Leukämie-Online Forum

hallo zusammen,
sei 9 jahren nehme ich auch glivec.meine werte sind auch stabil aber mit vielen nebenwirkungen wie krämpfe,müdigkeit, vergesslichkeit und ständige gelenkschmerzen.ich würde auch das medikamet gerne absetzen habe aber angst von den folgen.meine werte sind auch 0,0018.
was meint ihr.
liebe grüße mery

Brammetje hat geschrieben:Hallo,

ich war vor 10 Tage wieder zur Kontrolle nach 4-5 Wochen Glivec aber leider keine Besserung den BCR-ABL Wert liegt nach wie vor bei 1,3. Anfang Mai bin ich wieder zur Kontrolle mal sehen wie dann die Werte sind.

Grüße

Hallo Brammetje
bei mir hat es fast ein Jahr gedauert bis ich ,nach gescheitertem Absetzen,wieder MMR erreicht hatte !
also noch ein bisschen Geduld
Gruss Iris

Steff hat geschrieben:Hallo Ihr Lieben,

heute ist für mich ein besonderer Tag: Tag -1.

Seit dem 18.11.2005 schlucke ich täglich um 18.00 Uhr Glivec 400 mg. Ab heute - hoffentlich längerfristig/dauerhaft - wird das nicht mehr so sein. Bin in Bonn in der EuroSkiStudie eingestiegen.

Gruß, Steff

Liebe Steff

Daumen fest gedrückt.

Liebe Grüße
Jan

Hi,viel Glück-ich drücke die Daum,en.halt uns doch mal auf dem Laufende!
Schöne Ostern

Hallo Ihr Lieben,

heute ist für mich ein besonderer Tag: Tag -1.

Seit dem 18.11.2005 schlucke ich täglich um 18.00 Uhr Glivec 400 mg. Ab heute - hoffentlich längerfristig/dauerhaft - wird das nicht mehr so sein. Bin in Bonn in der EuroSkiStudie eingestiegen.

Gruß, Steff

Hallo Skifahrer,

darüber hatten wir ja schon in unserem ASH-2013-Bericht berichtet, siehe in dem Abschnitt "Neues zu STOP-Studien (Absetzen der Behandlung)" unter
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... le&id=1108
sowie bei unserem 2012-ASH-Bericht
in dem Abschnitt "STOP oder nicht STOP?"
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... le&id=1003

Der Anteil derer, die nach einem Absetzversuch in dauerhafter MR4.5-Remission wieder mit TKI-Therapie beginnen müssen, liegt je nach Studie zwischen 30% und 60%. Der Unterschied liegt vor allem darin begründet, was in der jeweiligen Studie als Kriterium für das Ende des Therapiestopps definiert wurde - die 60% sind wohl der Fall, wenn man nach negativer PCR zum Stoppzeitpunkt eine danach auftretende positive PCR wieder als Neustartbedingung nimmt. Die 30% wurden dann beobachtet, wenn man das Durchbrechen der MMR (0,1%) als Neustartbedigung definiert und alles zwischen MR4.5 und MMR als potentielle technische, aber nicht biologische Schwankung.

Genaueren Aufschluss werden die größeren Stopp-Studien wie EUROSKI bringen, die ja auch in Deutschland laufen. Die Dauer der Vortherapie könnte, muss aber nicht, ein Faktor für Erfolg oder Scheitern des Absetzversuchs sein - es ist noch zu früh, das zu deuten...

Viele Grüße
Jan


Viele Grüße
Jan

Hallo,habe jetzt gehört,dass 60 Prozent bei den Stopp-Studien scheitern!Je länger man das TKI vorher genommen hat,desto höher sind wohl die Chancen nach dem Stop.
Viele Grüsse

Hallo,

ich war vor 10 Tage wieder zur Kontrolle nach 4-5 Wochen Glivec aber leider keine Besserung den BCR-ABL Wert liegt nach wie vor bei 1,3. Anfang Mai bin ich wieder zur Kontrolle mal sehen wie dann die Werte sind.

Grüße

Hallo zusammen,lange nichts mehr gehört von den Mitbetroffenen,die abgesetzt haben?Wie geht es Euch?Seid Ihr stabil?
Interessiert mich so,weil ich vielleicht auch Ende März Tasigna absetze .
Viele Grüße

Hallo Tina,

ich bin zwar nicht in eine Stop-Studie habe aber Anfang Dezember Glivec abgesetzt aber leider klappt es nicht sodass ich die jetzt wieder nehme. 4 Wochen nach absetzen waren alle ich betone noch mal ALLE Nebenwirkungen bei mir weg. Und das waren schon einige (Verdauung so ziemlich alles wie Durchfall/Magenkrämpfe/Blähungen usw., Muskelkrämpfe, tränenden Augen und noch einiges) Jetzt nehme ich Glivec wieder seit 2 Wochen und die Muskelkrämpfe habe sich so ziemlich sofort wieder da, die ganze Problematik mit den Verdauungstrakt kommt jetzt auch wieder ebenso tränenden Augen. Aber bisher alles schwächer..... ich hoffe es bleibt so.

Hallo,
habe hier gelesen, dass sich die Nebenwirkungen nach Therapie-Stop einstellen. Ist es dann aber wirklich so, dass sie dann, sollte man wieder mit der Therapie beginnen müssen, in der gleichen Stärke und im gleichen Umfang wieder auftreten können wie ganz am Anfang? In der Regel ist es ja auch so, dass die Nebenwirkungen mit der Zeit nachlassen. Und wenn es nach einem Stop dann wieder so heftig werden könnte....? Da hätte ich echt Angst vor, da ich wirklich ganz schön gelitten habe...

Gibt es dazu Erfahrungen?

Viele Grüße
Tina

Hallo Karl,erstmal Glückwunsch zum Verlauf.
Was meinst Du denn für Langzeitnebenwirkungen?
Grüsse aus dem Rheinland

Hallo Andreas,

herzlichen Glückwunsch für dieses sehr gute Ergebnis.
Noch 11 Monate in MMR dann bist Du, zumindest nach den
aktuellen Erkenntnissen, vollständig aus dem Schneider.
Ich habe jetzt nach dem Absetzen von Glivec auch schon
7 Monate in MMR (PCR 0,00) hinter mir. Zwischenzeitlich beschleicht mich
das Gefühl, dass die Wirksamkeit der TKI unterschätzt worden ist,
oder auch unterschätzt werden sollte. Ich bereue zumindest,
nicht schon 2 Jahre früher einen Absetzversuch gewagt zu haben.
Dadurch wären mir möglicherweise Langezeitnebenwirkungen
erspart geblieben.

Ich wünsche Dir weiterhin eine stabile MMR und gute Genesung.

Viele Grüße
Karl

Hallo,
ich habe nun eine weitere Messung nach 13 Monaten ohne Glivec erhalten und bin weiterhin unter einer "major molecular response" MR4,5.

Bei mir ist die Krankheit aber immer noch nachweisbar aber dennoch unter Kontrolle.

Die Untersuchungen werden ab jetzt alle 3 Monate durchgeführt.

Viele Grüsse

Andreas

Hallo,

war gestern in der MHH und mein Arzt meinte das auf Grund der Wert bei der erste Untersuchung doch schnell angestiegen sei und ich davon ausgehen kann das irgendwann (wohl eher früher als später) Glivec wieder einnehmen muss. Somit habe ich gestern beschlossen wieder Glivec einzunehmen. Nun bin ich mal gespannt wann die Nebenwirkungen sich wieder melden.

War ein Versuch wert und es war auch mal wieder schön mehrere Wochen ohne jegliche Nebenwirkungen zu leben. Jetzt mal sehen wie meine Werte gestern waren und wie sie Ende März sind denn da steht wieder ein Überprüfung an.

Gruß aus Hannover