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Re: T LGL
Verfasst: 28.10.2017, 04:13
von emmi
Sorry, war doppelt.
Re: T LGL
Verfasst: 28.10.2017, 04:13
von emmi
Hallo Marlene,
Thomas55 hat das gut beschrieben mit den Antibiotika. Ihm geht es noch wesentlich schlechter als mir.
Das Problem bei den Antibiotika ist die Entwicklung von Resistenzen. Jedenfalls bei mir in der Vergangenheit. Macht man bei jeder kleinen Infektion eine AB-Behandlung oder sogar eine Langzeittherapie, dann hatte ich das Problem, was man bei einer ernsteren Multiinfektion macht. Es sind nicht nur die Nebenwirkungen. Manche AB haben Einnahmeeinschränkungen (Milchprodukte, Zitrusfrüchte, besonders Grapefruit). Das macht die Ernährung noch schwieriger.
Ernährung ist das Stichwort, deswegen schreibe ich Dir eigentlich.
Ich habe ja im Spätfrühling sehr schlechte Erfahrungen mit medizinalem Kurkuma in Kapselform gemacht. Ich hatte bei Fieberschüben, Nachtschweiß tatsächlich gelb geschwitzt. Auch der Stuhlgang war bizarr.
Du schreibst u.a.
Hm, das erweckt bei mir das Gefühl, dass es vielleicht mit meiner erhöhten Kurkumazufuhr zusammen hängen könnte, denn das ist momentan, neben guter Ernährung und Brennesselsamen das einzige, was ich zu mir nehme. Ich bin richtig erfreut darüber. Solche Werte kenne ich gar nicht mehr.
Übrigens habe ich gelesen, dass Schwarzkümmelsamen sehr gute antioxidative, antibakterielle, antifungale und immunstimulierende Wirkungen haben soll, gerade im Bereich der T-Helferzellen. Von daher habe ich mir jetzt auch Schwarzkümmelsamen bestellt.
Brennesselsamen, überhaupt alles aus der Brennessel, innerlich und äußerlich angewendet finde ich gut und hat mir schon sehr viel geholfen. Das ist eine Pflanze, die man wirklich von der Wurzel bis zur letzten Blattspitze verwenden kann.
Genau wie Kurkuma, Nelken, Schwarzkümmel, Koriander, Cumin (der wirkt bei mir auch sehr gut), Fenchel, Anis, Sternanis, Ingwer (auch einer meiner Favoriten), Bockshornklee, Kümmel, Kardamon, Zimt, Muskat, Chili, Senfkörner, Pfeffer (da gibt es auch einige). Piment, Knobi, Zwiebeln u.e.a.
Es sind (Haupt)zutaten für Currypulver, Masalas und andere orientalische Gewürzmischungen.
NL, der Moderator, hat glaube ich schon einmal gesagt, er verwendet Kurkuma in seiner Currymischung. Das hätte mir auch gereicht damals. Ich koche sehr viel asiatisch, indisch, orientalisch und mache mir sämtliche Gewürzmischungen und Pasten selbst.
Diese ganzen Gewürze haben lange Tradition in der ayurvedischen Medizin z.B.
Es nutzt aber wenig, sie nur über das Essen zu streuen. Man muß tatsächlich mit ihnen kochen.
Ich ersetze recht viel Medis, besonders ABs, mit Gewürzen und Kräutern. Damit habe ich mich ziemlich lang über Wasser gehalten.
Es ist eine sehr gute Ergänzung zu den Medikamenten. Aber eben nur eine Unterstützung, keine Allheilmittel.
Re: T LGL
Verfasst: 22.10.2017, 10:06
von Marlene
Hallo Ibby
Ich hoffe, es geht Dir besser und die Infektkette reißt erstmal ab. Eigentlich bin ich auch ein "Gegner" von Antibiotika, aber ich weiß, dass es bei Immungeschwächten unumgänglich ist.
Früher haben Ärzte sehr schnell Antibiotika aufgeschrieben und fast jeder hat sie "gern" genommen, da man sich nicht lange mit Infekten herum quälen wollte. Wenn ich an meine damaligen Mandelentzündungen denke, gehörte ein Antibiotikum selbstverständlich dazu. Jetzt denke ich natürlich ganz anders. Heute muss auch viel mehr aufgeklärt werden, warum wir mit resistenten Keimen zu kämpfen haben, in den Krankenhäusern ist das mittlerweile ein großes Problem. Antibiotika sollten nur noch bei bestimmten Patienten gegeben werden, zu denen wir z. B.gehören.
Cystustee kannte ich bisher noch nicht. Man spricht pflanzlichen Stoffen ja teilweise eine hohe Wirkung zu, allerdings ist es bei uns sicherlich nur eine unterstützende oder vorbeugende Maßnahme.
Ich dachte ja auch, dass Kurkuma meine Neutrophile beeinflusst hat, aber das ist aus der Sicht meines Hämatologen Blödsinn. Kurkuma hat nachgewiesen positive Wirkungen, aber es würde keine Krankheit heilen. So wie mein Arzt sagte, hat sich irgendwas im Körper abgespielt, denn wenn bei uns LGL ' lern die Neutrophile hoch sind, ist etwas im Gange, sprich Infekt /Keime / beginnende Infektion......
Denn so lange wir LGL's haben, haben wir auch eine Neutropenie. Wenn man es nüchtern betrachtet, deuten hohe Neutrophile bei uns immer auf eine Infektion hin und nicht, so wie ich es erhofft hatte, auf eine Remission oder Verbesserung der Krankheit. Mein Hämatologe hat mich da erstmal auf den Boden der Tatsachen zurück geholt.
LG
Marlene
Re: T LGL
Verfasst: 20.10.2017, 20:29
von Ibby
Ihr habt ja Recht. Das Fieber war allerdings nur am Wochenende hoch. Am Wochenanfang war alles vorbei, sonst wäre ich schon zum Arzt gegangen. Dieses Mal ging das schnell vorbei. Ich habe da zum ersten Mal Cystus-Tee getrunken. Weiß natürlich nicht, ob ein Zusammenhang besteht, aber irgendwie bekommt der mir gut. Habe bisher jahrelang täglich grünen Tee getrunken und jetzt mal umgestellt.
Was die Neutrophilen betrifft, habe ich die Erfahrung gemacht, dass die während einer Infektion ziemlich angestiegen sind und danach waren sie sehr, sehr niedrig. Wie wenn die ganzen Reserven aufgebraucht gewesen wären.
LG
Ibby
Re: T LGL
Verfasst: 18.10.2017, 11:13
von Marlene
Hallo zusammen
Mein Arzt sagt auch, ich soll mich bei Fieber vorstellen. Dann würde eine Blutentnahme gemacht. Falls die Entzündungsparameter erhöht sind, wird antibiotisch behandelt. Habe auch ein Antibiotikum zu Hause. Wenn ich am Wochenende oder an Feiertagen Fieber bekommen sollte, soll ich das Antibiotikum nehmen.
Bei gesunden Menschen würde er nur in Ausnahmefällen ein Antibiotikum verordnen, aber bei Immungeschwächten immer großzügig.
Wie ich schon vermutet hatte, sind meine derzeit guten Neutrophile nur ein Momentwert. Das könnte sein, dass ich mit Bakterien in Berührung gekommen bin, dann bildet der Körper mehr Neutrophile. Dabei muss man selbst nicht krank sein. Es war dann in dem Moment ausreichend, um eine Infektion abzuwehren. Er meint, ich solle nicht enttäuscht sein, wenn der Wert das nächste Mal wieder unter 500 ist. Die Werte schwanken, von daher soll ich mich nicht so sehr auf die Neutrophile fixieren. Die Gesamtheit zählt. Dazu gehört Allgemeinbefinden, andere Autoimmunsymtome, Infektionen.
Wichtig für ihn ist auch die Höhe der LGL Zellen, diesmal 15 %. Wenn die LGL's hoch sind und vermehrt Infektionen auftreten, sieht er Handlungsbedarf.
Bei mir ist derzeit alles sehr zufriedenstellend und stabil. Hoffentlich bleibt das noch lange so.
LG
Re: T LGL
Verfasst: 15.10.2017, 13:40
von Ibby
Hallo Thomas,
vielen Dank für die Antwort von einem - in dieser Beziehung - "alten Hasen".
Ich werde es mir das nächste Mal überlegen, ob ich nicht doch zum Arzt gehe.
LG
Ibby
Re: T LGL
Verfasst: 15.10.2017, 09:30
von Thomas55
Ibby hat geschrieben: ↑14.10.2017, 13:27
Man muss irgendeinen Weg finden, mit Infektionen umzugehen.
Hallo Ibby,
ich mische mich hier mal etwas ein, da ähnlich wie bei Euch bei mir die Immunschwäche mit im Mittelpunkt der Krankheitsprobleme steht. In den Anfangsjahren meiner Erkrankung war mein Hausarzt und auch ich eher zögerlich mit dem Einsatz von Antibiotika. Dies hat mir einmal einen dauerhaften Tinnitus und zum anderen mehrere Klinikaufenthalte wegen schwereren Pneumonien beschert, obwohl ich schon damals Globuline substituierte. Seitdem habe ich zuhause immer ein Standby Antibiotika und mit dem Hämatologen vereinbart wann ich es einnehme. Es gab/gibt Zeiten wo ich es monatlich benötige, glücklicherweise haben sich noch keine Resistenzen gebildet und es funktioniert meist recht gut.
Generell ist es schon richtig mit Antibiotika zurückhaltend zu sein. Für Immungeschwächte Patienten gilt aber eher mal zu oft als zu wenig.
Gruß
Thomas
Re: T LGL
Verfasst: 14.10.2017, 13:27
von Ibby
Man muss irgendeinen Weg finden, mit Infektionen umzugehen. Wenn man jeden Mal zum Arzt rennt, kommt man auch jedes Mal mit einem Rezept für Antibiotika wieder. Da bin ich mir sicher.
Ich war früher nie krank, oder vielleicht einmal in 10 Jahren. Jetzt schon wieder. Dieses Mal ging das Fieber zwar bis 39.4, aber es ließ auch schnell wieder nach.
Ich wusste nicht, dass du Kurkuma direkt als Gewürz zu dir nimmst. Finde ich gut, aber mich würde der Geschmack auf Dauer etwas nerven. Ich hoffe, dass du weiter so gute Werte hast!
LG
Re: T LGL
Verfasst: 12.10.2017, 14:55
von Marlene
Respekt zu Deiner Ruhe und Gelassenheit hinsichtlich Fieber und Infektion. Ich glaube, ich wäre sofort zum Arzt gerannt, weil mir eine Infektion mit Fieber Angst macht. Man weiß nie, was für ein Keim dahinter steckt, ob harmlos oder gefährlich.
Kurkuma habe ich ja seit meiner BK Diagnose genommen, allerdings in Kapselform, 3 x 500 mg.
Das ist natürlich herzlich wenig, zumal die Bioverfügbarkeit ja auch noch von einigen Faktoren abhängt. Allerdings wusste ich es damals auch nicht besser.
Seit unserer Kurkumadiskussion, also da. 1/2 Jahr, nehme ich Kurkuma nur noch in losem Pulver als "Gewürz" zum Mittagessen. Ich streue es großzügig übers Gemüse., dazu kommt schwarzer Pfeffer und ein wenig Öl. Da ich keine Küchenwaage besitze, schätze ich die Menge per Augenmaß ab. Wenn ich nachmittags Durchfall habe, war es etwas zu viel.

Ich denke, es sind ca. 5 - 8 g täglich. + -
Vielleicht bringt es auch nichts, aber es ist schon erstaunlich, dass ich plötzlich so "gute" Neutrophilenwerte habe. Ich bin auch gesund, habe keine Erkältung etc. was den Wert vielleicht erhöhen könnte.
Mein Onkologe wird sagen, das es nur ein derzeitiger Wert ist und dieser stets und ständig variiert. Bei mir schwankte der Wert aber ein Jahr nicht, war nur unter 500, sogar unter Einnahme von Vit. B3. Von daher denke ich, es könnte schon mit Kurkuma zusammen hängen.
Mal abwarten, wie es das nächste Mal ausfällt.
LG
Re: T LGL
Verfasst: 11.10.2017, 21:43
von Ibby
Das ist ja sensationell, wie die Neutrophilen gestiegen sind! Wie lang nimmst du schon das Kurkuma? Bei mir waren ja voriges Mal die Neutrophilen auch so hoch, wie noch nie. Das war Anfang August. Ich habe gerade überlegt, wie lange ich damals das Kurkuma und vor allem das spezielle BCM-95 genommen hatte, aber ich glaube, nicht so lang.
Ich habe am Wochenende noch richtig Fieber bekommen. Zweimal war es über 39 und da habe ich eine Paracetamol genommen. Nach dem Wochenende war es vorbei und ich bin nicht zum Arzt gegangen. Jetzt habe ich noch Husten und Schnupfen, aber geht schon.
LG
Re: T LGL
Verfasst: 11.10.2017, 14:08
von Marlene
Hallo Ibby
Wie geht es Dir, was macht der Infekt? Wenn Du Temperatur hast, ist es vielleicht ein bakterieller Infekt.
Ich war zur Blutentnahme und angenehm überrascht. Seit 2 Jahren krebse ich mit meinen Neutrophilen unter 1000 und seit gut einem Jahr sogar unter 500.
Jetzt sind sie bei 1630 ! Der Hb Wert ist stabil bei 14,4. Thrombos bei 231 tds und meine Leukos liegen bei 6500. Hm, das erweckt bei mir das Gefühl, dass es vielleicht mit meiner erhöhten Kurkumazufuhr zusammen hängen könnte, denn das ist momentan, neben guter Ernährung und Brennesselsamen das einzige, was ich zu mir nehme. Ich bin richtig erfreut darüber. Solche Werte kenne ich gar nicht mehr.
Übrigens habe ich gelesen, dass Schwarzkümmelsamen sehr gute antioxidative, antibakterielle, antifungale und immunstimulierende Wirkungen haben soll, gerade im Bereich der T-Helferzellen. Von daher habe ich mir jetzt auch Schwarzkümmelsamen bestellt.
LG
Marlene
Re: T LGL
Verfasst: 05.10.2017, 21:44
von Ibby
Ja, ich war bei dem schon.Nachdem es die gleiche Praxis ist, bei der ich am Anfang war, habe ich gleich versucht, ein bisschen zu erklären, warum ich mit dem anderen nicht warm geworden bin. Er war sehr verständnisvoll und ich hatte wirklich das Gefühl. jetzt passt alles. Mein nächster Termin ist im November.
Zur Zeit bin ich ziemlich erkältet. Die Temperatur steigt auch etwas, aber ist noch unter 38. Ich fühle mich ziemlich kaputt. Mal sehn wie es morgen ist.
LG
Ibby
Re: T LGL
Verfasst: 04.10.2017, 10:54
von Marlene
O.k., das ist verständlich.
Warst Du denn jetzt kürzlich schon bei dem neuen Hämatologen?
Wann ist Dein nächster Besuch bzw. nächste Blutentnahme?
LG
Re: T LGL
Verfasst: 02.10.2017, 12:58
von Ibby
Klingt jetzt zwar ein bisschen blöd - der dritte Hämatologe innerhalb von einem guten Jahr - aber irgendwie ist es ja im wahrsten Sinne des Wortes "fürs Leben", da muss schon alles passen. Ein Grund war, dass ich eine verhältnismäßig lange Anreise habe. Also wurde das Blut erst am Besprechungstermin abgenommen und dann wusste man ja eigentlich nicht, wovon man spricht. Außerdem hatte der eigentlich nie irgendwelche Unterlagen von mir, weil die Sekretärin oder wer auch immer, dass stets verschlampt hat.
Ich hoffe, dieses Mal passt es.
LG
Re: T LGL
Verfasst: 01.10.2017, 16:57
von Marlene
Ich hatte auch ein Präparat mit 500 mg genommen, aber bei mir hat es die Neutrophile nicht erhöht.
Wenn ich daran denke, werde ich meinen Doc nochmal danach fragen.
Du hast den Onkologen gewechselt? Warum? Warst Du nicht mit ihm zufrieden?
LG