Leukämie-Online Forum

Ibby hat geschrieben:Hallo Nata,

kann man das so zusammenfassen: Du hattest schwere Hautinfektionen, den Abzess, wo du Wunde nicht normal geheilt ist und dann später die Blutvergiftung. Außerdem schwere "B-Symptome" - Fieber, Nachtschweiß.
Probleme mit Infekten der Atemwege, Erkältungskrankheiten u.s.w. hattest du dagegen nicht, oder?

Sagen die Ärzte etwas darüber, wann die Krankheit bei dir wohl begonnen hat? Denn ich denke, das war nicht erst 2016. Hattest du vorher schon irgendwelche Beschwerden, die du vielleicht nicht so ernst genommen hast.?

Gott sei Dank ist die Ursache jetzt gefunden und es geht dir mit den Medikamenten besser.

LG
Ibby

Hallo, ja ich hatte es schon vorher, immer wiederkehrende Infekte, Fieber,unwohlsein,kopfschmerzen,abgeschlagen,
Gewichtsabnahme,ständige Erkältungen, wenn ich eine Erkältung hatte hat es mich immer richtig erwischt ,auch mit der Lunge,konnte nicht richtig Abhusten mehr und musste im Klinikum zusätzlich noch inhalieren trotz Antibiotika, hatte auch immer wiederkehrende Harnwegsinfektionen, das wusste ich aber noch nichts von der t-lgl , und wurde immer nach den symtohmen behandelten nicht nach der Ursache geforscht.

Bis ich dann irgendwann so mit dem Imunsystem am Boden war und Antibiotika Therapien nicht mehr richtig halfen, da hat ein Hämatologie gemeint wir machen jetzt eine knochenmarkspunktion.

Diese hatte die Diagnose endlich gestellt t-lgl mit neutropenie und Anämie

Ja meine Therapie ist im April beended, und ich habe Angst da mein Körper eine Toleranz gegen die Chemotherapie mtx entwickelt hat und es jetzt nicht mehr so gut wirkt wie am Anfang der therapie,ich denke was passiert dann ohne Medikamente ????
Geht das gleiche wieder von vorne los

Die ärtzte wissen es nicht,was nach der Therapie geschieht und ob alles wiederkehrt

Ich war immer kränklich und hatte Infekte , es wurde nur von Jahr zu Jahr schlimmer , ich hoffe das es so wie es war mit der T-lgl nicht wiederkehrt
Apahten im Mund hatte ich auch,ich konnte nichts mehr richtig essen da sie sehr schmerzhaft waren ,alles was im netz steht habe ich genau so gehabt , mein Verlauf der Krankheit ist schneller fortgeschritten
Wie bei anderen, man kann den Krankheitsverlauf nicht aufhalten nur verlangsamen, das es ein erträgliches nivou hat , die ärtzte im Klinikum können mir nur sehr wenige Antworten geben, da ich eine Patientin bin die eine T-lgl hat die schwer in den Griff zu bekommen ist
Von Heilung sprach nicht einer der ärtzte im Klinikum nur von ja bekommen wir schon irgendwie in den Griff wir können die t-lgl nicht stoppen nur verlangsamen

Gruss

Hallo Nata,

kann man das so zusammenfassen: Du hattest schwere Hautinfektionen, den Abzess, wo du Wunde nicht normal geheilt ist und dann später die Blutvergiftung. Außerdem schwere "B-Symptome" - Fieber, Nachtschweiß.
Probleme mit Infekten der Atemwege, Erkältungskrankheiten u.s.w. hattest du dagegen nicht, oder?

Sagen die Ärzte etwas darüber, wann die Krankheit bei dir wohl begonnen hat? Denn ich denke, das war nicht erst 2016. Hattest du vorher schon irgendwelche Beschwerden, die du vielleicht nicht so ernst genommen hast.?

Gott sei Dank ist die Ursache jetzt gefunden und es geht dir mit den Medikamenten besser.

LG
Ibby

Marlene hat geschrieben:Sowas stand auch in dem Artikel von Orphanet: Infektionen im Mund / Rachen Bereich, Hautinfektionen, sowie perianale Infektionen.

Hm, aber meinst Du, dass die Infektionen auf diese Bereiche beschränkt sind und es gar nicht um Atemwegsinfekte etc. geht?

Diese Frage muss ich mir für meinen nächsten Arztbesuch aufschreiben.

Nata:

das müsstest du uns vielleicht beantworten können? Du hattest auch von Infektionen im Genitalbereich gesprochen. Hattest Du auch andere Infektionen?

LG

Hi,

Bei mir ist die t-lgl schneller fortgeschrittenen, der eine bemerkt es vielleicht noch nicht mal etwas bei der t-lgl , bei dem einem ist die t-lgl in einem milden Verlauf und kann sich über die Jahre steigern und ausgeprägter sein, und bei mir war es so das ich von meiner t-lgl erst erfahren habe B.z.w diagnostiziert wurde wo mein Verlauf der Krankheit seinen Höhepunkt hatte

Ich hatte schon mehrere Male und das zeitlich nah an einander,. Mir musste 4 mal schön im Genitalbereich ein Schnitt gemacht werden, da ich immer wieder einen labienabzess hatte beim 4 mal wollte der Schnitt nicht heilen, mein Körper fing an das offene Gewebe im Vulva Bereich anzugreifen, Folge sie mussten das abgestorbene gewebe Weg schneiden, jetzt ist da der Lippe weggeschnitten worden

Ich hatte mich mal beim Spülen geschnitten, es war nichts wildes sonder nur ein kleiner Schnitt im Finger,
4 Tage später war ich im krankenhaus, ich hatte eine Blutvergiftung die sofort eine notop erforderlich machte , das war alles wo noch keiner wusste das ich eine t-lgl habe

Alles was Schleimhäute angeht können Infektionen entstehen, dafür ist die t-lgl bekannt dazu gehören

Ohren
Mund
Zahnfleisch
Anus
Vagina
Lunge
Nase
Haut

Ich habe schon so viel gehabt, das ich Krankenhausaufenthalte nicht mehr zählen konnte

Gruss nata

Hallo Ibby,
alles ist möglich von Haut/Schleimhautentzündungen, schwerer Skepsis, Lungenentzündung usw. Bei schwerer Neutropenie ( unter 500), Anämie usw....
Lg
Andrea

Habe nochmal nachgelesen, auch andere Infektionen und Lungenentzündungen sind möglich.

Sowas stand auch in dem Artikel von Orphanet: Infektionen im Mund / Rachen Bereich, Hautinfektionen, sowie perianale Infektionen.

Hm, aber meinst Du, dass die Infektionen auf diese Bereiche beschränkt sind und es gar nicht um Atemwegsinfekte etc. geht?

Diese Frage muss ich mir für meinen nächsten Arztbesuch aufschreiben.

Nata:

das müsstest du uns vielleicht beantworten können? Du hattest auch von Infektionen im Genitalbereich gesprochen. Hattest Du auch andere Infektionen?

LG

Was ich noch bei dem Artikel interessantes gelesen habe:
Zu Infektionen als Folge von T LGL: unsereins denkt da ja immer zuerst an schwere Erkältungen und Lungenentzündung. Hier ist aber nur von Infektionen der Haut die Rede, z.B. Aphten im Mund.
Ich bin jetzt da nicht so ganz genau mit dem Übersetzen, überflieg das alles mehr oder weniger. hast du was anderes gelesen, Andrea?

Hallo Andrea.

Habe mich ein wenig durch die Studien in Köln gearbeitet. Da ist 2010 eine LGL Studie geschlossen, das stimmt, aber so weit ich das lesen konnte, läuft seit August 2013 eine neue Studie in Sachen LGL. Man muss sich da etwas durchblicken. Das läuft wohl unter Prof. HalleK.
Habe auch die entsprechenden Unterlagen hervor geholt, die Satzung ist von 2014 und identisch mit den Aufklärungsbögen, die man dort einsehen kann.
Da Nata in NRW ( Essen ) behandelt wird, denke ich, dass sie dort auch eingetragen ist.

LG

Echt? Dann verstehe ich das nicht, dass mir diese Studie angeboten wurde.
Muss mir nochmal die Unterlagen dafür hervor holen und durchlesen.

Hallo Marlene,
laut Homepage Köln und StudienRegister wurde die lgl Studio im Jahr 2010 abgebrochen.
Lg
Andrea

Naja, ich muss manchmal auch schmunzeln, wenn er mich mit solchen Dingen versucht zu beruhigen. Ich bekomme ja immer Panik, weil meine Neutrophile so niedrig sind.
Er will mir dann verdeutlichen, dass durch die verminderten Neutrophile ( Streifenpolizei )nicht sofort eine Katastrophe, sprich Infektion folgt. Klar, je weniger Neutros, desto weniger standhaft ist das Immunsystem, aber es gibt dann ja noch die Lymphozyten ( Bundespolizei ) die dann aktiv werden können. Sie können zwar nicht immer schwere Geschütze abfangen, aber sie wehren noch manche Krankheitserreger ab. Wenn die Lymphozyten allerdings alle pathologischen verändert sind, d.h. Zu viele große Lymphos ( LGL's ) vorhanden sind, wird es mit der körperlichen Abwehr deutlich geringer. Die Folge sind häufige Infektionen.
Dann greift der Mediziner zur Waffe: MTX
Das MTX wirkt gegen die LGL's, so dass wieder vermehrt normale Lymphozyten im Blut vorhanden sind. Das hat dann auch den positiven Effekt, dass die Neutrophile wieder ansteigen und das Blutbild sich somit einigermaßen normalisiert.

LG

Hallo Marlene,

das ist ja lustig, was dein Hausarzt sagt. Heißt das, die Neutrophilen sind für die kleineren Fälle zuständig und die Lymphozyten für die größeren?

LG
Ibby

Ich weiss nur von meinem Onkologen, dass die Studienforschung in Köln sitzt.
Dass die Studie dort eingestellt sein soll, davon weiss ich nichts. Muss meinen Doc nochmal fragen.

Nata, ich glaube Du meinst die Lymphozyten, denn die Thrombozyten sind für die Blutgerinnung zuständig. Mein Hausarzt sagt immer, die Neutrophile ist Streifenpolizei, die Lymphozyten ist die Bundespolizei.

Hallo Marlene,
Ich dachte die Studie ist eingestellt worden weil es zu wenig Teilnehmer gibt? Wurde sie wieder aufgenommen? Das wäre ja toll!!
Die Texte sind ja in der geschlossenen Gruppe praktisch öffentlich, und darf man sie zum persönlichen Gebrauch nutzen. Aber es darf kein anderer sie irgendwo öffentlich einstellen! Sie werden auch noch in Fachmagazinen erscheinen, aber soweit hab ich mich dann nicht reingehangen und nachgefragt.
Mir wären die Infos aus und in Deutschland wesentlich lieber!! Amerika ist halt größer und deshalb mehr Fälle, für Europa arbeiten sie mit Frankreich zusammen. Also wenn einer was weiß, wo in Deutschland geforscht wird und Studien betrieben werden ich bin dabei und würde mich über Infos sehr freuen.
Lg
Andrea