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Re: Cll Gruppe (Chronisch Lymphatische Leukämie)
Verfasst: 20.04.2016, 20:22
von wolla
Christel61 hat geschrieben:Hallo,
ich habe die Bestätigung bekommen das ich CLL im Anfangsstadium habe. Man liest immer überall das man zwischen
20 Monate und 10 Jahre zu leben hat . Gibt es jemanden der schon länger damit lebt?
LG christel
Hallo Christel, meine Erstdiagnose war 1992!! Wie Thomas sagt, ist es schwer eine Prognose zu stellen.
Alles Gute für dich und alle Betroffenen.
LG Wolla
Re: Cll Gruppe (Chronisch Lymphatische Leukämie)
Verfasst: 20.04.2016, 11:19
von Thomas55
Christel61 hat geschrieben:10 Jahre zu leben hat . Gibt es jemanden der schon länger damit lebt?
LG christel
Im September sind es bei mir 20 Jahre und zwar trotz höchstem Stadium und damals 24 bis 36 Monate Prognose. Du findest einiges über mich in den vielen Posts von mir hier im Forum. Die durchschnittliche Lebenserwartung bei der Cll ist schon deshalb problematisch vorherzusagen, da die meisten Cller bei der Diagnose relativ alt sind, und dann oft an etwas anderem verstarben, dann aber doch in die Statistik eingehen.
Gruß
Thomas
Re: Cll Gruppe (Chronisch Lymphatische Leukämie)
Verfasst: 20.04.2016, 09:57
von Christel61
Hallo,
ich habe die Bestätigung bekommen das ich CLL im Anfangsstadium habe. Man liest immer überall das man zwischen
20 Monate und 10 Jahre zu leben hat . Gibt es jemanden der schon länger damit lebt?
LG christel
Re: Cll Gruppe (Chronisch Lymphatische Leukämie)
Verfasst: 03.03.2016, 13:05
von Conzalles
Hallo Sabine,
gerne Aufgenommen, freue mich das die Gruppe so langsam wächst.
Lg
Harry
Re: Cll Gruppe (Chronisch Lymphatische Leukämie)
Verfasst: 03.03.2016, 09:58
von binsche
Hallo Harry,
hab bei der Gruppe eine Aufnahme Anfrage geschickt
Sabine B.
Lg Sabine
Re: Cll Gruppe (Chronisch Lymphatische Leukämie)
Verfasst: 20.02.2016, 13:32
von Conzalles
Hallo Elke,
https://www.facebook.com/groups/346991142138329/
Das ist der link für die Gruppe.
Ansonsten Freunschaftsanfrage an Harald Krug
Liebe Grüße
Harry
Re: Cll Gruppe (Chronisch Lymphatische Leukämie)
Verfasst: 20.02.2016, 11:08
von DieElke
Hallo Gonzalles,
danke für Deine Mail. Im FB hab ich eine Gruppe unter CLL Support Group gefunden. Sonst Keine. Hab mich dort angemeldet, ist aber Alles in englisch.
Das wird sicher die Falsche sein?
Unter welchem Namen finde ich Dich bei FB?
Ich bin die Elke Labahn bei Caritas Diakonie aus Bottroop
LG Elke
Re: Cll Gruppe (Chronisch Lymphatische Leukämie)
Verfasst: 19.02.2016, 21:32
von Conzalles
Hallo Elke,
Die Gruppe heißt CLL Gruppe (Chronisch Lymphatische Leukämie)
Es gibt mehrere Elke Labahn bei Facebook!
Schreibe mir eine PN dann kann ich dich mit aufnehmen.
Habe den Newsletter zum CARTCELL Verfahren reingesezt.
Alles Gute
Conzalles
Re: Cll Gruppe (Chronisch Lymphatische Leukämie)
Verfasst: 19.02.2016, 12:56
von DieElke
Hallo Gonzales,
ich find das mit der Gruppe im FB sehr gut.
Leider kann ich sie nicht finden. Wenn ich auf CLL Gruppe gehe, dann zeigt mir das FB nur Grupo CLL an.
Und bei CLL allein sehe ich eine Gruppe mit 15 Mitgliedern in spanisch.
Wie komme ich also darein?
Vielleicht kannst Du mir eine Einladung schicken?
Bin unter meinem Namen Elke Labahn angemeldet.
Liebe Grüße und alles Gute für Dich
Elke
Re: Cll Gruppe (Chronisch Lymphatische Leukämie)
Verfasst: 18.02.2016, 20:33
von Conzalles
Hallo zusammen,
da ich anfragen zur Facebook CLL Gruppe erhalten habe wie ich die in Facebook finde.
Bitte in der Facebook Suche
CLL Gruppe eingeben. Dann auf der Gruppe bei treten klicken.
Werde den Newsletter von Heidelberg zum CAR T-Zell verfahren
In Kürze in die Gruppe stellen.
Herzliche Grüße
Conzalles
Cll Gruppe (Chronisch Lymphatische Leukämie)
Verfasst: 20.01.2016, 18:26
von Conzalles
Hallo zusammen möchte noch mal auf meine Facebook Gruppe hinweisen.
Cll Gruppe (Chronisch Lymphatische Leukämie)
Es wäre schön auch auf diesen Weg Informationen auszutauschen.
Wer Beiträge zu diesem Thema hat kann sie gern in der Gruppe posten.
Die Gruppe wird geheim geführt.
Grüße Conzalles