Leukämie-Online Forum

Hallo Thomas,

dann drücke ich Dir auf jeden Fall erstmal die Daumen und hoffentlich
wird Glivec es für Dich richten.

Scheue Dich nicht zu fragen, anworten werden hier gerne gegeben.
Deine Geschichte erinnert mich irgendwie auch an meine, da es doch
einige Parallelen gibt.

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo Marc + Pötzsch + Jan + Lise + Bernd123 + Isa,

hatte Ende dieser Woche meinen „klärenden“ Arzttermin. War für das Gespräch wirklich gut vorbereitet. Nicht zuletzt wegen Eurer aufschlussreichen Postings und den weiterführenden Unterlagen von Jan. Ich möchte auch die entsprechenden Links posten. Sie sind zwar sicher auf der Homepage irgendwo vernetzt, aber vielleicht helfen Sie dem einen oder anderen, wenn er hier neu einsteigt:

Vor allem der allgemein gehaltene Ratgeber unter (hoffe die Verlinkung klappt)=78&cHash=9a871b1b7c]http://www.leukaemie-hilfe.de/broschuer ... 9a871b1b7c war zu Beginn sehr hilfreich. Sehr einfach und verständlich geschrieben und es steht eine Menge drin. Weiters wären da noch die Zusammenfassung der CML-Therapieleitlinien unter=78&cHash=9a871b1b7c]http://www.leukaemie-hilfe.de/broschuer ... 9a871b1b7c sowie den Volltext am Ende des Artikels. Ich habe auch fast alles aus den Unterlagen verstanden und bin durchaus leicht stolz auf mich, obwohl die sachliche Beschäftigung mit dem Thema sicher schon lange überfällig war. Irgendwie muss ich meinem Arzt ja auch dankbar sein, dass er mich letzte Woche so geschockt hat, ansonsten wäre ich nie (oder wahrscheinlich erst viel später) auf diese Homepage mit seinen Menschen gestoßen und hätte mich noch lange nicht mit der Krankheit so auseinandergesetzt. Auch auf die nachfolgenden Nachrichten sei verwiesen:=78&cHash=9a871b1b7c]http://www.leukaemie-hilfe.de/broschuer ... 9a871b1b7c und=78&cHash=9a871b1b7c]http://www.leukaemie-hilfe.de/broschuer ... 9a871b1b7c

Aber nun zum Gespräch: Eigentlich bin ich in meinem Krankenhaus auf der hämatologischen Ambulanz bei 3 Ärzten in Behandlung. Nennen wir Sie Arzt A, Arzt B und Arzt C. Hauptsächlich bin ich bei Arzt A, der mir letzte Woche die Mitteilung gemacht hat: „Ich glaube, dass sie Glivec nicht mehr lange nehmen werden!“. Ich bin mit Ihm sehr zufrieden und denke mir, dass es letzte Woche sicherlich auch zu Missverständnissen mangels meines nicht vorhandenen Wissens gekommen ist und Arzt A (ausnahmsweise) diesmal etwas unter Zeitdruck war. Außerdem hätte ich sowieso (noch) nichts verstanden, wenn er es mir genauer erläutert hätte. Dann ist da noch Arzt B, der Studienarzt der mich für die Glivec/Sprycel-Studie gewinnen wollte, bei ihm war ich zur Kontrolle erst einmal - und Arzt C, bei ihm war ich diese Woche zum ersten Mal und er hat sich geduldig ca. eine ½ - ¾ Std. meine Fragen angehört, die zusammengefasst folgende waren:


(1) Welche Befunde sind bis dato vorhanden? Welche Werte sind/waren auffällig?

Habe mir auch alles kopieren lassen was da war und werde das in Zukunft immer auf den aktuellen Stand halten.
(Grundsätzliches: Beginn mit Glivec am 28.01.2008 mit 400mg/tgl.) Die auffälligen Befunde waren:

a) Blutbild
.
03.03.2008 alle Werte zum ersten Mal im Normbereich (PLT (=Thrombos) liegen bei 166 – also auch OK)
26.03.2008 PLT 96
03.04.2008 PLT 92

b) Molekulare Diagnostik (Material: immer peripheres Blut)
BCR-ABL, quantitative PCR: BCR-ABL Major-Bruchpunkt nachweisbar: der Anteil der BCR-ABL Moleküle pro ABL Molekül beträgt:
16.01.2008 63,089% (bei Diagnosestellung)
13.02.2008 37,250%
03.03.2008 48,239%

Zytogenetische Befunde waren keine dabei, nur die o.a. Molekularen!? Ich nehme an die Schlussfolgerungen der Ärzte basieren nur auf diesen. Er hat aber während des Gesprächs auch telefoniert und „Chromosomen-Befunde“ von der Station in die Ambulanz bestellt. An und für sich bin ich auch Mitte Jänner bei Diagnosestellung punktiert worden. Werde das nächste Mal nochmals nach zytogenetischen Befunden fragen. Eigentlich sollte ja zu Beginn eher ein hämatologisches und zytogenetisches Ansprechen erzielt werden und erst längerfristig ein Molekulares!? Wird da nicht schon etwas zu früh Alarm geschlagen?

Arzt C hat nämlich vor allem die Verschlechterung von BCR-ABL/ABL gestört, aber der Wert müsse jetzt auch noch nichts heißen, er könne sich in naher Zukunft wieder verbessern. Mehr Gewissheit soll die nächste Punktion am 14.04. schaffen. Ab sofort wird jedoch versuchsweise meine Dosis von 400 auf 600mg/tgl. erhöht. Alles weitere zur Therapie siehe unten.


(2) Wurde eine Mutationsanalyse in Auftrag gegeben? Ja, heute.


(3) Ev. Probleme bei Medikamentenaufnahme: Glivec-Blutspiegel messen?

Dieses Verfahren wird dort nicht standardmäßig gemacht und war bis dato erst 1x nötig. Aber nächstes Mal wird auch der Blutspiegel bei mir getestet. Ev. reichte es ja aus die Dosis zu erhöhen, wenn eine schlechte Aufnahme des Medikamentes ins Blut (ev. durch Unregelmäßigkeiten im Magen-Darm-Trakt) vorliegt. Natürlich muss man dann auch die Gründe einer schlechten Aufnahme genauer erörtern.


(4) Weitere Therapie: Glivec-Dosiserhöhung? Sprycel vs. Tasigna? Ev. Glivec + Interferon?

Vorerst Dosiserhöhung, wenn Ergebnis der Punktion da, erfolgt das weitere abklären, ob bei Glivec verblieben werden kann bzw. ob ein Nachfolgemedikament genommen wird und welches. Auch Ergebnis der Mutationsanalyse wichtig! Wenn alles versagt -> SZT! (ev. auch SZT, wenn Sprycel oder Tasigna nötig, da ich erst 29 bin und ein Bruder passen würde!)

Glivec + Interferon ist keine Standardtherapie und daher nicht angedacht. (Arzt C machte auch den Eindruck, dass er nicht viel davon halten würde… beruhig Dich Jan )


(5) Kinderwunsch: Was sollen wir tun?

Zunächst hat er bekräftigt, dass er mir als Arzt eine Spermakonservierung nicht empfehlen kann, weil unter Glivec es nicht ratsam sei Kinder zu zeugen. Es gäbe zwar schon Studien darüber, aber die seien noch nicht aussagekräftig genug und ein Risiko sei immer dabei. Im Verlauf des Gespräches hat er mir aber doch („unter der Hand“) geraten, Sperma so rasch als möglich (auch mit Gliveceinnahme) einzufrieren. Ein Absetzen von Glivec sei im Moment aber undenkbar. Ev. könne man später, wenn sich die Wirksamkeit von Glivec bestätigt hätte, für ein paar Wochen aussetzen und Interferon spritzen, aber das sei „high risk“ (und will ich auch nicht!). Es liegt also an mir und meiner Frau so rasch als möglich die nötigen Schritte einzuleiten und ein „Restrisiko“ von Glivec in Kauf zu nehmen. Ich muss aber dazu sagen, dass zuvor nie jemand von den Ärzten ein Wort über Sperma einfrieren verloren hat! Vielleicht hätten wir aber auch selbst drauf kommen können, Sperma zu konservieren. Aber wir waren halt froh, dass es mir wieder gutging und haben an so etwas nicht gedacht. Etwas naiv von uns? Vielleicht.

Auf jeden Fall werden wir nächste Woche damit beginnen, die entsprechende Anlaufstellen (Gynäkologische Abteilungen, Kinderwunschambulanzen) zu kontaktieren und einen Gesprächstermin vereinbaren (mit dem Hausarzt haben wir bereits diese Woche gesprochen) – Kosten erfragen (obwohl ich gehört habe, dass bei Tumorerkrankungen (und in diese Kategorie sollte lt. Hausarzt Leukämie fallen) die Konservierung kostenlos sein müsste!?) – mehrmals „Material“ abliefern (wir hatten so an 3x gedacht). Wenn das Zeug mal tiefgefroren ist, wird uns sicher erstmal ein Stein vom Herzen fallen und dann volle Konzentration auf meine weitere Therapie.

Im Oktober 2006 sind wir in unser neu errichtete Haus eingezogen, vor ca. 3 Monaten war ich noch „gesund“, jetzt eine Spermakryo: 2008 ist nicht gerade unser Jahr. Obwohl ich auch festgestellt habe, dass ich durch die Krankheit ein Mensch mit einer doch positiveren Einstellung geworden bin. Irgendwie widersprüchlich, aber so manche Dinge die vorher wichtig waren oder für Stress gesorgt haben, sind jetzt plötzlich Nebensache!


So ich hoffe, ich habe nichts vergessen. Mir ist jetzt auch etwas leichter, weil ich nun genaueres weiß und mich fachlich besser auskenne. Trotzdem hoffe ich noch immer, dass es bei Glivec bleiben kann. Würde mich freuen, wenn Ihr ein paar Worte dazu schreibt. Nochmals danke an alle für die Unterstützung!


Servas,
Thomas
[addsig]

Hallo thwinter12!

Bei meinem Mann (33 J.) wurden im Rahmen einer Blutspende im Oktober 2007 erhöhte Leukozyten-Werte (30.000) festgestellt. Das endgültige Ergebnis CML bekamen wir dann Freitags, 3 Tage vor Weihnachten. Ich muss aber dazu sagen, dass wir da schon in etwa wussten, was auf uns zukam. Es war eigentlich nur noch eine Bestätigung dessen, was wir eh vermutet hatten.

Jetzt aber zum eigentlichen Thema: Wir haben eine Tochter von mittlerweile 3 Jahren und im Moment eigentlich keinen Kinderwunsch. Und trotzdem haben wir uns gleich nach der Diagnose und bevor mit der Glivec-Therapie begonnen wurde, zu einer Sperma-Konservierung entschlossen. Das ging auch recht flott und ganz unkompliziert (innerhalb einer Woche) über die Bühne. Kostet an Lagerung 360,- Euro im Jahr und pro Gewinnung 250,- Euro (wir machten die Gewinnung sicherheitshalber zweimal). Eine schöne Stange Geld, aber wir zögerten keine Sekunde, dies in Angriff zu nehmen. Was mich als Frau betrifft, kann ich nur sagen, dass es für mich eine ganz ganz große Beruhigung ist, zu wissen, dass, sollten wir nochmal einen Kinderwunsch haben, es noch eine Möglichkeit gibt. Ich glaube nicht, dass ich sonst so unbeschwert an Kinderwagen oder Maxi Cosis vorbeigehen könnte, wenn ich wüsste, dass es für mich keine Möglichkeit mehr gäbe, noch ein Kind zu bekommen und das obwohl wir ja bereits eine gesunde süße Tochter haben. Eben allein die Gewissheit, dass nicht alle Türen verschlossen sind, macht sehr viel aus. Ich wäre ansonsten mit Sicherheit ganz schön unglücklich. Ob wir die Möglichkeit irgendwann nutzen werden, steht in den Sternen, aber wenigstens ist sie da.

Vielleicht hilft Euch mein Eintrag ein bißchen bei der Entscheidung.

Alles Gute für Euch und alle anderen in diesem tollen Forum!

Isa

Hallo Pötzsch,

ich hatte AML und vor knapp zwei Jahren eine SZT und ich führe seit rund sechs Monaten auch wieder ein ganz normales Leben, nur nicht mehr ganz so unbeschwert wie zuvor!

Ich habe drei gesunde supertolle Söhne und hatte schon vor SZT mit der Familienplanung abgeschlossen.
[addsig]

Hallo Thomas,

also, es ist schon spät, und eigentlich wollte ich heute ja nichts mehr schreiben, aber: das sind schon wirklich grundlegende Themen.

Ich mußte auch feststellen, daß mit Glivec eine CML nicht zuende ist, nachdem ich - wie Marc - eine erhebliche Leberwert-Erhöhung durchmachen mußte, mit dem Ergebnis, das ich heute Nilotinib/Tasigna einnehme, was ja mehr als "eine Tablette" ist (im Wortsinne, denn man muß sie zweimal täglich einnehmen und noch vorher und nachher Fastenstunden einhalten). Das schlägt mir schon etwas auf die Psyche.

Was den Arzt anbelangt: ich finde es unerträglich (für mich persönlich), wenn Ärzte mit ihren "Vermutungen", "Erwägungen" und "Verdächten" anfangen, was Verschlechterungen anbelangt. Man muß wenigstens einen Anhaltspunkt geben, zB Leberwerte (Nebenwirkung) oder Leuko-Anstieg (Therapie-Versagen?). Ich wünsche Dir, Dein Termin ist BALD!

Was den Kinderwunsch anbelangt: da kann ich Dir auch gut folgen, denn trotz meiner drei Kinder hätte ich "eigentlich" auch ganz gerne noch ein Kind gehabt. Das geht jetzt einfach überhaupt nicht mehr, wegen meines Alters, die Kinder brauchen mich, und ich kann und will das Risiko nicht eingehen, die Behandlung zu unterbrechen. Aber ich bin jetzt auch schon 40 Jahre (Ich sag ja immer, zum Glück, weil anders wär schlecht, aber das mit dem Alter anzuerkennen ist auch nicht so einfach).

An Deiner Stelle würde ich - ganz ehrlich - den Kinderwunsch vorübergehend zur Seite legen, da durch das Einfrieren etc. ja noch Optionen vorhanden sind. Zunächst mußt Du einfach wissen, was kommt, also KMT oder nicht. Das wird sich sicher bald klären. Bei den anderen Medikamenten könnte man ja auch eine Medikamentenpause erwägen; ich bin zB letztlich ein halbes Jahr (bis auf drei Wochen in der Mitte) nicht behandelt worden wegen der hohen Leberwerte, und das ist gut gegangen. Das ist natürlich keine Empfehlung, ich will nur sagen: hat es auch schon gegeben.

Dagegen würde ich nicht auf den Zug aufspringen: "ich komme aus einer Krebs-Familie". Die CML ist nach einer hohen Wahrscheinlichkeit, der ich persönlich vertraue, nicht vererblich. Und auch viele andere Faktoren tragen zu Krebs bei. Und Krebs ist auch Teil des Lebens, es passiert. Wissen wir, warum? Es kann bei Deinen Kindern gut gehen, aber es könnte auch schief gehen. Ich mache mir auch immer wieder Sorgen, was gerade eines meiner Kinder anbelangt, aber andererseits gibt es die schönen Momente. Das mache ich mir also nicht zur Leitschnur meines Handelns, daß Risiken vorhanden sind oder gar erhöht. Im Gesamtfeld des Lebens ist es wohl nur eine "kleine" Erhöhung, wenn überhaupt (was ich auch nicht glaube), und da macht es (mir) einfach nichts. Ich versuche, mir nur über die Probleme Gedanken zu machen, die ich wirklich habe.

Zusammengefaßt: Du bist mit Deinen Ängsten wahrlich nicht alleine, aber man sollte sie mal genau ansehen und dann zu einer eigenen Einschätzung gelangen, was selbstredend Dir überlassen bleibt.

Und hier noch die gute Nachricht: ich kenne persönlich einen Fall, in dem ein CML-Patient durch KMT geheilt wurde und später (5 Jahre? so in etwa) ein Kind zeugte, das einen sehr gesunden Eindruck macht. Selbst das muß also nicht das Ende sein.

Viele Grüße
Lise
[addsig]

Hallo Thomas,

ich drücke die Daumen für die weiteren Gespräche. Lass uns wissen, was Du erfährst, wenn Du möchtest.

Zum Thema "Vorbelastung" interessieren Dich vielleicht folgende, leider sich etwas widersprechende Artikel:
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=560" TARGET="_blank">Artikel 1</A><!-- BBCode End -->
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=240" TARGET="_blank">Artikel 2</A><!-- BBCode End -->
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=114" TARGET="_blank">Artikel 3</A><!-- BBCode End -->

Bei CML geht man jedoch meines Wissens davon aus, dass es eine durch Umweltbedingungen "erworbene" und keine genetisch bedingte Erkrankung ist. Abgesehen davon finde ich, dass ein theoretisch erhöhtes Krankheitsrisiko im oberen Lebensdrittel kein Grund für "keine Kinder" sein sollte - bis diese so alt werden, sind manche Krebsarten hoffentlich medizinisch besiegt. Man muss auch sehen, dass das steigende Lebensalter statistisch bereits heute dazu geführt hat, dass jeder Dritte im Laufe seines Lebens an Krebs erkranken wird. (<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.cancerworld.org/CancerWorld/ ... id_stato=1" TARGET="_blank">siehe Zahlen</A><!-- BBCode End -->). Krebs ist eine Volkskrankheit und nahezu jede Familie kennt einen Krebsfall in der näheren Verwandtschaft. Und wie ein guter Freund von mir auf seinem T-Shirt stehen hat: Leben gefährdet die Gesundheit.

Viele Grüße
Jan

Hallo Marc + Pötzsch + Jan,

danke an alle für Ihre ausführlichen Postings. (Je mehr Informationen umso besser.)

Mich würde auch folgendes interessieren: CML wurde bei mir Ende Jänner 2008 entdeckt und nach 2 (!) Monaten konnte der Arzt irgendwie feststellen, dass bei GLIVEC eine Resistenz vorliegen könnte!? Ich werde das sicherlich nochmals genauer bei meinem nächsten Arzttermin erfragen. Als mir der Arzt seine Vermutung geäußert hat, war ich nur so perplex, dass mir gar nichts dazu eingefallen ist. Mit so etwas hatte ich auf keinen Fall gerechnet, nachdem wieder etwas „Normalität“ in mein Leben eingezogen ist und bei meinen letzten Terminen alles gepasst hat.

Gibt es jemanden im Forum bei dem nach einer solch kurzen Zeit die Unwirksamkeit von GLIVEC schon festgestellt werden konnte? Weshalb? Oder welche anderen Gründe kann es geben, dass mein Arzt das jetzt schon feststellen kann? Im Endeffekt kann mir jedoch nur ein klärendes Gespräch mit ihm weiterhelfen. Bin gerade dabei für den nächsten Termin einen „Fragenkatalog“ zusammenzustellen…

Ich beginne erst langsam zu begreifen, dass es bei meiner Krankheit mit ein paar Arztbesuchen und einer Tablette am Tag nicht abgetan ist. Selbst die Äußerungen der Ärzte sollte ich immer hinterfragen und nicht blind vertrauen (obwohl ich mit der Betreuung sehr zufrieden bin!). Außerdem muss ich mir soviel Wissen wie möglich über die Krankheit aneignen: z.B. über Laborwerte. Was bedeuten sie? Welche sind ausschlaggebend für meine Krankheit? (Ich wusste bis gestern nicht mal, dass es einen Wert mit Namen PCR gibt, geschweige denn, was er bedeutet und dass er wichtig für CML ist!?)

Um aber auf das Thema Kinder zurückzukommen: Ich habe mir auch die grundlegende Frage gestellt, ob ich mit meinen Genen überhaupt Kinder zeugen soll? Ihr müsst dazu wissen, dass bereits mein Vater 2xKrebs hatte und von den Geschwistern seiner Mutter bereits zwei im mittleren Alter an Krebs gestorben sind. Also ich denke, dass da schon etwas in den Erbanlagen liegt. Ist die Wahrscheinlichkeit, dass meine Kinder einmal an Krebs erkranken damit nicht höher? Oder ist meine Angst unbegründet? Macht ihr euch auch über sowas Gedanken oder spukt das nur in meinem Kopf herum!?

Servas und schlaft gut,
Thomas

P.S.: Mir gefällt es hier im Forum. Nach dem Schreiben geht’s mir einfach besser.
[addsig]

Lieber Thomas,

vieles wurde hier schon sehr gut geschrieben und ich möchte versuchen, nichts zu wiederholen. Nur grundsätzlich Folgendes:

Dass Sprycel und Tasigna stärker als Glivec auf BCR-ABL wirken, ist richtig. Allerdings ist die Interpretation dessen ein sehr komplexes Thema, und man sollte spezifische Wirkungen nicht mit Nebenwirkungen in einen Topf werfen ("Brachial-Medikament"). Im Reagenzglas zeigt hemmen Tasigna und Dasatinib das Onkogen deutlich stärker als Glivec. Das ist aber bezogen ganz speziell auf BCR-ABL, und das bedeutet nicht, dass das analog auch für die Nebenwirkungen gilt.

Die Nebenwirkungen werden teilweise dadurch ausgelöst, dass andere Dinge im Körper eben auch blockiert werden, weil das Molekül des Wirkstoffs noch zufällig bei anderen Zellen "paßt". Glivec und Tasigna hemmen beide neben BCR-ABL z.B. noch die Tyrosinkinasen PDGFR und c-kit. Dasatinib hemmt neben BCR-ABL auch die Tyrosinkinasen LYN und SRC. Das ist nun alles Fachchinesisch und wir müssen das als Laien auch nicht verstehen - man kann es sich aber so vorstellen, dass manche von diesen anderen Blockaden eben theoretisch z.B. auch das Wachstum von Zellen wie Spermien und Eizellen, die Reparaturmechanismen von gesunden Zellen, die Bildung von Stammzellen usw beeinflussen KÖNNTEN. Ob sie das theoretisch Mögliche jedoch im Körper tatsächlich tun, können nur langfristige Studien (5-10 Jahre) rausfinden.

Im Rahmen der IRIS-Studie und CML-IV wird das gemacht, und wir haben uns als Patientengruppen letztes Jahr mit viel Druck dafür eingesetzt, dass auch BMS seine START-Studien zu Dasatinib weiterführt - sonst würden Erkenntnisse zu Nebenwirkungen nicht strukturiert erhoben und wir nie Antworten bekommen.

Aber Nilotinib und Dasatinib sind einfach zu neu und werden zu selten eingesetzt, um heute was über Schwangerschaften zu sagen. Das hat zweierlei Gründe:

1. CML ist selten. Ganz grobe Daumenrechnung: Es erkranken ca. 1,5 Personen pro 100.000 Einwohner an CML. Dies bedeutet, in Deutschland gibt es ca. 1200 CML-Neuerkrankungen pro Jahr. Wenn man davon ausgeht, dass bei 15% der Patienten Glivec als Erstlinientherapie nicht wirkt, wären das 180 Patienten, von denen vielleicht die Hälfte Sprycel und die andere Tasigna bekäme. Von den 90 Patienten sind statistisch nur wenige, die CML in jungen Jahren bekommen, und noch weniger, die noch Kinder wollen. Es wird daher lange dauern, genügend Erfahrung mit Schwangerschaften unter Dasatinib und Nilotinib zu sammeln - aufgrund der schieren Menge viel länger als bei Glivec.

2. Es gibt keine "Schwangerschaftsstudien". Dies müßte ja z.B. so funktionieren, dass man Patienten zur Schwangerschaft ein noch nicht genau einschätzbares Medikament gibt und dies mit einer Kontrollgruppe vergleicht. Wer würde eine solche Studie ethisch vertreten? Daher basiert alles, was man heute weiß, auf Einzelfallberichten von Patienten, die die Warnungen ignoriert haben oder versehentlich schwanger wurden. Weil es weltweit über Hunderttausend Glivec-Patienten gibt, gibt es auch mehrere hundert <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=473" TARGET="_blank">Einzelfallberichte</A><!-- BBCode End --> von "versehentlichen" Schwangerschaften unter Glivec.

Was heisst nun all diese Theorie?

Auch unter Glivec wird Dir kein Arzt zu einer Schwangerschaft raten, denn es gibt einfach keine medizinisch adäquaten Daten. Unter Dasatinib und Nilotinib wird es auch in absehbarer Zeit keine medizinisch ausreichenden Daten geben, aber Einzelfallberichte. Ich selbst habe seit Jahren die Diskussionen und Berichte aus Eigeninteresse verfolgt. Nachdem ich in der weltweiten Community immer wieder von gesunden Kindern von männlichen Glivec-Patienten gelesen hatte und eine ICSI-IVF bei meiner Frau fehlschlug, haben wir uns entschieden, es auf dem natürlichen Weg zu versuchen und das Risiko einzugehen. Die Kleine ist heute 18 Monate alt und gesund. Es gibt weltweit einige gesunde "Glivec-Kinder".

Wenn ich selbst in Deiner Situation wäre - und das nur als Gedanke von Laie zu Laie, kein Rat - würde ich folgendes in Erwägung ziehen:

1. Konservierung von Sperma, so schnell wie möglich noch vor Deinem Start von Dasatinib. Das habt Ihr als Backup, falls Ihr in einiger Zeit eine IVF wagen wollt - bis dahin gibt es sicher noch mehr Einzelfallberichte unter Glivec (und Dein Sperma wäre ja dann unter Glivec-Therapie eingefroren worden). Das habt Ihr dann sowohl für den KMT- als auch den Dasatinib-Fall.

2. Um Mutationsanalyse bitten. Wie Pötzsch schreibt, bleibt bei T315I-Mutation fast nur die KMT, während fast alle anderen Resistenzen normalerweise mit Dasatinib und Nilotinib gut behandelbar sind. So habt Ihr schnell Klarheit über den nächsten Weg.

3. Mit dem Arzt darüber diskutieren, ob ein zusätzlicher Einsatz von niedrigdosiertem Interferon zusätzlich zu Dasatinib oder Nilotinib bei Dir denkbar ist. Ich habe über Dasa/Nilo mit IFN noch nichts wissenschaftliches gelesen, aber bei Glivec gibt es ja durchaus solide Theorien, dass eine frühzeitige Zugabe von IFN noch unter hoher Tumorlast zu dauerhafter zusätzlicher Immunaktivität gegen CML-Zellen führen kann.

4. Wenn Du mit Dasatinib oder Nilotinib über mehrere Monate oder Jahre eine molekulare Vollremission stabil gehalten hast, könntest Du dann darüber nachdenken, nur mit Interferon als Erhaltungstherapie weiterzumachen - und in der Zeit relativ gefahrlos Kinder zeugen, denn IFN ist da m.W. nicht kritisch...

Wie gesagt, dies alles sind meine persönlichen Gedanken als Laie, und kein Rat. Tut mir leid, dass es so lange geworden ist.

Viele Grüße
Jan

Hallo Marc,

danke für die superschnelle Antwort.

Ich sehe die Sache so: soweit ich weiß dürfte SPRYCEL in seiner Wirkung das derzeit stärkste Medikament gegen CML sein. Mir wurde es aber auch als „Brachial-Medikament“ erklärt, welches zwar 300x mehr wirkt als GLIVEC, aber die Möglichkeit von Nebenwirkungen 30x höher ausfällt. Mir wurde gesagt, GLIVEC und TASIGNA spezieller ausgerichtet sind und die Wahrscheinlichkeit von Nebenwirkungen relativ geringer ist. Was natürlich bei jedem individuell sein kann. (Da fällt mir ein: muss mal meinen Arzt fragen, ob bei mir nicht TASIGNA wirken könnte.)

Deshalb habe ich etwas Angst vor etwaigen Nebenwirkungen. Natürlich kann es auch sein, dass ich das Medikament gut vertrage. Aber im Endeffekt habe ich nicht damit gerechnet, dass ich das „starke“ SPRYCEL benötige. Und dann noch die Aussicht, dass eine KMT doch nötig sein könnte…

In Sachen Zeugungsfähigkeit ist für mich aber „Endstation“! Wenn ich das Medikament nehme, kann ich Kinder vergessen. Sicher, die Forschung geht weiter, aber auch wenn ich später mal auf irgendein anderes Medikament umsteigen kann, wird meine Zeugungsfähigkeit noch gegeben sein?

Ich habe mittlerweile einige Beiträge im Forum gelesen und für mich hat sich herauskristallisiert, dass ich selbst nach einer KMT und ev. „vollständiger“ Heilung die Zeugungsfähigkeit vergessen kann. Wenn du also schreibst „Das Risiko unter SPRYCEL ist mir aber definitv zu hoch.“ hast du dann noch Hoffnung, dass es irgendwann durch irgendetwas klappen könnte? Wodurch? Sobald ich mein erstes SPRYCEL einwerfe, ist die Sache für mich erledigt!?

Das kuriose an der Geschichte ist ja, dass mir nach der CML-Diagnose Ende Jänner 2008 die Teilnahme an einer SPRYCEL-Studie angeboten wurde. Im Forum wurde darüber schon öfters geschrieben: Bei jemanden wird CML gerade entdeckt und es soll die Wirkung von SPRYCEL bei Neuentdeckungen getestet werden. Mittels Random-Verfahren wird festgelegt ob der Proband SPRYCEL oder GLIVEC bekommt. Der Patient weiß aber nicht welches.

Ich habe damals stundenlang mit dem Studienarzt gesprochen (bin übrigens aus Österreich - gibt es hier weitere Österreicher?), der mich wirklich ausführlichst über alles informiert hat. Im Endeffekt habe ich jedoch davor zurückgeschreckt: ev. mehr Nebenwirkungen + mir persönlich hätte es zu der Zeit nichts gebracht + ich war geistig noch vollkommen benommen von der Diagnose CML. Da konnte ich mich nicht dazu überwinden an einer solchen Studie teilnehmen. Und jetzt dieses Wendung!?

Nichtsdestotrotz gibt es auch positives zu vermelden: ich habe zwei Brüder und einer würde für eine KMT passen. Das beruhigt doch etwas, wenn auch der Gedanke, dass ich eine KMT überstehen müsste, doch sehr beunruhigend ist.

Meine Erleichterung ist aber auch groß, dass ich in diesem Forum endlich jemanden gefunden habe, der mit der gleichen Krankheit zu „kämpfen“ hat. Unsere Zukunft ist sicherlich ein großes Fragezeichen und das Leben wird komplizierter, aber es ist sicherlich irgendwie zu schaffen…

servas,
thomas

Hallo Thomas,

ich mußte im Oktober 2005 (Erstdiagnose 11/2004) von Glivec auf Sprycel (Wirkstoffname: Dasatinib) aufgrund von einer Unverträglichkeit (extrem hohe Leberwerte) umsteigen.

Die ersten Wochen unter Sprycel hatte ich keine Nebenwirkungen, dann wurden diese stärker und
haben sich in der letzen Zeit wieder vermindert.
Während der ganzen Zeit war ich 100% arbeitsfähig, die Nebenwirkungen bei mir haben sich im erträglichen Rahmen gehalten. Nebenwirkungen waren bzw. sind u.a. Tinnitus, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit, leichtes Schwindelgefühl, aber alle tolerabel und nicht alle gleichzeitig.
Ich persönlich (aus Sicht eines Patienten) bin froh das es Sprycel gibt, seit ca. 2 Jahren befinde ich mich in einer guten molkularen Remission.

Erfahrungen zur Zeugung von Kindern unter Sprycel gibt es meines Wissens nach nicht. Es wird dringend davon abgeraten. Auch mich und meine Frau beschäftigt dieses Thema, da unser Sohn mittleweile 5Jahre als ist und wir gerne noch ein zweites Kind hätten.
Das Riskio unter Sprycel ist mir aber definiv zu hoch.

Gruss

Marc

P.S. Bei Fragen kannst Du mir auch gerne eine persönliche Nachricht schicken (einfach oben links auf den Autoren-/Usernamen klicken.
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Hallo, (ist mein 1. Beitrag!)

ich bin männlich und 29 Jahre alt. Bei mir wurde Ende Jänner 2008 CML festgestellt, was zunächst ein Schock war. Mir wurde aber gleich gesagt, dass es sich zwar um eine ernsthafte Bluterkrankung handelt, diese aber mit Medikamenten sehr gut behandelbar sei. Ich habe daher seit Ende Jännner GLIVEC erhalten und war damit zufrieden, weil bis dato keinerlei Nebenwirkungen auftraten und meine Leuko sowie andere Blutwerte im großen und ganz stabil waren.

Mitte dieser Woche dann der nächste Schock: Mein Arzt hat die Vermutung geäußert, dass GLIVEC bei mir nichts bringt. Mehr Klarheit soll eine weitere Punktion im April bringen. Er meinte aber, dass er bereits jetzt anhand einiger Werte feststellen könne, dass GLIVEC nicht die nötige Wirkung hätte. Für ihn ist es sehr wahrscheinlich, dass ich in nächster Zeit mit Dasatinib/SPRYCEL beginnen müsse und eine KMT doch auch wieder ins Blickfeld rücken würde.

Für meine Frau und ich ist das sehr schlimm, da wir mit einer solchen Wendung nicht gerechnet hatten. Es wurde uns immer erzählt, dass GLIVEC bei ca. 95% fürs erste mal hilft. Ein Arzt hatte mir die Wirkung der derzeit vorhandenen Medikamente gegen CML so erklärt (hoffe die Tabelle wird richtig dargestellt):

Name rel. Wirkung Nebenwirkungen
Imatinib/GLIVEC 1 1
Dasatinib/SPRYCEL 300 30
Nilotinib/TASIGNA 50 0,1

Meine Frau und ich wollten dieses und nächstes Jahr zwei Kinder haben. Mir wurde aber gleich gesagt, dass dies mit SPRYCEL unmöglich ist. Es sei einfach ein zu starkes Medikament. Ich verstehe das und würde unter solchen Voraussetzungen nie ein Kind zeugen wollen. Meine Frau und ich haben bereits über Sperma einfrieren, Adoption und ähnliches nachgedacht, aber es ist eben ein sehr heikles Thema, dass nun noch komplizierter geworden ist.

Ein weiterer Punkt der mich ängstigt ist die erhöhte Wahrscheinlichkeit an Nebenwirkungen.

Mich würde nun interessieren:
1 Gibt es jemand im Forum der von GLIVEC auf SPRYCEL umstellen musste, weil GLIVEC nicht gewirkt hat?
2 Sind die Nebenwirkungen dann wirklich mehr geworden?

Und meine Hauptfrage:
3 WIE SCHAUT ES AUS MIT DER ZEUGUNG VON KINDERN UNTER SPRYCEL BZW. NACH EINER KMT? Gibt es da schon Studien bzw. Erfahrungen?

Hoffe auf viele Postings, die mir weiterhelfen können! Danke!

Lg
Thomas
[addsig]