Mantelzell-Lymphom

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KatjaSchrader
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von KatjaSchrader » 15.04.2021, 11:36

Hallo Thomas,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich werde in dem CLL Forumsteil mal nachschauen.

Lieben Gruß
Katja

Thomas55
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Thomas55 » 12.04.2021, 19:55

Ich weiß es ist mühsam sich da durch zu wursteln : aber schau mal im Cll Forumsteil nach. Dort gibt es immer wieder Erfahrungsberichte, da Ibrutinib eines der meist angewendeten aktuellen Cll- Therapien ist.
Gruß Thomas

KatjaSchrader
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von KatjaSchrader » 12.04.2021, 18:02

Hallo liebe Forum-Leser,

ich wollte euch zum aktuellen Behandlungsstand meines Vaters informieren.

Sein Port wurde wieder entfernt, da sich beim Einsetzen ein Krankenhauskeim im Port gebildet hat. Nach Fieber und einer darauffolgenden Lungenentzündung - ausgelöst durch den Keim - soll nun seine urspüngliche Therapieform umgestellt werden.

Geplant war eine Chemotherapie mit der Zugabe von Rituximab, danach evtl. eine Stammzelltransplantation. Ab jetzt soll mein Vater mit Ibrutinib/Imbruvica behandelt werden, als Erstlinientherapie. Hat jemand von Ihnen Erfahrungen mit der Behandlung evtl. auch als Ersttherapie?

Lieben Gruß
Katja

KatjaSchrader
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von KatjaSchrader » 29.03.2021, 21:24

Vielen lieben Dank für all die positiven Beiträge zu meinem gestrigen Eintrag.

Eure Rückmeldung tut wahnsinnig gut. Ich fühle mich dadurch ein wenig erleichtert und bin guter Hoffnung.

Dankeschön!

Thomas55
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Thomas55 » 29.03.2021, 16:30

Unsere Leukämie- und Lymphom Selbsthilfegruppe besteht nun seit über 14 Jahren, mit dabei ist von Anfang an eine Mantelzell Lymphom Patientin und ich denke dass ich sie im Herbst - nach der Corona Zwangspause - wieder munter sehen kann.
Gruß Thomas

Claudiaschle

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Claudiaschle » 29.03.2021, 15:44

Hallo,

vielen Dank für die Antworten zu meiner Frage. Jetzt verstehe ich alles viel besser.

Katja ich glaube wir beide erleben das gleiche Schicksal, aufgrund unserer Väter. Ich weiß wie du dich fühlst. Ich habe auch wie eine verrückte über die Krankheit im Internet recherchiert. Dank dem Onkologen haben wir es geschafft, nicht mehr so negativ zu denken und ich rate dir keine Zahlen im Internet zu suchen.
Bei meinem Vater ist 60% des Knochenmarks auch betroffen, aber auch das kriegen wir mit der richtigen Therapie hin, laut dem Onkologen. Das einzige was du tun kannst, ist deinen Vater bei Laune zu halten. Die moralische Unterstützung ist das Wichtigste.
Ich wünsche dir und deinem Vater ganz viel Kraft.

Viele Grüße
Claudia

PSH
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von PSH » 29.03.2021, 13:56

Hallo, Katja,

den Ausführungen von sommerin, insbesondere zu den ständigen Fortschritten in der Medizin ist eigentlich nichts hinzuzufügen. Stichwort zukünftige CAR-T-Zelltherapie u.v.m.
Bedenke : noch vor zwölf Jahren lag unsere Überlebensrate nicht bei Jahren
sondern nur bei Monaten !

Es gibt Aussagen zur Überlebenszeit sogar von 5 bis zu 8 Jahren....
Aber am besten ist, all diese Zahlen ganz schnell zu vergessen.

Wichtig ist das Hier und Jetzt, das Leben jetzt zu geniessen, nichts auf
Morgen zu verschieben und zu versuchen, nicht ständig an den Scheiß-Krebs zu denken.
Eine positive und hoffnungsvolle Lebenseinstellung hilft dunkle Gedanken zu vertreiben.
Als ich mich nach der Diagnose sehr entäuscht über die kurze Zeitspanne von 3-5 Jahren geäußert habe, hat mich mein Onkologe gefragt, was ich denn eigentlich wolle und ziemlich brutal in`s Gesicht gesagt, ich könne ja auch am Folgetag einen Autounfall haben oder nächste Woche an einem Herzinfarkt sterben.....

" Es gibt keine Garantie dafür, daß wir im nächsten Monat oder Jahr noch leben werden, es gibt keine Garantie für ein langes Leben. Also nutzen sie die Zeit, die ihnen bleibt, egal ob ein, fünf oder zehn Jahre. "

Recht hat er !

Versuche Deinem Vater zu vermitteln, daß die Diagnose nicht das sofortige Ende bedeutet,
daß es Hoffnung gibt und er Vertrauen in die Therapie haben kann, auch wenn sie
kein Spaziergang sein wird. Es lohnt sich zu kämpfen !
Bleibt optimistisch !

Grüße sendet
Peter
(PSH)

sommerin
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von sommerin » 29.03.2021, 11:00

Hallo Katja,
ich bin 75 Jahre und habe meine Diagnose 2014 erhalten. Ich habe die Chemo gut vertragen und überstanden.
Anschliessend habe ich die Erhaltungstherapie mit Rituximab erhalten (alle 8 Wochen eine Infusion) .Ich lebe noch, fühle mich wohl und geniesse jeden Tag. Informationen die Du im Internet findest, sind meist veraltet und du solltest
an die Überlebensrate von 2-3 gar nicht denken. Siehe an mir und vielen anderen die schon 7 Jahre überlebt haben.Die kompetenteste Information erhältst Du hier:https://lymphome.de/fileadmin/user_uplo ... 040719.pdf ( Kompetenz-Maligene-Lymphome)
Dein Vater wird viele Jahre überleben und Du solltes Dich nicht runterziehen lassen und das Leben mit Deinem Vater geniessen. Bis wir von einer Rezidive heimgesucht werden, sind möglicherweise neue Therapien erforscht worden. Ich wünsche euch alles gute.
Gruss sommerin

Bard

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Bard » 29.03.2021, 09:04

Liebe Katja,
genauso ging’s mir auch, es reißt einem den Boden unter Füßen weg. Ich hatte das MCL überall im Körper. Es ist eine Systemerkrankung und kann sich leider in allen Organen zeigen. Bei mir war das so, Niere, Milz, Lunge, Abdomen, Darm. Das kann aber auch ganz anders sein. Heimtückisch dieses Mantelzelllymphom.
Ich hatte 2013 3x Maxi R CHOP und 3x HD Arac
Danach wurden meine Stammzellen gesammelt und dann gab’s die Hochdosis BEAM, bei der das ganze System platt gemacht wurde. Am 5. Tag bekam ich dann die SZT, also die eigenen Stammzellen zurück. Nach ungefähr 10 Tagen haben sich dann die neuen Zellen gebildet.
Es war sehr anstrengend diese Zeit.
Leider bekam ich nach 5 Jahren ein Rezidiv und habe 2019 erneut im Virchow Berlin die Therapie gemacht.
Mir ging’s echt schlecht.
Jetzt bin ich 1,5 Jahre gesund und hoffe, es bleibt so.
Es lohnt sich zu kämpfen.

Alles Gute.

Viele Grüße
Barbara

KatjaSchrader
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von KatjaSchrader » 28.03.2021, 21:46

Hallo liebe Mitglieder in diesem Forum,

mein Name ist Katja und ich habe mich heute Abend angemeldet. In der letzten Woche habe ich erfahren das meine Vater (67 Jahre und körperlich fit) am Mantelzell Lymphom erkrankt ist. Diese Nachricht hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen und seit dem lese ich sehr viel darüber. Ich bin sehr verunsichert was das Thema "Lebenserwartung" betrifft, häufig lese ich 3-5 Jahre und immer die Gefahr eines schnellen Rezidiv nach abgeschlossener Behandlung. Diese Aussage macht mir Angst.

Mein Vater wartet aktuell auf das Ergebnis der Knochenmarkbiopsie, ein Port zur Chemo wurde ihm bereits gesetzt.

Ich würde mich sehr freuen, wenn es in diesem Forum Betroffene gibt - die mir ein bisschen Hoffnung geben können. Hoffnung das die Aussage 3-5 Jahre nicht immer zu trifft...Hoffnung auf ein viel längeres beschwerdefreies Leben mit der Diagnose.

Ich bedanke mich im Vorfeld bei allen die mir hier Antworten.

Lieben Gruß
Katja

Basey

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Basey » 27.03.2021, 15:17

Hallo Claudia,
Ich kann auch bestätigen, dass die Sammlung der eigenen Stammzellen ganz unspektakulär verlief an 2 Tagen.
Ich weiß von einigen, dass noch mehrere Tage nötig waren, bis genügend Zellen vorhanden waren. Es schmerzt nix, man muss nur mehrere Stunden still liegen.
Das MCL habe ich seit 2013. 3 x R Maxi Chop und 3 x HD AraC war meine Therapie. Nach der 6. wurden meine Stammzellen gesammelt. Dann kam die Hochdosis BEAM und die Stammzellrückgabe SZT. Es waren anstrengende Wochen.
2019 habe ich erneut eine Therapie gemacht, weil ich ein Rezidiv bekam. Es ging mir echt schlecht dabei. Jetzt bin ich schon 1,5 Jahre gesund und hoffe, es bleibt noch lange so....
es lohnt sich zu kämpfen.

Ich wünsche alles Gute.
Viele Grüße

Barbara

PSH
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von PSH » 25.03.2021, 23:17

Hallo, Claudia,
ich bin nicht sicher, ob Deine Frage allgemeingültig zu beantworten ist. Deshalb möchte ich kurz beschreiben, wie es bei mir abgelaufen ist.
Im März 2018 wurde im 3-Wochenrythmus abwechselnd mit R-CHOP und R-DHAP begonnen. Im Juni sollte dann die Entnahme der Stammzellen durchgeführt werden. Da nicht ausreichend Stammzellen im Blut vorhanden waren, habe ich Medikamente injiziert bekommen, die das Wachstum der Zellen anregen sollten. Das hat sehr lange gedauert, sodaß die Entnahme erst im August durchgeführt werden konnte. Die Sammlung der Zellen war eine sehr harmlose Angelegenheit, da ich während 6 Stunden an zwei aufeinanderfolgenden Tagen im Bett lag und beobachten konnte, wie das Blut aus dem Zentralen Venenkatheder (ZVK) in den "Sammlungsapparat" und wieder zurück floß. Zwei Millionen Zellen kamen so zusammen. Angeblich geradeso ausreichend.
Ca. Anfang September habe ich dann im Krankenhaus die Hochdosis-Chemo und eine Ganzkörperbestrahlung erhalten. Das war kein Spaziergang. Ende September habe ich meine Stammzellen zurückbekommen. Nach einigen Wochen konnte ich das Krankenhaus immer noch geschwächt, aber frei voden Symptomen des Lymphoms verlassen. In Remission wie die Mediziner sagen. Heute geht es mir - auch aufgrund der zweimonatigen Erhaltungstherapie - sehr gut. Obwohl ich weiss, daß ich bei dem Mantelzell-Lymphom immer mit einem Rezidiv rechnen muss. Ich bin froh und dankbar, daß es die Therapie gibt und sie mir bisher mein Leben gerettet hat. Da werden dann die unangenehmen Nebenwirkungen der Therapie schnell zweitrangig.
Für weitere Erklärungen oder Erfahrungsberichte stehe ich gerne schriftlich oder telefonisch zur Verfügung.

Grüße sendet

Peter

Claudiaschle

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Claudiaschle » 25.03.2021, 11:35

Hallo,

Ich bin hier ganz neu und weiß auch gar nicht wie das alles funktioniert, aber eine Frage hätte ich auch. Bei meinem Vater wurde das Mantelzell-Lymphom vor kurzem diagnostiziert. R-CHOP, R-DHAP und im Anschluss die SZT soll er bekommen. Meine Frage ist, wann findet jeweils immer die Stammzellsammlung statt? Nach jedem R-DHAP? Oder wie läuft das ab?

Mit freundlichen Grüßen
Claudia

Thomas55
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Thomas55 » 14.01.2021, 20:09

Hallo Peter,
in dieser Situation ist es wichtig, dass Dein Umfeld sich impfen läßt. Ist bei mir z.B. allerdings schwierig, da meine Kinder erst zuletzt dran kommen und wann die jüngeren Enkelkinder dran kommen ist noch völlig ungeklärt. Bei Rituximab - so ein Hämatologenreferent - ist etwa ein Jahr Immunschwäche verbunden.
Machs Gut
Thomas

PSH
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von PSH » 14.01.2021, 19:09

Hallo, Thomas,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort und die Informationen.
Über die beeinträchtigende Wirkung von Rituximab auf ALLE
Impfungen wurde ich von meinem Onkologen informiert.

Im Januar nächsten Jahres würde meine 3-jährige
Erhaltungstherapie mit Rituximab enden.

Mein Onkologe hat mir vor einigen Tagen empfohlen,
die Therapie vorzeitig in diesem Sommer, wenn Impfmöglichkeiten
bestehen, zugunsten einer Corona-Impfung abzubrechen.

Angeblich würde ich dadurch keine Nachteile haben, die
Wahrscheinlichkeit von Rezidiven würde nicht erhöht werden.
Ich bin mir dessen jedoch nicht sicher und habe mich
noch nicht entschieden. Wohl auch, weil ich
momentan das Gefühl habe, zwischen Pest und Cholera,
zwischen Corona-Infektion und Rezidiven wählen zu müssen.
Es wird vermutlich das Beste sein, alle Vor- und Nachteile
in den nächsten Wochen in Ruhe abzuwägen um dann
eine Entscheidung zu treffen.

Grüße sendet
Peter

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