Leukämie-Online Forum

Hallo Andrea,

bitte sei den Mods Nico und Jan nicht böse, denn ich hätte dasselbe getan. Gerade im „Naturbereich“ sind so viele Golddiggers unterwegs, das ist echt nicht zu glauben. Und gerade im Bereich Kurkuma habe ich die letzten zwei Monate eigene Erfahrungen gemacht.

Bevor sich Iggy wieder aufregt…sie hat recht, ich habe keine T-LGL. Ich habe mich in der Zwischenzeit informiert, meine LGL betrifft (natürliche) Killerzellen. Also keine T-Zellen. Bei der Buchstabenkombination (deutsch/griechisch), von der ich damals schrieb, geht es um noch eine Genmutation.

Im Grunde genommen müsste es aber egal sein, welche Zellen auch immer davon betroffen sind. Kurkuma wird sich wahrscheinlich deswegen nicht wesentlich anders auswirken.
Als ich damals hier im Forum war, habe ich geschrieben, dank einem Heilpraktiker geht es mir zur Zeit so gut, daß ich wesentlich weniger Schmerzmittel und nur einmal Cortison gebraucht hätte. Das war eben seit Januar auch so. Er hat mir zwei verschiedene Tropfen gegeben und vier Medikamente aus der Nahrungsergänzungsmittelrange. Unter anderen auch Kurkuma. Das war ihm besonders wichtig wegen der hohen Entzündungswerte.

Meine Kapseln haben den Brand-name Nahani, stammen aus Kanada und werden hier in Europa von New Leaf S.L., Spanien vertrieben. In meinem Fall war es auch so, daß ich Kurkuma und Co. schon lange vorher in die Ernährung unserer Familie eingebaut habe(auch wegen des positiven Einflusses von Kurkuma), d.h. wir essen sehr viel indisch/asiatisch und mediterran. Entsprechende Gewürze kaufe ich auch im Kilobeutel ein und mische mir meine Currymischungen selbst, mit Mörser usw.
Von Januar bis März ging es mir durchschnittlich wesentlich besser als sonst. Das änderte sich ab der letzten Märzwoche. Seit der Woche vor Ostern ist es wirklich schlecht. Die Kurkumakapseln nehme ich inzwischen fast nicht mehr, drei pro Woche und bei uns gibt es zur Zeit nur bayerische Küche, meiner Schwiegermutter sei Dank, weil ich bin selten in der Lage bin zu kochen.

Jetzt zu dem Post des Users JRemo vom 25.04., 18:52 Uhr:
Er schreibt z.B. „dass kurkumin so fein gemahlen werden muss das es durch die Kapillaren passt“ (Zitat)
Das Präparat von Nahani passt auf jeden Fall durch, denn ich habe noch nie gelb geschwitzt (Nachtwäsche nach einem Fieberanfall). Es sah aus, als hätte mein Hund da drauf gepieselt. So etwas in der Art hatte ich wirklich noch nie, die ganzen Jahre nicht. Er schreibt auch, „da es viele schwarze Schafe gibt und die meisten Safran und schwarzer Pfeffer in Ihre Kapseln abfüllen.“ Ich hätte gerne die Bezugsquelle der schwarzen Schafe, denn Safran ist das teuerste Gewürz der Welt. Ich habe eine kochtechnische Ausbildung und wäre ehrlich sehr dankbar, wenn ich so günstig an Safran kommen könnte (ironie). Solche Aussagen machen mich einfach echt skeptisch, auch das hier „wie ich schon vermutet habe, bist du mit denn falschen Kurkuma Kapseln in Kontakt gekommen“ (Zitat)
Es tut mir ehrlich leid, wenn ich ihr/ihm irgendetwas unterstelle, aber ich habe in den letzten Jahren schon so viel Stuß mitgemacht, eben auf dem Sektor, glaube mir bitte, Andrea, das allermeiste ist ein Satz mit X.

Ich habe im Laufe der Jahre folgende Erfahrung gemacht:
Am besten tut mir eine Einbindung der empfohlenen Stoffe in die Ernährung. Aber nicht in Form von Kapseln, sondern in Form von Lebensmitteln, Gewürzen und Kräutern.
Das einzigste Nahrungsergänzungsmittel in Kapseln, das mir wirklich gut tut (ich habe es tatsächlich lange Zeit ausprobiert), ist Selen.
Bitte, Andrea, die mir nicht böse, daß ich das jetzt so schreibe. Das ist keine Kritik gegen Dich. Ich schau immer wieder herein, ob Du wieder einen Link oder eine Info postest. Ich bin Dir dankbar, wenn Du das auch weiterhin tun würdest.

Moin, entschuldigt die Einmischung, aber hier in CH läuft das etwas anders:
Die Blutproben werden ca. 1/2h vor dem Arzttermin genommen (Kantonsspital), bei der Besprechung sind die Standardblutwerte schon da und können besprochen werden. Einige Analysen (bei mir ist es CML) dauern aber länger, die Daten bekomme ich dann per Email ein oder zwei Wochen danach.
Gruss
Niko

Ach so, dann erfährst Du die Blutwerte erst beim nächsten Mal oder kannst Du diese telefonisch erfragen?

Ja am 9. Mai. Aber da wird das Blut abgenommen und es ist gleichzeitig der Besprechungstermin. Finde ich ein bisschen blöd, weil dann weiß man gar nicht von was man spricht. Sonst müsste ich da zweimal hinfahren und das ist halt ne gute halbe Stunde entfernt.
LG
Ibby

Ibby,

Wann hast Du eigentlich Deinen nächsten Termin, war das nicht im Mai?

LG

Genau.. Zurück zur TLGL.

Hallo zusammen,

ich würde vorschlagen, wir atmen jetzt alle mal tief durch und besinnen uns zurück auf die Ziele des Forums, die Andrea in der Tat richtig darstellt.

Wenn Ihr meine Antwort von heute morgen lest und die Wortwahl des darin von mir zitierten Beitrags, gepaart mit der Tatsache, dass anonyme Gäste von uns nicht per PM erreicht werden können, um Zweifel im Stillen auszuräumen, denke ich, dass wir jetzt mal wieder zu einer sachlichen Diskussion zurückkommen könnten.

Niko und ich sind selbst auch Patienten und seit über einem Jahrzehnt ehrenamtliche Moderatoren, und glaubt mir, wir haben schon genügend Beiträge von Aprikosenkernwerbern, Hamer-Fans und Netzwerkmarketieren hier im Forum gesehen, die darauf abzielen, mit vagen Behauptungen ein gutes Geschäft mit der Verzweiflung von Patienten zu machen. Manchmal sogar mit der IP-Adresse nachvollziehbar unter verschiedenen Scheinidentitäten. Wenn wir da manchmal im Ton nicht absolut diplomatisch sind, wenn wir löschen (ich selbst habe von den rund 24.000 Beiträgen in den 15 Jahren vielleicht gut 80 gelöscht, insofern greift die Annahme von Zensur bei bestimmten Themen eher nicht), tut mir das leid, aber man wird auch im normalen Leben nicht oft einfach so beschuldigt, mit geschlossenen Augen durch die Gegend zu laufen.

Ihr könnt hier gerne über Produkte diskutieren, die Ihr nehmt, über Kurkuma und Vitamine, Komplementärtherapien oder was auch immer, solange die Diskussion sachlich läuft und seriöse Quellen verwendet werden. Wir werden aber einschreiten durch Moderation, wenn Teilnehmer oder speziell anonyme Gäste provokative, verletzende, kommerzielle oder irreführende Inhalte veröffentlichen - insbesondere externe Links zu kommerziellen Seiten, deren Inhalte irreführend und nicht evidenzbasiert sind, keine Quellen nennen, die Autoren verschweigen, oder von unter Deckmantel im Ausland aber auf Deutsch operierenden Firmen betrieben werden. Wir agieren dabei auf Basis unserer Forenregeln.
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... cle&id=857

Zurück zur T-LGL?

Viele Grüße
Jan

Hallo,
ich muss sagen, das ich entsetzt bin wie hier moderiert wird. Der Moderator Jan, hat ja wenigstens in freundlicher Wortwahl geantwortet und sich erklärt. Aber grundsätzlich können Betroffene in einem Forum Empathiefähigkeit, eine gewählte Ausdrucksweise und Verständnis für anders denkende Patienten von Moderatoren erwarten und vor raus setzen. Die Orthomolekulare Medizin als Quacksalberei zu betitelt, wie Nico es gemacht hat, ist respektlos. Die Art auf Nachfragen zu reagieren ist polemisch. Heißt:unsachlich, scharf und mit einem aggressiven Unterton.
Es ging hier um Curkuma und damals um Vitamine!!!!!
Mal zur Erinnerung:
T-LGL ist kaum erforscht, eine Heilung NICHT möglich und die durchschnittliche Überlebenzeit beträgt 10 Jahre!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich denke mit dieser Diagnose hat man alles Recht der Welt sich über die verschiedensten Möglichkeiten auszutauschen!!!!!!!!! Hier sind Erwachsene Menschen die für sich selbst entscheiden und abwägen können für was sie sich interessieren. Und das auch Nahrungsergänzungsmittel Wechselwirkungen haben können, ist ja wohl selbstverständlich. Einen freundlichen Hinweis darauf, oder eine kurze freundliche Anmerkung der Gründe zum löschen eines Links, wäre angemessen. Unseriös ist ein wenig platt.
Ich weiß nicht wie viele neue Diagnosen in Deutschland jährlich mit dieser Erkrankung gestellt werden 10???????
Selbst mit diesem Hintergrund wird es in Kauf genommen, Betroffene durch diese unsensible Art der Moderatoren zu verschrecken???? TRAURIG!!!!!!
Was kostet es an Energie und Kraft sich über solch eine Art und Weise hier auszutauschen??? Energie die man besser nutzen kann, aufgrund der eingeschränkten Lebenszeit!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich arbeite in Zusammenarbeit mit Mediziner daran, über diese Erkrankung aufzuklären, Beratungsstellen möchten Informationen, weil ab und an mal verzweifelte Betroffene anrufen, und auch die Beratungstellen den Namen T LGL noch nie gehört haben.
Ich werde den Hinweis auf dieses Forum relativieren und nicht empfehlen.
Im übrigen, ja es gibt es schwarze Schafe die sich einschleichen können in solch ein Forum. JRemo ist es nicht, er ist ein betroffener Patient, was ich bestätigen kann. Also immer schön vorsichtig sein mit subtilen Unterstellungen. Das ist anmaßend, respektlos und verletzend!
Und das sich jetzt schon 3 Betroffene abmelden von 5 !!!!!!! sollte Euch zu denken geben. Es hat verhindert das 6 Menschen sich gegenseitig helfen und unterstützen könnten!!!!!!!!! Das ist in meinen Augen nich tnur sehr traurig sondern untragbar!!!!!!
Andrea

Hallo zusammen,

Es ist meines Erachtens etwas unglücklich gelaufen und von daher gibt es berechtigte Kritik auf beiden Seiten.
JREMO hat sich wahrscheinlich nichts dabei gedacht, hätte mir in der Form auch passieren können, da ich das Vorgehen der Pharmaindustrie überhaupt nicht kannte.
Es war mir nicht bewusst, dass Menschen sich in solch sensiblen Foren an Diskussionen beteiligen, um "hinterhältig" Werbung für Pharmafirmen zu machen.
Von daher verstehe ich Jan's Reaktion und Entscheidung, obwohl ich anfangs irritiert war. Solche Leute will man natürlich hier nicht haben. Aber wahrscheinlich hat man JREMO auch Unrecht getan und er ist ganz normaler Patient, wie wir auch.
Es wäre günstiger gewesen, wenn man kurz erklärt hätte, "Sorry, den Link kann ich leider nicht zulassen, wirkt aufgrund der Werbung etwas unseriös. Es gibt schwarze Schafe bzw. FAKES, die sich hier einschleichen."
Vielleicht ist es auch meine Schuld, weil ich nach einem Produkt gefragt hatte. Ich habe ja auch namentlich ein Produkt hier genannt, was ich genommen hatte.
Darf denn sowas oder ist das auch unerwünscht? Ich bin jetzt etwas verunsichert.

LG

Hallo,
wegbewegt von T LGL haben wir uns mit dem Kurkuma-Thema nicht. Eine hervorstechende Wirkung von Kurkuma scheint die gegen RA zu sein und RA ist eine häufige Begleiterscheinung von LGL. Dazu gibt es ja auch wissenschaftliche Untersuchungen. Ich sehe deswegen nicht ein, dass wir in einem anderen Forum darüber diskutieren sollen.
Remo hatte ganz bescheiden angemerkt, dass seine Lymphozyten seit der Einnahme gesunken sind, aber auch selbst gleich betont, dass er nicht weiß, ob es damit zusammenhängt. Erst nach mehrmaliger Nachfrage hat er sein Präparat genannt. Der letzte link, den ich nicht gesehen habe, ging wahrscheinlich zu einem online-shop, oder?
Leider haben wir eine sehr seltene Krankheit und ganz wenige Teilnehmer in diesem Forum. Ich bin froh über jeden Beitrag, auch von Leuten, die was anderes haben. Immer schade, wenn jemand sagt, er kommt nicht mehr.
LG
Ibby

Gast hat geschrieben:http://www.orthoknowledge.eu/curcumin-bcm95/

Eine Seite die nicht von der Pharmaindustrie gesponsert wird, und für Menschen die mit einer geistigen Offenheit durch die Welt gehen. Keine Sekte, nicht esoterisch abgehoben, sondern Anregungen mit denen sich auch fortschrittliche Mediziner befassen. Z.B. Viatamin D. K2 usw.
Das Ziel der Stiftung OrthoKnowledge ist das Sammeln, Dokumentieren und Verbreiten von Informationen über (orthomolekulare) Ernährung, Gesundheit und Wohlbefinden.

Hier finden Sie wissenschaftliche Hintergrundinformationen und Artikel zu diversen Stoffen. Eine Vitamin- und Mineralstofftabelle, eine Kräuterliste und eine Liste mit alphabetisch geordneten Krankheiten und den für .......usw.

Hallo zusammen

diese Diskussion entfernt sich mal wieder vom Thema T-LGL, aber ich möchte hier mal kurz eingreifen.

Die vorgeschlagene verlinkte Seite ist gesponsort von drei pharmazeutischen Unternehmen und enthält auf den Seiten direkte Produktwerbung. Die Sponsoren der Seite: Greenleaves Vitamins ist ein holländisches Unternehmen, das auf seiner Webseite sehr werblich und kommerziell Vitaminprodukte bewirbt, mit Rabattgutscheinen und Online-Shop. Das gleiche gilt für die anderen zwei kommerziellen Sponsoren NaturePower (Nature Power Trading Ltd. in East Grinstead, mit Produktwerbung und Warenkorb) und Vitamunda B.V (gibt eine deutsche Adresse an, hat aber eine holländische Umsatsteuernummer und ein holländisches Bankkonto).

Die Seite OrthoKnowledge enthält keine Angaben zur Redaktion, Leitungsstruktur, Geschäftsführung, Verantwortlichkeit im Sinne des Presserechts oder ähnlichem. Das Impressum hat nicht mal die gesetzlich in Deutschland gesetzlich geforderten Angaben (z.B. Geschäftsführung der Stiftung), was durch das Betreiben der deutschsprachigen Webseite von Holland aus umgangen wird. Die "Therapievorschläge von Therapeuten für Therapeuten auf der Seite haben keine Quellenangaben. Wirklich brauchbare, in wissenschaftlichen Quellen nachlesbare Evidenz ist kaum zitiert. Mitten im Text bei Therapieempfehlungen befindet sich Produktwerbung ("Moringa bei Fa. Nature Point Austria (1000 Kapseln in bester Qualität ca. 50 Euro)", "Pea Pure bei greenleaves vitamins bestellen" - mit direkten Links in die Online-Shops). Und ehrlichgesagt sieht sie wie eine typische Seite aus, die Inhalte maßgeblich deshalb veröffentlicht werden, um Therapieformen zu bewerben und sogar den Absatz bestimmter Produkte zu fördern.

Wir haben grundsätzlich kein Problem damit, wenn von Forenteilnehmern Links zu informativen Seiten Dritter bereitgestellt werden, wenn diese Seiten klar gekennzeichnet sind, d.h. klar gesagt wird, wer sie betreibt, wer für die Inhalte verantwortlich ist, und woher die Informationen stammen -
weil auch Herstellerseiten interessante Informationen haben können.

Wenn jedoch Gäste, die bei uns nicht registriert sind und die wir per persönlicher Nachricht daher nicht erreichen können, Links zu solchen Webseiten posten, sind dies nach unserer Erfahrung leider immer wieder "Netzwerk-Marketinger", die von den Pharmafirmen oder Agenturen dafür bezahlt werden, in Foren als angebliche Privatperson wie unsern verdeckt Schleichwerbung für rezeptfreie oder rezeptpflichtige Produkte zu machen.

"Viele die ich persönlich kenne haben nur Positives über (XYZ) zu berichten so wie ich auch, darum rate ich euch dies zu versuchen" ist leider ein von uns in den letzten 15 Jahren sehr häufig beobachtetes Vorgehen, und bei anonymen Beiträgen ist es uns unmöglich, nachzuvollziehen, ob der Gast ein Patient mit Eigenerfahrung oder ein "Missionar" in Diensten Dritter ist.

Vitamin- und Nahrungsergänzungsmittel sind ebenfalls ein Milliardengeschäft, und gehören genauso zur pharmazeutischen Industrie wie die, die Krebsmittel und andere rezeptpflichtige Produkte entwickeln und herstellen. Denkt bei "Pharmazeutischer Industrie" nicht nur an die, die Krebsmedikamente herstellen. Der Umsatz mit pflanzlichen und homöopathischen Mitteln im Jahr liegt bei ca. 5.5 Mrd EUR in Deutschland. Und die Statistik schliesst nicht das ein, was über ausländische Anbieter wie die genannten Seiten sowie über eBay und co vertrieben wird.

Mit meinen durchaus offenen Augen kann ich daher unter dem Link die Aussage "eine Seite die nicht von der Pharmaindustrie gesponsert wird, und für Menschen die mit einer geistigen Offenheit durch die Welt gehen" im Falle dieses Links nicht unbedingt teilen. Und ich möchte mir nicht vorstellen, was hier im Forum los wäre, wenn einer der oft kritisierten Pharmahersteller der Krebsmedikamente eine solche kommerzielle Seite haben würde und diese hier von einem anonymen Teilnehmer verlinkt würde.

Ich hoffe, Ihr versteht, wie schwierig die Moderation und Abwägung in solchen Fällen ist.

Falls Ihr über Komplementärtherapien diskutieren wollt, könnt Ihr dies übrigens gerne unter
"Neue Therapiemethoden, Naturmedizin und TCM"
http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/3
und falls Ihr über Pharmadinge diskutieren wollt, macht dies bitte in der Plauderecke
http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/27
oder falls Ihr Kritik an unserer Moderation habt, macht dies bitte im Feedback-Forum
http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/11
so dass wir uns hier auf T-LGL und Leukämie fokussieren können.

Danke.

Viele Grüße
Jan

http://www.orthoknowledge.eu/curcumin-bcm95/


Eine Seite die nicht von der Pharmaindustrie gesponsert wird, und für Menschen die mit einer geistigen Offenheit durch die Welt gehen. Keine Sekte, nicht esoterisch abgehoben, sondern Anregungen mit denen sich auch fortschrittliche Mediziner befassen. Z.B. Viatamin D. K2 usw.
Das Ziel der Stiftung OrthoKnowledge ist das Sammeln, Dokumentieren und Verbreiten von Informationen über (orthomolekulare) Ernährung, Gesundheit und Wohlbefinden.

Hier finden Sie wissenschaftliche Hintergrundinformationen und Artikel zu diversen Stoffen. Eine Vitamin- und Mineralstofftabelle, eine Kräuterliste und eine Liste mit alphabetisch geordneten Krankheiten und den für .......usw.

Ich finde das auch schade. Ich war heute den Tag über nicht da und habe es erst heute Abend gesehen. Was war das für ein link?

Das ist schade. Und das alles wegen dem blöden Kurkuma.

Sorry aber ich werde das Forum hier nicht mehr besuchen, viele die ich persönlich kenne haben nur Positives über Kurkuma zu berichten so wie ich auch, darum rate ich euch dies zu versuchen, natürlich immer under Absprache mit eurem Arzt.
Last nichts unversucht damit es euch besser geht.
In diesem Sinn euch alles gute und Niko Augen auf nicht das mal ein Pfosten übersiehst, soll gelegentlich vorkommen wenn man die Augen vor neuem verschliesst ???