Leukämie-Online Forum

Hallo

Ich komme aus der Nähe von Oldenburg und Du?

Natürlich muss jeder einen Weg für sich finden, mit der Diagnose klar zu kommen, ich für meinen Teil möchte ALLES über die Erkrankung wissen. Unwissenheit macht mich krank. Wie heißt es so schön in dem Buch von Guido Westerwelle:
Kennst Du Deinen Feind, so kannst Du ihm entgegentreten und ihn bekämpfen, kennst Du ihn nicht, kann er sich ausbreiten und Dich bekämpfen.
Übrigens ein sehr gutes und emotional ergreifendes Buch, lesenswert und informativ, obwohl er ja eine AML hatte.

Von daher bin ich über sämtliche Informationen bezüglich der LGL sehr dankbar.

Habe übrigens jetzt die Doktorarbeit von Marcin Wlodarski komplett gelesen. Teilweise etwas schwierig zu lesen, da es ja hauptsächlich um die Untersuchungsmethode der LGL geht. Aber interessant fand ich, dass er die Ansicht vertritt, das eine immunsupressive Therapie den positiven Effekt hat, die Zellklone im Blut zu mindern bzw. völlig zu eleminieren und somit normale Blutwerte erreicht werden können.
Allerdings weiß man noch nicht, wie lange diese Remmissionsphase anhält, bzw. ob und wann wieder Zellklone auftreten.
Vielleicht gibt es aber in den laufenden Studien Erfahrungen dazu. Ich werde meinen Onkologen danach fragen.

LG
Marlene

Hallo miteinander,
Ist schon interessant wie unterschiedlich die Ärzte damit umgehen. Eine Knochenmarkspunktion wurde bei mir gar nicht gemacht, da die Diagnose wohl sehr eindeutig war. Also meine Hämatologin hatte cll vermutet aber zu Sicherheit alles ins Speziallabor gesendeten.
In amerikanischen Studien wird die These gestellt das die Erkrankung eigendlich nicht in die Kategorie Leukämie passt, ist aber letztendlich ist es ja auch egal.
@Ibby das ich die genauen Werte nicht habe ist nicht entstanden weil die Ärztin grenzüberschreitend ist, sondern im langen Gespräch mit mir besprochen, damit ich mich nicht verrückt und wild Google und eventuell falsche Schlüssel ziehe die gar nicht auf mich zutreffen. Dieser Weg war erstmal für mich Okay und wenn es sich ändert suche ich das Gespräch mit ihr und lass mir die Werte geben.
Ich bin auch davon überzeugt das Stress Blutwerte wie auch alles andere beeinflussen kann.
Daher war es für mich der Weg erstmal die Diagnose zu verstehen und zu verarbeiten und das bestmögliche meinem Körper zuzuführen.
Gerade die Abgrenzung was lösen Stress und Ängste im Körper aus, was sind normale Alterserscheinungen oder orthopädische Problemen.....Und was sind Symptome der veränderten Blutzellen? Da kann sich schnell was vermischen.ich versuche der Diagnose so viel Raum wie nötig und so wenig Aufmerksamkeit wie es geht zu geben. Klappt noch nicht so gut...Aber ich arbeite daran.
Jeder muss seinen Weg finden.
@Marlene ..Aus welcher Stadt kommst Du???
Lg
Andrea

O.k. das habe ich verstanden.

Man hatte mir nur gesagt, dass bei mir Autoantikörper nachgewiesen wurden und diese sich gegen die Neutrophile richten und sie zerstören, deswegen haben die LGL Patienten immer eine recht ausgeprägte Neutropenie.
Ich bekomme ja auch keine Therapie, watch und wait. Aber laut Knochenmarkpunktion hatte ich einen Vit. B12 Mangel, der sich allerdings nicht, wie sonst gewohnt, im roten Blutbild bemerkbar gemacht hat. Normalerweise haben Patienten mit einem B12 Mangel einen niedrigen Hb.
Trotzdem sollte ich B12 spritzen, was ich auch hochdosiert gemacht hatte, weil ich im Frühjahr oft abgeschlagen, müde, antriebslos und kaputt war . Nach wenigen Wochen B12 Therapie ging es mir schlagartig besser. Ich war wieder topfit und ausdauernd.
Merkwürdigerweise besserten sich unter B12 auch meine Neutrophile, wie schon erwähnt, war ich vor ca. 3 Wochen auf 900 Zellen angestiegen. Ich hoffe, dass am kommendem Mittwoch ( nächste BE ) der Wert über 1000 ist. Dann hat es definitv etwas mit B12 zu tun.

Hyaluron soll ja bekanntlich den Alterungsprozess aufhalten. Ich kann mir gut vorstellen, dass es zum einen gute Ergebnisse in Sachen Haut bringt, aber vielleicht auch positive Ergebnisse in Sachen Gelenke.
Das werde ich mir bestellen. Hat Hyaluron auch Nebenwirkungen?

Ich bin froh, dass man immer wieder etwas dazu lernt.

LG
Marlene

Ich werde mir jetzt jedes Mal meinen Text kopieren, bevor ich ihn abschicke. Dann muss man nicht alles noch mal schreiben.

Marlene:
Viele Fragen. Ich fang mal von vorne an. Bei meinem letzten Blutbild hatte ich 5,6 Leukos, davon 80% Lymphozyten und von denen 60% atypische. Die Neutros betrugen 10% und waren damit das erste Mal seit fast 3 Jahren gestiegen. Ich hab mir sofort überlegt: WAs hast du anders gemacht. Mir fiel nur ein, dass ich seit einiger Zeit ein B12 Präparat nahm, nicht wegen dem Blutbild, sondern wei ich nachts oft so taube Zehen hatte, ein ganz blödes Gefühl. Genauso war es übrigens mit der Hyaluronsäure (Hyaluronsäure 100, Kollagen 400 von vitaworld). Das hatte ich auch nicht wegen dem Rheuma, sondern einfach für die Haut genommen.
Also die rheumatischen Beschwerden hatte ich so ungefähr ein Jahr. Meine Neutros waren in dieser Zeit noch nicht auf ihrem Tiefpunkt, also denke ich, dass es damit weniger zu tun hat. Ich hab gar nicht so genau registriert, als es besser wurde, da ich schon ständig eine Schonhaltung einnahm. Dann war ich in einem Yogakurs und merkte plötzlich, dass alles wieder geht. Wegen der Beschwerden war ich unter anderem auch beim Rheumatologen. Das Blutbild ergab, das die ANAs, also so Marker für Autoimmunkrankheiten, nicht erhöht waren. Er sagte, ich hab kein Rheuma.
Ich habe deswegen geschrieben, dass T-LGL keine Autoimmunkrankheit ist. Oft hab ich auch schon gelesen, dass es häufig mit dem s.g. Felty Syndrom verwechselt wird und das ist eine Autoimmunkrankheit.
Wozu jetzt LGL genau gehört, weiß ich, wie gesagt, auch nicht. Es wird auch manchmal als Untergruppe von CLL eingeordnet.

L.G.
Ibby

Ibby, ist der Schub der rheumatischen Arthritis von alleine wieder weggegangen? Wie lange hattest Du damit zu tun?
Sind Deine Neutrophile in diesem Schub niedrig gewesen oder sind sie immer noch niedrig?
Gibt es die Hyaluronkapseln zu kaufen? Hat man sie Dir bei Arthritis empfohlen und nimmst Du sie durchgehend oder nur im Schub?

Bis jetzt habe ich noch keine Beschwerden, aber man muss ja gewappnet sein, wenn das auf einen zukommt.

LG
Marlene

Das gibt es nicht, man kann nicht 2 mal hintereinander antworten, dann ist der Text weg. Hatte gerade schon einmal einen langen Text verfasst, jetzt ist er einfach gelöscht.

LGL ist keine Auto-Immunkrankheit, macht aber solche Symptome?

Aber wir haben Autoimmun-Antikörper! Also ist es eine Autoimmunkrankheit, denn die Antikörper zerstören unsere Neutrophile.

Seit der LGL denke ich so oft, Brustkrebs hätte nun wirklich gereicht, das war schon schlimm genug, aber nun auch noch das.......

Tut mit leid, dass ich eure Probleme so nassforsch abgetan habe. War absolut nicht so gemeint und es macht halt schon einen Unterschied, ob man 65 oder 45 ist. In 10 Jahren bin ich schon 75! Aber natürlich ist auch in meinem Hinterkopf die Frage: Werde ich an dieser Krankheit sterben, und wenn ja wann? Eigentlich wollte ich das den Professor fragen und dann hat der soviel theoretische Sachen erklärt, dass ich ganz platt war.
Ich lass mir meine sämtlichen Befunde kopieren oder zufaxen. Ich fände das ein bisschen bevormundend, wenn ein Arzt sagen würde, ich soll das nicht wissen. Sie machens auch alle, die einen ganz selbstverständlich, die anderen etwas unwilliger. Man muss nur fragen.
Das mit den 15 Jahre kommt wahrscheinlich daher, dass ich von dem jungen Mann geschrieben hatte, der die Diagnose mit 25 bekam und mit 40 noch keine Therapie hatte. Der Professor erzählte das.
Marlene: Dass du deshalb, weil du die Mutation nicht hast, keine rheumatischen Beschwerden haben wirst, ist nicht gesagt. Es hieß nur, dass sie bei den "Mutierten" ausgeprägter sind.
LGL ist übrigens keine Autoimmunkrankheit, sondern hat nur oft solche Symptome, sodass es häufig falsch diagnostiziert wird.
Meine Frage ist immer: Ist das jetzt Leukämie oder ein Lymphom? Mein Onkologe sagt, ein Lymphom, der Professor sagt, kann man so und so nennen und in dem Informationsblatt von der Uni Kiel heißt es, die LGL Leukämie ist ein Lymphom.

Schönen Abend noch
Ibby

Meine aktuellen Neutrophilenwerte kenne ich nicht, da meine Hämatologin der Meinung ist, das die wichtigeren Werte mein allgemein Zustand und die Thrombozyten und Hämaglobin Werte sind. Sie ist der Meinung das man oder ich? mich sonst nur noch mehr verunsichert, denn die Werte stehen immer im Zusammenhang mit dem Befinden und jeder Mensch/Körper reagiert auf die Werte anders. Das konnte ich so annehmen weil es für mich logisch klang. Was habt ihr den für Literatur gelenkschonender? 15 Jahre ohne Therapie war mir neu, aber klingt gut!!!!! Ich hatte was anderes gelesen...ber ich würde mich über Quellenangaben sehr freuen
Ja, das rauchen ist im Moment das schwierigste für mich.ich weiß das klingt unlogisch......Die ernährungsumstellung....Der Stress..Aber ich bin optimistisch und arbeite daran.
Einen schönen Restabend
Andrea

Hallo zusammen.

Ich bin auch noch ein wenig jünger, Ende 40 und möchte eigentlich alt werden. Somit mache ich mir bezüglich der ungewissen LGL auch viele Sorgen. Ich war ein Leben lang gesund und habe nun innerhalb von 4 Jahren 2 Krebsdiagnosen, wobei ich wirklich nicht weiß, welche die schlimmere ist.
Wenn man bei der LGL bis zu 15 Jahren oder vielleicht auch länger ohne Therapie auskommen kann, wie lange kann man denn mit Therapie noch leben? Das kann einen wahrscheinlich keiner sagen, weil alles noch unerforscht ist. Steht auch nichts in der Doktorarbeit von Marcin Wlodarski? Habe ja nur die Zusammenfassung lesen können. Gibt es sonst noch Literatur über die LGL?
Das die LGL oft mit einer rheumatoiden Arthritis assoziiert ist, hat mein Onkologe mir erzählt, aber ich wusste nicht, dass es mit dem mutierten Stat 3 Gen zusammen hängt. Man lernt nicht aus. Da es bei mir nicht nachgewiesen wurde, würde das ja bedeuten, dass ich von einer möglichen Arthritis verschont bliebe?


Was habt ihr zur Zeit für Neutrophilenwerte? Habe ja immer noch die Hoffnung, auf normale Werte ansteigen zu können.

Ich bin auch offen für eine alternative Therapie, aber liebe Andrea, bevor Du das in Erwägung ziehst, solltest Du erstmal die wichtigste Therapie beginnen: Das Rauchen aufgeben.

Ich weiß, dass viele Raucher gesund sind, aber kein Mensch weiß, ob die nicht später auch krank werden.
Ich habe früher auch mal geraucht, aber wenn ich es heute noch tun würde, hätte ich es sofort aufgegeben. Manchmal ärgert es mich heute noch, dass ich es damals überhaupt angefangen habe. Wer weiß, vielleicht habe ich meinen Krebs selbst verursacht. Allerdings ist es müßig, sich jetzt darüber noch Gedanken zu machen, aber Rauchen fördert Krebs, das ist nachgewiesen. ;-(

Schönen Abend.

Marlene

Hallo Ibby,
Schön das du deinen Weg gefunden hast damit umzugehen. Ich empfinde mich nicht als negativ, sondern ich bin dabei einen Weg zu finden mit dieser Diagnose umzugehen. Ich war bisher immer gerngesund wofür ich auch sehr dankbar bin. Ich bin dabei diese Diagnose zu verarbeiten und dachte in diesem Forum, neben Fakten, Informationen auch meine Sorgen und Ängste teilen zu können bzw. sich darüber auszutauschen. Mir jedenfalls hilft es zu wissen das es auch andere Menschen gibt die sich sorgen bzw. mit Ängsten umgehen lernen zu müssen. Mir ist bewusst das es viele andere Diagnosen gibt mit weniger Lebenserwartung en. Ich bin nicht 65 Jahre alt und möchte halt auch gern meine zukünftigen Enkelkinder aufwachsen sehen!:-)
VG
Andrea

Hallo Andrea und Marlene,

also in meinem Befund steht: Mutationen im EXon 21 des STA3-Gens wurden bei 40% aller Patienten mit LGL beschrieben.... Es konnte eine Mutation nachgewiesen werden.
Mr. Google sagt, dass Patienten mit dieser Mutation häufiger Neutropenie (hab ich) haben und rheumatische Athritis. Das hatte ich im Jahr 2014/2015 ziemlich stark im Hüft- und Kniebereich. Damals hatte ich die Diagnose noch nicht und bin von Pontius zu Pilates gegangen und keiner hat so richtig was gefunden. Und jetzt ist es weg! Wie geht das? Keinen Ahnung! Ich nehme seit dieser Zeit Hyaluronsäure in Kapselform, aber der Orthopäde meinte, das kann niemals so viel bewirken.
Insgesamt habe ich zur Zeit wenig Beschwerden. Erschöpft bin ich allerdings auch öfters. Ich mach mir nicht so sehr viele Gedanken, weder "warum gerade ich?" noch "wie gehts weiter?" Bin allerdings auch schon 65 Jahre und habe zwei Töchter und drei Enkelkinder. Den kontakt mit den Kleinen soll ich meiden, wenn sie Rotznasen haben, aber bisher hat es mir nicht geschadet, also ignoriere ich die Rotznasen.
Seid nicht so negativ. Eigentlich gehts uns ja gut. In einem anderen Forum (ich glaub CLL) hat einer geschrieben "wenn schon Krebs, dann diesen". So ähnlich sehe ich es auch, zumindest bis jetzt.
L.G.
Ibby

Soooo...Neuer Versuch..Ich schreib vom Handy....
So genaue Werte wie ihr hab ich gar nicht, ich werde mir mal meine Befunde holen. Bisher war ich noch damit beschäftigt nähere Informationen einzuholen. Viel amerikanische Berichte gelesen usw. Von Marcin Wlodarski hab ich auch nur die Doktorarbeit gelesen. Viele schreiben ja das es ja eher eine autoimmunerkrankung ist und gar nicht zu den Leukämien passt. Was letztendlich ja auch egal ist, da es die Tatsache nicht ändern. Seit ihr auch in alternativ Behandlung? Ich hab ja manchmal so meine Probleme mit der Schulmedizin....Weil sie nicht ganzheitlich denkt. Jeder Facharzt hat seine Fachrichtung. Ich bin noch auf der Suche welche Alternative Richtung ich noch hinzunehmen...TCM? Ich bin im Moment ziemlich ko und müde.....das kann psychosomatische sein, da ich schlecht und sehr verkrampft (mit geballten Fäusten ) schlafe. Daher tun mir auch die Hände weh. Sonne vertrage ich nicht mehr, danach juckt meine Haut ziemlich dolle.
Ich hatte 2011 einen Burnout. Habe meinen tollen aber sehr stressigen Arbeitsplatz gekündigt, meinen Hund kennengelernt, bin sehr viel in der Natur unterwegs, K
ann mich gut abgrenzen usw. Als ich dachte suuuuper ich habe meinen Weg gefunden (neue Arbeit usw)kam dann nach einer Angina mit Antibiotika dieser Keulenschlag.irgendwie ist alles immernoch nicht real....Aber meine Ängste sind groß! Und mein Umfeld signalisiert mir du musst positiv denken usw. Hast ja keine Symptome.......das ist mir alles klar.....Aber gelingt halt nicht immer so gut. Ich erwische mich schon dabei wenn ich meine Söhne beim surfen sehen....das ich denke wie oft darf ich das noch erleben????? Kennt ihr solche Gedanken????
Die Zweifeln ob eure Chemo damals die richtige Entscheidung war oder nicht.....Ich hatte keine und hab auch t-LGL. Dafür hab ich mich nicht so gesund ernährt und geraucht. Bzw. fällt das rauchen aufhören in dem Stress suuuuper schwer!
So nun hoffe ich das nicht gleich wieder alles weg ist!!!
Lg
Andrea

Ich glaube, das liegt daran, dass man das rote A am Ende des Eingabecodes vergisst.

Mannnnnm ohhhhh
Wieder ein langer Beitrag von mir verschwunden!!!
Ich schreib später nochmal
LG nach einem langen Ostsee Spaziergang
Andrea