Mantelzell-Lymphom

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PSH
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von PSH » 05.01.2022, 16:32

Nachtrag zu meiner Nachricht von heute 14:37 Uhr

zu meinen Unterstützern und Mutmachern gehören natürlich auch einige Mitglieder dieses Forums denen ich meinen großen Dank aussprechen möchte. Insbesondere möchte ich hier jo2017 erwähnen, der in den letzten Jahren ein guter Zuhörer und Ratgeber gewesen ist.

PSH
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von PSH » 05.01.2022, 15:37

Liebe MCL-Bezwinger und die, die noch dran arbeiten :

nach längerer Zeit möchte ich Euch heute einen kurzen Status-Bericht zu meiner Situation geben. Vor allem um den Besorgten und Beunruhigten etwas von ihrer verständlichen Angst zu nehmen, um Mut zu machen.

Nach dem Ende der Therapie Ende 2018 und nach anschließender dreijähriger Erhaltungstherapie mit Rituximab habe ich im Dezember die letzte von 18 Erhaltungstherapien bekommen.
Wie die anderen schon zuvor, sind alle ohne Nebenwirkungen geblieben - abgesehen von starken Kopfschmerzen und Müdigkeit am Tag der Infusion. Beide Symptome waren am Folgetag verschwunden.
Natürlich hat das Immunsystem unter dieser Therapie gelitten, ob es jemals wieder so sein wird wie vor der ganzen Therapie hat der Onkologe nicht beantworten können. Dennoch bietet das komplexe Immunsystem Schutz Infektionen mit Erkältungsviren o.ä. abzuwehren - nicht erst seit den Corona-Beschränkungen. Trotz intensiver sozialer Kontakte (vor Corona) bin ich von Erkältungskrankheiten verschont geblieben.

Zur Beendigung der Erhaltungstherapie wurde eine große Kontrolluntersuchung durchgeführt. Blut, Sono, CT und Darmspiegelung sind erfreulicherweise ohne Befund geblieben
( wie bereits berichtet, traten bei mir die Lymphomsymptome nur im Darm auf ).
Spiegelungen finden nicht mehr jährlich, sondern nur noch alle zwei Jahre statt. Die bisherige monatliche Blutkontrolle wird jetzt im Rahmen der weiterhin erforderlichen vierteljährlichen Kontrolluntersuchungen durchgeführt (Sono und Abtasten der äußeren Lymphregionen).
Die bisherige Einnahme von wöchentlich 3x COTRIM 960 kann ab sofort beendet werden. Weitere Medikamente musste ich in den letzten drei Jahren nicht einnehmen. Zur Stärkung des Immunsystems empfahl der Onkologe den Konsum von viel Obst und Gemüse, regelmäßigen Sport und Bewegung - vor allem auch draussen. Ausreichend Schlaf wurde empfohlen, ebenso wie Saunabesuche.

Für die Rituximab-Infusion der Erhaltungstherapie wurde mein noch vorhandener Port genutzt. Nach Rücksprache mit dem Arzt bleibt der Port zur Blutabnahme vorläufig noch erhalten, da sich die Entnahme aus den Venen bei mir immer sehr schwierig gestaltet.

Nach der Erst- und Zweitimpfung gegen Corona habe ich im November die dritte Impfung erhalten. In wenigen Monaten soll die vierte folgen. Wie wirksam sie waren bzw. ob und wieviel Antikörper gebildet wurden/werden, kann ich nicht sagen. Zumindest psychologisch hat`s geholfen.

Seit der Diagnose im Februar 2018 sind nun schon fast vier Jahre vergangen. Dank der Unterstützung und Hilfe der Ärzte und vielen anderen, dank der Therapie bin ich noch am Leben, bin momentan symptom- und beschwerdefrei.
Ich hoffe natürlich, dass das noch viele Jahre so bleibt.
Falls nicht, bin ich dennoch optimistisch, da sich die Therapiemöglichkeiten ständig weiterentwickeln.

Alles Gute wünscht
Peter

Claudiaschle

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Claudiaschle » 20.11.2021, 22:26

Hallo Maryn,

ich kann von den Erfahrungen meines Vaters berichten. Er hatte die Hochdosis-Chemo nach dem TEAM - Protokoll. Er lag ungefähr 29 Tage im Krankenhaus. Die ersten 5 Tage hat er die Hochdosis bekommen und 2 Tage später die Stammzellenrückgabe. Die Chemo und die Stammzellenrückgabe waren alles harmlose Abläufe und haben noch keine Nebenwirkungen gezeigt. Jedoch nach ungefähr 4 Tagen nach der Stammzellenrückgabe haben die Nebenwirkungen angefangen. Er hat aufgehört zu essen (Übelkeit usw.), hatte Bauchschmerzen (Durchfall etc.). Das alles war aber kein Problem, denn er hat die Nahrung über die Venen bekommen und natürlich auch immer etwas gegen die Bauschmerzen und den Durchfall bekommen. Er war eine Zeit lang sehr kraftlos und wollte nur schlafen. Bluttansfusionen hatte er auch bekommen (was völlig normal war). Nach dem er sich etwas besser gefühlt hat, wurde er aus dem Krankenhaus entlassen und sollte regelmäßig zur Blutkontrolle zu seinem Onkologen. Der Weg von uns zu Hause zum Onkologen war für ihn immer das schlimmste, obwohl wir ihn immer bis zur Tür gefahren haben, weil er so kraftlos war und sich immer hinsetzen musste.
Zu Hause wollte er auch nichts essen und wenn er gegessen hatte kam es wieder raus, weil sein Magen sich an die flüssige Nahrung gewöhnt hatte.
Heute sind es genau 2 Monate nach der Entlassung und er hat keine Nebenwirkungen mehr, außer dass seine Thrombozyten sehr langsam steigen, ansonsten fühlt er sich viel besser und kann auch wie gewohnt wieder essen.

Mit freundlichen Grüßen
Claudiaschle

Maryn
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Maryn » 10.11.2021, 08:41

Hallo,
Ich bin ganz neu im Forum und habe im Juni diesen Jahres die Diagnose Blastäres Mantelzell-Lymphom erhalten. Das Lymphom wurde in Milz und Knochenmark, Stadium IV high-risk, festgestellt. Der Befall des Knochenmarks lag bei 70%.

Inzwischen habe ich die 6 Chemo-Zyklen (im Wechsel R-CHOP und R-DHAP) plus SZ-Entnahme hinter mich gebracht und stehe nun kurz vor Beginn der Hochdosis-Chemo nach BEAM-Protokoll.
Im Knochenmark konnten keine Krebszellen mehr festgestellt werden.

Meine Bitte lautet:
Kann mir jemand aus eigener Erfahrung vom Verlauf der Hochdosis-Chemo mit Nebenwirkungen berichten?

Claudiaschle

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Claudiaschle » 24.09.2021, 16:02

Guten Tag,

ich melde mich auch mal wieder. Mein Vater hat 6 Chemotherapien, eine Hochdosis-Chemotherapie und die SZT hinter sich. Die Ärzte konnten keine vergrößerten Lymphknoten abtasten. Schon vor der Hochdosis-Chemotherapie hatte er keinen Knochenmark Befall mehr. Ein CT/MRT zur genauen Untersuchung wird in 6-8 Wochen gemacht. Zurzeit ist er noch sehr schlapp und kann nicht viel essen. Er fragt sich wie lange er noch so sein wird, deswegen wollte ich hier einmal fragen, wie es bei euch so war. Wann hattet ihr euch aufgerappelt und angefangen euch gut zu fühlen?

Mit freundlichen Grüßen
Claudia

Skip
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Skip » 09.08.2021, 20:41

Hallo,
bin neu im Forum und möchte auch über meine Erfahrungen/Ängste im Umgang mit Mantelzelllymphom informieren.
Zu meinen Daten.
Erstdiagnose August 2019, (alter 58 mänl.) . Zufallsbefund durch eigene Abtastung.
Ansonsten hatte ich keine Beschwerden null.
Ggf. nicht mehr so Leistungsfähig bei meinen Muskelkraftübungen, u.a. hat sich der Pump-Effekt nicht mehr so eingestellt.
Hatte angeschwollene Lymphdrüsen im Bauchraum ein sog. Konglomerat.
Einer davon hatte die Größe von 10*6 cm.
3 Stck. im Bereich hinter meiner Luftröhre.
Knochenmarkbefall, vergrößerte Milz.
Stadium IV A.
Oh man, was eins Schock, ein Albtraum!!!
Nach der Biopsie und dem Ergebnis ging es dann auch sofort los.
September 2020.
6 Chemos und jeweils vorab mit Rituximab im Abstand von 3-Wochen mit anschl. Hochchemo und autologe Stammzellentherapie 02/2020.
On Top erhalte ich zwei Jahr die Erhaltungstherapie mit Rituximab alle zwei Monate, noch bis April 2022.

Hatte sehr kräftig reagiert auf die Erstdosis Rituximab, hatte gedacht ich muss sterben, so ein Zitteranfall hatte ich noch nie, konnte so
nicht einmal den Hilfeknopf im Krankenhaus betätigen.
Ursache war die hohe Tumorlast.
Diese Behandlungen wurden alle Stationär durchgeführt! Krankenhausaufenthalte zwischen 1 und 3-Wochen.
Die Behandlungen waren/sind bisher erfolgreich und es konnte eine volle Remission erreicht werden.

Ich spüre aber immer noch im Bauraum die Stelle an dem der dicke Brocken war, ist es ggf. nur die Narbe der Biopsie ? Beim Tasten und beim CT sowie bei Ultraschall ist nichts zu spüren soweit alles ok.
Hat einer ähnliche Erfahrung?
Nun nach der zweimonatigen Spritze mit Rituximab bin ich immer wieder sehr platt, zumeist immer eine Woche. Geht es euch aus so?
Bin noch berufstätig und falle dann immer für ein Woche aus!

Zur Corona-Impfung mit Biontech.
8-Wochen nach meine 2.Imfpfung hat mein Hausarzt die Antikörper bestimmt. Ergebnis = keine Antikörper entwickelt.
Und nun? Bisher keine Antwort vom Arzt.
Ansonsten geht’s mir soweit ganz gut. Krafttrainig ist möglich und es pumpt auch wieder.
Allerdings werden die Pausen länger!
Ich bin ein Kopfmensch und auch ein Angsthase und liebe das Leben mit meiner Familie.
Wie kann ich weiter mit meiner Angst umgehen?
Eine große Hilfe ist mein Glaube an Jesus!

Nun bin ich 60 und hoffe noch auf ein lange Leben, bis min. 78 so meine Wunsch!
Wenn es dann auch mehr werden, nehme ich es an, nur 100 müssen es nicht wirklich werden ,-).
Soweit erst mal das Wichtigste und bin auf eure Erfahrungen neugierig!

Lieben Gruß von Skip

HDehnert47
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von HDehnert47 » 07.08.2021, 12:50

Hallo an alle MCL betroffene.
Ich will mich mal wieder nach meinem Beitrag von 2019 melden.
Seit Dez. 2018 bekomme ich nach dem vorangegangenen eine Erhaltungstherapie mit alle 2 Monate Retuximap und 3 Wochen 1 Revlimid 10 mg und 1 Woche Pause.
Die Nebenwirkungen waren im März 2020 eine Lungenembolie Neuropatie in den Füßen und Schmerzen im Oberschenkel und Hüfte.
Seit April 21 gehen die Leberwerte hoch und Ende Juni war ich 1 Woch im Krankenhaus wegen sehr hohen Entzündungeswerten.
Jetzt geht es mir wieder besser und hoffe auf eine gute Zeit.
HDehnert

KatjaSchrader
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von KatjaSchrader » 15.04.2021, 11:36

Hallo Thomas,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich werde in dem CLL Forumsteil mal nachschauen.

Lieben Gruß
Katja

Thomas55
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Thomas55 » 12.04.2021, 19:55

Ich weiß es ist mühsam sich da durch zu wursteln : aber schau mal im Cll Forumsteil nach. Dort gibt es immer wieder Erfahrungsberichte, da Ibrutinib eines der meist angewendeten aktuellen Cll- Therapien ist.
Gruß Thomas

KatjaSchrader
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von KatjaSchrader » 12.04.2021, 18:02

Hallo liebe Forum-Leser,

ich wollte euch zum aktuellen Behandlungsstand meines Vaters informieren.

Sein Port wurde wieder entfernt, da sich beim Einsetzen ein Krankenhauskeim im Port gebildet hat. Nach Fieber und einer darauffolgenden Lungenentzündung - ausgelöst durch den Keim - soll nun seine urspüngliche Therapieform umgestellt werden.

Geplant war eine Chemotherapie mit der Zugabe von Rituximab, danach evtl. eine Stammzelltransplantation. Ab jetzt soll mein Vater mit Ibrutinib/Imbruvica behandelt werden, als Erstlinientherapie. Hat jemand von Ihnen Erfahrungen mit der Behandlung evtl. auch als Ersttherapie?

Lieben Gruß
Katja

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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von KatjaSchrader » 29.03.2021, 21:24

Vielen lieben Dank für all die positiven Beiträge zu meinem gestrigen Eintrag.

Eure Rückmeldung tut wahnsinnig gut. Ich fühle mich dadurch ein wenig erleichtert und bin guter Hoffnung.

Dankeschön!

Thomas55
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Thomas55 » 29.03.2021, 16:30

Unsere Leukämie- und Lymphom Selbsthilfegruppe besteht nun seit über 14 Jahren, mit dabei ist von Anfang an eine Mantelzell Lymphom Patientin und ich denke dass ich sie im Herbst - nach der Corona Zwangspause - wieder munter sehen kann.
Gruß Thomas

Claudiaschle

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Claudiaschle » 29.03.2021, 15:44

Hallo,

vielen Dank für die Antworten zu meiner Frage. Jetzt verstehe ich alles viel besser.

Katja ich glaube wir beide erleben das gleiche Schicksal, aufgrund unserer Väter. Ich weiß wie du dich fühlst. Ich habe auch wie eine verrückte über die Krankheit im Internet recherchiert. Dank dem Onkologen haben wir es geschafft, nicht mehr so negativ zu denken und ich rate dir keine Zahlen im Internet zu suchen.
Bei meinem Vater ist 60% des Knochenmarks auch betroffen, aber auch das kriegen wir mit der richtigen Therapie hin, laut dem Onkologen. Das einzige was du tun kannst, ist deinen Vater bei Laune zu halten. Die moralische Unterstützung ist das Wichtigste.
Ich wünsche dir und deinem Vater ganz viel Kraft.

Viele Grüße
Claudia

PSH
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von PSH » 29.03.2021, 13:56

Hallo, Katja,

den Ausführungen von sommerin, insbesondere zu den ständigen Fortschritten in der Medizin ist eigentlich nichts hinzuzufügen. Stichwort zukünftige CAR-T-Zelltherapie u.v.m.
Bedenke : noch vor zwölf Jahren lag unsere Überlebensrate nicht bei Jahren
sondern nur bei Monaten !

Es gibt Aussagen zur Überlebenszeit sogar von 5 bis zu 8 Jahren....
Aber am besten ist, all diese Zahlen ganz schnell zu vergessen.

Wichtig ist das Hier und Jetzt, das Leben jetzt zu geniessen, nichts auf
Morgen zu verschieben und zu versuchen, nicht ständig an den Scheiß-Krebs zu denken.
Eine positive und hoffnungsvolle Lebenseinstellung hilft dunkle Gedanken zu vertreiben.
Als ich mich nach der Diagnose sehr entäuscht über die kurze Zeitspanne von 3-5 Jahren geäußert habe, hat mich mein Onkologe gefragt, was ich denn eigentlich wolle und ziemlich brutal in`s Gesicht gesagt, ich könne ja auch am Folgetag einen Autounfall haben oder nächste Woche an einem Herzinfarkt sterben.....

" Es gibt keine Garantie dafür, daß wir im nächsten Monat oder Jahr noch leben werden, es gibt keine Garantie für ein langes Leben. Also nutzen sie die Zeit, die ihnen bleibt, egal ob ein, fünf oder zehn Jahre. "

Recht hat er !

Versuche Deinem Vater zu vermitteln, daß die Diagnose nicht das sofortige Ende bedeutet,
daß es Hoffnung gibt und er Vertrauen in die Therapie haben kann, auch wenn sie
kein Spaziergang sein wird. Es lohnt sich zu kämpfen !
Bleibt optimistisch !

Grüße sendet
Peter
(PSH)

sommerin
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von sommerin » 29.03.2021, 11:00

Hallo Katja,
ich bin 75 Jahre und habe meine Diagnose 2014 erhalten. Ich habe die Chemo gut vertragen und überstanden.
Anschliessend habe ich die Erhaltungstherapie mit Rituximab erhalten (alle 8 Wochen eine Infusion) .Ich lebe noch, fühle mich wohl und geniesse jeden Tag. Informationen die Du im Internet findest, sind meist veraltet und du solltest
an die Überlebensrate von 2-3 gar nicht denken. Siehe an mir und vielen anderen die schon 7 Jahre überlebt haben.Die kompetenteste Information erhältst Du hier:https://lymphome.de/fileadmin/user_uplo ... 040719.pdf ( Kompetenz-Maligene-Lymphome)
Dein Vater wird viele Jahre überleben und Du solltes Dich nicht runterziehen lassen und das Leben mit Deinem Vater geniessen. Bis wir von einer Rezidive heimgesucht werden, sind möglicherweise neue Therapien erforscht worden. Ich wünsche euch alles gute.
Gruss sommerin

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