Leukämie-Online Forum

Hallo Winni
Auch bei mir CML(7/2005) wurde von Glivec 800mg von heute auf morgen umgestellt.Die ersten 10 Tage waren alles andere als einfach,ich bekam extrem starken Durchfall und kippte auch ein paarmal um.Des weiteren kann ich mich noch an eine starke Kurzatmigkeit erinnern was für mich neu war,da ich regelm.(3Xwöchentl.Joggen +Mountenbiken)sport treibe.Ich möchte dir aber keine Ängste vermitteln,sondern dir mut machen,denn alles negative verschwand nach ca 4wochen.Bis heute 6 Monate nach der Umstellung auf Sprycel 100mg geht es mir besser als unter Glivec(keine Wassereinlagerungen mehr)habe dafür jedoch mit trockener Haut und Akne etwas zu kämpfen.
Wenn du kannst, dann trete während der ersten Tage derUmstellung einiges kürzer und höhre auf deinen Körper
Ich hoffe ich konnte dir mit meinen einfachen Worten weiterhelfen
Ich drück dir die Daumen für einen guten verlauf

viele grüße
Günther

Hallo Winni,

mein Mann hat seinerzeit das Glivec nicht vertragen und nur 1 Tag Pause dazwischen gehabt. Darauf hatte uns auch niemand aufmerksam gemacht und gelesen hatten wir das auch nicht.

Sprycel hat er von Anfang an prima vertragen.
[addsig]

Hallo an alle
und vielen Dank für Eure Beiträge.

Ich habe jetzt eine ganz dringende Frage. Ich will ab morgen mit SPRYCEL anfangen. Der Arzt in der MHH hatte gesagt ich solle bis zum Zeitpunkt wo SPRYCEL zur Verfügung steht Glivec weiternehmen. Jetzt habe ich heute morgen eine Glivec genommen und wollte morgen früh mit SPRYCEL anfangen. In der Beilage zur Einnahme von SPRYCEL steht, dass in den klinischen Studien vorher GLIVEC 7 Tage abgesetzt wurde bevor SPRYCEL eingenommen wurde.

Meine Frage lautet dahingehend, ob irgendjemand auch am Folgetag nach GLIVEC gleich SPRYCEL eingenommen hat und ob das ohne Komplikationen verlief????

Ich selber habe bisher keinerlei Probleme mit der Einnahme von Medikamenten (auch GLIVEC) gehabt. Organisch ist auch alles in Ordnung.

Vielen Dank im vorraus für entsprechende Antworten.

Viele Grüße

Andreas
[addsig]

Hallo Andreas,

mich hat selbst interessiert, wie man einen solchen Karyotyp interpretiert und ich fand hier im Forum einen vergangenen "laienhaften Versuch" einen anderen Karyotyp zu entschlüsseln. Ich glaube, dass dieser Artikel nur mal so zum Nachlesen sehr interessant sein könnte: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... topic=1169" TARGET="_blank">Zusätzliches Chromosom?</A><!-- BBCode End -->

Ein bißchen weiter bin ich gekommen. Aber das zu interpretieren und die notwendigen Schlüsse zu ziehen versteht eben nur ein Arzt...

Servas,
Thomas
[addsig]

Hallo Andreas,

da kommt ja einiges zusammen... In den Artikeln habe ich diese Begriffe auch synonym gelesen, und auch gesehen, dass wohl solche granulozytären Sarkome ein Symptom einer in Blastenphase fortgeschrittenen CML sein können - ähnlich wie bei einer AML, bei der es diese Sarkome wohl auch öfter gibt. Dafür spricht auch die Zytogenetik mit vervierfachtem Chromosom 8, einarmigem Chromosom 17, Verdopplung des Philadelphia-Chromosoms... Vermutlich waren einige Aberrationen schon zu Beginn der Therapie vorhanden, aber noch nicht meßbar...

Ich drücke fest die Daumen für die Fremdspendersuche...

Herzliche Grüße
Jan

Hallo Thomas
vielen Dank für Deine Nachricht. Die Geschichte von "Baba" ist mir bekannt und in gewisser Weise meiner ähnlich, aber so ganz eben doch nicht. Panik oder Angst muss hier auch wirklich für niemanden bestehen. Ich schätze dass die Chance zwischen Bielefeld und Braunschweig auf der A2 in einen schweren Unfall verwickelt zu werden wesentlich größer ist als eine derartige Resistenz zu erleiden.
Ich schreibe hier mal den jetzt vorliegenden Befund der Molekulargenetik/Zytogenetik vom 22.08.:

49,XY,+8,+8,inv(9),i(17)(q10), der(22)t(9,22) (2)., 46,xy,inv(9) (100).
In allen Metaphasen perizentrische Inversion eines Chromosoms 9. In 2 Metaphasen neben einer Philadelphia-Translokation unter Beteiligung des von der perizentrischen Inversion Chromosom 9 eine Tetrasomie 8, ein Isochromosom 17q sowie eine zusätzliche Kopie des Philadelphia Chromosoms. Befund vereinbar mit der Verdachtsdiagnose eines Progresses der vorbekannten und vordiagnostizierten CML.<!-- BBCode Start --><B>null</B><!-- BBCode End -->

Und dann noch für Jan: Bezüglich des Begriffs Chlorom oder Myelosarkom habe ich noch den Begriff granulozytäres Sarkom entdeckt.
So wie ich es verstanden habe handelt es sich bei diesen Begriffen um das Gleiche. Allerdings steht eben nicht fest, ob das hier so auf mich zutrifft.

Viele Grüße Andreas

Hallo Andreas,

Deine Geschichte erinnert mich irgendwie auch an die von Baba bei <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... rt=105&118" TARGET="_blank">ich brauche einen Rat!</A><!-- BBCode End --> . Innerhalb von ein paar Monaten oder sogar Wochen(!?) ein solch' plötzlicher BCR-ABL-Anstieg bereits nach Erreichen von tiefsten Regionen, dass trifft einen natürlich vollkommen unerwartet und es hat mich selbst auch erschreckt. Nach einiger Zeit mit Glivec und gutem Verlauf tritt die Krankheit immer mehr in den Hintergrund und man fühlt sich sicher. Es ist mir aber auch klar, dass solche "spontanen" Verschlechterungen SEHR selten auftreteten und wie Du es bereits eingangs erwähnt hast kein Grund für allgemeine Panik besteht (auch wenn Du zu der Zeit noch von etwas ganz anderem ausgegangen bist).

Lieber Andreas, ich wünsche Dir alles Gute und dass es mit Sprycel/Dasatinib klappt! Vielleicht könntest Du uns hier ab und zu auf dem laufenden halten. (natürlich nur, wenn Du möchtest)

Es ist allerdings so, dass ich fachlich etwas aussteige!? Wikipedia erklärt zunächst grundlegend: "Der Karyotyp bezeichnet in der Zytogenetik die Gesamtheit aller zytologisch erkennbaren Chromosomeneigenschaften eines Individuums oder einer Gruppe genetisch verwandter Individuen." Jan hat es <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... topic=1265" TARGET="_blank">hier</A><!-- BBCode End --> einmal als "Karte mit den 48 Chromosomen" bezeichnet.

Ich verstehe das so, dass es in dieser "Karte" zusätzlich zum Philadelphia-Chromosom nun zu weiteren Translokationen gekommen und eine Resistenz gegen Glivec entstanden ist. Ist das so richtig? Kann das Medikament hier selbst die Ursache sein? Oder ist das nicht so einfach erklärbar und was könnten die Gründe für diesen zytogenetischen Verlauf sein? Welche Translokationen können das z.B. sein? Vielleicht weiß jemand Antworten!

Danke und Servas,
Thomas

Hallo Jan,
danke erstmal für Dein Angebot auf dass ich vielleicht noch zurückkomme.

Ich war heute in der MHH. Dort wurde mir mitgeteilt, das mein letzter molekulargenetischer KM-Befund leider doch nicht in Ordnung war. BCR/ABL Fusionstranskripte sind um ca. 3 Logstufen zum Vorbefund vom Juni gestiegen.
Meine Hautknoten werden hierbei als

extramedulläre Rezidive bei klonaler Evolution

bezeichnet. So wie ich den Arzt verstanden habe hat sich bei mir der "Kariotyp" verändert. Weiterhin habe ich es so verstanden, dass es zu weiteren Translokationen gekommen ist.

Da das heute alles ein bisschen viel auf einmal war sind mir die meisten Fragen die ich habe erst viel später eingefallen. Allerdings wurde jetzt ein engmaschiges Untersuchungsraster festgelegt, so dass ich nächste Woche meine Fragen stellen kann.
Als erstes wurde nun jedenfalls ein Medikationswechsel auf Dasatinib veranlasst. Fange ich Freitagmorgen mit an.
Des weiteren wurde ich typisiert und die Fremdspendersuche (mögl. Familienspender gibt es nicht) wird unter "dringend" eingeleitet.
Ich selber fühle mich körperlich eigentlich pudelwohl, psychisch siehts da anders aus, insbesondere wenn ich mich im Spiegel sehe .

Viele Grüße

Andreas

Hallo Andreas,

ich habe ein wenig recherchiert. Wenn sich das Thema Chlorom bestätigen sollte, ist das auf jeden Fall etwas für Experten, da das sehr selten zu sein scheint. Man kann wohl verschiedenartigste Untersuchungen machen, um die Natur der Chlorome zu bestmmen. Ich würde auf jeden Fall auch mal mit den entsprechenden Befunden bei Prof Hochhaus in Mannheim nachfragen, vielleicht hat man dort Einzelfallberichte aus dem internationalen CML-Netzwerk.

Vielleicht interessieren Dich folgende englischsprachige Artikel:
-http://www.medscape.com/viewarticle/514054_2
-http://www.medscape.com/viewarticle/514054_2
-http://www.medscape.com/viewarticle/514054_2

Insbesondere den ersten Medscape-Artikel fand ich recht aufschlußreich, weil etwas detaillierter auf Chlorome unter CML eingeht. Insgesamt scheint es sehr sehr selten zu sein - selbst im aktivsten englischsprachigen Yahoo-Forum (AsianCMLSupport) konnte ich seit 2001 nur etwa ein Dutzend Nachrichten zum Thema Chlorome finden - meist zu Fachartikeln.

Wenn ich Dir helfen kann, u.a. bei der Interpretation obiger Artikel, lass es mich bitte wissen.

Viele Grüße
Jan

Hallo,
mein Name ist Andreas und bei mir wurde im August 2007 CML Ph+ diagnostiziert.
Ich möchte darauf hinweisen, dass ich die nachfolgenden Zeilen nicht schreibe um "Euch" Angst zu machen. Jedoch möchte ich auf eine Variante der Krankheit hinweisen über die nicht viel bekannt ist, wobei das Ergebnis bei mir auch noch nicht genau feststeht.

Seit August 2007 bekomme ich die üblichen 400mg Glivec, die ich auch sehr gut vertrage. Die Ergebnisse bzgl. der Untersuchungen des KM und des periphären Blutes waren ebenfalls sehr positiv.
Im Juni 2008 ergab eine Untersuchung des periphären Blutes eine BCR_ABL/GDPDH Ratio von 0,0097%.
Kurz davor, es war so Anfang/Mitte Mai stellte ich bei mir am Hals mittig zwischen Kinnspitze und Kehlkopf einen roten Fleck fest den ich zunächst für einen Pickel hielt, zumal es eine Stelle war, wo ich mich beim Rasieren auch schon mal geschnitten hatte. Allerdings ging er nicht weg, sondern wuchs langsam. Meinen Hämatologen zeigte ich im Juni auch den Fleck, weil ich u.U. vermutete, dass es eine Nebenwirkung von Glivec war. Dieses wurde von ihm verneint. Erklären konnte er es aber auch nicht.

Als der Fleck dann im Juli weiterwuchs und knotig wurde und weitere Flecke im Brustbereich (2 Stück) und Bauchbereich (2 Stück) wuchsen, ging ich zu einer Hautärztin. Die empfahl den Knoten chirurgisch zu entfernen und histologisch zu untersuchen, was dann auch in Absprache mit meinem Hämatologen am 11.08.2008 geschah.
Das Ergebnis des Pathologen war dann zunächst ein Schock: dringender Verdacht auf cutane Manifestation eines Non-Hodkin-Lymphoms von hohem Malignitätsgrad. Gleichzeitig Einsendung zum Lymphknotenregister nach Kiel.
Dann kam das Ergebnis aus Kiel: Kein Non-Hodkin-Lymphom, sondern ein

monomorphes Infiltrat blastärer Zellen, welches positiv auf

Myeloperoxidase und vereinzelt auch auf CD68 und CD34 reagiert.

Diese Ergebnisse bekam dann zunächst sofort mein Hämatologe, der auch sofort reagierte. Blut/Knochenmark/ CT/ Ultraschall. Das ganze Programm. Meine Blutwerte waren dann und sind es auch bis gestern, einwandfrei. Ebenso das Knochenmark. Auch bei der CT konnte nicht festgestellt werden. Die Milz ist auch ok.
Mittlerweile habe ich an der Stelle am Kinn ein entsprechendes Geschwür, welches nunmehr 4 x 1,5cm groß ist. Die Wunde ist zwar sehr gut verheilt aber die Knoten werden immer mehr. Mittlerweile habe ich im Gesicht mehrere Knoten/Flecke, sowie im Bauch- und Brustbereich.
Morgen Vormittag stelle ich mich in der Medizinischen Hochschule Hannover vor.

Nach allem was ich im Internet bisher recherchiert habe, gehe ich selbst davon aus, dass es sich um Chlorome oder Myelosarkome handelt, welches meine Aussichten, die bisher sehr positiv waren, deutlich verringern.
Mich persönlich würde interessiern, ob es bei Euch irgendjemanden gibt, der mit diesen Dingen schon mal konfrontiert war. Vielen dank im vorraus.

Andreas ("Winni")