Leukämie-Online Forum

@"Exil-Hanseat
Drücke die Daumen. Dein Verlauf ermutigt zum Absetzen ,wenn die Vorraussetzungen erfüllt sind.
Viel Glück

Peterh hat geschrieben:Hallo Stopperinnen und Stopper,
mein Stop-Versuch - außerhalb einer Studie - läuft nunmehr ca. 2 Jahre. Die BCR-Werte schwanken zwischen MR 4.0 und MR 5.0. Gesundheitlich also recht gut. Jedoch Fragen zur Bürokratie: Wie haben Sie es mit dem Versorgungsamt wg. der Einstufung der Behinderung gehalten und bei der Krankenkasse bezüglich der ermäßigten Zuzahlungen?
Danke für eine Antwort.
Peter H.

Hallo Peter,

ich gehöre zu denen, die von Anfang nur befristet 50% bekamen und vermutlich nur wegen der Nebenwirkungen des Medikamentes. Ich bin aktuell auf Überprüfung Ende 2019 gesetzt. Ich gehe davon aus, dass man mich herunterstufen wird, wenn ich dann immer noch therapiefrei sein sollte. Aber ganz ehrlich: Wäre mir lieber als wieder Tabletten zu schlucken.

Alles Gute weiterhin!

Skifahrer hat geschrieben:@"Exil Hanseat"
Hi,wiR,haben nichts mehr von Dir gehört.Wie ist es gelaufen?
Grüße Skiläufer

Servus zusammen,

Danke der Nachfrage. Mein BCR/ABL-Wert ging nach dem zwischenzeitlichen Anstieg wieder herunter. Ich habe nach 13 Monaten ohne Imatinib wieder eine MR4 erreicht. Hoffentlich bleibt das so, denn ohne Nebenwirkungen ist unter dem Strich alles besser
Grenze zur Wiederaufnahme der Therapie wäre bei mir Verlust der MMR, also Anstieg auf über 0,1. Es ist besprochen, dass ich dann wieder mit Imatinib beginne und nicht umstelle.

Viele Grüße!

Hallo Peter,
das hoert sich ja verdammt gut an bei Dir. Wuensche ich uns allen!
Mir wurde neulich von einem Selbsthilfegruppenleiter gesagt dass wir mit CML eigentich fuer immer mit Grad 50 leben duerfen da es ja eine echte Heilung fuer uns ja offiziell erstmal noch nicht gibt.
Er meinte wer 10 Jahre und laenger ohne Behandlung lebt, der koennte den Status dann verlieren.
Aber wie schon geschrieben, lieber nicht krank und keinen Grad als krank und Grad
Es sollte halt nur so sein dass alle gleich behandelt werden und es nicht auf den Sachbearbeiter ankommt den man gerade erwischtn
Ich wuensche Dir weiterhin tiefe Werte.
Gruesse Der Gast

uote="Peterh"]Hallo Stopperinnen und Stopper,
mein Stop-Versuch - außerhalb einer Studie - läuft nunmehr ca. 2 Jahre. Die BCR-Werte schwanken zwischen MR 4.0 und MR 5.0. Gesundheitlich also recht gut. Jedoch Fragen zur Bürokratie: Wie haben Sie es mit dem Versorgungsamt wg. der Einstufung der Behinderung gehalten und bei der Krankenkasse bezüglich der ermäßigten Zuzahlungen?
Danke für eine Antwort.
Peter H.[/quote]

@"Exil Hanseat"
Hi,wiR,haben nichts mehr von Dir gehört.Wie ist es gelaufen?
Grüße Skiläufer

Hallo Peter,herzlichen Glückwunsch zum tollen Verlauf.
Ich weiß nicht,wie das VA reagiert,wenn eine Erkrankung nicht mehr behandelt wird bzw.behandlungsbedürftig ist.Eine Rückstufung ist m.E.möglich.Auch die KK wird voraussichtlich reagieren.
Aber besser gesund als Prozente oder Ermäßigungen.
Grüße aus dem heißen Rheinland

Hallo Stopperinnen und Stopper,
mein Stop-Versuch - außerhalb einer Studie - läuft nunmehr ca. 2 Jahre. Die BCR-Werte schwanken zwischen MR 4.0 und MR 5.0. Gesundheitlich also recht gut. Jedoch Fragen zur Bürokratie: Wie haben Sie es mit dem Versorgungsamt wg. der Einstufung der Behinderung gehalten und bei der Krankenkasse bezüglich der ermäßigten Zuzahlungen?
Danke für eine Antwort.
Peter H.

Hallo Exil-Hanseat,

was wird denn bei dir als Grenze für den Wiederbeginn der Therapie genommen? Verlust der MMR?
So weit ist es ja noch nicht. Vielleicht gehen die Werte wieder runter!
Ich drücke dir die Daumen, dass die Remission erhalten bleibt!

Hallo alle,

interessant finde ich, dass die Zahl der Patienten, die die tiefe Remission erreichen, anscheinend steigt und damit wohl auch die Zahl der erfolgreichen Absetzer. Wohl ein Erfolg der neuen Medikamente - und wenngleich bislang wohl kein "Überlebensvorteil" bei den Zweitgenerations-TKI gefunden wurde, kann das langfristig wohl doch einer sein, wenn einem durch das Absetzen möglicherweise Spätfolgen erspart bleiben.
Ich hatte noch im Kopf (wohl grob vereinfacht), dass ca. 50% die notwendige tiefe Remission erreichen (jetzt sind es schon 70%), und bei ca. 50% die Remission unter Therapiefreiheit erhalten bleibt. Also unterm Strich immerhin 10% mehr!

Ich denke, in der Zukunft wird es wichtig sein, dass wir die verfügbaren Medikamente gut einsetzen, um Wirkung und Nebenwirkungen auszubalancieren. Es ist ja das eine, die CML mit dem richtigen Medikament schnell zu bekämpfen und eine Remission zu erreichen. Langfristig soll die Remission erhalten bleiben, aber auch die Lebensqualität. Wer nicht absetzen kann (eben immer noch die Mehrheit), braucht andere Optionen: Reicht eine verringerte Dosis? Kann man zumindest zeitweise pausieren? Wann sind Medikamentenwechsel zur Verringerung von Nebenwirkungen sinnvoll?

Viele Grüße
Jonathan

Viele Grüße
Jonathan

Hallo zusammen,

ich fing Oktober 2012 nach Diagnose mit Imatinib an. MMR im Juli 2013 festgestellt (0,028). Danach knapp 36 Monate zwischen 0,016 und "nicht nachgewiesen". Seit Mai 2016 "trocken". Im Dezember (7 Monate nach Absetzen) nun 0,023, also der zweithöchste gemessene Wert seit erreichen der MMR.
Mein Doc hat mich schonmal vorbereitet, nach der nächsten Messung vielleicht wieder anfangen zu müssen

Entzugserscheinungen hatte ich keine, aber vorher insgesamt erträgliche, aber fast täglich und deutlich spürbare Nebenwirkungen, weshalb ich mich für einen relativ schnellen Stop entschieden hatte.

Sollte ich die Therapie wieder aufnehmen müssen werde ich erneut Imatinib nehmen. Das ist bereits mit dem Doc besprochen.

Alles Gute an euch alle!

Hallo und vielen Dank.
Mir war nicht bekannt,dass70 % MR4 erreichen.Ich dachte ,die Zahl sei höher.
66 % müssen dauerhaft TKI 's einnehmen.
Das sind interessante Fakten.
Es scheint also so zu sein,dass bei MR 4 und besser die Zeitdauer der Einnahme irgendeines TKI bei einem Stopp der entscheidende Faktor ist-heißt:je länger eingenommen desto erfolgversprechender ist das Absetzen.Ist das korrekt?
Bedenken muss man auch: Bei 0,1 und besser bin ich im sicheren Hafen und ein Fortschreiten der CML ist extrem selten.Nehme
Ich das TKI weiter ,brauche ich mir keine Sorgen machen!
Fazit:Mindestens 7-8 Jahre Einnahme,dann mal schauen!
Schönes Wochenende Ihr Alle da draußen

Vielen Dank an Jan für den Bericht!

Hallo zusammen

zur Info, ich habe heute die deutsche Übersetzung unseres ASH-Berichts aller Stop-Studien online gestellt. Siehe http://www.leukaemie-online.de/38-cml/1249

Herzliche Grüße
Jan

Hallo Jutta-Maria,
weiter so!
Viel Glück

Hallo Skifahrer,

ich bin auch noch eine Antwort schuldig...

Habe vor 6 Monaten Glivec abgesetzt und vorhin das aktuellste Blutergebnis bekommen MR 4.5 (zwischenzeitlich lag der Wert auch bei 5.0).
So bin ich voll zufrieden!

Ich habe 9 Jahre Glivec 600 mg/Tag genommen und im Juni diesen Jahres habe ich "grünes Licht" für das Absetzen (außerhalb einer Studie) bekommen.

Zunächst fühlte ich mich körperlich und psychisch (sowieso) super. Nach ca. 6 Wochen bekam ich leichte Muskel- und Gelenkschmerzen. Die sogenannten Entzugserscheinungen. Ab dem 4. Monat wurden die Schmerzen jedoch sehr stark, insbesondere nach dem Aufwachen. Die Finger ganz steif, Ellenbogen-, Schulter-, Hüft- und Kniegelenke schmerzen total. Eine "Mitpatientin" schrieb vor einiger Zeit "ich gehe wie eine 100jährige nach dem Aufstehen", so geht es mir auch. Die letzten 4 Wochen habe ich tägl. 5mg Prednisolon genommen (2,5 abends und 2,5 morgens). Ich habe das Gefühl, dass die Schmerzen geringer werden, daher werde ich auch jetzt nur noch morgens 2,5 mg nehmen und dann absetzen.
Nach einer ausgiebigen, extrem warmen Dusche werden die Schmerzen dann auch schnell geringer.

Solange die Blutwerte in Ordnung sind, nehme ich die Schmerzen gerne in Kauf!!!

Ich kann aus meiner Sicht nur empfehlen, einen Absetzversuch zu starten. Alleine der "heimliche Gedanke" gesund zu sein, beflügelt einen schon!
Ein weiterer positiver Effekt ist: Ich habe wieder Sommersprossen! Jetzt weiß ich erst, wie blass ich wirklich die letzten 9 Jahre war. Auch sind die Wassereinlagerungen um die Augen (Ödeme) sowie die ständigen Einblutungen weg, was ja auch Vivi (Inga) bereits berichtet hat.

Ich kann nur Mut machen, das Absetzen bei "Klarer Empfehlung" (Bericht: Überführung der behandlungsfreien Remission in die etablierte klinische Praxis) zu versuchen!

Allen wünsche ich weiterhin viel Erfolg, Hoffnung und Freude am Leben!

Alles Liebe Jutta-Maria

Hallo Skifahrer,

auch von mir eine Rückmeldung:
7/2008 CML diagnostiziert, 8 Jahre Glivec 400, das letzte Jahr häufige Einblutungen in den Augen.

Seit 7/2015, also 17 Monate ohne Medikamente, PCR: < 4,5. BCR-Abl: 0,0005.
Alle 2 Monate Blutanalyse.

Nebenwirkungen ohne Glivec: Sehnenschmerzen, was aber wohl häufiger vorkommt, vornehmlich bei denen, die eine Vollremission ohne Medikation behalten.

Außerdem: nun keine Einblutungen und keine geschwollenen Augen (Ödeme) mehr.

Ich bin sehr zufrieden und hoffe, dass es anhält.

Euch allen wünsche ich Vollremission bzw. den Mut, nach langanhaltender Remission das Absetzen zu probieren.

Herzlichst
Vivi