Leukämie-Online Forum

Nata:

diese drei Dinge nehme ich auch regelmäßig. Da ich letztes Jahr einen nachgewiesenen Mangel von Eisen und Vitamin B 12 hatte, war ich zu dem Zeitpunkt auch oft schlapp, müde und nicht leistungsfähig. Seitdem ich das nehme, bin ich wieder fit.

Andrea:

Ich hatte angenommen, dass die Texte von Nico übersetzt werden, aber dass sie nicht an die Öffentlichkeit gelangen dürfen, war mir nicht klar. Aber dann weiss ich jetzt genau Bescheid und werde nicht mehr danach fragen.
Und ich werde mich nur in Deutschland an der Studienforschung in Köln anmelden, da mein Onkologe damit zusammen arbeitet und viel davon hält.

LG2WFCVA

Ich bin im Klinikum essen in Behandlung im westdeutschem tumorzentrum dort ist auch die tumorforschung und die Hämatologie die mit dem Blut Forschungen macht, und meinen Verlauf dokumentiert sowie auch mein knochenmark untersucht wurde und dann zu Forschungszwecken verschiedene Tests damit gemacht.

Eine gute Kombi bei t-lgl und Anämie sind folgende frei verkäuflichen Präparate diese sollten täglich eingenommen um den Körper bei der Abwehr zu untetstützen, diese medis haben sich herforagend bei einer zusätzlichen Anämie bewehrt

Vitamin b12
Vitamin D3
Eisen

Alle drei sind hervorragend geeignet um das Immunsystem bei t-lgl zu stärken damit mehr Abwehrkräfte b.z.w Fresszellen im Körper Gebilded werden. Dadurch werden trompozyten Gebildes das sind Abwehrzellen die aufpassen das nichts in unserem Körper gelangt und schützt uns vor keimen und baktetien , es sind sozusagen die rauschmeisser unseres blutes .

Gruss nata

Hallo Nata, das freut mich zu hören. Mit MTX gibt es gute Erfahrungen.
@ Marlene
Ja, ich weiß du möchtest dich nicht anmelden oder registrieren. Du fragst desöfteren nach den Dateien, da kann ich leider aber immer nur das gleiche Antworten. Du magst die Unterlagen haben, aber Dich nicht anmelden und keine e mail Adresse weitergeben!? Das ist dann einfach schwierig bzw ein nicht lesbares Problem.
Lg
Andrea

Marlene hat geschrieben:Puh, so einen Krankheitsverlauf habe ich zwar noch nicht gehört, aber mir später schon gedacht. Andrea hat von vielen Kranken Patienten in der amerikanischen Gruppe berichtet, die Infektionen haben und in der Klinik behandelt werden. Da war mir schon klar, dass wir wahrscheinlich erst am Anfang der Erkrankung stehen. Es heißt immer, es sind indolente Verläufe über 10 Jahre möglich, allerdings gilt die Erkrankung auch als chronisch fortschreitend. Man liest, dass sich dann die Infektionen häufen.
Nata, wie hast Du das MTX vertragen? Gab es diesbezüglich auch Nebenwirkungen? Wie hoch sind Deine Neutrophile jetzt?
Wird das MTX nach einer gewissen Zeit abgesetzt?

LG

Mtx ist schwach dosiert 10 mg die Woche für ein Jahr


Die Nebenwirkungen sind mild

Kopfschmerzen
Übelkeit
Abgeschlagenheit
Empfindliche haut


Das mtx wird auch bei Rheuma eingesetzt da die t-lgl mit Rheuma in Verbindung gebracht wird b.z.w asozotiert ist hilft es gut da es Entzündungsreaktionen unterdrückt , ich muss dazu sagen das es mir gut getan hat , und ich froh bin das es das Medikament gibt die Nebenwirkungen sind mild

Gruss

Wenn ich mich für eine Studie registriere, dann in Deutschland.

Dann registriere dich doch für die Forschungsstelle über die UVA seite

Ach so, Nee, dann verzichte ich.

Du musst eine Mitgliedsanfrage stellen (über Facebook) für dieForschungsstudie eine Mail schreiben oder anrufen
LG
Andrea

Was sind denn die Bedingungen, um sich dort anmelden zu können?

Hallo Marlene,
auf dem Dokument ( Blood First Edition Paper) steht: For Personal use only, unten Copyright.....usw.heißt: Rechtlich strafbar das öffentlich einzustellen. Nur für private Zwecke.
Melde dich doch einfach an, dann hast Zugriff.
Lg
Andrea

Hallo Nata,
herzlich Willkommen! Da hast Du ja eine sehr anstrengende und blöde Zeit hinter Dir, das tut mir sehr leid.
Es gibt ein amerikanisches Forum LGL Leukämie Support Group die Administratoren sind eng mit dem UVA Cancer Center in Charlottesville USA verbunden. University of Virginia Cancer Center, Dr. Thomas P. Loughran der Entdecker der lgl und der Spezialist der viel Geld und Zeit in die Forschung steckt.
In dieser Gruppe, die bei Facebook angesiedelt ist sind 780 Mitglieder/Patienten, viele Dateien zum download. Eigendlich findet man dort alles was es gibt zu unserer Diagnose. Oder auch direkt auf der Seite von der UVA Dr. LOUGHRAN. Bist du dort registriert? Bzw. ist es diese Studie von der Du geschrieben hast?
Leider passiert solch ein spießrutenlauf öfters, weil die Erkrankung so unbekannt ist. Und wenn man diese Erkrankung kennt sind deine Symptome ganz typisch und häufig zu finden. Das tut mir sehr leid das du das durch machen musstest! Aber ich freue mich das es Dir jetzt besser geht!
Lg
Andrea

Puh, so einen Krankheitsverlauf habe ich zwar noch nicht gehört, aber mir später schon gedacht. Andrea hat von vielen Kranken Patienten in der amerikanischen Gruppe berichtet, die Infektionen haben und in der Klinik behandelt werden. Da war mir schon klar, dass wir wahrscheinlich erst am Anfang der Erkrankung stehen. Es heißt immer, es sind indolente Verläufe über 10 Jahre möglich, allerdings gilt die Erkrankung auch als chronisch fortschreitend. Man liest, dass sich dann die Infektionen häufen.
Nata, wie hast Du das MTX vertragen? Gab es diesbezüglich auch Nebenwirkungen? Wie hoch sind Deine Neutrophile jetzt?
Wird das MTX nach einer gewissen Zeit abgesetzt?

LG

Hallo nata,

da hat es dich ja wirklich schlimm getroffen. Ich habe noch nie von so krassen Krankheitsverläufen bei T LGL gehört. Eigentlich gilt es ja als indolente, also träge Krankheit. Hast du noch von anderen solchen Fällen gehört?
Wo wirst du behandelt? An welcher Studie nimmst du teil?

Andrea, die Zahlen gelten natürlich nicht speziell für Deutschland. Ich habe es nur mal für Deutschland hochgerechnet, weil man sich dann da eher was drunter vorstellen kann. Das mit dem nochmaligen Besuch bei der Neurologin hatte ich mir gedacht, weil ich meine, sie hat noch nicht alles abgecheckt, was möglich ist und wenn jetzt wieder woanders Gefühlsstörungen auftreten, könnte sie vielleicht doch ein bisschen hellhörig werden und noch mehr abklären.

LG
Ibby

Hallo

Ich bin 31 Jahre alt und habe meine Diagnose 2016 bekommen, keiner wusste von den ärtzten was los ist. Ich hatte immer schmerzen in den knochen ,starke Kopfschmerzen,und ständige wiederkehrende Entzündungen im Mund und labienabzesse im Genitalbereich und ständig Fieber bis 40 C, ich nahm in 4 Monaten ca. 18 kilo ab, ich war vorstellig in vielen Krankenhäuser ich war am ende , keiner der ärtzte wusste genau was los ist, bis ein setzt vom Klinikum meinte wir machen eine Knochenmarks Punktion da meine Blutwerte immer schlechter wurden trotz Antibiotika fieberte ich immer wieder auf ich hatte keine Leukozyten mehr lagen nur noch bei 1,9 normal währe so 9,8 ich hatte keine Immunabwehr mehr, nach 2 tagen kam dann die Diagnose eine sehr seltene Erkrankung namens t lgl Leukämie, diese war akut und mein Körper produzierte keine Leukozyten mehr richtig, ständige müdigkeit ,schlappheit Antriebslosigkeit und Kopfschmerzen plakten michabgeschlagenheit
Mein zustand war unerträglich geworden bis zur Diagnose vergingen 6 Monate ich war verzweifelt weil keiner richtig wusste weshalb mein Immunsystem immer mehr abbaute trotz Antibiotika bekahm ich immer wieder Fieber mit starkem nachtschweiss die Bettwäsche musste 2 bis 3 mal die Nacht von den Krankenschwestern gewechselt werden eine Anämie entwickelte ich auch deshalb auch diese Mündigkeit und abgeschlagenheit , meine t- lgl hatte den Höhepunkt erreicht , mein Immunsystem wurde daraufhin mit einer starken Kortison stosstehrapie wieder in normal Bereich gebracht des weiteren nehme ich einmal die Woche ein Chemotherapeutikum namens mtx dieses sorgt dafür das ich wieder genug Granulozyten im Blut habe die im Rückenmark Gebildes werden es sind sozusagen entartete Zellen die verhindern das die Tür im Rückenmark geöffnet bleibt , wenn die tür zu ist können keine neuen Fresszellen ans Blut abgegeben werden , man wird anfällig für alle Krankheiten die man sich vorstellen kann , ohne einem Immunsystem kann kein Mensch überleben ,des weiteren bekommen ich Vitamin d3 und eisentabletten für die Anämie und Vitamin b12 die 3 kombis sind sehr gut und meine Erkrankung besserte sich, tlgl ist nicht heilbar sie ist sehr selten und zu wenig erforscht das die ärtzte die diese Krankheit zum ersten mal hören keine Ahnung haben ist verständlich man kann die Krankheit nicht stoppen nur verlangsamen , meine Prognose laut der ärtze lautet mediales überleben 10 Jahre

So jetzt ist meine Chemotherapie im April bald abgeschlossen und ich muss sagen ich habe zugenommen mir geht es eigentlich super habe aber trotzdem durch die Anämie gelegentliche Müdigkeit nach der Therapie wird dann geschaut wie mein Körper reagiert bekommt der Patient neue endzündungen mit Fieber und hat das Rückenmark es verstanden das meine Leukozyten ins Blut dürfen, eine richtige oder geeignete Therapie gibt es nicht alles was ich mache ist ein Versuch die Krankheit so weit zu verdrängen das ein normal leben möglich ist ich nehme an einer Studie teil da es zu wenige Patienten gibt mit t- lgl sind zu wenig Dokumentationen darüber verfügbar ich habe mein Blut einfrieren lassen in der Hoffnung das es vielleicht irgendwann ein Medikament gefunden wird meine Behandlung ist aus einer Studie aus den USA , aber eine Heilung ist leider nicht möglich da dieser Gendefekt im Körper bleibt und man diesen nicht so einfach löschen kann wie eine Festplatte

Ich glaube ich kenne mich manchmal besser aus wie die ärtzte selber

Wenn es einem ohne Therapie gut geht super , aber bei mir hatte die t-lgl ihren Höhepunkt erreicht und ich kam um eine Chemotherapie nicht drum rum

Für einen weiteren Austausch oder Kommentare bin ich dankbar, ich denke ich vielleicht manch einem eine Antwort gegeben mit dem Thema t- lglnleukämie

Gruss an alle hier nata

Hallo zusammen

Nata:

Willkommen in unserer Runde. Ibby hat es schon erzählt, bei uns wird noch keiner behandelt, was nicht heißt, dass keiner Symptome oder Beschwerden hat. Ich war am überlegen, aufgrund meiner Neutropenie eine Behandlung anzustreben, aber ich bin mir noch sehr unsicher.
Welche Beschwerden hast Du? Infekte, rheumatische Symptome, Neutropenie?

Ibby:

Das klingt natürlich schon anders, wenn man von 60 Neuerkrankungen pro Jahr spricht. Dann stimmen die Zahlen bei meinem Doc vielleicht doch.

Andrea:

Ich kann gut verstehen, dass Du erstmal die Nase voll von Ärzten hast, allerdings würden die Symptome mich verrückt machen. Ich bin auch jemand, die den Arzt wechselt, wenn ich unzufrieden bin.
Was ist eigentlich mit dem Moderator Nico, der den amerikanischen Text von dem Prof. übersetzen wollte?
Läuft das noch oder hat das mit der Weiterleitung des Textes nicht geklappt?
Wenn Du sagst, das ist wichtig für die Hämatologen, würde ich auch gerne mehr darüber wissen.

LG