Leukämie-Online Forum

Lieber Waldi und Marek,
es ist für mich nicht nachvollziehbar wie Ihr mit den einzigen Aussagen Thrombos unter 100000 sonst keine Beschwerden Euch auf die Empfehlung: " ... nicht therapieren" festlegen könnt.

Bern hat keine Aussage gemacht zu:
HB
Leukozyten
Lymphknotenstationen und Größe
Milzvergrößerung
Lebervergrößerung

In der Summe können dort Fakten (auch subjektiv beschwerdefrei) vorliegen die eine Therapie dringend geboten scheinen lassen.

Bernd, eine Zweitmeinung von einem erfahrenen Hämathologen einzuholen ist nie verkehrt genauso wie mit der best möglichen Therapie in Bezug auf eine lange Remission zu starten. Die Therapieentscheidung vom Beruf, so lebenswichtig der auch ist, abhängig zu machen kann sehr fatal sein. Du hast nur einen Körper und der funktirt nur bei Gesundheit!

Ich kann sehr gut verstehen, dass Du mit aller Macht weiterarbeiten möchtest es ist aber unvermeidbar, dass Du Deine Prioritäten mit der CLL neu ordnest: Die Gesundheit kommt zuerst! Ohne Gesundheit läuft gar nichts!
Ob Du während der Therapie arbeiten kannst hängt von vielen Faktoren ab und Garantie wird Dir niemand geben können.
z.B. Ist Deine Arbeit mit viel Publikumsverkehr und Reisen verbunden, dann wird es schwierig werden, da während Deiner Behandlung die Immunabwehr immer wieder 'am Boden' sein wird und durch diese Tätigkeiten ein Infektionsrisiko mit unkalkulierbaren Risiken entstehen kann. Arbeitest Du hingegen relativ isoliert dürfte Arbeiten in den behandlungsfreien Zeiten relativ problemlos gehen - wenn Du ansonsten gesundlich fit bist.

Ich habe meine CLL mit 57 Jahren unter der Studientherapie FC + Humax therapiert bekommen und konnte in den 5 Monaten der Therapie rund die Hälfte der Zeit problemlos arbeiten. In ebenfalls rund der Häflte meiner Ausfallzeit war ich zwar leistungsfähig aber immunsuprimiert und daher mied ich menschliche Kontakte so weit wie möglich. Effektive Arbeitsunfähigkeit lag verteilt über diesen Zeitraum vor: 20 Tage Klinik wegen Medikamentation (Laptoparbeit wäre möglich) und ca. 10 Tage Klinik wegen Komplikationen (Nieren, Kalium) und ca. 10 Tage 'Abgeschlagenheit, Übelkeit'

Viele Grüße
Hans

Hallo!!

Bloß nicht schon jetzt therapieren! Thrombozyten unter 100.000 sind noch lange kein Grund, sich einer Chemo zu unterziehen, die ohnehin nicht heilt. Die Werte schwanken, können sich wieder erholen etc. Zumal du auch sonst keine Beschwerden hast. Richtig kritisch sind Thrombowerte unter25.000. Ich würde mir das richtig überlegen, so eine Therapie kann dich sehr entkräftigen. Mein Tipp: Einfach weiterarbeiten, wie bisher, ab und an Blutbilder machen (nur nicht zu oft- das macht verrückt)und erst wenn Beschwerden auftreten, therapieren. Solnge du keine Lymphome hast, der HB- Wert u. Thrombozyten in Ordnung sind, keine Schlappheit bzw. Fieber hast und es keine Progression gibt (was ja in der Regel mit den Symptomen einhergeht)würde ich nichts machen. Sei froh, du hast noch 100.000 Thrombozyten!!

Gruß , Marek

Hallo Bernd,

prima, dass Du Dich zur Einholung einer 2ten Meinung entschlossen hast. Der vergessene Name des Präparates könnte der Markenname Endoxan sein, unter dem Cyclophosphamid gehandelt wird.
Ich habe in meiner SHG einen Patienten (44), der tatsächlich z.Zt. unter FC zur Arbeit geht. Es fällt ihm allerdings mit jedem Zyclus schwerer. Während der Zyclen ist arbeiten ja ohnehin nicht möglich, weil man unter der Woche in der Tagesklinik sitzen muss, um die Infusionen zu erhalten. Da man unter der Therapie unausweichlich mit Infektionen rechnen muss, kann es einen dann auch schon mal richtig umhauen. Während einer Leukeran Therapie kann man zwar bestimmt problemlos seiner Arbeit nachgehen, aber was nützt Dir diese Therapie, wenn der Erfolg nur kurz anhält und Du danach dann doch mit FC behandelt werden musst? Die Nebenwirkungen von Leukeran sind auch nicht ohne, so findet man z.B. dort im Beipackzettel, dass sogar eine akute Leukämie dadurch entstehen kann! Sollte das passieren, dann brauchst Du Dir um Deine Arbeitsfähigkeit keinerlei Gedanken mehr zu machen. Fazit: egal was Du machst, es ist alles kein Zuckerschlecken. Um immer arbeitsfähig zu bleiben, hätten wir eine andere Krankheit aus dem Lostopf ziehen müssen. Das Risiko dabei wäre allerdings gewesen, dass es noch schlimmer hätte kommen können. Es gilt deshalb mein Leitspruch: wenn schon Krebs, dann diesen!!!

Sei bitte auch äußerst kritisch mit dem Ergebnis des Chromosomentestes, der ja zur Prognosebestimmung dienen soll. Ein bekannter Hämatologe hat mal zu mir gesagt: "Es gibt dabei nicht nur schwarz-weiß Ergebnisse, sondern auch viele, viele Grautöne." Mit anderen Worten: es gibt bei der CLLviele Fälle, die trotz angeblich schlechter Prognose einen stabilen Verlauf zeigen und umgekehrt. Das Ganze scheint also noch ziemlich unausgegoren zu sein. Lass Dich also auch von einer möglichen schlechten Prognose nicht verrückt machen. Meine Prognose lautete ebenfalls: "ungünstiger klinischer Verlauf". Dabei lebe nun schon fast 8 Jahre ohne Probleme mit meiner (sch...) CLL.

Gruß Waldi (57+5)

Hallo Waldi,
das Fludarabin soll mit was anderen ( habe den Namen vergessen) gekoppelt werden. Ich hatte dem Arzt gebeten, was zu empfehlen, womit ich weiter arbeiten kann. Ich bin kein Spinner, der arbeitsgeil ist, sondern selbst. Einzelkämpfer, der zum Überleben arbeiten muss.
Deswegen sorgt mich das Thema so. Werde mal Kontakt wg. einer 2.Meinung aufnehmen.
Was mich interessiert, kann man garnicht während der Therapie arbeiten oder wenigstens partiell?
Wenn man auf der CLL.de Seite liest, müsste es einem ja bestens dabei gehen. Kaum Nebenwirkungen usw.
Ich werde mal diesen Chronosomtest abwarten, eine 2. Meinung einholen und dann eine Entscheidung treffen.
Gruß Bernd ( tats. 57 Jahre alt)
[addsig]

Hallo Bernd,

warum will Dein Arzt denn unbedingt schon jetzt mit einer Therapie beginnen? Es ist zwar richtig, dass 100.000 Thrombos eine Indikation zur Therapie darstellen, da Du aber keine Beschwerden hast, halte ich diese noch für verfrüht. In der Regel sollte man in einem Fall wie dem Deinen, vor einer Chemo erst einmal mit einer Cortisontherapie versuchen, die Thrombos wieder auf die Beine zu bekommen. Aber auch dafür besteht für mich noch kein Grund zur Eile. Ich kenne mehrere CLL-Patienten, deren Thrombos unter Cortison jahrelang zwischen 40.000 und knapp über 100.000 hin und her pendelten, bevor dann aufkommende Beschwerden eine Therapie erforderlich machten.
Ich vermute wegen des Anhängsels 51, dass Du Jahrgang 51 bist, also jetzt 57 Jahre alt. Leukeran würde ich deshalb ausschließen, denn das ist die Therapie der Wahl für ältere Semester. Der Erfolg ist meistens auch nur von kurzer Dauer, ebenso wie die Fludarabin Monotherapie. Sie ist, wie man heute weiß, für Leute im besten Alter ebenfalls keine vernünftige Option. Bei einer mir bekannten Patientin war die Remission damit nur von ganz kurzer Dauer. Danach gab es dann erfolgreich FC, also Fludarabin+Cyclophosphamid, was bei ihr zu einer kompletten Remission führte. Wenn man eine möglichst lang andauernde Remission wünscht, dann ist vermutlich FC die beste Therapie. Sie wird von der DCLL-Studiengruppe als die Therapie der Wahl empfohlen, weil sie in den bisherigen Studien die besten Erfolge geliefert hat. Allerdings muss man vorher per Coombs-Test feststellen, ob man dafür in Frage kommt. Ist der Test positiv, dann besteht die Gefahr einer gefährlichen Hämolyse. In diesem Fall könntest Du Dich für die CLL2M Studie entscheiden, in der aktuell mit BR, also Bendamustin+Rituximab, behandelt wird. Arbeitsfähig wirst Du aber vermutlich weder unter der FC- noch unter der BR-Therapie bleiben. Aber wie bereits gesagt: dazu ist keinerlei Eile geboten!
Hole doch am Besten erst einmal eine 2te Meinung ein.

Alles Gute für Dich und nur keine Panik!

Gruß Waldi

[addsig]

Hallo,
heute bei meiner Kontrolluntersuchung zeigte das Ergebnis, das meine Thrombos nun unter 100000
gerutscht sind. Beschwerden habe ich keine. Nun gibts noch einen Chronosomuntersuchung und in 4 Wochen soll dann mit einer Therapie begonnen werden.
Laut Arzt, kann ich bei Leukeran weiterarbeiten, bei Fluradabin wohl eher nicht.
Hat hier jemand Erfahrung mit dem einen oder anderen?
Gruss
Bernd
[addsig]