Leukämie-Online Forum

Hallo Marlene,
Nein, bisher noch nicht. Muss diese Woche nochmal anrufen. Eigentlich will ich noch etwas warten. Sehen wie sich die Blutwerte entwickeln. Dein Arzt blieb ja bei den niedrigen Werten auch ruhig.
LG
Ibby

Hallo Ibby,

Hast Du einen Termin bei dem anderen Hämatologen bekommen?

LG
Marlene

Hallo Emma und Nata,
ich lasse meine Beiträge stehen und werde noch vielleicht für Euch auch interessante Links posten. Nur schon mal vorab: Dr. LOUGHRAN hat die TLGL entdeckt und forscht intensiv daran. Unter seinen Namen und auf der Seite der Klinik UVA Cancer findet man ausführliche Erklärungen und weitere Informationen.
Daraus ist auch bei Facebook die Leukämia Support Group entstanden mit vielen Mitgliedern(800), dort sind auch die neusten Forschungsergebnisse und Behandlungsmöglichkeiten zu finden. Alles allerdings in englischer Sprache.
LG
Andrea

Cecil hat geschrieben:Hallo, Marlene,

wenn du einen Code/ein Chapta eingeben musst, hast du dich nicht eingeloggt, sondern schreibst wieder als Gast.

Steht im Feld links unter dem Namen die Anzahl von Beiträgen, dann hat ein registrierter user geschrieben. Keine Anzahl von Beiträgen - jemand hat als Gast geschrieben.

Als Gast hat man nicht wirklich einen festen Namen.

Registriert zu sein bedeutet: Anmeldebutton klicken, Username eingeben, anschließend Passwort eingeben, einloggen bzw. enter

Übrigens wären das hier zwei Beiträge zu "Feedback".

... die ich nachher auch in den entsprechenden "Feedback"-Diskussionsverlauf in folgendem Forum verschiebe
http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/11/4710
aber in jetzt noch hier belasse, damit Marlene ihn sieht - da ich nicht weiss, ob sie EMail-Benachrichtigungen über dieses Forum bekommt.

Wäre aber schön, wenn die ANmeldeproblematik wirklich im Feedback-Forum besprochen werden könnte, denn hier lenkt sie nur diejenigen ab, die (anonym oder registriert) über T-LGL diskutieren wollen.

Viele Grüße
Jan

Hallo, Marlene,

wenn du einen Code/ein Chapta eingeben musst, hast du dich nicht eingeloggt, sondern schreibst wieder als Gast.

Steht im Feld links unter dem Namen die Anzahl von Beiträgen, dann hat ein registrierter user geschrieben. Keine Anzahl von Beiträgen - jemand hat als Gast geschrieben.

Als Gast hat man nicht wirklich einen festen Namen.

Registriert zu sein bedeutet: Anmeldebutton klicken, Username eingeben, anschließend Passwort eingeben, einloggen bzw. enter

Übrigens wären das hier zwei Beiträge zu "Feedback".

Hallo Jan,

Du hast mich hier registriert, ich muss aber trotzdem einen Code eingeben und kann hier nicht unter Marlene antworten????????

Gruß
Marlene

Inken hat geschrieben:Nata,

Wie sieht das eigentlich bei Dir mit rheumatischen Beschwerden aus?

LG
Marlene

Hi,

die t-lgl wird assoziiert mit rheuma b.z.w mit Rheuma in Verbindung gebracht, habe gelegentlich Schulter schmerzen, aber es sind keine rheumatischen beschwerden, wurde im Klinikum auf Rheuma getestet, nichts.

Seit der Chemotherapie mit mtx, wie auch vorher hier schon erwähnt sind keine endzündungen oder Infekte mehr aufgetreten, das Blutbild hat sich gut gebessert und ist seit einem Jahr stabil, sozusagen geht es mir gut

Gruss nata

Wollte euch nochmal daraufhinweisen, dass ihr jetzt in dem neuen

http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/29

was posten, einen link einstellen, ein neues Thema erstellen könnt.
Im Moment komme ich mir da ein bisschen einsam vor.

LG
Ibby

@andrea123
Bitte lasse Deine Beiträge nicht löschen. Ich finde sie wichtig.
@
Hallo Iggy,
dank Google bin ich hier gelandet. Ursprünglich hieß der Thread "HES uns LGL (keine Therapie)"so zeigte es das dann an. In der HES-Partie tat sich wirklich nicht viel die letzte Zeit. Als ich dann von BK gelesen habe in den ersten Seiten, habe ich gedacht, ein 6er im Lotto. Ich zitiere mich mal selbst: "LGL weiß ich...Lebensgefährte lebenslang habe ich damals gesagt, aber ein T ist mir nicht bekannt."
Es stand halt nur LGL da, mit einem T kann ich einfach nicht dienen. Ich muß mir Abkürzungen und Zahlen merken mit Eselsbrücken oder Merkbrücken, LGL war der Lebensgefährte lebenslang. Daß ich etwas verpeilt bin, habe ich hier auch schon mal geschrieben. STAT3 könnte ich mir merken mit "Stadt" usw.
Mein entscheidender Laborbericht war zwölf Seiten lang, von den meisten Werten habe ich noch nie gehört gehabt. Ein Teil davon waren CD(Zahl dahinter), anscheinend habt ihr so etwas nicht im Bericht. Mich hat das Nachforschen von was wie wo woher ziemlich überfordert, weil ich auf Dauer immer mehr die Begriffe und ihre Bedeutung durcheinandergewürfetl habe.
Ich habe auch keine Angst vor Brustkrebs, nur vor der Mörderchemo, falls es mal soweit sein sollte. Ich bin nach zehn Jahren Beschwerden und Besuchen bei Hinz, Kunz und Strunz ohne wirkliches Ergebnis bei einem Doc gelandet, der mir genaueres sagen konnte. Ich habe mit der Diagnose gestruggelt, aber es war auch irgendwie eine Erleichterung.
Der Knoten macht mir eher praktische Probleme. Er schmerzt halt und ist mir im täglichen Leben im Weg, z.B. beim Schlafen oder Tragen oder auch wenn ich besondere Kleidungsstücke tragen möchte. Daß er sich, wenn ich Infekte/Entzündungen habe, auch mitrührt, war mir ja bekannt. Jetzt geht es mir im Allgemeinbefinden besser. Soll ich ihn rausnehmen lassen? Ich habe halt Angst vor dem, was mir 2100 passiert ist. Damals ging es mir recht gut und plötzlich hatte ich eine Blutvergiftung.
Vier Wochen später wurde ich dann mit der Lungengeschichte ins KH eingeliefert. Obwohl ich in der Zwischenzeit auch eine gute Woche hatte. Ich möchte so etwas nicht mehr provozieren, wenn ich das Risiko nicht abschätzen kann.
Ihr habt ja alle drei kaum Beschwerden, die Diagnose halt, soweit ich das verstanden habe. Der ganze Thread ist etwas unübersichtlich, daher finde ich Deinen Vorschlag zur Einteilung sehr sinnvoll. Ich bin z.B. jemand, der Struktur mehr als dringend braucht, weil ich alles durcheinanderbringe.

@Marlene
Du lebst aber nicht in 15 Jahren, sondern jetzt. Und Du bist schon einmal dem Tod von der Schaufel gehupft. Wer weiß, was in zehn Jahren ist??? Es ändert sich so viel in der Medizin. Bis dahin kann schon längst ein neues Medikament auf dem Markt sein. Wenn es noch nicht in D eine Zulassung hat, dann vielleicht in den USA oder anderswo? Glaube nicht, daß ich Deinen Druck nicht nachvollziehen kann. Als ich gehört habe bößartig, unheilbar und NHL, war ich total perplex. Daß ich eventuell an BK oder DK so ab 45 rum erkranken könnte, habe ich schon viele Jahre gewußt, aber dieser Schlag kam aus einer Richtung, die ich nicht erwartet hätte.
Mein Doc sagte dann damals, im Moment ist alles handlebar, wenn ich ein Myelom bekommen sollte, wäre es ernster.
Das war vor acht Jahren. Ich bin immer noch da und habe das auch für die Zukunft vor. Bitte, Marlene, konzentriere Dich auf das JETZT. Du lebst jetzt und was in zehn Jahren ist, weiß kein Mensch. Du hast doch jetzt eine gute Zeit ohne krankheitsbedingte Probleme...genieße sie.

Hallo zusammen

es gibt jetzt ein spezifisches Forum für T-LGL unter
http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/29

Wie ich diesen bisherigen Diskussionsverlauf dorthin verschiebe, muss ich noch rausfinden, weil da mittlerweile 1067 Beiträge in einem Diskussionsverlauf aufgelaufen sind und as technisch nicht so ganz einfach ist. Wenn Ihr aber ein neues Diskussionsthema im T-LGL-Forum startet (Knopf "Neues Thema"), taucht dies als separater Diskussionsverlauf dort auf.

Viele Grüße
Jan

Hallo zusammen

zur Info, ich habe den Diskussionsstrom über das Löschen von Forenbeiträgen und der Anmeldung im Forum jetzt ins Feedback-Forum unter dem Betreff "Verschoben von T LGL: Anmelden, Beiträge löschen" verschoben, siehe
http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/11/4710
damit sich dieser Diskussionsverlauf hier wieder um die T-LGL selbst fokussieren kann. Ihr könnt Euch ja gerne in beiden Verläufen beteiligen.

Viele Grüße
Jan
Moderator Leukämie-Online

Nein, keine Nötigung. Ich wollte es nur verstehen. Und es sollte eher ein Hilfsangebot sein, weil ich dachte die ganzen Dokumente würden dir vielleicht etwas Mut machen und die Ängste etwas abschwächen. Deine Fragen könnten zum Teil beantwortet werden, aber du lässt keine Möglichkeit zu ! Du fragst immer wieder danach, wie möchtest du denn das man reagiert? PN geht nicht, hier nicht registriert, mail adresse möchtest du nicht weitergeben.......Es prallt doch nicht an einem ab wenn du ständig betont das es nicht heilbar ist und es keine Infos gibt. Es gibt viele Infos, viele Erfahrungen......Und auch positive von Betroffenen. Es stößt nur auf Unverständnis meinerseits alle Infos haben zu wollen, den Anspruch an Forschung zu haben aber das sollen die anderen machen. Ich bin kein Amerika Fan und bekomme auch keine Provision, aber die tun wenigsten was und forschen und haben unglaublich viele Informationen.Dafür bekommen Sie meine Wertschätzung und dafür bin ich auch sehr dankbar!!!
Wenn ich was verändern möchte muss ich selbst aktiv werden und vielleicht auch dafür sorgen das Ärzte an die neusten Forschungsergebnisse kommen. Ich kann mich entweder darüber aufregen das sie sich nicht selber bemühen oder meine Energie sinnvoll einsetzen und selber dafür sorgen.
Du machst es einem nicht leicht, willst Infos stellst fragen und dann sind die Antworten nicht richtig.
Lg
Andrea
Lg

Andrea, ich fühle mich echt ein wenig genötigt von Dir. Immer wieder bekomme ich von Dir zu hören, dass ich mich nicht in einem Forschungsregister registrieren lassen möchte.

Machst Du das bei den anderen auch?

Vielleicht darf ich das selbst entscheiden oder ist das ein Kriterium, um hier an diesem Forum teilnehmen zu dürfen?

Aber um Dich zu beruhigen : ich lasse mich schon registrieren, aber nicht in Amerika, o.k.? Wann und wo entscheide ich selbst.

Liebe Marlene,
Es ist doch beides nicht schön. Beides ist ungewiss! Und gute Chancen auf Heilung nutzt den Patienten die Metstasen in sämtlichen Knochen und Leber haben auch nicht weiter. Versuche Dir doch mal das positive rauszusuchen. Es gibt Fälle die seit 15 Jahre lgl mit leichten leben. Es wird geforscht, vielleicht haben wir das Glück noch davon profitieren zu können.
Du möchtest verständlicher Weise alle Informationen, Erfahrungswerte von Anderen usw.
Du möchtest Dich aber nirgends registrieren , Dich keinem Forschungsregister anschließen, was für die Forschung der lgl aber wichtig wäre um nach Heilungschancen zu suchen. Das verstehe ich nicht?
Viele Fragen werden in den amerikanischer Dokumenten beantwortet. Und ja, ich finde es natürlich auch schade das das nicht in Deutschland gibt. Es macht auch für mich viel Arbeit und kostet Zeit. Aber wenn es in Deutschland zu wenig Erfahrung gibt, dann muss ich mich dahin wenden wo Du erfahrungen vorhanden sind!
Das ist alles nicht böse gemeint, aber ich würde es gern verstehen.Auch auf die Gefahr hin das du jetzt verärgert bist.
Lg
Andrea
Zum Rheuma: bei lgl ist meistens kein Rheumafaktor nachweisbar. Im übrigen ist das auch ohne lgl sehr häufig der Fall.

Natürlich stehe ich seit meiner LGL Diagnose unter Druck, die Erkrankung macht mir jetzt mehr Sorge als der BK.

Vor knapp 5 Jahren, als die Diagnose BK kam, war ich natürlich total down und fertig, weil ich Angst hatte, der BK hätte schon gestreut.
Als ich dann durchgecheckt wurde und heraus kam, dass keine Metastasen da waren, habe ich aufgeatmet. Ab da habe ich nur noch positiv nach vorne gesehen, OP, Chemo.....alles recht gut überstanden. Klar, war ich auch danach noch etwas ängstlich, aber seit der LGL ist der BK ist den Hintergrund gerückt.

Vielleicht ändert sich das nochmal, wenn Metastasen auftauchen, aber davon gehe ich einfach nicht aus.
Und dann hätte ich die besten Chamcen auf Heilung, BK ist heilbat, die LGL nicht!

Es ist eine leukämische chronisch fortschreitende Erkrankung ohne Aussicht auf Heilung. Die LGL lässt sich nur bedingt aufhalten, immer steckt einem die Angst im Nacken, was kommt da noch, wie ist das Ausmaß, erlebe ich meine Rente überhaupt........

Ich weiß nicht, ob das jemand verstehen kann, aber so ist mein Empfinden.