Leukämie-Online Forum

Hallo Ibby,
Ich habe auch den Nachmittag mit übersetzen verbracht. Die Neuerkrankungen beziehen sich aber nicht auf Deutschland sondern Weltweit! Das ist nicht viel, und macht deutlich warum die Ärztin so wenig wissen. Ich finde den Artikel von Dr. Loughran, Dr. Lamy und Dr. Molgenet super wichtig für die Hämatologen. Besonders die Therapie Erfahrungen. Ich hab keine Lust das sie im Falle von Symptomen irgendetwas aus Unwissenheit bei mir ausprobieren. Die Charite in Berlin sagt auch, in Köln wäre man an der richtigen Adressen. Ich hatte ein sehr nettes Treffen mit einer betroffenen die immer extra 3 Std nach Köln fährt zur Behandlung. Aufgrund von Infekten und niedrigen Neutros.
Ich war übrigens nicht nochmal bei der Neurologin, was soll sie jetzt anderes sagen als beim letzten mal? Bin gerade etwas Arzt geschädigt und genervt. Und wenn ich mit meinem halbwissen aus der amerikanischen Literatur ankomme......na dann freuen sich bestimmt alle. Dazu bin ich gerade zu angespannt, ich würde bei einem falschen Wort den Arzt an den Hals springen! Allein die Frage ob mich die Diagnose belastet ...... was denken die denn??? Nöööööööö, find ich super, ich mag das ungewisse und das Risiko? , ich hoffe jetzt mal das es auch wieder nach 2 Wochen verschwindet, 1 Woche hab ich ja schon fast geschafft! Ich soll nicht so sehr auf meinen Körper achten und es ignorieren, wurde mir gesagt. Kein Problem, 1000 Stecknadeln unter der Haut?lässt sich leicht sagen! Hoffe euch geht es gut!
Lg
Andrea

Hallo Nata,
Da bist du hier genau richtig. Wir sind drei Frauen, bei denen T LGL diagnostiziert wurde und wir warten schon lange, dass sich noch jemand anderes meldet.
Wir haben alle die Diagnose erst 2016 bekommen und sind im "watch and wait" Modus, also bisher keine Therapie.
Du bist erst 31 Jahre alt? Wann würde es bei dir diagnostiziert. Welche Therapie machst du?
Marlene, die Zahl habe ich in dem Artikel gelesen, den Andrea vor einiger Zeit gefunden hat und zwar auf S. 3. ich habe aber schon wieder ungenau übersetzt. Es heißt nämlich 0,72 von 1 Million pro Jahr. Also sind es in Deutschland knapp 60 Neuerkrankungen pro Jahr und nicht Erkrankungen insgesamt.
LG
Ibby

Hallo an alle

Suche hier antworten zu t lgl leukämie , bin in Behandlung im Klinikum und habe meine Therapie bald geschaft, leider finde ich über die t lgl sehr wenig im internet , sowie erfahrungsberichte ich bin 31 Jahre und würde gerne mit betroffenen darüber diskutieren wie es denen geht die das gleiche haben gruss

Hm, das hätte ich nun auch nicht gedacht. Mein Onkologe hat ja behauptet, er hätte 15 Patienten, das kann dann mit Sicherheit nicht stimmen.
Mein Hausarzt meinte, der Onkologe übertreibt. Wo hast Du das gelesen?

Habe ich gerade gelesen: Nur 0,72 Personen von 1 Million haben LGL. Das heißt, in Deutschland nicht mal 60. so wenige hätte ich jetzt doch nicht gedacht.

Ein Parameter, der Auskunft über Antikörper gibt.

Was ist IGA?

Hallo Andrea,

Ich erinnere mich, dass du geschrieben hast, dass die Neurologin sehr nett war. Geh doch einfach nochmal hin und schildere ihr deine neuen Beschwerden.

LG
Ibby

Das klingt etwas besorgniserregend. Wurde bei Dir auch die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen?

Allergien könnten vielleicht auch sowas auslösen. Hast Du denn andere Dinge als sonst zu Dir genommen, oder mit anderen Stoffen Kontakt gehabt?

Ein hoher Puls ist glaube ich nicht so gesund. Wie lange rast der Puls? Minuten oder Stunden?

Die Neurologin hat Reflexe getestet, ich musste das Zeigefinger zur Nase führen, auf einem Bein stehen usw. Muskeltest, EmpfindungsTests der Haut und bestimmte Blutwerte kontrolliert.
Mein jucken fing am Sonntag an. Erst hoher Puls dann das kribbeln unter der Haut. Vielleicht reagiere ich auch auf was allergisch??? Werden bei euch die IGA usw. bestimmt? Bei mir nicht. Ich liege im Bett, das Herz rast und überall kribbelt es. (
LG
Andrea

Ziemlich sicher hat es schon 2013 angefangen. Da wurde das erste Diff. Blutbild gemacht und die Werte waren schon damals verschoben.
Deswegen: Dass das unbedingt stimmt, was ein Arzt von sich gibt, davon gehe ich schon lange nicht mehr aus.
Das krasseste war: Als ich den Knoten in der Brust entdeckt hatte, wurde ein MRT gemacht. Der Radiologe sagte danach: Das ist nichts, vielleicht ein vergrößerter Lymphknoten...
So Sachen passieren mir öfters.

Andrea, was hat der Neurologe damals eigentlich genau gemacht?

LG
Ibby

Stimmt Ibby, könnte theoretisch sein, dass Du die LGL schon seit einigen Jahren hast. Da Du vielleicht anfangs keine Beschwerden hattest, blieb die LGL unentdeckt.
So denke ich es auch bei mir. Wenn ich nicht in der Krebsnachsorge wäre, dann hätte man die LGL gar nicht fest gestellt.
Wäre eigentlich besser gewesen. Denn jetzt denke ich immer daran, wann bei mir weitere Beschwerden anfangen.

Andrea, glaubt man denn, dass die Missemfindungen psychosomatisch sind? Hm, wenn ein Neurologe sagt, es ist alles o.k., dann muss man das wohl glauben. Sind die schweren Beine völlig weg oder hast Du da auch noch Probleme?

Hallo Ibby,
Ich war doch beim Neurologen, da war alles unauffällig....Aus neurologischen Sicht. Es war 2 Wochen weg, dann als wenn jemand einen Knopf gedrückt hat....War es wieder da, und zeitgleich kommen einschlafprobleme.....anstrengend!!!!!!! @ Marlene: ich finde es super zermürbend, weil ja alles Okay ist aus Ärzteschaft!
Lg
Andrea

Die Colitis war etwa gleichzeitig, sjögren und Gelenschmerzen schon vorher. Aber man weiß ja nicht, wie lange vorher man das schon hatte.
Andrea, willst du dich nicht mal bei einem Neurologen durchchecken lassen?
LG
Ibby

Ja, stimmt. Momentan tendiere ich auch wieder dazu, erstmal keine Therapie zu machen. Hatte meinen Arzt angemalt, er vertritt die Ansicht, solange keine rheumatischen Beschwerden oder Infektionen auftreten, brauche ich noch keine Therapie. Es gibt keine Erfahrungen dazu, ob es günstiger ist, frühzeitig zu therapieren.
Ich dachte es nur wegen der niedrigen Neutrophile, aber das Immunsystem scheint noch über eine Restaktivität zu verfügen.

Natürlich genieße ich es, dass ich beschwerdefrei bin, allerdings ist ständig die Angst da, wann geht es bei mir mit Beschwerden los.

Wenn ich an die Missempfindungen bei Andrea denke, würde ich wahrscheinlich schon Amok laufen. Das muss doch auch einen Grund haben?

Ibby, trat Deine Colitis und Sjögren zeitgleich mit der Diagnose LGL auf oder war das vorher schon?

LG