Leukämie-Online Forum

Lieber Thomas,

entschuldige, "Cefala" war der Name einer Pension auf Sizilien, die ich mir die Tage wegen Urlaub angeguckt hab. Ich habe zwar das "große Latinum", allerdings nutzt das scheinbar wenig, weil ich immer etwas durcheinanderbringe im Streß.

Das Medikament, das ich meinte, heißt "Nucala", der Wirkstoff ist Mepolizumab. Ich habe das früher schon mal bekommen, jetzt ist es anscheinend unter dem Namen "Nucala" zugelassen. Jetzt darf es, nehme ich an, auch mein HA spritzen, was damals nicht der Fall war. Es ist halt auch sehr teuer.
Hast Du schon einmal Rituximab bekommen?...oder eine Plasmapherese?
Ich las den Nachmittag über den Thread im CLL-Teil mit großem Interesse. Hast Du mit dem "Anton" privaten Kontakt?

emmi hat geschrieben: Wieviel mg Cortison nimmst Du pro Tag? Und noch etwas: Hast Du schon einmal ein Medikament namens Cefala bekommen?

Cefala ist mir momentan kein Begriff. Dexamethason (das ist etwa 10 mal stärker als normale Kortisonarten) als Stoßtherapie diese Woche drei Tage 40/24/24 mg. Man kann dies aber nicht als Dauertherapie machen, da z.B. die 40 mg Dexa einen mehr als 1000mal höheren normalen menschl. Kortisonspiegels bedeuten....

Gruß
Thomas

PS : Cefaclor ist ein Antibiotikum das ich auch schon hatte, vielleicht meinst Du das mit Cefala.

Liebe Ibby,

ich hatte doch schon mehrmals MTX, das habe ich auch schon hier geschrieben, z.B. am 27.02., 13:44 Uhr. Ich vertrage sie aber langandauernd nicht besonders gut. Als Langzeitmedikation ist das nichts für mich, wie die Erfahrung gezeigt hat. Ich möchte mir im Moment auch ein bißchen etwas in der Hinterhand behalten, falls es mir nochmal schlechter gehen sollte...was ich nicht hoffe.

Lieber Thomas,

es ist eigentlich recht ähnlich bei mir, ich habe auch Tetracycline (Doxy und Mino), die nehme ich "gerne", weil das keine so großen Tabletten sind, an denen man sich schwer schluckt. Cipro habe ich auch hier, aber die nehme ich nicht, weil ich sehr gerne Grapefruits esse und Saft trinke, ich bekämpfe damit auch den blechernen Geschmack im Mund. Die sind auch mittlerweile schon seit letztem Jahr abgelaufen.
Ich habe im Moment noch Amoxicillin hier.
Wieviel mg Cortison nimmst Du pro Tag? Und noch etwas: Hast Du schon einmal ein Medikament namens Cefala bekommen?

Hallo zusammen,

Mag sein, dass bei CLL oder CML Immunglobuline substituiert werden, aber wie Ibby schon angemerkt hat, es handelt sich bei uns LGL 'lern um eine neutrophile Granulozytopenie. Ich hatte letztes Jahr schon mal meinen Onkologen gefragt, ob man mit Immunglobulinen behandeln kann, aber er verneinte, weil unsere/ meine Immunglobulinwerte nicht erniedrigt seien. Manchmal sind die Werte durch Überstimulation oder Fehlregulation des Immunsystems sogar erhöht. Das einzig mögliche wäre ein Granulozytenkonzentrat, aber das läuft rein und hält nicht lange vor, weil Granulozyten nicht lange leben, also sind die im Nu wieder abgebaut. Deswegen wäre das nur eine Kurztherapie, die man ggf während einer schweren, lebensbedrohlichen Infektion verabreichen könnte. Genauso verhält sich das mit GCSF, auch das wirkt auch nur kurzfristig. Mein Onkologe sagt, es gibt als einzig kausale Therapie leider nur Immunsupressiva, wobei MTX wohl das Mittel der ersten Wahl darstellt. Es gibt Patienten, die dadurch tatsächlich eine Komlettremission erzielen konnten, aber wie lange diese anhält, bleibt ungewiss.
Ich habe über 5 Monate Vitamin B3 eingenommen und keine Wirkung dadurch erzielt. Meine Neutrophile sind trotzdem in den Keller gegangen und niedrig geblieben.
Mag sein, dass es irgendjemandem geholfen hat, aber mir nicht.

LG

Gast hat geschrieben:
Welches Notfall-AB hast Du? Ich habe welche aus zwei Wirkstoffgruppen. Hast Du auch Cortison und sonstiges?

....momentan Doxicyclin, sonst häufiger auch Ciprofloxacin oder Roxithromoycin und leider ja auch Kortison hochdosiert als Stoßtherapie mit Dexamethason.

Hallo Ibby,
...richtig ist, dass die Neutropenie schon noch etwas anders ist, bei uns oft nach oder bei Chemotherapien oder auch bei den neuen Kinasehemmern vorzufinden je nach dem wird da dann aber auch mit Globulinsubstitution gearbeitet, oder wie bei mir einmal die Therapie abgesetzt weil die Neutros zu wenig wurden. Die B-Leukozyten sind wohl dafür da um vor allem sich auf Schleimhaut herumtreibenden Erreger zu identifizieren, das funktioniert mit unseren inkompetenten B-Lymphos nicht mehr so richtig. Da man ohnehin nur IgG substituieren kann ist eigentlich auch nur dieser Wert interessant und der sollte möglichst nicht unter 5 g/l sein, ich bekomme ihn selbst mit Substitution nur auf 4,5. IgA fehlt inzwischen ganz, da kann man aber nichts dagegen machen. Unser Hämatologe hat generell bei Leukämien und Lymphome Vitamin D empfohlen um das Immunsystem zu stärken, zumal hier (auch oft durch Therapien/Antikörper) der normale Vitamin D Spiegel zu niedrig ist. Ich bekomme einmal wöchentlich 20.000 Einheiten Dekristol (auf Rezept).
Gruß
Thomas

Hier nochmal der link zu Vit. B3

http://m.aerzteblatt.de/news/35747.htm

Hallo Thomas,
das klingt interessant, was du schreibst. Bei allem, was ich über LGL gelesen habe, wurde das aber noch nie als Möglichkeit genannt. Ich weiß nicht, ob Immunschwäche gleich Immunschwäche ist. Bei uns handelt es sich um Neutropenie, d.h. die neutrophilen Granulozyten (oder auch segmentkernige genannt) sind stark erniedrigt. Die Neutrophilen wehren Bakterien, Pilze und Parasiten ab. Viren dürften also unser Problem nicht sein. Die werden von Lymphozyten abgewehrt und davon haben wir ja eigentlich genug.
Als Therapie wird immer nur genannt, auf irgendeinem Weg die Neutrophilen zu erhöhen oder gleich MTX. Bei fb hat eine berichtet, dass es bei ihr sogar zu einer Komplettremission kam durch MTX. Ich persönlich probiere im Moment mit Vit. B3 die Neutrophilen zu erhöhen.
Ich werde aber nächstes Mal meinen Hämatologen nach Immunglobulinen fragen.
Emmi, warum wurde bei so vielen Infekten noch keine MTX Therapie ins Auge gefasst?

Hallo Thomas55,

ich habe damals Immunglobuline bekommen, allerdings nicht subkutan, sondern per Beutel in der Arztpraxis. Die Sachen sind ziemlich teuer für die KK. Wegen dem gab es einigen Schriftverkehr.
Mit CLL habe ich keine Erfahrung, kenne auch niemanden damit, aber ein Mitpatient hatte CML, auch über 20 Jahre. Er ist mittlerweile leider verstorben (Unfall), aber ihm ging es ungefähr so wie mir.

Welches Notfall-AB hast Du? Ich habe welche aus zwei Wirkstoffgruppen. Hast Du auch Cortison und sonstiges?
Per Tablette habe ich gerade in der Einnahme 30% IGG Immunglobulin. Das ist aber weit nicht so wirksam, eigentlich könnte ich es auch weglassen.

Liebe Marlene,

falls ich richtig mitgelesen habe, hast Du sehr selten Entzündungen. Da geh ich mit Dir einer Meinung…ich würde auch das tun, was der Arzt sagt und Antibiotika nach Beipackzettel nehmen.
Das geht aber nicht mehr so einfach, wenn sich die Infektionen zu häufen beginnen und jeder einzelnen mit Vollstoff-ABs begegnet wird.
Das ist meine eigene Erfahrung über die ganzen Jahre hinweg, aber ich gebe zu, es kann bei jedem Menschen anders sein. Einer verträgt es besser, der andere nicht so.
Ich sehe halt – und die gab es bei mir wirklich oft – folgende Probleme:
- die üblichen Nebenwirkungen, die bei mehrmaliger Einnahme immer heftiger werden
- Resistenzen
Ich habe auch die Erfahrung gemacht, daß Infektionen nicht immer klinisch verlaufen, also so wie bei normalen, gesunden Menschen. Bei mir war es oft so, daß das etwas abgeschwächter, dafür aber länger und zäher zuging.
Dafür gingen dann verschiedene Sachen Hand in Hand, obwohl daß eigentlich kein wirklicher Auslöser auszumachen war.

Die WM 2006 war eine ganz arbeitsreiche Zeit, z.B.. Damals nahm ich sogar schon Tilidin. Ich habe aus dem Winter eine hartnäckige Erkältung und eine Nebenhöhlenentzündung mitgenommen. ABs habe ich zwar bekommen, aber die Wirkung war nicht von langer Dauer. Auf einmal hat sich dann eine Blasenentzündung entwickelt. Daraufhin hat mir mein HA ein stärkeres Antibiotika verschrieben, mit dem Effekt von Durchfall und Erbrechen. Es hat aber geholfen.
Ungefähr eine Woche lang. Dann bekam ich mehr Kreuzschmerzen als sonst, trotz höherdosiertem Tilidin. Es war dann eine Nierenbeckenentzündung. Da war mir die Blasenentzündung noch lieber…
Die schlimmste Infektion für mich war aber diese Blutvergiftung 2011, und wenn da kein AB mehr gegriffen hätte, wäre das böse ausgegangen. Die kam einfach so, kein Mensch hat damit gerechnet, nicht einmal mein Arzt. Das ging innerhalb von zwei Tagen.

Hallo,

...ich habe da eine Frage, die mir als Cll-Patient mit einem Immunmangelsyndrom auch immer wieder mit Infekten zu tun hat aufgekommen ist. Dort ist es üblich zur Besserung der Immunsituation Globuline zu substituieren, und zwar offiziell nach zwei Pneumonien und schlechten Immunglobulinwerten im Blut. Ich mache das schon bald 20 Jahre. Früher per monatlicher Infusion beim Arzt die letzten etwa 12 Jahre mit ein kleinen Pumpe wöchentlich zuhause subkutan in die Bauchhaut. Bringt in Studien keine Lebensverlängerung aber eine bessere Lebensqualität durch weniger Infekte. Hinzu kommt dass ich immer ein mit dem Hämatologen abgesprochen ein Standby Antibiotika zuhause habe, das ich in abgesprochenen Situationen selbstständig einsetze.
So wie ich hier immer wieder mal mitlese steht bei Euch auch wohl ein Immunmangel in Vordergrund ? Vielleicht wäre das mal eine Frage für den Hämatologen ?

Gruß
Thomas

Liebe Ibby,

den Wirkstoff, der da drin ist (Budesonid) habe ich auch schon bekommen, aber in Kombination mit einigen anderen Medikamenten. Deswegen kann ich auch nicht sagen, wie das bei mir gewirkt hat.
Cortison habe ich eigentlich seit Januar (Beginn der homöopathischen Behandlung) abgesetzt und war auch sehr froh, weil sich die Nebenwirkungen zurückgebildet haben.
Dann hat sich alles wieder extrem verschlimmert, April/Mai bin ich praktisch fast nur gelegen, weil ich derart am Hund war. Ich hatte so viele verschiedene Infektionen.
Ich habe es versucht mit Naturheilkunde, Entzündungshemmern, Antibiotika etc. – das hat auch ein Stück weit geholfen. Es gab dann auch ein paar Tage am Stück, an denen ich fast ganz normal funktioniert habe. Ungefähr in der zweiten Juniwoche habe ich die „Schlafkrankheit“ bekommen. Ich habe diese Müdigkeitsanfälle nicht mehr im Griff. Es war schon ein Problem, in einen Supermarkt zum Einkaufen zu fahren. Deswegen habe ich jetzt wieder auf Cortison zurückgegriffen. Es hilft ja nix, wenn ich stur darauf verzichte.

Im Moment habe ich folgende Beschwerden: Durchfall, Darmkrämpfe (aber besser als die Wochen zuvor), zwei entzündete Blasen am Fuß, immer noch die Nagelbettentzündung am rechten Fuß, drei Stellen entzündete Adern, linkes Auge, Ohr, innen im Mund und Mundwinkel, Scheide, Fieberschübe. Und die Haut halt, besonders an den Beinen. Das ist aber auch schon besser geworden. Dafür muß ich wegen der Medis öfter mal brechen.
Ich habe die berechtigte Hoffnung, daß ich den Rest mit Cortison und Quensyl auch noch wegbringe. Am letzten WE ging es mir vergleichsweise sehr gut. Das mit der Müdigkeit hat sich ebenfalls verbessert.

Hallo Ibby

Vielleicht hast Du Recht. Ich mache mir zuviele Gedanken bezüglich der Spiegelung. Augen zu und durch.

Zu den Antibiotika: Ich bin auch kein Freund von Antibiotika, aber bei Infektionen sollten gerade wir, mit unserem schwachen Immunsystem, sehr vorsichtig sein.
Als gesunder Mensch würde ich ein Antibiotikum vielleicht auch nach kurzer Zeit absetzen, bzw. ggf. ganz darauf verzichten, weil das Immunsystem eigentlich über Selbstheilungskräfte verfügt, aber wir haben kein gesundes Immunsystem. Von daher würde ich die vom Arzt verschriebene Dosis und Dauer der Therapie einhalten. Das ist meine Meinung dazu.

LG
Marlene

Marlene, das ist einfach nicht so schlimm. Und die Darmspiegelung hat halt den Vorteil, dass der Untersucher gleich sieht, ob du Polypen hast, die sich später zu aDarmkrebs entwickeln können. Die würde der Arzt dann gleich entfernen. Das alles hast du bei einem Stuhltest nicht.

Hallo Emmi,

Ich habe null Beschwerden, dennoch sollte ich irgendwann eine Darmspiegelung machen. Habe aber jetzt von einem neuen Stuhltest gehört, mit dem man angeblich auch Darmkrebs feststellen kann. Wegen der eigentlichen Untersuchung mache ich mir keinen Kopf, da lass ich mir Propofol spritzen, aber das Zeug trinken und nichts essen dürfen ist mein Problem.

Hallo Emmi,
ich habe Cortison zweimal bekommen bei einem "Colitis-Ausbruch". Einmal vor 6 Jahren und das letzte Mal voriges Jahr. Budenofalk heißt das Präparat. Es wirkt nur lokal, also im Darm und nicht systemisch. Deswegen hat man die ganzen Nebenwirkungen nicht. Ich fand es ziemlich genial, weil es schnell und ziemlich dauerhaft geholfen hat. Warum bekommst du Cortison?
Meine Entzündungswerte wurden während der Lungenentzündung kontrolliert. Sonst? Höchstens bei der allgemeinen Blutkontrolle. Ich glaube, da war der CRP dabei. Habe ich bisher nicht beachtet, da er immer im Normbereich war.