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Re: T LGL
Verfasst: 04.01.2017, 13:00
von Ibby
Hallo,
ich nehme eine Dekristol pro Woche, das sind 20.000 i.E.,täglich eine Calcium-Brausetablette 500 mg (von aldi) und Vit. K2. Mein Calciumwert war bei der letzten Untersuchung Nov.16 total im Normbereich.
Wurde dein Vit. D Wert in der letzten Zeit mal berstimmt? 40.000 als Erhaltungsdosis finde ich schon ein bisschen viel.
Ich hoffe man kommt dem auf die Spur, was deine schweren Beine verursacht, Andrea.
LG
Ibby
Re: T LGL
Verfasst: 04.01.2017, 12:51
von yvonne123
Hallo,
Ja das stimmt und ich habe ja täglich k2 genommen.ich habe 40 tsd. Einheiten pro Woche genommen. Ich setze jetzt für eine Woche viatamin d aus und lass dann den Wert nochmal bestimmen. Dann bin ich auf der sicheren Seite. Vielleicht spinnt ja jetzt auch meine Psyche.....Keine Ahnung, komme gerade vom Spaziergang....Beine schwer wie Blei und kribbeln. Könnte heulen.....hoffe bei euch ist alles gut!!!
Lg Andrea
Re: T LGL
Verfasst: 04.01.2017, 11:38
von Marlene
Hallo zusammen.
Ein hoher Calciumwert durch Vit. D kann doch nur entstehen, wenn sehr hohe Mengen ohne Vit. K zugeführt werden oder?
Jetzt ganz darauf zu verzichten ist sicherlich etwas zu voreilig.
Andrea, wieviel hast Du denn genommen?
Ich nehme momentan auch 28 tsd Einheiten pro Woche.
Ibby, wieviel nimmst Du?
Re: T LGL
Verfasst: 03.01.2017, 20:37
von yvonne123
Also im amerikanischem Forum habe ich gefragt ob das jemand kennt. Nur als nebenwirkung vom MTX. Ich nehme das mal als gutes Zeichen, das nicht alle HIER gerufen haben!
Hoffe euch geht es gut!
Re: T LGL
Verfasst: 03.01.2017, 19:21
von yvonne123
Ich soll das Vitamin D erstmal absetzen, dann wird der Spiegel nochmal kontrolliert. Ich muss mal lesen was bei einer blutsenkung wichtig ist bzw. Was man da erkennt? Rheuma? Das ist beängstigend wenn die Beine so schwach sind. Na mal abwarten was sie sagt.
Re: T LGL
Verfasst: 03.01.2017, 19:00
von Ibby
Hallo Andrea,
Du musst halt jetzt abwarten. Nicht gleich frustriert sein!
Was den Calciumspiegel betrifft: da dachte ich gleich an deine Vit. D Therapie. Wie ging es da weiter?
Lg
Ibby
Re: T LGL
Verfasst: 03.01.2017, 18:42
von yvonne123
Hallo,
ich war heute bei meiner Hausärztin, sie macht eine Blutsenkung und mein Cacium Spiegel war wohl an der obersten Grenze vor 4 Wochen. Am Finger denkt sie ist es Arthrose. Donnerstag soll ich anrufen. Wird schon nichts schlimmes sein sagte sie. Bin also bis jetzt genauso schlau wie vorher. Das ist echt frustrierend, da es eher Dollar als besser wird.
Lg
Andrea
Re: T LGL
Verfasst: 02.01.2017, 21:04
von yvonne123
Hallo Ihr Zwei,
danke für eure Anteilnahme. Ich gehe morgen zu meiner Hausärztin. Im amerikanischem Forum gibt eigendlich alles, das ist auch nicht gerade beruhigend. Meine Hausärztin hat die Info bei Infekten sich bei der Hämatologin zu melden.
Werde berichten. Wie Muskelkater mit Bleigewichten dran, kraftlos ohne Ende.
Ja, die Psyche kann auch einiges bewirken......Ich weiß es nicht, aber es macht mir halt Angst!
Lg
Andrea
Re: T LGL
Verfasst: 31.12.2016, 14:39
von Marlene
Ich denke, dass Deine Problematik nichts schlimmes bedeutet. Du sagst ja, zwischendurch ist alles normal.
Vielleicht fehlen Dir auch Mikronährstoffe etc.
Warte erstmal ab, was Deine Ärztin meint.
Guten Rutsch wünsche ich euch beiden.
LG
Re: T LGL
Verfasst: 31.12.2016, 11:54
von yvonne123
Lieben Dank an Euch! Ich bin gerade etwas panisch aber wird schon besser werden. Panisch und traurig...Nicht die beste Kombination für Silvester.....Obwohl ich verreist bin und ihr alles super schön ist. Von wetter bis Unterkunft alles toll und verständnisvolle Freundin...
Euch einen guten Rutsch ins Neue Jahr!
Lg
Andrea
Re: T LGL
Verfasst: 30.12.2016, 13:10
von Ibby
Das tut mir leid, Andrea, dass du solche Beschwerden hast..Warst du eigentlich schon mal bei deinem neuen Hämatologen? Ich persönlich würde mich mal bei einem prakt. Arzt durchchecken lassen. Hab die Erfahrung gemacht, dass die Hämatologen ja, ja sagen und doch nichts weiter machen.
Mir geht es gut. Vor kurzem - einen Tag lang - hatte ich auch solche Schmerzen in den Fingergelenken und dann war es wieder weg. Gott sei Dank!
Ich wünsche euch alles Gute für das neue Jahr
Ibby
Re: T LGL
Verfasst: 30.12.2016, 09:57
von Marlene
Hm, eine rheumatoide Arthritis wird das wohl nicht sein, aber vielleicht sind es Phasen der LGL Erkrankung. Du bist doch in diesem amerikanischen Forum, wird da sowas auch beschrieben?
Ich hatte sowas ähnliches mal in dem Krebskompass Forum gelesen. Da beschrieb eine Frau, dass sie kaum noch die Treppe rauf kommt, aber wohl mehr durch Lungenprobleme.
Eine Freundin von mir klagt seit längerer Zeit über "schwere" Beine, die kann teilweise morgens nicht aufstehen, weil die Beine wie Blei sind. Sie ist von Kopf bis Fuß untersucht worden, MRT, Blut, Neurologe usw. Man findet nichts, sie ist eigentlich gesund und man schiebt es jetzt ein wenig auf die Hormonumstellung. Es ist klinisch nicht zu erklären. Sie ist total frustriert, weil sie teilweise nichts mehr kann und sich schlecht fühlt. Man vermutet auch, dass psychische Faktoren diese Problematik auslösen, was bei ihr auch der Fall sein könnte, aber letztlich tappt jeder im Dunkeln.
Vielleicht helfen positive Erlebnisse, ein Entspannungsurlaub oder Spaziergänge, Sauna etc.
Aber es muss erstmal alles abgeklärt werden, von daher abwarten, was die Ärzte sagen.

Re: T LGL
Verfasst: 29.12.2016, 21:01
von yvonne123
Im Moment seit einer Woche.....richtige schmerzen sind es nicht (nur an einem Fingergelenk, aber nicht geschwollen)..Kann man schlecht beschreiben....Also ein Schraubverschluss bekomme ich nicht auf, und die Beine sind schwer...Besonders beim Treppen steigen, bisschen gummiartig mit gewichten dran....
Re: T LGL
Verfasst: 29.12.2016, 18:02
von Marlene
Wie oft hast Du denn diese "kraftlosen" Phasen und wie lange dauern diese an?
Sind die auch mit Schmerzen verbunden?
Re: T LGL
Verfasst: 29.12.2016, 15:30
von yvonne123
Gibt auch Phasen wo es besser ist. Rheuma Faktor wurde so weit ich weiß noch nicht bestimmt. Das ich keinen Infekt habe freut mich sehr, denn nach der Familien Reise sind jetzt alle krank. War aber auch mega anstrengend und würde ich so nicht nochmal mit machen!