Leukämie-Online Forum

Hallo Ibby

Ich hatte gerade an Dich gedacht und hier mal rein geschaut, ob Du geschrieben hast. Und prompt hattest Du Deine Werte eingestellt, die ja auch recht stabil sind. Schön.
Hm, Schmerzen sind natürlich ätzend. Meinst Du denn, dass es auch wirklich der Karpaltunnel ist?
Beidseitige Schmerzen würden ja zur RA passen.
Übrigens hat ein Bekannter von mir seit gut einem Jahr immer wieder auftretende Schmerzen in beiden Füßen, nach Cortisongabe besser, danach beide Hände, so dass er fast nichts greifen kann, nach hoher Schmerzdosierung besser, dann wieder Füße, konnte kaum laufen, jetzt aktuell wieder Hände.
Er ist bei vielen Ärzten gewesen, unter anderem Rheumatologen. Angeblich ist es kein Rheuma, keine RA etc. Blutwerte alle in Ordnung, ebenso die Rheumawerte. Ärzte sind ratlos. Schmerzen sind nur mit hoher Schmerzdosierung einigermaßen händelbar. Unter Cortison verschwinden die Symptome, aber er geht dadurch jedes Mal auseinander wie ein Hefeklos und sieht im Gesicht aus wie ein Hamster.
Das ist doch eigenartig, seine Symptome passen eindeutig zu einer RA. Und da seine Befunde zu keiner Erkrankung passen, hat man für ihn auch keine Behandlungsmöglichkeit. Auch sehr unbefriedigend.
Mir geht es weiterhin gut, bis jetzt konnte ich vor jedem Infekt flüchten und hoffe, das bleibt auch so.

Schade dass man von Gaby nichts mehr hört. Sie suchte doch ganz dringend nach Austausch und Informationen.

LG
Marlene

Onkologische Praxis Oldenburg

Hallo Marlene,
kannst du nicht mal den Namen deines Onkologen nennen? Mir bringt es zwar nichts, da ich in Bayern lebe, aber vielleicht mal jemand anderem. Du bist aus Oldenburg, so gut ich mich erinnere?
LG
Ibby

Hallo Ibby

Mit den Nahrungsergänzungen ist das so eine Sache. Mein Arzt hält gar nichts davon. Er vertritt die Meinung, dass alles wichtige mit der Nahrung zugeführt werden kann, bis vielleicht auf wenige Ausnahmen.
Die Pharmaindustrie geht manchmal über Leichen, es wird zuviel "gepanscht", somit sind auch Stoffe in Ergänzungsmitteln und Medikamenten enthalten, die da nicht hinein gehören.
Warum spritze ich B12:
Ich hatte einen B12 Mangel trotz der Aufnahme von B12 Tabletten. Mein Doc empfahl mir aus folgenden Gründen , B12 zu spritzen:
Im Alter nimmt die Aufnahmefähigkeit von B12 ab, da der Körper zu wenig Transportmoleküle bildet.
Dadurch entsteht eine Diffusionsstörungen im Darm. Manchmal fehlt es dem Körper auch an Pankreasenzymen oder dem Intrinsic Faktor, der im Magen gebildet wird. Das hat dann zur Folge, dass B12 im Magen und Darmtrakt nicht verwertet werden kann.
Hinzu kommt, dass manche Menschen Reizungen im Magen und Darmtrakt haben, ohne es zu wissen. Weitere Gründe für eine verminderte Aufnahmefähigkeit können eine Gastritis, Colitis, Morbus Chrohn, Infektionen, Alkohol, Rauchen, Medikamenteneinahme, Autoimmunreaktionen, Leberinsuffizienz sein.

Schön, dass es Dir gut geht. Hoffentlich bleibt das jetzt so.

LG
Marlene

Hallo Marlene,
das mit den Leberwerten kann einem ja zu denken geben. Ich nehme auch ein paar NEMs: Omega 3, Kurkuma, Vit.B Komplex, Vit. D, Vit. K2. von allem allerdings weniger, als angegeben, meistens nur die Hälfte: Warum spritzt du Vit. B12?
Mir geht es im Moment gut. Seit der Blinddarmgeschichte kein Infekt mehr.
LG
Ibby

Hallo Ibby

Ja, mein Onkologe ist schon ein "Schätzchen". Ich mag ihn von meinen behandelnden Ärzten auch am liebsten. Er ist nicht nur sehr nett und empathisch, sondern auch sehr kompetent. Er fliegt auch jedes Jahr in die Staaten zu großen Krebskongressen. Steht auch in Kontakt mit Prof. Haferlach.
Seine Zeit wird allerdings weniger, da muss man sich schon gut sortieren oder vorher alles aufschreiben, um alles zu fragen, ansonsten ist die Zeit rum.
Zu meinen Leberwerten: ich hatte vor einem Jahr plötzlich erhöhte Leberwerte. Das wurde dann regelmäßig kontrolliert, aber irgendwie konnte sich das keiner erklären. Mein Onkologe vermutete anfangs eine Hepatitis, das war aber nicht der Fall. Dann fragte er mich, ob und was ich an pflanzlichen Medis nehme. Ich hatte ja nach meinem BK viele pflanzliche Antioxidantien zu mir genommen, weil ich meinte, ich müsse mich so vor Metastasen bzw. Rezidiv schützen.
Daraufhin meinte er, ich solle sofort alles absetzen. In vielen Medis, auch wenn man sie in der Apotheke kauft, sind Zusatzstoffe enthalten und die Reinheit wird nicht überprüft. Die Leber ist irgendwann überlastet und wandelt sich um zu einer Fettleber. Nicht weil ich zuviel Fett esse, im Gegenteil, sondern weil sie mit "Schadstoffen" belastet wird, die sie nicht entgiften kann.
Es hat einige Zeit gedauert, bis die Werte wieder normal waren. Ich hatte schon Angst, dass es auf eine Zirrhose hinaus läuft. Jetzt nehme ich nur noch Vit. D in Maßen und spritze B 12.

Was machen die Infekte bei Dir? Ist was neues aufgetreten?

LG
Marlene

Hallo Marlene,
ja das ist mir unserem Forum ein bisschen schwierig. Normalerweise kommt jemand neu und erstellt meistens ein neues Thema, so wie Gaby es gemacht hat. Bei uns war es aber ja so, dass wir schon den zig Seiten langen chat hatten, als wir dann diese Forum bekommen haben. Dann habe ich ein paar für mich wichtige Themen erstellt und es kam nichts neues dazu.
Deine Blutwerte sehen doch sehr gut aus. Bin auf meine gespannt. Meine nächste Untersuchung ist in 3 Wochen.
Du hast wirklich Mordsglück mit deinem Arzt. Dass der sich so gut auskennt bei dieser seltenen Krankheit. Findet man selten!
Was meinst du mit Leberwerten? Hattest du da Probleme?
LG
Ibby

Hallo zusammen

Irgendwie verschwindet mein Text einfach so.

Zweiter Versuch:
Ich war zur Kontrolle, Blutwerte bis auf die Neutrophile alle im Normbereich, sogar die Leberwerte
Neutros waren diesmal 900, LGL s 12 %, aber wie sagt mein Arzt immer, darauf kommt es gar nicht an.
Er meinte, es gibt drei Gruppen der LGL Leukämie:
1. Gruppe: Symptomarm, ohne Beschwerden, keine Infektionen, Neutropenie schwankend
2. Gruppe: gehäufte Infektionen, starke Neutropenie, teilweise Anämie, manchmal Thrombozytopenie
3. Gruppe: Rheumatische Beschwerden, RA, Autoimmunerkrankungen, weitere Komplikationen und Infektionen

Gruppe 2 und 3 behandelt er, Gruppe 1 wird beobachtet, Watch and wait.

Wie sieht es bei euch aus, wie geht es euch?

LG
Marlene

Hallo zusammen

Ich weiß jetzt gar nicht, wo ich weiter schreiben soll, hier oder im neu angelegten Chat

Ja stimmt. Das habe ich mir auch schon gedacht.

Ich weiß nicht, Ibby, aber ich bin der Meinung, er müsste wissen, daß bei uns Infektionen nicht immer nach Lehrbuch verlaufen, sondern oftmals "anders" als bei gesunden Menschen - nicht so in der Akutausprägung, sondern eher gemächlicher, dafür aber hartnäckiger.
Er hätte Dich sofort ins KH schicken sollen samt Überweisung (nicht stationär, aber zum Abklären via diversen bildgebenden Verfahren). Vielleicht bin ich auch bezüglich Blinddarm übersensibilisiert, weil ich an den Bekannten denke, der an sich kerngesund und in den besten Jahren an so etwas gestorben ist. Mein Kind habe ich zweimal bei Schmerzen auf der rechten Bauchseite sofort zum Arzt geschleppt. Einmal lag es an einem vorab geplünderten Osternest, das andere mal an seiner Phantasie. Also immer Fehlalarm. Dennoch würde ich es aber immer wieder tun, auch wenn er jetzt erwachsen ist.
Aber wie auch immer, es ist bei Dir gut ausgegangen, und das ist doch das Wichtigste.

Hallo Emmi,

Die Aussage des Facharztes ist meiner Meinung nach aber überdenkenswert.

Wie meinst du das?

LG
Ibby

Natürlich kann das jeder bekommen. Es kann auch jeder eine Lungenentzündung und andere Infektionen bekommen. Bei uns ist halt die Gefahr größer, weil die bakterielle Abwehr brachliegt.

Das ist richtig. Ich wundere mich eigentlich nicht mehr über die Diagnose "Lungenentzündung". Es gibt Menschen, die niemals im Leben eine haben, ja, und dann gibt es so Leute wie uns.

Beim ersten Mal war ich zufällig beim Onkologen/Hämatologen. Der hat sich den Bauch auch genau angeschaut und dann gemeint. ich soll sofort ins Krankenhaus gehen, wenn es schlimmer wird.

Bei mir wurde es diagnostiziert als Blinddarmreizung. Da habe ich innerhalb einer laufenden AB-Behandlung noch welche dazubekommen und dann war alles gut. Gott sei Dank. Ich habe vor Blinddarm einen heiligen Respekt, weil ein guter Bekannter an einem Durchbuch gestorben ist, ohne vorher großartige Beschwerden gehabt zu haben. Deshalb habe ich Dir da geraten, einen Arzt aufzusuchen. Die Aussage des Facharztes ist meiner Meinung nach aber überdenkenswert. Vielleicht kommt das auch grad falsch rüber.

Natürlich kann das jeder bekommen. Es kann auch jeder eine Lungenentzündung und andere Infektionen bekommen. Bei uns ist halt die Gefahr größer, weil die bakterielle Abwehr brachliegt.
Ich habe nicht einfach zu lang gewartet. Beim ersten Mal war ich zufällig beim Onkologen/Hämatologen. Der hat sich den Bauch auch genau angeschaut und dann gemeint. ich soll sofort ins Krankenhaus gehen, wenn es schlimmer wird. Wurde aber nicht schlimmer, sondern besser. Bei diesem Abzess sind die Symptome abgemildert, kann man im Internet lesen.
LG
Ibby

Jeder kann eine Appendizitis bekommen. Ich denke nur, dass Du etwas lange damit gewartet hast. Dein Hausarzt hatte doch schon früher den Verdacht geäußert. Abwarten ist nicht immer gut, gerade bei uns LGL 'lern müssen wir bei allem auf der Hut sein.
Wir sind einfach anfälliger als andere. Das ist unser Hauptproblem.

LG