Leukämie-Online Forum

Also ich war heute beim Hämatologen. Blutwerte habe ich noch nicht, das Blut wurde erst heute abgenommen. Aber er ruft morgen oder übermorgen an.
Die körperliche Untersuchung war sehr gründlich mit Ultraschall, Lymphknoten tasten, Lunge abhören. Wir haben uns jetzt geeinigt wegen dem Husten sicherheitshalber ein CT zu machen, obwohl er meint, Metastasen hätten eigentlich andere Symptome.

LG Ibby

Hallo Marlene,
das klingt ja nicht gut mit der Darmspiegelung Vorbereitung. Ich weiß nicht mehr, was ich voriges Jahr für ein Präparat hatte. Hat jedenfalls keine Probleme gemacht.
Husten - ja ich weiß auch nicht recht. Vorbei ist es auf jeden Fall nicht, aber auch nicht sehr schlimm. Allerdings fand ich den Husten nie so richtig schlimm.
Am Dienstag habe ich Blutentnahme und Untersuchung beim Hämatologen. Ich werde berichten.
Einen guten Wochenanfang!
Ibby

Ach nun verstehe ich das, die allererste Seite wird immer angezeigt, man muss komplett nach unten scrollen.

Hey Ibby

Also das Thema Darmspiegelung ist für mich vom Tisch. Ich war morgens nicht in der Lage, zur Untersuchung zu gehen, soll heißen : Ich hatte nachmittags den ersten Liter vom Movi Prep getrunken, dann 3 Liter hinterher. Das ging auch noch. Das Abführen klappte auch. Da man bis zu 6 Litern trinken sollte, habe ich weitere 2 Liter getrunken. Am späten Abend ging es dann los mit Erbrechen und das die ganze Nacht bis morgens früh, als nur noch Galle und Magensaft kam. Ich war am Ende, hatte Scweissausbrüche und Schüttelfrost, furchtbare Kopfschmerzen, mir ging es total schlecht, war schwindelig und völlig kraftlos. Ich dachte, ich hätte eine schwere Grippe, war nicht mehr in der Lage gerade zu stehen, konnte nur noch liegen und fühlte mich elend. Habe morgens in der Praxis angerufen und über meinen Zustand berichtet. Die Arzthelferin meinte, es gibt wenige, die so heftig reagieren. Man könnte das nächste Mal ein anderes Abführ / Reinigungspräperat nehmen, aber für mich stand fest, ein nächstes Mal wird es für mich nicht geben. Den ganzen Tag war ich nicht in der Lage, aufzustehen. Erst abends wurde es ein wenig besser. Zwei meiner Kolleginnen berichteten gestern genau dieselben Erlebnisse.
Selbst die nächsten 2 Tage war ich noch nicht wieder fit. Erst heute geht es mir besser.
Das muss ich nicht nochmal haben.

Wie geht es Dir Ibby, was macht der Husten?

Also irgendwie kann ich hier keine Nachrichten mehr empfangen....... Ich habe eine Mitteilung über eine neue Nachricht vom Forum erhalten, kann diese aber nicht sehen?

Hallo Marlene,

Und? Hast du die Darmspiegelung gut überstanden? Alles in Ordnung?

LG

Das gehört wohl zur LGL Leukämie dazu, zumindestens wird es so in der Literatur beschrieben: moderate Lymphozytose.
Ich denke, das entsteht, weil das Immunsystem fehlgesteuert ist um vielleicht die Neutropenie auszugleichen.

Hallo Marlene,

es ist wohl auf jeden Fall so, dass in unserem Blut nicht nur LGLymphozyten sind, sondern auch "normale" und die sind merkwürdigerweise auch erhöht. Warum, weiß ich nicht.

LG
Ibby

Hallo Ibby,

Ich habe nochmal nachgedacht und gegoogelt, das war eine "kleinmädchenrechnung" bezüglich meines Blutbildes, das kann man so nicht deuten bzw. rechnen.
Mein Blut besteht ja fast nur aus Lymphozyten, das müssten eigentlich fast 80 % sein und das ist definitiv zu viel. Wenn ich 5000 Granulozyten hätte, dann mag die Rechnung hinkommen, dass ich nur 800 zu viel hätte, aber in meinem Fall muss man die Lymphozyten auch prozentual dazu stellen. Also ist das ein total verschobenes und auffälliges Blutbild.
Trotzdem finde ich es schon eigenartig, dass meine LGL's rückläufig sind. Das ist zwar gut, aber erklären kann ich mir das nicht.

LG
Marlene

Hallo Emmi,

Wie sieht es denn bei Dir aus?

LG

Hallo Ibby,

Ich weiß ja nicht, ob man das so simpel rechnen kann, aber ich habe das mal errechnet. Gesamtleukos 4690.
Davon 350 Neutrophile. Dann gibt es sicherlich noch ein paar Monozyten und Eosinophile, aber da ich die Zahl nicht weiß, lasse ich das mal außer Betracht.
4690 - 350 = 4340 davon sind 12 % LGL's, sprich 520, macht dann noch 3820 normale Lymphozyten. Normal ist ein Lymphozytenwert bis 3000. Somit habe ich " nur" 820 zu viel.
Mein Gedanke ist, dass mein Blutbild bis auf die Neutropenie gar nicht so schlecht ist, warum auch immer. Naiverweise denke ich jetzt, es liegt an Kurkuma, aber das ist vielleicht etwas zu naiv gedacht. Es gibt in seltenen Fällen auch Spontanremissionen, aber darauf will ich mich gar nicht versteifen, sonst bin ich nächstes Mal enttäuscht, wenn alles wieder anders ist.
Als meine Diagnose noch nicht stand, hatte ich viel über die Neutropenie gelesen. Diese gibt es auch als eigenständige Diagnose hervorgerufen durch Virusinfektionen oder Knochenmarkversagen oder ideopathisch ohne Anhalt.
Nun schwelge ich gerade in Euphorie, allerdings kann es nächstes Mal ganz anders aussehen. Also erstmal abwarten.

LG
Marlene

Hallo Marlene,

ich finde das auch sehr seltsam mit den 12%. Du hast ja nur so wenige Neutrophile. Wo bleiben dann die restlichen Prozent? Was ist stark erhöht? Die restlichen Lymphozyten? Aber wo kommt dann das her? Mir fällt gerade auf, dass bei mir auch die "typischen Lymphozyten" immer erhöht sind. Ich verstehe das nicht.
Vor der Darmspiegelung brauchst du wirklich keine Angst zu haben. Ich hatte schon drei davon. Das letzte Mal hat das "Getränk" fast wie Limonade geschmeckt.

LG
Ibby

Hallo Ibby,

Ja da magst Du wohl Recht haben. Ich will ja immer alles genau wissen und frage mich, warum ich fallende LGL's bei einer fortschreitenden Erkrankung habe. O.k., vielleicht ist das jetzt zufällig so und nächstes Mal wieder anders, dennoch mache ich mir Gedanken, was da so in meinem Körper abgeht.
12 % LGL's sind minimal erhöht, wenn bis zu 10% normal sind. Dann habe ich ein klein wenig die Hoffnung, dass vielleicht auch nur noch ein oder kein Klon mehr vorhanden ist. Vielleicht ist das auch Blödsinn und die LGL's sind nur so niedrig, weil ich keine Infektionen habe. Keine Ahnung. Sowas steht ja auch nirgendwo und wahrscheinlich kann das auch kein Arzt beantworten.
Naja, mal abwarten, wie das so weiter geht.
Nächste Woche ist erstmal die Darmspiegelung dran, boah, die Vorbereitung liegt mir jetzt schon quer im Magen.

LG
Marlene

Also ich habe es so verstanden:
LGLs gibt es auch bei Gesunden, aber nur bis maximal 10% (hab ich gerade gelesen) oder bei Virusinfektionen. Wenn man LGL Leukämie hat, ist die Anzahl größer und es muss nachgewiesen sein, dass es klonale LGLs sind. Das wird ja am Anfang untersucht. Ich weiß nicht, ob es was bringen würde, nochmal zu untersuchen, ob und wie viele LGLs bei uns klonal sind. Die Diagnose steht meiner Meinung nach.
LG
Ibby

https://www.charite.de/fileadmin/user_u ... /46082.htm

Hm, ehrlich gesagt bin ich mir da nicht sicher, ob die Klone auch die LGL Zellen sind. Ich dachte, dass Zellklone entartete Mutterzellen sind, die LGL Zellen produzieren. Bei mir wurden bisher jedes Mal die LGL Zellen bestimmt, ohne dass eine Durchflusszytometrie stattfand. Ich hatte im Oktober letzen Jahres 18% LGL's, im Januar 2017 sogar 44 %, im April 30 oder 35%, jetzt 12%, Die LGL werden im Blut ausgezählt. Die Klone werden meiner Meinung nach gesondert ermittelt, sie werden ja auch in Alpha oder Beta Klone eingeteilt. So habe ich das verstanden, aber vielleicht liege ich da falsch.
Auch eine Frage für meinen nächsten Besuch.
Vielleicht findet man dazu noch genaueres in der Literatur, werde mal ein wenig googeln.

LG

Ich war nicht mehr beim Arzt. War auch nichts direkt vereinbart.
Wie meinst du das mit Untersuchung der Klone? Sind das nicht die LGLs , die atypischen Lymphozyten?