Leukämie-Online Forum

Hallo Ibby

Ich war noch nicht beim Arzt, habe erst übernächste Woche meinen Arzt Termin. Momentan ist es dort mega voll, somit schieben die schon die Termine nach hinten.

Ich habe natürlich auch schon daran gedacht, eine spezielle Untersuchung auf klonale LGL's machen zu lassen, aber mein Arzt sagt immer, die Werte schwanken von gut bis schlecht. Bin mal auf die Immunphänotypisierung gespannt. Das wird ja zu einem speziellen Labor geschickt. Da werden die LGL's gezählt. Die müssten theoretisch sehr niedrig sein.
Dies ist ja auch erstmals das einzig richtig gute Ergebnis. Einmal waren es ja 1600. Wenn das in Zukunft dauerhaft wäre, dann macht es sicherlich Sinn, nach den Klonen zu schauen. Aber erstmal abwarten, wie sich das weiter verhält. Vielleicht ist es nächstes Mal schon ganz anders.
Trotzdem bin ich irgendwie froh, solche Werte bei mir zu sehen, denn vor 1,5 Jahren hatte ich mal 100 Neutrophile, obwohl es mir nicht schlechter dabei ging. Ich hatte damals nur mächtig viel Angst.

Hatte der Patient aus der Facebook Gruppe vorher eine Therapie gemacht, so dass sich durch die Therapie eine Remission eingestellt hatte? Oder war das eine Spontanheilung ?
Hat der jetzt normale Werte?

LG
Marlene

Hallo Marlene,

das ist ja super!!! Was sagt der Arzt dazu?
Ich habe noch keine neuen Werte. Wäre erst im September dran, aber ich weiß nicht, ob ich es nicht noch rauszögere. Ich fühle mich im Moment auch gesund. Keine Ansteckungen, trotz Erkältungskrankheiten in der näheren Umgebung.

Sollten wir nicht mal eine Durchflusszytometrie machen, um zu sehen, ob es überhaupt noch solche klonalen LGLs im Blut gibt? Bei einem Fall in der facebook-Gruppe war das so, dass plötzlich nichts mehr nachzuweisen war.

L.G.
Ibby

Hallo zusammen

Wie geht es euch?
Ich habe mal meine neuen Werte eingestellt. Bin selbst etwas sprachlos. Eigentlich ist es momentan ein " normales " Blutbild. Die Gesamtleukos sind zwar etwas niedrig, aber das Verhältnis Lymphos zu Neutrophile ist ausgeglichen, heißt Hälfte Neutrophile, Hälfte Lymphozyten.
Hm, alles ist möglich.

LG
Marlene

Hallo Ibby

Ich konnte hier irgendwie keine Antwort senden. Bekam eine Server Error Meldung, keine Ahnung warum.

Das ist ja schön, dass es Dir gut geht und Du Dich gesund fühlst. Freut mich, dass die Infektionen sich verabschiedet haben.

Bei mir ist auch alles stabil, hoffen wir mal, dass es so bleibt.

LG
Marlene

Hallo Ibby

Ich könnte hier irgendwie keine Antwort senden. Bekam eine Server Error Meldung, keine Ahnung warum.

Das ist ja schön, dass es Dir gut geht und Du Dich gesund fühlst. Freut mich, dass die Infektionen sich verabschiedet haben.

Bei mir ist auch alles stabil, hoffen wir mal, dass es so bleibt.

LG
Marlene

Hallo,

schon lang nichts von euch gehört. Wie geht es euch?
Mir geht es ziemlich gut. Im Moment habe ich das Gefühl, dass ich vollkommen gesund bin.

LG
Ibby

Hallo Ibby

Ja, wegen dem Brustkrebs. Aber die Tumormarker waren bei mir nie erhöht, auch mit Tumor nicht. Aber das ist laut Doc wohl oft so bei BK. Trotzdem werden sie alle 3 Monate mitbestimmt.

Ist das bei euch im Süden auch so heiß? Puh, 30 Grad plus ist mir etwas zuviel.

Schöne Grüße aus dem Norden.

Marlene

Hallo Marlene,

Tumormarker und Leberwerte wegen dem Brustkrebs?
Ich habe mal, nach dem Brustkrebs, ein Jahr an einer Tumormarkerstudie der Uniklinik München teilgenommen. Jetzt habe ich sogar Basiswerte. Aber ich lasse die Tumormarker nur noch höchst selten bestimmen. Wird es bei dir wirklich alle 3 Monate gemacht?

LG
Ibby

Hallo Ibby

Also bei mir werden neben dem großen Blutbild, Elektrolyte, Leberwerte, Schilddrüsenwerte, Tumormarker, Eisenstatus, Rheumafaktor, LGL Zellen bestimmt.

Ich freue mich immer, wenn meine Neutrophile über 1000 liegen. Aber es geht mir nicht schlechter, wenn der Wert nur bei 200 oder 300 liegt. Es macht mich dann nur nervös.
Ich habe festgestellt, wenn meine Neutrophile sehr niedrig sind, ist der Wert der LGL Zellen erhöht.
Bei der letzen BE waren die Neutrophile bei 1620, da hatte ich nur 12% LGL Zellen.
Muss demnächst auch wieder hin, bin gespannt, wo ich dann liege. Mein Onkologe sagt ja immer, dass ist egal, solange man keine vermehrten Infektionen oder andere Beschwerden hat.

LG
Marlene

Hallo Marlene,
ich muss demnächst wieder zur Blutabnahme. Welche Werte werden bei dir bestimmt, außer dem großen Blutbild. Rheumafaktor, Anteil der LGLs und sonst noch?

LG
Ibby

Naja, ich habe ihm gezeigt, wo es schmerzt. Dann wurde geröntgt und er sagte, die Entzündung ist genau über der Stelle, die ich ihm gezeigt habe.

Ja, bei uns sind auch gesunde Lymphozyten vorhanden. Bei mir werden die LGL Zellen immer mitbestimmt, es sind meist so um die 15 % , waren aber zu Anfang der Erkrankung mehr.
Wenn man die Lymphozytenzahl kennt, kann man die LGL davon abziehen, dann hat man den Wert der gesunden Lymphos.

Ist denn überhaupt klar, ob die Zahnschmerzen von der Sinusitis kommen? Vielleicht ist es auch eine Wurzelentzündung des Zahns.

Hallo,

Nein, Fieber habe ich nicht und auch nicht gehabt. Ich habe mir auch fest vorgenommen, das Antibiotikum zu nehmen, wenn die Schmerzen in den Zähnen wieder auftauchen.
Ich weiß nicht, was ein Immunmangelsyndrom ist. Bei uns sind eben die neutrophilen Granulozyten sehr niedrig. Die bekämpfen Bakterien, Pilze. Parasiten. Die Lymphozyten sind stark erhöht wegen der klonalen, großen, granulären Lymphozyten. Ob die Lymphozyten ihre Aufgabe so richtig erfüllen, weiß ich nicht so genau. Ich gehe immer davon aus, weil es insgesamt so viele sind. Da werden ja gesunde auch dabei sein, oder?

LG

Hallo Ibby,

Ich schimpfe überhaupt nicht.

Grundsätzlich sehe ich das genauso mit den Antibiotika, bin selber zurückhaltend, wegen den guten Darmbakterien.
Aber Thomas hat Recht, Infekte der oberen Luftwege werden oftmals durch Viren ausgelöst, da ist ein Antibiotikum überflüssig, aber leider verpasst man manchmal den Zeitpunkt, indem sich zusätzlich Bakterien darauf setzen und dann könnte es auch mal problematisch werden.

Mein Arzt sagt immer, solange kein Fieber auftritt, kann man abwarten. Wenn man allerdings Fieber hat, soll ich zur Blutentnahme, wenn die Entzündungsparameter hoch sind, gibt es Antibiotika. Wenn kein Arzt greifbar ist, z.B am Wochenende und man hoch fiebert, soll ich ebenfalls zum Antibiotikum greifen, auch ohne Blutentnahme.

Aber das darf und muss jeder selbst entscheiden, was er wann möchte.

LG

Ibby hat geschrieben: ↑

02.05.2018, 12:54

Mit den Antibiotika ist das so eine Sache. Ich versuche immer, sie zu vermeiden.

Ich habe auch das Antibiotikum, das ich wegen der Nasennebenhöhlenentzündung verschrieben bekommen habe - noch nicht genommen, sondern bisher nur Sinupret. Verursacher sind da ohnehin zu 90% Viren.

Hallo Ibby,

....diese Strategie hatte ich Anfangs auch, zumal ich einen anthroposophischen Hausarzt habe. Dieser Strategie habe ich aber vermutlich meinen nervenden Tinnitus zu verdanken, der im Rahmen eines Infektes anfing und auch zwei stationäre Aufenthalte wegen Lungenentzündung. Seitdem gilt die Strategie eher einmal zu viel als zu wenig Antibiotika zu nehmen und als Ansprechpartner den Hämatologen zu wählen, der sich in der Regel besser mit Immunmangel und Behandlung von Infekten auskennt als die meisten Hausärzte. Auf verschiedenen Vorträgen wurde auch immer wieder bestätigt, dass Leukämiepatienten mit einer Immunschwäche immer rasch behandelt werden sollen, für die gilt die heute immer mehr zu Recht angemahnte Antibiotikazurückhaltung nicht.
Und nicht zuletzt machen mich die Todesfälle in unserer Leukämie- und Lymphom Selbsthilfegruppe besorgt, da meist Infekte
(Pneumonien, Sepsis) ursächlich waren.
Es ist vermutlich richtig dass bei Sinusitis meist Viren den Anfang machen, das Problem wird dann aber größer wenn sich auf die viralen Entzündungen noch Bakterien setzen und die Sache dann z.B. Richtung Lunge wandert...

Nun weiß ich natürlich nicht ob Deine T LGL mit einem Immunmangelsyndrom verbunden ist, es gibt ja z.B. auch Cller die (noch) keinerlei Immunprobleme haben....

Gruß
Thomas