Leukämie-Online Forum

Hallo Ibby,

ich möchte darauf hinaus, daß Du Dir unbedingt Rheumawerte "holen" sollst. Auch eine Abklärung in Richtung Borreliose schadet nichts. Wieso wurde so etwas bei Deinem Checkup nicht berücksichtigt? Auf keinen Fall würde ich mich operieren lassen einfach so.

Darüber hatten wir schon mal vor einiger Zeit diskutiert, ob die entsprechenden Blutwerte bei T LGL überhaupt erhöht sind und sind damals zu dem Schluss gekommen, wahrscheinlich nicht.

Also ich habe ja kein T vor dem LGL, aber bin auch wie schon erwähnt seronegativ. Falls Du wieder solche Beschwerden hast, ist es aus meiner Sicht echt keine schlechte Idee, über Cortison nachzudenken. Es muß ja nicht direkt gleich in die Gelenke gespritzt werden.

Ich habe schon länger den Eindruck, daß sich bei Dir langsam die Auswirkungen der Krankheit zeigen. Das ist erst mal nicht tragisch und kein Grund zur Beunruhigung, wenn ich von mir ausgehe - schau mich an, diese 15 Jahre habe ich überschritten und lebe immer noch. Aber pass auf Dich auf in der Zukunft.
Pass bitte wirklich auf Dich auf. Diese Blinddarmgeschichte damals hätte auch ganz anders ausgehen können. Bei mir war es 2011 die Blutvergiftung // Meningitis, die praktisch aus dem Nichts kam und vier Wochen später diese Eosinophilengeschichte. Ich werde nicht mehr den Fehler begehen und sowas derart unterschätzen.

Hallo Emmi,
ich weiß jetzt, ehrlich gesagt, nicht ganz, worauf du hinaus willst.
Nein, es war absolut nicht der gleiche Arzt. Ich bin im Jan.17 wegen der merkwürdigen Beschwerden in Eigeninitiative zum Neurologen gegangen. Der hat mittels aufwendiger Tests - Nervenleitgeschwindigkeit messen u.s.w. - Karpaltunnelsyndrom diagnostiziert und gleich zur Operation geraten. Über die Ursache haben wir damals gar nicht gesprochen. Dann habe ich erstmal bisschen rumgezögert, zu welchem Handchirurgen ich gehen soll. Schließlich ging ich zum Hausarzt und der hat mich zum Handchirurgen im örtlichen Krankenhaus überwiesen. Inzwischen waren fast 2 Monate vergangen und die Symptome fast verschwunden. Dieser Chirurg sah in dem Moment keine dringende Notwendigkeit zur Operation und ich hatte auch Ruhe bis vor kurzem.
Rheuma lässt sich übrigens im Blutbild nicht sicher nachweisen. Darüber hatten wir schon mal vor einiger Zeit diskutiert, ob die entsprechenden Blutwerte bei T LGL überhaupt erhöht sind und sind damals zu dem Schluss gekommen, wahrscheinlich nicht.

Ein schönes Wochenende
Ibby

Ich habe Deine Antwort auf dem Tablet gesehen, hier im Forum ist die letzte Antwort immer noch die von SuSon.

Jeder zweite Rheumakranke entwickelt ein Karpaltunnelsyndrom. Oft ist dieses sogar das erste Zeichen für eine beginnende Rheumaerkrankung.

Kommt Dir das nicht komisch vor, daß Du obwohl Du Beschwerden hast, der Arzt das nicht mittels Blutbild abgeglichen hat??? Auch Differentialdiagnosen gab es nicht. Deswegen habe ich ja gefragt, ob das derselbe Arzt war wie damals beim Blinddarm.
Ich habe damals für beide Hände Manschetten bekommen.

Zwei Aussagen aus dem netdoktor-Beitrag:

Ein Karpaltunnelsyndrom kann sich bei jedem Menschen entwickeln und ist meistens beidseitig.

Jeder zweite Rheumakranke entwickelt ein Karpaltunnelsyndrom. Oft ist dieses sogar das erste Zeichen für eine beginnende Rheumaerkrankung.

https://www.netdoktor.de/krankheiten/ka ... elsyndrom/

Das Karpaltunnelsyndrom ist sogar meistens beidseitig.

Irgendetwas stimmt mit der Foren-Software nicht. Gestern Abend habe ich schon einen Beitrag verfasst oder es versucht. Der letzte Beitrag im Thread, der mir da und nun auch wieder angezeigt wird, ist der von SuSon.

Hier der Beitrag in Kopie
"Borreliose nur als Abgleich zu anderen Diagnosen mit ähnlichen Symptomen. Daß Du nichts von einer Zecke weißt, heißt nicht, daß Du noch keine hattest. Auch bildet nicht jeder Patient die Wanderröte aus. Du lebst in Bayern, dort ist die Durchseuchung mit Borrelien regional sehr hoch. In meinem Verwandten- und Bekanntenkreis gibt es einige Fälle von Borreliose mit teils extremen Verläufen, die nicht immer gleich erkannt worden sind als das, was sie waren.

Gegen ein Karpaltunnelsyndrom spricht meiner Meinung nach, daß Du es gleichzeitig an beiden Händen hast. Hatte ich auch schon, aber es war kein Karpaltunnelsyndrom. Es sah nur so aus. Das Ganze mündete dann in einem MRT wegen Verdacht auf MS, das war zwei Tage vor Weihnachten, mir ist der Arsch auf Grundeis gegangen. Bestätigt hat es sich natürlich nicht.

Mir geht's im Moment nicht so gut, deshalb nur kurz: Ich hatte oft in der Vergangenheit verschiedene Beschwerden, die Rheuma oder rheumatischen Autoimmunerkrankungen zugeordnet wurden, aber ich war im Grunde immer seronegativ. Keine Ancas, Anas, dsDNA-AKs, nur innerhalb der Immunglobuline gab es manchmal Auffälligkeiten und grundsätzlich waren Entzündungsparameter erhöht. Falls Du einen Rheumatologen aufsuchst, kann ich Dir nur raten, mach das sowohl bei einem orthopädischen als auch bei einem internistischem. Mein Arzt sagte mir, daß meine Krankheit sehr wohl auch neurologische "Ausschläge" haben kann. Es gibt anscheinend eine mögliche Mitbeteiligung des ZNS. Eventuell weiß Niko mehr darüber.
Cortison ist per se nicht schlecht."

Borreliose nur als Abgleich zu anderen Diagnosen mit ähnlichen Symptomen. Daß Du nichts von einer Zecke weißt, heißt nicht, daß Du noch keine hattest. Auch bildet nicht jeder Patient die Wanderröte aus. Du lebst in Bayern, dort ist die Durchseuchung mit Borrelien regional sehr hoch. In meinem Verwandten- und Bekanntenkreis gibt es einige Fälle von Borreliose mit teils extremen Verläufen, die nicht immer gleich erkannt worden sind als das, was sie waren.

Gegen ein Karpaltunnelsyndrom spricht meiner Meinung nach, daß Du es gleichzeitig an beiden Händen hast. Hatte ich auch schon, aber es war kein Karpaltunnelsyndrom. Es sah nur so aus. Das Ganze mündete dann in einem MRT wegen Verdacht auf MS, das war zwei Tage vor Weihnachten, mir ist der Arsch auf Grundeis gegangen. Bestätigt hat es sich natürlich nicht.

Mir geht's im Moment nicht so gut, deshalb nur kurz: Ich hatte oft in der Vergangenheit verschiedene Beschwerden, die Rheuma oder rheumatischen Autoimmunerkrankungen zugeordnet wurden, aber ich war im Grunde immer seronegativ. Keine Ancas, Anas, dsDNA-AKs, nur innerhalb der Immunglobuline gab es manchmal Auffälligkeiten und grundsätzlich waren Entzündungsparameter erhöht. Falls Du einen Rheumatologen aufsuchst, kann ich Dir nur raten, mach das sowohl bei einem orthopädischen als auch bei einem internistischem. Mein Arzt sagte mir, daß meine Krankheit sehr wohl auch neurologische "Ausschläge" haben kann. Es gibt anscheinend eine mögliche Mitbeteiligung des ZNS. Eventuell weiß Niko mehr darüber.
Cortison ist per se nicht schlecht.

Hallo,
wieso Borreliose? Wüsste nicht, was darauf hinweist. Ich hatte auch noch nie in meinem Leben eine Zecke.
Wenn ich meine Blutbilder so durchschaue, finde ich lediglich 2014 einen Rheumafaktor. Damal war ich wegen Knieschmerzen beim Rheumatologen. Der Rheumafaktor war da allerdings nicht erhöht. Dieses Mal war ich noch gar nicht beim Arzt. Hatte heute auch die 3. Nacht ohne taube Finger. Hmm?
Das mit dem Kortison - lokal gespritzt - hatte ich im Internet gelesen. Ich persönlich finde Kortison eine tolle Sache, hatte es bisher allerdings immer nur lokal. Wenn man es systemisch einnehmen muss, und vielleicht noch täglich, sieht das sicher anders aus.
Viele Grüße aus dem ebenfalls eisigen Süden
Ibby

Hallo Ibby,

ist der Arzt, der Dir die Blutwerte bestimmt hat, derselbe, der damals den Blinddarm unterschätzt hatte?
Hat man bei Dir eine Borreliose (nicht!! per Elisa-Test) ausgeschlossen?

Liebe Grüße
emmi

Was ich noch sagen wollte:

Ist ja eigenartig, dass bei Dir noch nie der Rheumafaktor abgenommen wurde, obwohl Du ja schon mehrere Episoden rheumatischer Beschwerden hattest.
Ich hatte noch keine rheumatischen Beschwerden, aber der Rheumafaktor wird jedes Mal bestimmt..

Hallo Ibby

Eine Schiene halte ich für eine super Idee. Und wenn es mal ganz schlimm sein sollte, kann man diese ja auch mal tagsüber tragen. Meine Mutter trägt bei ihrer Daumenarthrose auch zeitweise eine Schiene.
Cortison in den Karpaltunnel kenne ich nicht, ist vielleicht sehr schmerzhaft, keine Ahnung. Aber besser als Op. Allerdings sollte man immer nach alternativen Behandlungsmethoden fragen, bevor man das Messer ansetzt..

Viele Grüße aus dem kalten Norden
Marlene

Hallo Marlene,
mein Rheumafaktor wurde bisher nicht bestimmt.
Ich nehme keine Schmerzmittel. Es sind ja mehr so Missempfindungen. Die Finger sind einfach taub. Deswegen würde ich mich auch nicht operieren lassen. Ich habe nur Angst, dass der Nerv dauerhaft geschädigt wird.
Im Moment sind die Beschwerden schon wieder besser. Ich habe mir überlegt, dass ich mir für nachts eine Schiene zum Ruhigstellen verschreiben lasse, wenn es wieder auftritt und falls es schlimmer wird, vielleicht Kortisonspritzen in den Karpaltunnel???
LG
Ibby

Hallo Ibby

Hm, aber beide Hände operieren lassen, ist sicherlich auch nicht der Hit. Musst Du Schmerzmittel nehmen oder ist es noch so auszuhalten?
Der Bekannte hatte selbst schon an Borreliose gedacht, ist aber nicht der Fall.
Er soll erstmal Ibuprofen und wenn es ganz schlimm wird Cortison nehmen. Es wird beobachtet, wie häufig das auftritt und welche Gelenke betroffen sind.
Ist Dein Rheumafaktor eigentlich erhöht oder normal?

LG
Marlene

Marlene hat geschrieben: ↑

22.01.2018, 22:12

Hallo zusammen



Er meinte, es gibt drei Gruppen der LGL Leukämie:
1. Gruppe: Symptomarm, ohne Beschwerden, keine Infektionen, Neutropenie schwankend
2. Gruppe: gehäufte Infektionen, starke Neutropenie, teilweise Anämie, manchmal Thrombozytopenie
3. Gruppe: Rheumatische Beschwerden, RA, Autoimmunerkrankungen, weitere Komplikationen und Infektionen

Gruppe 2 und 3 behandelt er, Gruppe 1 wird beobachtet, Watch and wait.

Wie sieht es bei euch aus, wie geht es euch?

LG
Marlene

Ah, da werd ich also von meinem Umfeld oft einsortiert in alle 3 kategorien!

LG
SunSon

Hallo Marlene,
bei deinem Bekannten kam mir kurz Borreliose in den Sinn, aber das ist ja sicher untersucht worden.
Das Karpaltunnelsyndrom wurde bei mir ja im Jan 17 von einem Neurologen diagnostiziert. Ich sollte mich operieren lassen, aber dann war plötzlich alles weg. Was eigentlich die Ursache war, wurde nicht geklärt. Rheumatische Entzündungen können auch eine Karpaltunnelverengung bewirken. Wenn es nicht besser wird, muss ich nächste Woche mal den Hausarzt fragen, was ich machen soll.
LG
Ibby