Haarausfall unter TKI und Perspektive?

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kiki2024
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Re: Haarausfall unter TKI und Perspektive?

Beitrag von kiki2024 » 04.12.2024, 15:25

Hallo Gabi und Doro,
vielen lieben Dank für Euren Erfahrungsbericht!
Ihr habt mit Hoffnung gegeben, dass es sich zum Guten wenden kann. Ich möchte mein Medikament ungern wechseln und versuche es nun erst einmal weiter.
LG!

Doro74
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Re: Haarausfall unter TKI und Perspektive?

Beitrag von Doro74 » 02.12.2024, 11:07

Hallo Kiki,
ich habe vor 9 Jahren unter Dasatinib ähnliche Erfahrungen gemacht wie du. Mir sind am Anfang massiv viele Haare ausgegangen, allerdings hatte ich das Glück, dass ich von Natur aus sehr viele und dicke Haare habe, sodass ich den Haarausfall zwar selbst bemerkt habe, es sonst aber nur den Personen aufgefallen ist, die mich von vor der CML kannten. Ich weiß nicht mehr genau, wann sich das Blatt dann gewendet hat, aber irgendwann hat der Haarausfall von selbst aufgehört und die Haare sind sehr zahlreich und lockig nachgewachsen. Eigentlich habe ich glatte Haare. Ca. 1 Jahr nach Therapiebeginn hatte ich einen „Lockenkopf“, der sich auch während der TKI-Therapie gehalten hat. Seit 8 Monaten nehme ich Bosulif. Unter diesem TKI hat sich die Haarstruktur wieder von lockig zu glatt geändert und es fallen leider wieder sehr viele Haare aus. Ich drücke uns allen die Daumen, dass sich das Problem nach einer Weile wieder von selbst löst.

Liebe Grüße

GabiM
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Re: Haarausfall unter TKI und Perspektive?

Beitrag von GabiM » 01.12.2024, 23:04

Hallo,
auch unter Glivec sind mir 2020 bereits nach 2 Monaten Einnahme vermehrt Haare ausgefallen. Hatte mir sogar vorsichtshalber schon ein Echthaarteil gekauft. Habe von Natur aus eher feines Haar, welches dann aber plötzlich kompakter und auch welliger nachgewachsen ist. Minoxidil war mir zu stark, habe in der Apotheke milde med. Haarpflegemittel und Haarwasser gekauft. Zusätzlich habe ich meine Kopfhaut fest gebürstet, da mir vorkam, dass die Durchblutung am Kopf sehr schlecht war. Die Kopfhaut hat sich richtig taub angefühlt.
So unwahrscheinlich es klingt, momentan kann ich sagen, dass ich mit den Haaren sehr zufrieden bin.
Alles Gute!
GabiM

kiki2024
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Re: Haarausfall unter TKI und Perspektive?

Beitrag von kiki2024 » 28.11.2024, 19:54

Hallo Bienchen,
ich hoffe, bei mir wächst auch irgendwann wieder mehr nach.
Vielen Dank für das Mutmachen!
Ansonsten bin ich froh, dass es diese tollen Medikamente gibt.

bienchen007

Re: Haarausfall unter TKI und Perspektive?

Beitrag von bienchen007 » 26.11.2024, 14:24

Zusammenfassung:

die Haare wachsen nach Absetzen von tasigna wieder nach!!
Es dauert jedoch ein paar Wochen, bis der Körper begreift, das das Medikament nicht mehr
unterdrückt.

bienchen007

Re: Haarausfall unter TKI und Perspektive?

Beitrag von bienchen007 » 26.11.2024, 14:17

ich nochmal, ich weis wir Frauen sind eitel, jedoch sagt Euch besser, es ist jetzt eine schwere Zeit
jedoch seid froh das wir Leben!!!
man kann sehr gut mit CML leben auch mit weniger Haaren.
Notfalls gibt es Haarteile die sogar die Krankenkasse bezahlt.
Man braucht also keine ganze Perücke, sondern es gibt Haarteile die man im Haar anbringen kann
damit das Haar fülliger wirkt. Es gibt da sogar Echthaarteile.
wenn es zu massiv wird, ruft bei eurer Krankenkasse an das die Euch beraten, wer oder Wohin man
gehen kann.

alles Gute Euch allen

bienchen007

Re: Haarausfall unter TKI und Perspektive?

Beitrag von bienchen007 » 26.11.2024, 14:07

hallo an Alle wegen Haarausfall!!

ich hatte auch immer lichtere Haare bekommen als Frau mit Einnahme von tasigna.
7 Jahre Einnahme hinter mir!
Nun kann ich aus eigener Erfahrung Folgendes berichten:
Die Haare wachsen nach Absetzen von tasigna wieder vermehrt nach-
In jedem Bereich lach.
Der Haarwuchs wird unterdrückt durch das Medikament, jedoch nach einigen Wochen
Absetzen von tasigna
merkte ich überall das Haare nachwachsen.

Also nicht verzweifeln!! Durch das Absetzen von tasigna setzte bei mir der Haarwuchs wieder ein.

AMD

Re: Haarausfall unter TKI und Perspektive?

Beitrag von AMD » 26.11.2024, 12:56

Hallo,

Ja, so ist es bei mir auch: nicht so starker Ausfall, aber es wächst kaum was nach und dadurch wird es immer lichter.

Aber vielleicht ändert sich ja auch nach 1,5 Jahren Nilotinib noch mal was zum Besseren.

Liebe Grüße

kiki2024
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Re: Haarausfall unter TKI und Perspektive?

Beitrag von kiki2024 » 25.11.2024, 23:44

Hallo Jutta,
wenn ich es richtig verstanden habe, sind bei Dir die Haare trotz unveränderter Fortführung der Therapie nach einigen Monaten wieder gewachsen, das freut mich sehr. Vielen Dank für Deine Mitteilung.
Mein Haarausfall ist nun etwas weniger geworden, nachwachsende neue Haare entdecke ich aber kaum. Ich gebe jedoch die Hoffnung nicht auf!

JuRu
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Re: Haarausfall unter TKI und Perspektive?

Beitrag von JuRu » 25.11.2024, 16:30

Hallo Kiki,
zu Minoxidil kann ich Dir leider gar nichts sagen, aber ich kann kurz berichten, wie es mir unter Nilotinib bzgl. der Haare erging: Ich hatte so massiven Haarausfall, dass ich überlegte, ob ich mir Perücken oder Kopftücher kaufe, wenn es so weiterginge. Aber nach ca. 6 Monaten hörte der Haarausfall von selbst auf und alle Haare wuchsen nach - und zwar lockig. Von Natur aus habe ich eigentlich dünne, gerade Haare.
Ich drücke dir die Daumen, dass sich das Problem bei Dir auch von selbst lösen wird!
Schöne Grüße
Jutta aus Konstanz

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Re: Haarausfall unter TKI und Perspektive?

Beitrag von kiki2024 » 18.11.2024, 20:04

Hallo,
mich belastet das auch. Ich frage mich, ob z. B. Minoxidil (Regaine) da etwas bringen kann (oder ggf. sogar kontraproduktiv ist).

Marc, ich danke Dir für Deine guten Wünsche!

LG Kiki

AMD

Re: Haarausfall unter TKI und Perspektive?

Beitrag von AMD » 18.11.2024, 07:35

Hallo,

ich habe unter Tasigna (Nilotinib) auch deutlich dünnere Haare bekommen. Als Frau ist es echt belastend, da die Haare ja nicht, wie nach Chemo, irgendwann wieder nachwachsen. Ich hoffe bis zu einem ersten Absetzversuch noch ein paar Federn auf dem Kopf zu behalten.

Liebe Grüße

Marc
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Re: Haarausfall unter TKI und Perspektive?

Beitrag von Marc » 17.11.2024, 14:12

Hallo Kiki,

die Antwort kann Dir wahrscheinlich keiner mit Sicherheit geben.
Meines Wissens nach haben (fast) alle TKI als mögliche Nebenwirkung auch Haarausfall bzw.
Ausdünnung der Haare.
Dies spielt bei mir keine Rolle, da ich erblich dafür schon vorbelastet bin und das Haarproblem
bei Männern wahrscheinlich eine untergeordneten Rolle spielt.

https://www.leukaemie-hilfe.de/fileadmi ... I_2018.pdf

In dem Dokument steht auch etwas zum Thema Haarausfall.

Da ich Deine Situation nicht kenne, verzeihe mir, wenn ich schreibe, auch ohne Haare bleibt man doch derselbe
Mensch.
Ich wünsche Dir, dass der Haarausfall sich legt und von Herzen alles Gute.

Gruss
Marc

kiki2024
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Haarausfall unter TKI und Perspektive?

Beitrag von kiki2024 » 16.11.2024, 17:56

Hallo,
bei mir wurde vor einigen Monaten auch die Diagnose CML gestellt. Im Forum habe ich schon viel gelesen und gelernt, nun habe ich aber doch noch eine offene Frage.
Unter Dasatinib fallen mir seit einigen Wochen die Kopfhaare massiv aus, mittlerweile kann man das auch deutlich sehen. Im Job ist das in Kürze vermutlich ein Problem. Wesentliche andere Nebenwirkungen bemerke ich bisher nicht. Demnächst darf ich evtl. die Dosierung von 7x100 mg auf 5 x 100 mg pro Woche senken.

Wie wahrscheinlich ist es wohl, dass sich der Haarausfall trotz Fortführung der Therapie legt? Soll ich die Therapie lieber wechseln? Hat jemand damit Erfahrung oder sonst noch eine Idee?

Ich danke Euch herzlich!

Kiki

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