Das trifft im Kern für Jüngere genau so zu, wie für Ältere. Der Unterschied besteht lediglich darin, dass man bei jüngeren Menschen evtl. mehr Optionen zur Verfügung hat, weil sie noch belastbarer sind. Ist eine Krankheit jedoch erst einmal weit fortgeschritten, dann kann man sich wirklich nur noch darauf beschränken, es dem Patienten so angenehm wie möglich zu machen, indem man ihm z.B. seine Schmerzen nimmt, und ihn in seiner vertrauten Umgebung bis zum Ende pflegt.

Zu Deiner Frage nach der Behandlung mit EPO: das ist nur sinnvoll, wenn das Knochenmark noch fähig ist, eine ausreichende Blutbildung zu bewirken. Das scheint bei Deinem Vater wohl nicht der Fall zu sein, weshalb er in immer kürzeren Abständen Blutkonserven benötigt.

Gestaltet Deinem Vater die letzte Phase seines Lebens so angenehm wie möglich. Quält Euch nicht mit Selbstvorwürfen, dass Ihr irgendetwas versäumt haben könntet, das ist absolut fehl am Platze.
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft und Deinem Vater ein schmerzfreies würdevolles Lebensende.

Liebe Grüße
Waldi

[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 03.02.2007, 15:31

Hallo,

meine Mutter hat gestern mit dem behandelnden Arzt aus der ambulanten Tumorpraxis telefoniert, und ich bin einfach nur schockiert und entsetzt über die Art und Weise, wie er sich ihr gegenüber verhalten hat. Sie selbst war nach dem Gespräch auch total fertig!

Sie hatte den Arzt angerufen, weil sie eigentlich um einen Gesprächstermin bitten wollte, und zwar im Hinblick auf die weitere Therapie und meiner unten gestellten Frage, ob eine Behandlung mit ERYPO überhaupt ausreichend sei, da dies zwar den HB-Wert verbessern soll, aber wohl keine Krebstherapie im eigentlichen Sinne sei. Sie wurde dann gleich zu dem Arzt durchverbunden, der ihr auf grobe und unfreundliche Weise zu verstehen gab, daß meinem Vater sowieso keine Medikamente mehr helfen würden, ob man ihr das im Krankenhaus denn nicht gesagt hätte? Tatsächlich hatten meine Eltern bei der Entlassung meines Vaters aus dem Krankenhaus ein Gespräch mit dem Arzt, der jedoch - wie unten erwähnt - als weitere Therapie das ERYPO vorgesehen hatte und auch in keinster Weise erwähnt hatte, daß eine weitere Therapie keinen Sinn machen würde. Eigentlich waren meine Eltern davon ausgegangen, daß die Behandlung mit ERYPO nur eine ANDERE Therapie als die bisherige sei.

Der Arzt aus der ambulanten Tumorpraxis sagte dann auch noch, daß das ERYPO sehr teuer sei und es meinem Vater ja sowieso nicht helfen würde; außerdem könne er ihm nicht 2x pro Woche eine Bluttransfusion geben, und wenn es sich hier um seinen eigenen Vater handeln würde, würde er ihn ganz sicher nicht ständig mit der Gabe von Blutkonserven quälen wollen. Einen persönlichen Gesprächstermin hat er verweigert.

Ich bin einfach nur entsetzt, daß ein Arzt der nächsten Angehörigen eines Krebspatienten, die ja selber auch schon alt ist, diese Wahrheit (oder "seine Wahrheit") so schonungslos am Telefon um die Ohren haut und sie noch dafür fertig macht, daß sie ihren Mann nicht einfach aufgeben will. Statt dessen hört es sich so an, als wolle er meinen Vater überhaupt nicht mehr behandeln. Wie kann denn sowas sein? Ist das nicht unterlassene Hilfeleistung? Man liest doch so oft von Komapatienten, die schon jahrelang an irgendwelchen Maschinen hängen, und wo sogar die Angehörigen darum bitten, dem Ganzen ein Ende zu bereiten, aber da wird immer weitergemacht, und mein Vater soll keine Krebsbehandlung mehr bekommen, weil diese zu teuer ist???!!! Was sollen wir denn jetzt bloß machen???

Ursprünglich sollte die Hausärztin meines Vaters ihm die ERYPO-Spritzen verabreichen. Leider war sie am Freitag nicht in der Praxis, und der Bericht aus dem Krankenhaus lag auch noch nicht vor. Dies wird hoffentlich am Montag der Fall sein, so daß meine Eltern zu ihr hingehen wollen, um über das Gespräch mit der Tumorpraxis zu berichten und mit ihr über den Bericht des Krankenhausarztes zu reden. Kann es denn wirklich passieren, daß meinem Vater eine weitere Behandlung komplett verweigert wird??? Dann stirbt er doch innerhalb kürzester Zeit!!!! Ich bin einfach nur geschockt.... Als wenn meine Eltern nicht schon Sorgen genug hätten! Jetzt müssen sie ihre Kräfte auch noch darauf verwenden, sich mit den Ärzten herumzuschlagen...

Was sagt ihr zu dem Ganzen?

LG
Gabi

unknown

Beitrag von unknown » 01.02.2007, 19:48

Hallo,

heute wurde mein Vater wieder aus dem Krankenhaus entlassen. Seine Thrombozyten liegen nach wie vor bei 12.000 (sind also seit Samstagabend nicht weiter gefallen). Das Litalir soll er jetzt gar nicht mehr nehmen, weil es offensichtlich nicht die gewünschte Wirkung zeigt. (?? - So weit ich das verstanden habe, sollte das Litalir einerseits das Absinken der Thrombozyten verhindern - was ja nun wirklich nicht geklappt hat -, aber hat es nicht andererseits auch als sog. "milde Chemotherapie" die Aufgabe, die Krebszellen vom Knochenmark zurückzudrängen?).
Statt dessen soll er jetzt 1x pro Woche die von Angelika erwähnten Fertigspritzen ERYPO FS 10000 bekommen. Sein HB-Wert landet ja auch immer ziemlich schnell um die 8, sogar innerhalb weniger Tage nach einer Bluttransfusion.
Ob das ERYPO denn wohl auch das Absinken der Thrombozyten in Schach halten kann?
Ich frage mich, ob die momentane Therapie überhaupt "ausreichend" ist -, so ganz ohne Litalir...?

LG
Gabi

unknown

Beitrag von unknown » 01.02.2007, 08:30

Liebe Gabi,
bei meinem Vater (80 Jahre) wurde letzten Mai AML diagnostiziert. Bis Dezember ging er lediglich zur Blutbildkontrolle, da seine Werte mit 60.000 Thrombozyten, HB 11 und 9.000 Leukozyten echt im Rahmen waren. Nach einem Besuch bei einem weiteren Hämatologen meinte dieser, die Diagnose müsste man wohl eher bei einer CML einordnen, als bei einer AML.
Mein Vater nimmt jetzt seit Dezember ebenfalls Litalir allerdings täglich 3, um die Leukozyten, die jetzt bei 50.000 sind runterzubringen. Er wird allerdings zusehends immer schwächer. Hat zwar Appetit, nimmt auch nicht ab. Aber es ist einfach eine körperliche Schwäche vorhanden.

Ich verstehe sehr gut, wie sehr du in Sorge bist. Denn auch ich sorge mich sehr um meinen Vater. Es hilft einem nicht wirklich weiter, dass der Mensch, um den man sich so sorgt, schon alt ist.

Zu Deiner Frage mit akut und chronisch weiß ich lediglich, dass auch die chronische Leukämie irgendwann in eine akute übertritt (Akzelerierte Phase) und dann wohl vergleichbar ist.

Ich finde es auch ätzend, dass man den Ärzten alles aus der Nase ziehen muss. Manchmal habe ich auch den Eindruck, dass diese Erkrankung bei "alten" Menschen nicht ganz so ernst genommen wird.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater und Deiner Familie, dass alles noch eine gewisse Zeit so bleibt und hoffe, ihr könnt die Zeit, die bleibt nutzen. Denn ich habe gemerkt, irgendwann wird vor lauter Krankheit vergessen zu leben.

Es gibt beiwww.onmeda.de ein Experten-Forum für Krebserkrankungen. Da bekommt man auf seine Fragen Antworten, die man beim Arzt nicht bekommt.

Alles Gute!

Thomas55
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Beitrag von Thomas55 » 30.01.2007, 10:04

Hallo Gaby,

sehr niedrige Thrombozytenwerte lassen sich nur relativ mühsam erhöhen. Bei mir waren die Thrombos einmal auf nur noch 1.000 Es waren damals 17 (!) Konserven (also Thrombozytenkonzentrate) und einiges an Kortison nötig um mich wieder aufzupäppeln. Die Blutungen waren damals wohl eher noch oberflächlich im Mundbereich, Hals, Nase, Zahnfleisch. Innere Blutungen gabs keine, allerdings war ich 31 Jahre jünger als Dein Vater.
Eine normalerweise übliche Stammzelltransplantation würde man in diesem Alter wohl nicht überleben....

Gruß
Thomas
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 29.01.2007, 19:32

Am Wochenende mußten wir meinen Vater wieder ins Krankenhaus bringen, weil er den ganzen Tag Nasenbluten sowie Hämatome auf der Zunge und in der Ohrmuschel hatte. Seine Thrombozyten waren auf 12.000 gefallen. Bei seiner Entlassung aus dem Krankenhaus vor drei Wochen (und Stellung der Diagnose CMML) hatte man seine Thrombos noch auf 19.000 hochgekriegt. Die medikamentöse Therapie beschränkte sich bisher ja nur auf 1 Tablette Litalir pro Tag.
Daß sein Hämoglobinwert seit seiner Entlassung aus dem Krankenhaus so schnell absinkt, daß er mindestens 1x wöchentlich eine Bluttransfusion benötigt, hatte ich ja schon anfangs erwähnt.

Ich fürchte, es sieht nicht gut aus, oder? Sein Knochenmark scheint schon so befallen zu sein, daß es kaum noch in Eigenfunktion Blut bilden kann. Ob die "milde Chemotherapie" mit der einen Tablette Litalir pro Tag ausreicht, um die Krebszellen zumindestens wieder etwas zurückzudrängen, damit sich das Knochenmark etwas erholen kann, scheint mir fraglich. Natürlich weiß ich, daß das Litalir auf jeden Fall einige Zeit braucht, um überhaupt anzuschlagen, aber so langsam bekomme ich wirklich Angst, ob die Krankheit nicht doch schon zu weit fortgeschritten ist...

Momentan ist mein Vater noch in der Klinik. Soweit ich weiß, hat man ihn zunächst nur mit Infusionen und Cortison behandelt. Er soll voraussichtlich morgen wieder entlassen werden. Da er sich heute nur kurz telefonisch vom Schwesternzimmer aus gemeldet hat (er meint, daß ein eigenes Telefon am Bett bei so einer kurzen Aufenthaltsdauer nicht "nötig" sei), konnten wir noch nicht viel in Erfahrung bringen. Ich hoffe, daß sein Arztbericht bei der Entlassung weitere, nicht allzu schlimme Infos enthält. Vielleicht können sie ja seine medikamentöse Therapie nochmal etwas besser auf die aktuelle Situation einstellen (Dosis erhöhen, anderes Medikament hinzunehmen...)?

Was habt ihr für Erfahrungen, wenn es um so niedrige Thrombozytenwerte und ggf. auftretende Blutungen geht? Kann man das wieder in den Griff bekommen?

LG
Gabi

unknown

Beitrag von unknown » 21.01.2007, 13:44

Hallo Angelika,

besten Dank für den Tip mit dem Medikament, das die Bildung des HB anregt. Auf jeden Fall soll mein Vater mal seinen Arzt danach fragen!

Für dich auch alles Gute und liebe Grüße,
Gabi

Angelika
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Beitrag von Angelika » 19.01.2007, 12:10

Liebe Gabi!
Ich selbst habe zwar CML, aber auch seit Jahren einen HB Wert von ca. 8.
Er wurde nicht behandelt und man kann damit auch noch ganz gut zurechtkommen. Seit einiger Zeit bekomme ich ein Medikament, das heißt ERYPO FS 10000.
Es regt die Bildung des HB an. Ob es auch für deinen Vater infrage kommt, weiß ich nicht, aber es würde sich auf jeden Fall lohnen, mal den Arzt darauf anzusprechen. Seitdem habe ich einen HB wert von 11 bis 13 :)
Ich wünsche Euch alles Gute!
Angelika
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Thomas55
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Beitrag von Thomas55 » 17.01.2007, 10:45

Hallo Gabi,

das mit den Bluttransfusionen klappt ja leider nur eine gewisse Zeit lang. Ich vermute mal dass bei Deinem Vater zwei Sachen zusammenkommen, einmal schon die vorher (evtl. durch die Bestrahlung verursachte ?) bestehende Blutbildungsstörung und nun auch noch eine Leukämieform die (möglicherweise) auch die Blutbildung stört...

Gruß
Thomas

unknown

Beitrag von unknown » 16.01.2007, 13:50

Hallo!

Bei meinem Vater (82) wurde vor kurzem CMML diagnostiziert. Aufgrund seines Alters kommt laut Aussagen der Ärzte keine Chemotherapie mehr in Frage. Statt dessen wird er mit 1 Tablette Litalir pro Tag behandelt.

Kurz zur Vorgeschichte: Vor gut 4 Jahren hatte mein Vater Prostatakrebs und wurde - aufgrund seines guten Allgemeinzustandes - trotz seiner damals 77 Jahre operiert. Im Anschluß daran folgte eine 60-tägige Strahlentherapie. Seitdem mußte er sowieso schon alle 3-4 Monate zur Bluttransfusion, da sein Hämoglobinwert immer wieder bis knapp unter 8 absackte. Im Dezember letzten Jahres hatte er plötzlich blaue Flecken am ganzen Körper. Bei einer neuerlichen Blutuntersuchung wurde ein starkes Absinken der Blutplättchen festgestellt. Es erfolgte die sofortige Einweisung ins Krankenhaus. Aufgrund einer dort vorgenommenen Knochenmarkspunktion wurde die Diagnose CMML gestellt.

An dieser Stelle sei noch zu erwähnen, daß es ihm körperlich (und geistig) absolut gut geht -, er ist nicht müde, hat guten Appetit, und fühlt sich "eigentlich" gesund.

Am 5.1. wurde er aus dem Krankenhaus entlassen, nachdem durch die Gabe von Litalir das Absinken der Blutplättchen gestoppt werden konnte. Noch am Vortag hatte er eine Bluttransfusion bekommen, so daß sein Hämoglobinwert am 5.1. etwas über 11 lag.
In einer ambulanten Tumorpraxis sollten wöchentliche Blutkontrollen vorgenommen werden. Am 9.1. war er erstmalig dort; das Ergebnis seiner Blutuntersuchung wurde ihm am 12.1. abends telefonisch vom behandelnden Arzt mitgeteilt: Der HB-Wert war wieder auf 8,1 heruntergegangen (also bereits 4 Tage nach der Entlassung aus dem Krankenhaus), und er sollte sich sofort am nächsten Tag zur Bluttransfusion einfinden. Er bekam insgesamt 3/4 Liter; das war jetzt Samstag. Gestern wurde eine weitere Kontrolle bei seiner Hausärztin gemacht. Der HB-Wert war zwei Tage nach der Transfusion schon wieder auf um die 8 abgesunken, so daß er heute schon wieder eine Blutübertragung bekommt.

Wir sind natürlich alle sehr in Sorge, daß die Häufigkeit der erforderlichen Blutübertragungen ein Hinweis darauf sein kann, wie schlecht es doch eigentlich um ihn bestellt ist?! Bisher haben die Ärzte nichts Genaueres rausgelassen, und bei der Diagnose einer "chronischen" Leukämieform sind wir eigentlich davon ausgegangen, daß der Verlauf im Gegensatz zur "akuten" wesentlich langsamer vonstatten geht.

Ich hoffe sehr, daß mir hier jemand etwas dazu sagen kann, welche Rückschlüsse auf das tatsächliche Ausmaß der Krankheit aufgrund der zunehmenden Häufigkeit von Bluttransfusionen gezogen werden können?

Viele Grüße,
Gabi


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