Leukämie-Online Forum

Hallo bertheo ,
ich antw..die aus der kmt Station 6 tage nach Transplantation
ich würde dir raten die Knochenmarktanalyse
Durchzuführen ,falls Mutation dann hilft Tasigna od
Sprycel ,meistens auch litalir .Ich habe seit 2003
cml bis 2009 1 Mutation 2010 2 Mutation uns jetzt
auf der Kmt .Es besteht Hoffnung das diese mitteln
einschlagen nur den Mut nicht verlieren .
Liebe Grüße
Zoran
[addsig]

Hallo Jan,

ich habe jetzt mit Prof. Hochhaus Kontakt aufgenommen und er empfielt mir dringend die Zytogenetik und Knochenmarkanalyse vornehmen zu lassen, um eine Akzeleration der Erkrankung auszuschliessen.

Desweiteren empfielt er den Wechsel zu Nilotinib oder Dasatinib.

Ich werde jetzt dringend Kontakt mit meinem Arzt aufnehmen, um nach Rücksprache mit Prof. Hochhaus die nächsten Schritte zu unternehmen.

Viele Grüße
Bertheo



[addsig]

Hallo Bertheo

Ich bin im Moment im Urlaub und habe daher keinen Zugriff auf die Unterlagen bzw das hochhaus-Buch, das die anderen Resistenzmechanismen naeher beschreibt. Allerdings glaube ich mich zu erinnern, dass manche der anderen Resistenzwege mit Dosiserhoehungen überwindbar sind, bei anderen koennte selbst Absetzen oder Kombinationen mit anderen Medikamenten eine Moeglichkeit sein. Das ist aber was fuer Spezialisten, da das nur selten vorkommt und daher das internationale Netzwerk doppelt wichtig ist. Ich nehme an, dein Hämatologe steht mit der Studienzentrale in Mannheim in Kontakt oder mit Prof. Hochhaus?

Von der Zytogenetik, vermute ich, wuerde man verstehen, ob es noch weitere chromosomale Veraenderungen in den ph-negativen oder ph-positiven Zellen gibt; dies kann meines Wissens fuer die weitere Therapieentscheidung relevant sein.

Aber wie gesagt, ich bin kein Arzt...

Herzliche Gruesse
Jan
[addsig]

Hallo Jan,

> Es gibt über Punktmutationen hinaus noch weitere Resistenzmechanismen bei CML/Imatinib, zb
> Amplifikation (mehrere BCR-ABLs gleichzeitig in einem Genstrang), oder auch alternative, von
> bcr-abl unabhängige "Signalwege", die die Teilung der Zellen daueraktivieren - diese sind
> seltener und meines Wissens etwas schwieriger herauszufinden.

gibt es denn medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten bzgl. Amplifikation oder alternativer Signalwege? (Bei den verschiedenen Punktmutationen weiß man ja recht gut, welche Medikamente wirken und welche nicht.)

> Hat man bei dir auch eine Knochenmarkpunktion gemacht, um eine Zytogenetik durchzuführen,
> nachdem der Anstieg bekannt wurde?

Nein. Mein Arzt meinte, dass das zu diesem Zeitpunkt keine relevanten Infos bringen würde. Welche Infos würdest du dir denn davon versprechen. Ich könnte meinen Arzt dann darauf ansprechen.

Gruss
Bertheo

Hallo Bertheo

Es gibt in der Tat verschiedene Gründe fuer Unwirksamkeit von Imatinib. Mutationen sind zwar häufig, aber nicht der einzige Grund. Pharmakologische Gründe - also ein zu geringer Wirkspiegel aufgrund von Interaktionen oder Verdauungsfaktoren - kann möglich sein, daher ist ein Blutspiegelmessung sicher eine Möglichkeit. Nüchtern musst du zu dieser Blutentnahme meines Wissens nicht sein, aber die Blutentnahme sollte unbedingt kurz VOR der regulaeren Einnahme der naechsten Dosis sein. Der Grund ist, dass es sich hierbei um eine sogenannte "Talspiegelmessung" handelt, d.h. die Messung der niedrigsten Blutspiegel ueber den Tagesverlauf. Da sich das Medikament vom Zeitpunkt der Einnahme ("der Spitze") langsam immer weiter abbaut, ist der Talwert kurz vor regulaerer naechster Einnahme ("Tal") erreicht (also 22-24 Std bei einmal tägl., 10-14 Std bei zweimal tägl.). Nimmt man das Blut zu dieser Untersuchungsmethode nicht im Tal ab, entstehen unsinnige, nicht aussagekraeftige Ergebnisse.

Es gibt über Punktmutationen hinaus noch weitere Resistenzmechanismen bei CML/Imatinib, zb Amplifikation (mehrere BCR-ABLs gleichzeitig in einem Genstrang), oder auch alternative, von bcr-abl unabhängige "Signalwege", die die Teilung der Zellen daueraktivieren - diese sind seltener und meines Wissens etwas schwieriger herauszufinden.

Hat man bei dir auch eine Knochenmarkpunktion gemacht, um eine Zytogenetik durchzuführen, nachdem der Anstieg bekannt wurde?

Grüße, Daumen gedrückt,
Jan

Hallo Pascal, Stayer, Marc, Nico und Marta,

vielen Dank für Eure Infos und die mentale Unterstützung.

Das Herzrasen ist am Wochende glücklicherweise nicht mehr aufgetreten. Vielleicht hing es doch eher mit der Aufregung als mit dem Medikament zusammen, denn nachdem mir die Nachricht von den 20% BCR/ABL mitgeteilt wurde, hatte ich schlichtweg mit Todesängsten zu kämpfen. Mit 43 Jahren will ich mich einfach noch nicht von der Welt verabschieden. Das wäre wohl eher der richtige Zeitpunkt für eine Midlife-Crisis ...

Sonst habe ich bisher keine Nebenwirkungen unter Glivec 800. Ich melde mich nach der nächsten Untersuchung wieder. Hoffentlich mit guten Nachrichten!

Viele Grüße
Bertheo

[addsig]

Hallo Bertheo,

ich hatte, wenn auch nicht so dramatisch, eine ähnliche Situation.
Meßbare Verschlechterung trotz ordentlicher Einnahme,
Mutationsanalyse negativ.
Konzentration aber sogar auch gut in Ordnung.

Bin aber schon vor Abschluß dieser Untersuchungen kurzentschlossen auf 600 mg hochgesetzt worden ("entweder hilft's - oder Glivec hat sich für Sie sowieso erledigt")
- und der PCR ging wieder in gewohnte Bereiche.

Ein klarer Anlaß der Verschlechterung wurde also nie gefunden.
Manche Krebszellen sind anscheinend auch ohne meßbare Abartigkeiten härter im Nehmen ...

Alles Gute also!
Pascal.

hi bertheo,
ich nehme auch glivec 400mg. da ich kürzlich auch den wirkstoffspiegel messen musste kann ich dir mitteilen, dass du nicht nüchtern sein musst. kannst ganz normal frühstücken. wichtig ist nur dass du die exakte uhrzeit der letzten einnahme von glivec weißt. am besten ist es wenn die letzte einnahme zwischen 22 und 24 stunden vor der blutabnahme stattfand.

ich drück dir die daumen und wünsch dir alles gute!
markus
[addsig]

Hallo Bertheo,

wie meine Vorredner schon geschrieben haben, die Behandlung der CML hat riesige Fortschritte gemacht.
Sollte Glivec bei Dir nicht mehr helfen, stehen Sprycel und Tasinga bereits zur Verfügung.
Ich hoffe die Wirkstoffspiegelmessung bringt eine Antwort.

Ohne es zu Wissen, gehe ich davon aus, das für die Blutabnahme zur Messung kein nüchterner Magen notwendig ist. Aber um sicher zu gehen, einfach anrufen.

Drücke die Daumen

Marc
[addsig]

Hallo Bertheo,
dann drücke ich Dir die Daumen, dass es mit 800mg funktioniert. Sollte das nicht der Fall sein, stehen noch die Wirkstoffe der zweiten Generation (Tasigna, Sprycel) zu Verfügung. Damit hast Du gute Chancen, dass es nur ein nervenaufreibendes Intermezzo ist (das scheint Dein Arzt ja auch so zu sehen).
Sprich Deinen Arzt doch beim nächsten Termin darauf an, was er von den Medikamenten der zweiten Generation hält.
Ob Du für die Wirkstoffspiegelmessung "nüchtern" sein musst, weiss ich leider nicht.
Alles Gute, Daumen sind gedrückt
Niko

Hallo Bertheo,
Du hast genau zur selben Zeit Deine CML Diagnose erhalten wie ich, und auch ich nehme seither Glivec 400. Dabei sind meine Werte stetig besser geworden. Trotzdem gibt mir der Verlauf bei Dir zu bedenken, dass es auch bei mir so kommen könnte.

Wenn Du Glivec 800 nicht verträgst, gibt es ja auch noch die Zweitlinientherapien mit Sprycel und Tasigna. Du solltest also Hoffnung schöpfen und notfalls auf diese zurückgreifen. Am besten schaust Du Dir noch mal die threads über "Glivec-Versagen" an. Ich halte Dir jedenfalls die Daumen und wünsche Dir viel Mut.

Herzliche Grüße
Marta
[addsig]

Hallo zusammen,

ich schaue hier schon länger mal rein, habe aber bisher noch keinen Beitrag eingestellt.

Ich bin seit Juni 2007 an CML erkrankt. Seit Juli 2007 nehme ich täglich (und zuverlässig) meine Glivec-Tablette. Bis zum Januar diesen Jahres funktionierte auch alles wunderbar und meine BCR/ABL-Werte sanken auf unter eine Promille.

Seit Januar diesen Jahres steigen die Werte jedoch rasant an. Ende September auf 2,5%, Ende Oktober auf gruselige 20%. Eine gleichtzeitig durchgeführte Mutationsanalyse war negativ. Der Arzt (ausgewiesener Hämatologe, der gerne auch Rücksprache mit anderen Experten nimmt) meint, dass das Glivec-Versagen pharmazeutische Gründe haben könnte. Seit 10 Tagen nehme ich Glivec 800, jeweils morgens und abends eine Tablette.

In zehn Tagen ist die nächste Untersuchung angesetzt. Dabei soll auch der Wirkstoffspiegel gemessen werden, unmittelbar vor dem Zeitpunkt, an dem ich meine morgendliche Tablette nehme. Wie läuft so etwas ab? Muss ich nüchtern sein?

Glivec 800 habe ich zunächst gut vertragen. (Hoffentlich wirkt es auch!!!!) Seit zwei Nächten leide ich jedoch an Herzrasen, vielleicht ausgelöst durch das Medikament, oder durch meine Angst. Ich hoffe das legt sich wieder, vielleicht schon dadurch, dass ich am Wochenende erstmal etwas ausruhen kann. Krank geschrieben bin ich noch nicht, da es mir körperlich noch gut geht. Mein Blutbild ist auch noch unverändert im grünen Bereich. Hoffentlich bleibt das auch so!!!

Hat von Euch schon mal einen ähnlichen Krankheitsverlauf gehabt oder miterlebt? - Hoffentlich mit gutem Ausgang! Mein Arzt meint, dass sei jetzt eine Krise, die wir durchstehen müssten und wir seien erst am Anfang unserer Möglichkeiten. Es sei ja schließlich keine Mutation gefunden worden, so dass er pharmazeutische Gründe für plausibel hält. Große Angst habe ich trotzdem ...

Viele Grüße
-- Bertheo





[addsig]