Leukämie-Online Forum

Sie meint den Bericht der deutschen Leukämie und Lymphomhilfe aus Kiel.

MTX wird zur Zeit als das erste Mittel der Wahl genommen, darunter gibt es bei vielen Patienten eine Besserung, wenn man Beschwerden hat, sei es durch häufige Infekte oder durch rheumatische Beschwerden oder Haut und Weichteilinfektionen, diese Info habe ich auch durch meinen Onkologen bekommen.
Allerdings gilt auch, wenn man keine Beschwerden hat, kann man auch ohne Therapie weiter verfahren, deshalb watch und wait.

Dr. Marcin Wlodarski beschreibt allerdings in seiner Doktorarbeit, dass unter MTX auch eine hämatologische Remission eintritt, sprich ein Rückgang der Zellklone und ein Rückgnag der Lymphozyten, bis hin zu einem "normalen" Blutbild. Das finde ich sehr interessant und will meinen Doc fragen, ob er dieses auch bei Patienten erlebt hat.

Allerdings stellt sich dann ja noch die Frage, welche Nebenwirkungen von MTX treten auf und wielange hält die Remissionsphase an?

Ich wünschte, es würde sich ein Betroffener melden, der mit MTX behandelt wird und der uns dazu etwas sagen kann.

LG

Guten morgen,
Schön das es jetzt funktioniert hat.
Ibby welchen Bericht aus Kiel meinst Du denn? Kannst Du mir den bitte Linken senden? Vielleicht kennen wir beide einen anderen.
MTX wird doch auf allen T-LGL Seiten als Behandlungsmethode angegeben, auch indem Infoblatt der Deutschen Lymphom und Leukämie Hilfe!??
Es gibt auch auch ein Video aus Amerika eines Betroffenen, der Inhalt bezieht sich aber mehr auf die Lebensveränderung bzw. die Veränderung der eigenen Sichtweise und der Achtsamkeit im Leben nach der Diagnose.
Lg
Andrea

Super, jetzt ist alles komplett. Vielleicht kann man jetzt noch die anderen Foren HES+LGL löschen bzw. einen automatischen Link setzen, damit man nur in dieses Forum kommt. Dann müssten uns mehr Betroffene finden können.

Vielen Dank

Andrea, gib mal bei google Leukämie online Forum T LGL ein, da sind wir

Ja bitte, das wäre schön

MTX eine Symptombehandlung? Welche Symptome sollen damit behandelt werden? Rheumatoide Arthrtits?

Wenn man allerdings von einer hämatologischen Remission spricht, dann meint und schreibt er, dass die Zellklone zurückgehen bzw. nicht mehr im Blut zu finden sind. Das ist klasse! Die Blutwerte normalisieren sich, aber man weiß nicht, wie lange der Zustand anhält.
Wenn MTX nicht so zahlreiche Nebenwirkungen hätte, würde ich das ausprobieren. Die Vorstellung, dass irgendwelche Zellklone sich ausbreiten und Schaden anrichten, finde ich furchtbar.

LG

Ibby hat geschrieben:Irgendwie ist das hier alles seltsam strukturiert. Kannst du aber natürlich nichts dafür, Andrea! Sollen wir es so lassen? Ein bisschen besser passen würde es vielleicht zu "Andere Leukämien und Lymphome".
Kann man das noch verschieben?
Vielen Dank einstweilen für deine Mühe, Andrea!

Ich kann Euch den ganzen LGL-Teil abtrennen und in Euer neues Forum verschieben. Soll ich das tun?
Gruss
Niko

Ich habe in unserem neuen Forum geantwortet.

Ich stelle mal den link ein, den ich meine:

http://www.leukaemie-hilfe.de/nc/dlh_in ... Uid%5D=739

Da ist nicht die Rede von der Studie.

Ich weiß nicht, ob MTX nur eine Symptombehandlung ist.
Marcin Wlodarski schreibt in seiner Dissertation von einer hämatologischen Remission nach einer immunsuppressiven Therapie.
Und er schreibt tatsächlich, dass T-LGL eher eine autoimmune Erkrankung, als eine Leukämie im eigentlichen Sinn ist. Hatte ich vorher auch noch nicht gehört.

LG
ibby

Vielleicht hätte ich das Forum besser T-LGL Leukämie nennen sollen?

Genau

Hoffentlich findet Andrea auch den Zugang.

Ja darunter habe ich es doch auch eingestellt
!??
Also die Info aus Kiel ist für mich eher als Aufforderung an der Studie teilzunehmen. Aber wenn es nicht erforscht ist kann es ja auch nicht viel geben, außer SymptomBehandlung mit MTX. Es gibt sogar ein Video einesberoffenen mit der Diagnose aus Amerika, aber da wird auch nichts anderes mitgeteilt. Eher seine Emotionen und die damit verbundene Veränderungen seiner Lebenseinstellung und seiner Wahrnehmung im Hier und jetzt. Prognosen wird keiner Aufstellen und das finde ich auch gut, denn jeder Mensch reagiert anders auf Therapien und deren Verläufe. Ehrlich gesagt möchte ich nur positives wissen über Menschen die 2006 hier im Forum aktiv waren. Alles andere schürt doch nur Ängste und damit ist auch niemanden geholfen. Ich verdrängen nicht aber versuche positiv nach vorne zu schauen. Achjaaaa....klingt sooo einfach, ist es nicht ich weiß! Wer im Forum sucht wird uns schon finden. Im April habe ich ja auch niemanden gefunden und trotzdem regelmäßig geschaut ob sich was verändert hat.
Und es ist enorm viel bei der Seltenheit dieser Erkrankung das wir schon zu dritt sind. Und bei allen von uns die Diagnose im April aus München kam.
Ich werde zwar gerade etwas skeptisch bei meinen Blutwerte. Das werde ich klären und eine zweite Meinung hole ich mir dann aus Kiel.
Lg
Andrea

Seit einiger Zeit tauschen wir uns schon in dem Forum: HES und LGL Leukämie (keine Therapie) aus.
Wir, das sind Andrea, Marlene und ich. Wir haben alle die seltenen Knochenmarkserkrankung T-LGL. Ist es eine Leukämie, ein Lymphom oder doch eine Autoimmunkrankheit? Niemand weiß es so genau.Es wäre ganz toll, wenn sich noch andere Betroffene melden würden.
Und wir machen jetzt einfach da weiter, wo wir aufgehört haben, oder?

LG
Ibby

Hallo

Ich habe eine T LGL, aber Erfahrungen habe ich nicht, Informationen nur vom Onkologen oder Internet

LG
Marlene

Ihr müsst T LGL Forum eingeben, dann seid ihr drin