Leukämie-Online Forum

Nata:

Das sehen wir ja auch so, aber warum gibt die Empfehlung, dass man unter 500 Neutrophile behandeln sollte??????? Damit die Erkrankung nicht weiter fortschreitet und wie bei Dir zum Höhepunkt kommt?

Wenn es genug Möglichkeiten oder Reserven der Behandlung gibt, dann müsste die Prognose doch auch besser sein?
Meinen die Essener Ärzte, man kann mit der Erkrankung alt werden?


LG

Wir wollen alle keine Behandlung, aber früher oder später sind wir alle dran.
Nata, das klingt ja grundsätzlich gut, wenn die Ärzte sagen, dass es genug Medikamente gibt. Ich hatte immer gedacht, dass es nur 2 oder 3 gibt.
Gibt es eigentlich mehr Frauen mit einer LGL? Man liest ja, dass es unter den Geschlechtern gleich verteilt ist, aber trotzdem hat man doch den Eindruck, dass Frauen häufiger betroffen sind als Männer.

Habe heute fleißig Meditonsin geschluckt, meistens hilft es, wenn man früh genug anfängt.

LG

Die T-lgl ist eine klonale Erkrankung und nicht heilbar, unter einer Therapie bei t-lgl geht es hier nicht um heilung , sondern nur um den Patienten beschwerdefrei zu halten, das ein normal leben soweit möglich ist, sollte ein Patient immer mehr Infekte und Infektionen bekommen wo das Immunsystem es nicht mehr selber bewältigen kann, erst dann ist auch eine Therapie unter mtx sinnvoll,ganz klar vorher nicht , mtx ist eine chemo ,und man sollte abwägen nutzen oder risiko , meiner Meinung sollte man erst mit einer solchen Therapie anfangen wenn kein Kortison oder Antibiotika mehr helfen b.z.w. begrenzt nur noch helfen

Gruss nata

Inken hat geschrieben:Nata:

Gehst Du immer in die Essener Klinik zur Kontrolle oder macht das ein anderer Hämatologe?
Hast Du schon mal nachgefragt, was wäre, wenn Du nach MTX wieder Infektionen bekommst? Wird dann weiter mit MTX behandelt oder auf ein anderes Immmunsupressiva gewechselt?
Warst Du unter MTX Infektionsfrei?

LG
Marlene

Hi,

ja werde im Klinikum essen behandelt, weil meine t-lgl so ausgeprägt ist, mein hausartzt kannte diese Krankheit nicht, er musste sich telefonisch Auskunft geben lassen.

Mit der mtx Therapie hatte ich bis jetzt keine Infekte mehr, Blutbild blieb bis jetzt stabil.
Mein Hämatologe sagte das ich nach der Therapie mindestens 1 Jahr beschwerdefrei bleibe, vielleicht auch länger, oder auch nicht, die ärtzte können es mir leider nicht sagen, sollte die t-lgl wieder erneut Infekte verursachen wird ein anderes Chemotherapeutikum genommen, da der Körper eine Toleranz entwickelt und mtx dann nicht mehr richtig wirken kann.

Wie es weiter geht oder Infekte wieder kommen, kann mir kein artzt sagen, kein Assistenzartzt, kein oberartzt , kein chefartzt und noch nicht mal der Professor der Hämatologie.

Mir wurde gesagt das die Krankheit nicht heilbar ist sondern nur der Verlauf der Krankheit verlangsamt wird.

Meine t-lgl Zellen sind immer noch nicht weg, zwar sind es nicht mehr geworden aber die Zellen sind immer noch nachweisbar, das mtx hat die t- lgl nur sozusagen im Schach gehalten.

Es sind sozusagen mutierte gene im Knochenmark, eine beschriebene Festplatte kann man löschen, Spuren sind dennoch zu finden wenn man will

So die Aussage des Hämatologen

Die ärtzte sagen mir nur sollten wieder Infekte kommen bekommen wir es schon gut in dem griff, wir haben noch genug Möglichkeiten die Krankheit hinauszuzögern, und den Verlauf zu verlangsamen auf eine normale ebene

Gruss

Ja, oder irgendetwas von den anderen tolles Sachen!
Wohl fühlen ich mich nicht, das ist ja meine Zwickmühle: fachliche Kompetenz gegen Herzlichkeit und Aufklärung, ich hätte gern beides zusammen!!!
Drücke die Daumen das es nur Halskratzen ist und kein Infekt!!
LG
ANDREA

Wir haben das gemeinsam ausgerechnet am Telefon. Er sprach allerdings von 6500 Leuko und ich dachte zuerst er hat sich vielleicht verschaut, weil gestern waren es noch 7230. aber die sind wahrscheinlich auch nochmal neu bestimmt worden und diese Woche niedriger als vorige. Also 2% von 6500 sind 130.
Nein, voriges Mal waren sie über 1000. Da hatte ich doch auch so eine starke Erkältung. Deswegen!
LG
Ibby

Na ja, man muss eigentlich auch dort bleiben, wo man sich am besten fühlt.
Wann würde sie denn mit einer Behandlung anfangen?

Wenn Symptome da sind, wie häufige Infekte oder Hautinfektionen?

LG

Hallo!
Ibby hast du keine absoluten Zahlen bekommen? Prozentzahl en sind ja nicht so aussagekräftig!
Ich habe heute in der Praxis angerufen, die Helferin meinte das wurde bei mir gemacht. Ist denn der Immunzytologischer Befund das gleiche wie die durchflusszytometrie???? Sie meinte ja!!????
Warum ich nicht Wechsel? Weil ich unsicher bin, weil mir alles sagen sie ist super gut aber etwas speziell. Sie hat gleich den richtigen Verdacht gehabt und nach 2 Wochen stand die Diagnose. Ich hatte am Anfang gedacht sie bestimmt die Neutros nicht, hat sie....Nur nicht mit mir darüber geredet. Wenn Dir alle sagen sie ist fachlich super gut, dann bin ich immer total verunsichert. Ich weiß auch nicht....Der andere war suuuper nett aber er hatte auch gesagt er fängt unter 500 Neutros mit der Behandlung an. Hab ich ja noch nicht, meine sagt immer alle Werte im Zusammenhang sind wichtig.
Lg
Andrea

Ach so, was hat der denn vor 3 Monaten gesagt? Da lasst Du doch auch unter 500.

Nun ja, mit den dicken Infekten ist das vielleicht auch etwas glücksache. Wenn man sich irgendwo den 'gewissen' Keim aufsackt, dann ist man sicherlich auch ordentlich krank.
Ikomischerweise habe ich heute das Gefühl, das ich vielleicht einen Infekt bekomme. Meine Nase kribbelt und ich fühle mich nicht so fit. Würde ja mein plötzliches Fieber erklären, meist zieht ja irgendwas hinterher.
Mal sehen, mein Immunsystem kämpft noch.

LG

Das beruhigt mich etwas, dass du mit den ganz niedrigen Neutrophilen auch keine schlimmen Infekte hattest.
Nein, nicht zu Haferlach. Da müsste ich ja 2 Stunden hinfahren. Zu dem netten mit dem man emails schreiben konnte. Ist der Leiter der Hämatologie in dem nächsten größeren Krankenhaus.
LG
Ibby

Hallo Ibby,

Mein niedrigster Wert waren 0,1 also 100. Das war vorletztes Mal. Letztes Mal waren sie 240 und jetzt mit dem Fieber 3000.

Im gesunden Stadium liegen sie ja immertief, weil sie ja von den LGL's zerstört werden. Warum das im Krankheitsfall anders ist, weiß ich nicht, aber das wissen die Doktoren sicherlich auch nicht.

Zu welchem Spezialisten sollst Du Denn? Prof. Haferlach?

Ich mag gar nicht das nächste Mal zur Blutentnahme, weil meine Neutrophile dann auch wieder im Keller sein werden. Hatte mich gerade an diese schöne Zahl von 3000 gewöhnt.

Das ist aber auch ein Scheiß. Wenn man durch MTX eine Heilung erzielen könnte, würde ich keine Sekunde zögern und sofort mit einer Behandlung beginnen.

Bin gespannt, was der Spezialist für eine Idee hat.

LG

Wie viele hattest du Marlene, als sie so niedrig waren?

Hallo,
die Werte habe ich gerade bekommen. 2% Neutrophile und 87% Lymphozyten, davon 32% atypische.
Schaut nicht gerade gut aus mit den Neutrophilen. Wären dann nach meiner Rechnung 145. So wenige hatte ich noch nie!
Soll mich am Montag bei dem Spezialisten melden, bei dem ich vor 3 Monaten war.
LG
Ibby

Ibby, was machen Deine Werte?

LG

Nata:

Gehst Du immer in die Essener Klinik zur Kontrolle oder macht das ein anderer Hämatologe?
Hast Du schon mal nachgefragt, was wäre, wenn Du nach MTX wieder Infektionen bekommst? Wird dann weiter mit MTX behandelt oder auf ein anderes Immmunsupressiva gewechselt?
Warst Du unter MTX Infektionsfrei?

LG
Marlene