CLL & bin Angehörige

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hiho36
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Re: CLL & bin Angehörige

Beitrag von hiho36 » 18.02.2023, 20:52

Hallo ihr beiden,

vielen lieben Dank für die schnelle Rückmeldung.

Ich denke wir müssen uns dann wohl wirklich auf die Diagnose CLL einstellen und es akzeptieren. Bei so vielen unterschiedlichen Untersuchungen bestand ein letzter Funken Hoffnung, dass es vllt doch etwas anderes sein könnte.

Bei der letzten Blutuntersuchung vor ein paar Tagen kam ein Lymphozytenwert von (ich meine) 94% heraus. Die Ergebnisse wollte mir mein Partner nicht zeigen. Da sie innerhalb einer Woche deutlich gestiegen sind, haben wir am Dienstag ein Gespräch beim Onkologen.
Einen erneuten Termin im Uniklinikum Köln habe ich erst Ende April vereinbaren können.

Ich habe Blutwerte von seinem ersten Krankenhausaufenthalt vom 09.10.22 gefunden:
Hämoglobin: 12.9
Hämatokrit: 38.4
Leukozyten: 31.97
Thrombozyten: 115
AST (GOT): 73
ALT (GPT): 95

Was bei der Untersuchung des Knochenmarks rausgekommen ist weiß ich leider nicht. Auch hier sagt er mir nicht alles um mich nicht zu sehr zu belasten. Auch wenn ich es mir anders wünschen würde.

Die Blutwerte von Oktober 22 und die vom Februar 23 zeigen dann wohl eine sehr aggressive Form von CLL. Zumindest sagen mir dies die Werte nun selbst. Wie furchtbar.

Micha64
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Re: CLL & bin Angehörige

Beitrag von Micha64 » 18.02.2023, 19:39

Willkommen in Forum!
Niko ist mir zuvorgekommen und hat es bereits treffend niedergeschrieben.
Die vorliegende Schilderung des Falles Deines Partners deutet unzweifelhaft auf eine letztlich ja auch diagnostizierte CLL hin. Die Lymphozytenzahl absolut und prozentual sind eindeutig. Der Hämoglobinwert für einen 33jährigen ist meiner Ansicht nach grenzwertig. Auch sind vorhandene Lymphknotenvergrößerungen ein eindeutiges Warnsignal.
Es sieht tatsächlich nach Behandlungsbedürftigkeit aus. Du schreibst von nicht zu leugnenden Beschwerden Deines Lebensgefährten.
Die sogenannte Steigerungsrate der Leukozytenzahl müsste noch geklärt werden. Habt Ihr die Blutbilder über mehrere Wochen vorliegen? Sind die entsprechenden Werte stetig immer weiter nach oben gegangen? Was ist bei der Knochenmarkpunktion herausgekommen? Insbesondere daraus kann geschlossen werden, ob es sich um eine wirklich aggressive CLL handelt oder lediglich um eine harmlosere Variante.
Mit 33 Jahren ist Dein Partner offensichtlich viel zu jung. Dieser gesamte Untersuchungsapparat war leider notwendig, um Klarheit zu schaffen. Mit den noch ausstehenden Ergebnissen der beiden Spiegelungen will man wohl ganz sicher gehen, dass da nicht eventuell doch noch etwas anderes möglich ist. Auch bei mir wurde das vor ein paar Jahren so gehandhabt.
Selbst wenn eine Therapie notwendig sein sollte, wonach es nach den von Dir gegebenen Informationen aussieht, ist das heutzutage nicht mehr so schlimm. Es existieren mehrere Möglichkeiten. Im Idealfall wären es nur Tabletten, die geschluckt werden müssten.
Kopf hoch!

NL
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Re: CLL & bin Angehörige

Beitrag von NL » 18.02.2023, 18:24

Moin,
über die CLL findest zu z.B. hier eine Leitlinie. Eine "Rückenmarkspunktion" ist ein Missverständnis, es geht um das Knochenmark als blutbildendes Organ.
Die Erklärungen der Kürzel des Blutbilds und die zugehörigen Normbereiche findest Du z.B. bei Wikipedia. Zum Anteil der Lymphozyten kann man auch bei Wikipedia nachschauen.
Ich würde erwarten, dass der relativ niedrige Hämoglobinwert sich nach und nach bei weiterem Absinken bemerkbar machen wird, wahrscheinlich mit zunehmender Blässe und dann mit erhöhtem Ruhepuls (ich kenne das von meiner eigenen, spät erkannten CML). Die Thrombozyten sind wichtig, weil sie für die Blutgerinnung verantwortlich sind, wenn sie zu wenige sind, steigt die Blutungsneigung. Die unten angegebene Zahl ist bei normaler Funktion vermutlich noch unkritisch, irgend wann gehts dann mit blauen Flecken los.
Die Uni Köln ist meines Wissens eine gute Anlaufaddresse für eine zweite Meinung und die Therapie der CLL. Wenn Dein Partner sich etwas gefangen hat, kann er ja nochmals mit denen reden. Meine laienhafte Meinung ist, dass es sinnvoll wäre, eine Behandlung noch bei guter körperlicher Fitness aufzunehmen und nicht zu lange abzuwarten (die Zweitmeinung wäre dafür wichtig, wenn Ihr der bisherigen Diagnose nicht vertraut).

Es liegt meines Erachtens nicht nur eine Leukozytose vor, sondern auch eine Lymphozytose (der Anteil der Lymphozyten LYM% ist mit 85.5% angegeben, der Normbereich liegt bei max. 33% laut Wikipedia. Eine Ferndiagnose anhand eines Blutbilds durch medizinische Laien wie uns hier im Forum ist nicht möglich oder sinnvoll. Ich rate dazu, mit der Uniklinik Köln zu sprechen, wenn das sowieso schon geplant war. Die Uniklinik hat auch die Möglichkeit weitere Dinge abzuklären und zu behandeln, weil solche Institutionen sehr breit aufgestellt sind und Experten sehr vieler Richtungen unter einem Dach haben. Gerade bei relativ jungen Patienten (ich glaube, CLL mit 33 ist nicht sehr häufig) wäre es wichtig, sehr erfahrene Ärzte zuzuziehen.

Gruss & alles Gute
Niko, medizinischer Laie

hiho36
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CLL & bin Angehörige

Beitrag von hiho36 » 18.02.2023, 15:20

Hallo zusammen,

zuerst einmal bin ich froh, dieses Forum gefunden zu haben. Ich habe hier schon wahnsinnig viel gelesen und mich „schlauer“ machen können.
Da für mich CLL aber leider ein Buch mit sieben Siegeln ist hoffe ich, über dieses Forum etwas mehr über unseren Fall von CLL zu verstehen und meinem Partner somit zumindest indirekt helfen zu können.

Kurz zu uns: Wir haben einen fast 3 Monate alten Sohn und gerade ein Haus gekauft, als mein Partner mit 33 Jahren die Diagnose CLL erhalten hat. Dementsprechend hat es uns vollkommen aus der Bahn geworfen und unser Leben auf den Kopf gestellt.

Mein Partner hatte über mehrere Monate hinweg vergrößerte und gut sichtbare Lympfknoten hinter den Ohren, was er aber lange auf eine Entzündung am Zahnfleisch und/ oder eine Ohrenentzündung geschoben hat. Als dann ein vergrößerter Lympfknoten am Kinn dazu kam, ist er zum Arzt gegangen. Seit dem haben wir ein Untersuchungsmarathon hinter uns. Meinem Partner wurden Unmengen an Blut abgenommen, eine Rückenmarkpunktion (?) durchgeführt und ein Lympfknoten am Hals entfernt. Ob sinnvoll oder nicht war/ist für uns nicht klar. Ein CT zeigte deutlich vergrößerte Lympfknoten im Bauchraum und eine deutlich vergrößerte Milz.
Nach Wochen der Warterei stand dann CLL fest.

Einen so wichtigen Termin am Uniklinikum Köln zwecks Zweitmeinung hat er sausen lassen, da es ihm „ja gut geht und er bestimmt etwas anderes hat“.
Wie es so will, kamen nun vor ca. zwei Wochen erste Beschwerden auf. Er klagt über Bauchschmerzen, Kopfschmerzen, hin und wieder Atemnot und hat meiner Meinung nach auch einiges an Gewicht verloren.

Blutwerte am 02.02.23 zeigten folgendes:
WBC: 81.2
RBC: 3.60
HGB: 10.6
HCT: 32.5
MCV: 90.3
MCH: 29.4
MCHC: 32.6
PLT: 100

LYM%: 85.5
LYM#: 69.7

RDW-SD: 52.9
RDW-CV: 16.5

Was bedeuten die Werte? Für mich bzw. uns undefinierbar.

Mittlerweile hat er auch noch eine Magen -und Darmspiegelung hinter sich, auf die Ergebnisse warten wir aber noch. Damit soll wohl herausgefunden werden, ob Unverträglichkeiten vorliegen. Auch wird er immer wieder auf eine mögliche durchgemachte Tuberkulose angesprochen bzw. ausgefragt.
Nächste Woche möchte man mit uns über einen Therapiebeginn und deren Möglichkeiten sprechen.
So unvorbereitet war ich noch nie.

Ich würde mich sehr freuen wenn sich jemand meldet der die Blutwerte versteht und nachvollziehen kann, warum all diese Untersuchungen notwendig sind.
Wir haben teilweise immer noch das Gefühl, es wird im trüben gefischt.

Vielen Dank im Voraus

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