Leukämie-Online Forum

NL hat geschrieben:Zum Grüntee-Extrakt gibt es zum Beispiel diese Untersuchung hier:
http://www.leukaemie-online.de/nachrich ... adium-0-ii
Ich habe nicht den Eindruck, dass man damit bisher viel erreichen konnte.
Gruss
Niko
PS.: Eine CLL ist ein Fall für einen Hämatologen oder einen Onkologen, und nicht für einen Heilpraktiker (ausser vielleicht in Absprache mit dem behandelnden Arzt). Es ist auf jeden Fall wichtig, dass der behandelnde Arzt über alle eingenommenen "alternativen" Mittel informiert ist.

Danke, Niko, für den Hinweis. Grüntee und andere "Mittel" sind nicht als Heilmittel zugelassen, sie sind Nahrungsergänzungsmittel. Ich wüsste nicht, was der Onkologe damit anfangen soll, werde ihn aber selbstverständlich nach seiner Meinung fragen.

Was macht der Onkologe in meinem Fall? Er untersucht mich in regelmäßigen Abständen, beobachtet, wie die Zahl der Lymphozyten mehr oder weniger schnell größer wird und führt dann eine Chemotherapie durch. Letzteres macht er sehr gekonnt. Aber mehr an Behandlung geschieht nicht und ist aus seiner Sicht wohl nicht notwendig. Da ich nun etwa ein Jahr nach der ersten Chemotherapie schon die zweite gebraucht habe, muss ich mich nun selber intensiver um etwaige weitere Behandlungsmöglichkeiten kümmern.

Ich habe hier im Forum einige interessante Rückmeldungen bekommen, meistens Warnungen. Was mich wundert ist, dass offenbar kaum jemand persönliche Erfahrungen mit "Mitteln" wie Grüntee-Extrakt, OPC, Schindlers Mineralien etc. hat. Mag vielleicht daran liegen, dass die CLL bei jedem Patienten eine andere Ausprägung hat?

Gruß, Anton

Thomas55 hat geschrieben:Hallo
ich habs im Forum sicher schon mehrmals berichtet : Meine Diagnose war mit 47 Jahren 1996 per Notaufnahme. Diagnose Cll im höchsten Stadium, damals mit einer durchschnittlichen Lebenserwartung von 24 bis 36 Monaten. Die Cll wurde dann hauptsächlich mit dem damaligen Knospe Schema : alle drei Wochen 4 Tage hochdosierte Kortison und anfangs dazu Leukeran, eine leichte Tablettenchemo. Ich habe das 5 Jahre gemacht und bin dann in Frührente gegangen. Am Tag meiner Berentung habe ich angefangen jeden Tag konsequent ca. 1.5 Std. Nordic Walking zu machen. Der Effekt war, dass ich nach etwa 3 Monaten meinen Kortisonzyklus von 3 auf 6 Wochen und später sogar auf 12 Wochen verlängern konnte. Dass ich mit dieser fortgeschrittenen Krankheit und teilweise mit schlechten Prognosewerten nun mehr als 20 Jahre überlebt habe ist auch für Ärzte erstaunlich und ungewöhnlich. Vielleicht kannst Du auf diese Art Deine nächste Behandlung auch hinauszögern, wobei es vermutlich unwichtig ist ob wandern, schwimmen, radfahren usw. einfach Bewegung (die dann leichter fällt wenn sie auch Spaß macht)
Gruß
Thomas

Das Wichtigste hab ich vorhin leider vergessen: Glückwunsch zu Deiner erfolgreichen unterstützenden "Selbsttherapie"!

Liebe Grüße, Anton

Cecil hat geschrieben:Einen hab ich noch ...
http://www.komplementaermethoden.de/e_b ... bedenklich
hier speziell Vitamin C und Biobran

Danke, Cecil, auch dafür. Habe das mit Interesse gelesen und werde vorsichtig sein. Und wenn ich mehr Erfahrung damit habe, werde ich wieder berichten. Selbstverständlich gebe ich meinen Kontakt zum Onkologen nicht auf, ganz im Gegenteil, denn die regelmäßigen Untersuchungen und auch sein breites schulmedizinisches Wissen und seine jahrelange Erfahrung sind mir sehr wichtig.

Liebe Grüße, Anton

Thomas55 hat geschrieben: Vielleicht kannst Du auf diese Art Deine nächste Behandlung auch hinauszögern, wobei es vermutlich unwichtig ist ob wandern, schwimmen, radfahren usw. einfach Bewegung (die dann leichter fällt wenn sie auch Spaß macht) Thomas

Danke Thomas für Deinen Erfahrungsbericht und für den Hinweis auf körperliche Bewegung.

Meine Frau und ich gehen bei gutem Wetter täglich spazieren, doch habe ich das Gefühl, das reicht nicht. Habe vor einer Woche aus einer Intuition heraus angefangen barfuß zu gehen, nicht weit von unserer Wohnung ist ein Barfußpfad. Ist noch sehr ungewohnt für mich, aber erstaunlicherweise macht's sogar Spaß. Auf die Idee hat mich u.a. ein Artikel auf Spiegel-online gebracht, wo eine Frau über ihre Barfuß-Erfahrungen berichtet hat.

Vielleicht sollte ich tatsächlich das Walken wieder beginnen, die Stöcke habe ich noch, stehen irgendwo herum.

Liebe Grüße, Anton

Hallo Joachim,

thello bezw. Anton hat ja geschrieben : Selbstverständlich bin ich bei einem Hämatologen/Onkologen in Behandlung, an dessen Qualifikation ich absolut keine Zweifel habe.

Hallo Anton,

ich habs im Forum sicher schon mehrmals berichtet : Meine Diagnose war mit 47 Jahren 1996 per Notaufnahme. Diagnose Cll im höchsten Stadium, damals mit einer durchschnittlichen Lebenserwartung von 24 bis 36 Monaten. Die Cll wurde dann hauptsächlich mit dem damaligen Knospe Schema : alle drei Wochen 4 Tage hochdosierte Kortison und anfangs dazu Leukeran, eine leichte Tablettenchemo. Ich habe das 5 Jahre gemacht und bin dann in Frührente gegangen. Am Tag meiner Berentung habe ich angefangen jeden Tag konsequent ca. 1.5 Std. Nordic Walking zu machen. Der Effekt war, dass ich nach etwa 3 Monaten meinen Kortisonzyklus von 3 auf 6 Wochen und später sogar auf 12 Wochen verlängern konnte. Dass ich mit dieser fortgeschrittenen Krankheit und teilweise mit schlechten Prognosewerten nun mehr als 20 Jahre überlebt habe ist auch für Ärzte erstaunlich und ungewöhnlich. Vielleicht kannst Du auf diese Art Deine nächste Behandlung auch hinauszögern, wobei es vermutlich unwichtig ist ob wandern, schwimmen, radfahren usw. einfach Bewegung (die dann leichter fällt wenn sie auch Spaß macht)

Gruß
Thomas

Cecil hat geschrieben:Einen hab ich noch ...

http://www.komplementaermethoden.de/e_b ... bedenklich

hier speziell Vitamin C und Biobran

Danke, liebe Cecil! Das bringt uns wieder auf den Boden der Tatsachen zurück.

Meine Schwester ist übrigens erfahrene Heilpraktikerin und steht auf dem Standpunkt, daß man als Heilpraktiker besser die Finger von Leukämien und ähnlichen Erkrankungen läßt, bevor man mehr schadet als nützt. Dem ist wohl nichts hinzuzufügen. Sie schickt jedenfalls solche Patienten gleich weiter zum Hämatologen.

Merkwürdig finde ich, wenn man die Suche nach Alternativen zur Schulmedizin damit begründet, daß mal irgendwas nicht gewirkt hat (was man dann auch noch selbst bezahlt hat). Nur weil etwas aus der Schulmedizin kommt, gibt es noch keine 100%ige Wirkungsgarantie.Trotzdem ist es mir lieber, wenn die Wirksamkeit einer Therapie durch unabhängige Studien belegt ist, und ich nicht nur einfach das glauben soll, was man mir so erzählt. Aber das alles ist glücklicherweise meine persönliche Meinung, und jeder darf seine eigene Meinung dazu haben.

Joachim
(2x SZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012)
http://www.LENAforum.de - das neue Spezialforum für Stammzelltransplantation
mpn-Netzwerk e.V., Förderverein für KMT e.V.

Einen hab ich noch ...

http://www.komplementaermethoden.de/e_b ... bedenklich

hier speziell Vitamin C und Biobran

[quote="Cecil"]Komplementär vs alternativ:
http://krebs-infozentrum.de/lexicon/ind ... 4rmedizin/

Danke, Cecil, vor allem für diesen ersten Link.

Grüßli
Anton

Zitat : Mein Heilpraktiker ist übrigens kein Anfänger, der mal ein paar Bücher gelesen hat. Er hat früher selbst in der Pharmaforschung gearbeitet und hat ein sehr breites Wissen und vor allem einen weiten Horizont

Wenn der Mann nicht schlau, klug, vertrauenswürdig währe so hätte er nie einen " guten Ruf " gehabt. Nur Menschen mit besonderer Gabe, Religionen usw haben auf andere Menschen Wirkung. .
Und der Glaube versetzt Berge.
Ich kenne noch Zeiten wo man im Krankenhaus Placebo Tabletten geben dürfte. ( Das ist seit Jahren verboten )
Und Leute glaubt mir - je nach dem wer die Tablette als erste gegeben hat - so hat die geholfen.
Danach gab es immer zu hören ------ geben Sie mir bitte die Tablette die mir gestern Fr.. Hr.... gegeben hat - die runde weise .....

Danke, Thomas, für Deine Worte zum Thema Heilpraktiker.

Ich wohne in Penzberg und fahre zu meinem Heilpraktiker nach Rosenheim und zu einer Heilpraktikerin nach Ingolstadt. Beide sind ausgezeichnete "Heiler", jeder auf seinem Gebiet. Und beide berechnen viel zu wenig.

Wenn ich anrufe und um einen kurzen Rat bitte, dann wird das nicht einmal berechnet. Kopien erhalte ich kostenlos. Bei einem mir bekannten Facharzt hingegen bezahle ich pro Kopie 15 Cent. Ich könnte viel dazu sagen, aber es geht mir in keiner Weise um Arztschelte. Jeder kennt selbst positive und negative Beispiele.

Ich weiß andererseits auch von sogenannten Heilern, die für Fernheilungen 100 € oder mehr verlangen. Aber das sind in der Regel keine ausgebildeten Heilpraktiker.

Gruß
Anton alias thello

Komplementär vs alternativ:
http://krebs-infozentrum.de/lexicon/ind ... 4rmedizin/

OPC:
https://www.psiram.com/de/index.php?tit ... edirect=no

Biobran:
https://www.psiram.com/de/index.php?tit ... edirect=no

Erst mal herzlichen Dank an alle, die mir geantwortet haben. Ist mir sehr hilfreich.

Selbstverständlich bin ich bei einem Hämatologen/Onkologen in Behandlung, an dessen Qualifikation ich absolut keine Zweifel habe. Ich kenne ihn schon lange. Anfangs hatte ich "nur" Thrombozythämie, dann im Laufe von ca. 15 Jahren hat sich eine B-CLL entwickelt, wie auch immer. 2016 war die erste "Chemo" fällig, dann, schon ein Jahr darauf, 2017 die zweite. Bin 1942 geboren, also nicht mehr ganz jung.

Statt "alternativ" hätte ich genauso gut "ergänzend" schreiben können. Denn ich bin auf der Suche nach einer Möglichkeit, die allzu schnelle Vermehrung der Lymphozyten zu bremsen. Zuerst bin ich per Zufall auf das Buch von Robert Franz über OPC gestoßen, dann habe ich begonnen, im Internet zu recherchieren und habe einen Artikel über eine Selbstheilung (David) gefunden:

Gelöscht, hierhin möchten wir nicht verlinken.

Was David gemacht hat, kann und will ich nicht einfach kopieren, aber ich denke, es muß ähnliche Wege geben. Eure Hinweise gehen in diese Richtung.

Mein Heilpraktiker ist übrigens kein Anfänger, der mal ein paar Bücher gelesen hat. Er hat früher selbst in der Pharmaforschung gearbeitet und hat ein sehr breites Wissen und vor allem einen weiten Horizont. Aber auch er weiß nicht alles. Biobran zum Beispiel und Vitamin C Infusionen haben meiner Frau sehr geholfen, bei mir wirkt das offenbar kaum oder nicht. Und so habe ich mich nun endlich selber auf die Suche gemacht. Und bin glücklicherweise auch auf dieses Forum gestoßen.

Liebe Grüße
Anton alias thello

Hallo Niko, hallo Joachim,

Ich hatte ja geschrieben, dass das Interesse an diesem Thema sehr groß ist und ich finde es schade, dass hier im Forum kaum Diskussionen möglich sind und dadurch auch keine Erfahrungsberichte. Ich selbst habe noch nie einen Heilpraktiker besucht. Relativ schnell kommt bei diesen Diskussionen die Finanzgier von Heilpraktikern und deren Heilversprechen in die Diskussion und wird ja auch in den Medien (letzte Woche wieder im Fernsehen) skandalisiert. Beides wurde bisher in meiner Gruppe nicht berichtet, es ging dann meist darum mit den Nebenwirkungen von Chemo und Co. besser zurecht zu kommen und nicht um Heilsversprechen und um Geldgier. Es mag ja durchaus zutreffen dass es Lügen und Geldgier gibt, aber bitte nicht so verallgemeinern.

Wenn ich das lese und höre, denke ich daran dass bei mir im letzten halben Jahr tausende von Euro leider erfolglos an Schulmedizin ausgegeben wurde : 2 Packungen Ibrutinib für je 6.400 Euro leider ohne Erfolg (Abbruch wegen kontinuierlich sinkenden Thrombos) und aktuell wöchentlich eine Nplate-Spritze (Thrombobooster) für 1.600 Euro, so wie es heute aussieht ohne die erwünschte Wirkung (aber mit Nebenwirkungen) hinzu kommt seit fast 20 Jahren die Globulinsubsitution wöchentlich etwa 400 Euro. Diese Preise werden hier und in den Medien nicht skandalisiert.....

Ich möchte dieses finanzielle Thema hier auch gar nicht eröffnen, sondern dafür werben auch hier im Forum für solche Fragen offen zu sein. Thello schreibt dass er einen sehr guten Heilpraktiker (Scharlatan?) habe und hat konkret nach Erfahrungen nach zwei Sachen gefragt. Vielleicht wagt sich Jemand hier zu antworten der Erfahrungen damit hat, oder genauso gut konkret aus bestimmten Gründen davor warnen kann.

Gruß
Thomas

Hallo thello,

Gegen ergänzende Therapien ist nichts einzuwenden, wenn man den behandelnden Arzt darüber informiert und er keine Probleme sieht. Vor einer alternativen Therapie kann man nur warnen: Eine CLL ist kein Schnupfen und gehört deshalb in die Hand von Spezialisten. Daß chemotherapeutische Behandlungen oft kein Spaziergang sind, sollte kein Grund sein, sich in gefährliche Therapien zu begeben, deren Erfolg ungewiß ist. Mit Patienten, die sich durch alternative Therapien um ihr Vermögen und ihre Gesundheit bzw. ihr Leben gebracht haben, kann man die Straßen pflastern. ich würde die Finger davon lassen. Sei sehr kritisch mit den Aussagen angeblicher Heilsversprechen.

Joachim
(2x SZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012)
http://www.LENAforum.de - das neue Spezialforum für Stammzelltransplantation
mpn-Netzwerk e.V., Förderverein für KMT e.V.

Hallo Thomas,
ich vergleiche die Ergebnisse der Untersuchungen als Laie (bzw. als doppelter Laie bzw. nur als CML-Patient) und mit den Erfolgen der TKI bei CML und z.T. auch bei CLL. Das mag mein Fehler sein.
Grünteestudien gibt es immer wieder, wie z.B. das hier:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... mia&rank=2
Auch die Untersuchung von 2009 ist weitergegangen (und es gab 2013 eine weitere Publikation, den Volltext findest Du hier:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3902473/
Ich habe das damals nicht mehr übersetzt, weil ich fand dass das Ergebnis nicht spektakulär war und keinen wesentlichen Unterschied zum ersten Abstract ergab).
Es handelt sich beim Grüntee aber nicht um "alternative" Medizin, sondern um gewöhnliche Schulmedizin, die vermutlich bei einigen Patienten den Verlauf etwas bremsen kann und dabei zum Teil Nebenwirkungen verursachen kann, wenn man das Zeugs in "therapeutischen" Dosen verabreicht. So wie alles mögliche andere.
Mit Heilpraktikern habe ich persönlich sehr negative Erfahrungen gemacht.
Gruss
Niko