Leukämie-Online Forum

Hallo Andrea.
Ja die Ärzte haben immer wenig Zeit, war bei mir ja ähnlich. Aber ich setze dann auch nach, wenn mir das zu bunt wird, sage ich dann auch, dass ich zu einem anderen Arzt gehe, wenn keine Zeit für Gespräche bleibt.
Deine Werte sind ja gar nicht so schlecht. O.k. die Leukos sind etwas hoch, warum auch immer, aber Du liegSt mit Deinen Neutrophilen jedenfalls höher und Deine Lymphozyten sind gar nicht erhöht. Das ist gut.
Was eigen und fach heißt, weiß ich nicht, könnte mir aber vorstellen, dass es einmal das eigene Labor und ein Fachlabor gemeint ist. Ein Differenz wird häufig ins externe Labor gesendet.
Mal sehen, was ich Freitag noch erfahren kann.

LG

Hallo,
ich fand die Texte auch interessant! Auch wenn es nicht viel neues enthält, aber irgendwie tut es gut zu wissen das sich überhaupt jemand mit diesem Thema beschäftigt.
Sooo, war nicht so einfach da die Ärztin kaum zeit hatte und mich dann doch ziemlich unter Druck fühlte wenn mir jemand sagt er hat eigentlich keine Zeit! War wohl ein Fehler bei der Terminvergabe.

Alles habe ich nicht erfragt, aber erstmal das wichtigste:
Die Klonalität ist nachgewiesen. Da die Leukozyten so hoch waren bzw. sind hat man gleich Richtung Leukämie gesucht. Dann hat sie mir anhand eines Schaubildes den Aufbau der Leukozyten erklärt.
Meine Neutrophilen liegen bei 1270.
Ich habe mir die Blutwerte ausdrucken lassen, leider sind diese nicht so übersichtlich wie aus dem Krankenhaus. Sie haben mir eine Tabelle ausgedruckt.
Im August stehen in der Tabelle keine Werte unter Differential, sonder nur Blutbild:
LEU Eigen:39,6(+)
HB Eigen 13,4(+)
ERY Eigen 4,79
HKT Eigen 41,4
MCV Eigen 28,0
THR Eigen 176

Diff. Juni
Baso Fach 0,10
Eos Fach 1,0
Mono Fach 1,0
SEGM 4,0
Kernschatten 10,0
LY 84,0


Segmentkernige 1,27
Lymphozyten 26,7
Monozyten 0,32
Eosinophile 0,32
Basophile 0,10

Für sie ist alles im grünen Bereich, alle 2 Monate Kontrolle der Werte.
Ich sprach dann noch B12 und Vitamine an..........sieht sie keine Notwendigkeit, das würde man am roten Blutbild erkennen wenn ein Mangel vorhanden ist.
Das sehe ich anders bzw. ist es in der Mikronährstoffliteratur anders beschrieben und ja auch belegt. Da muss ich dann woanders hingehen, das geht dann für Schulmediziner wieder in die alternative Richtung, und ich wollte den Bogen nicht überspannen
Ob sie weitere Patienten mit T-LGL hat, habe ich dann vergessen zu fragen. Das geht immer so schnell und die Infos muss ich ja auch erstmal aufnehmen, das ich trotz Zettel immer was vergesse.
Ich fühl mich immer unter Zeitdruck, obwohl sie mir das sonst nicht vermittelt.
Naja, für die Ärzte ist das immer alles so klar.........allein in der Blutbild Tabelle.....grrrrrrr.....was heißt denn immer das Eigen???? Eigenlabor????oder im Juni: Fach???? hinter Baso, Eos, Mono......wisst Ihr was Fach bedeutet?
ich sehe doch sowas sonst nie, also muss ich mich da überall durch wurschteln.

Das die Neutros höher sind liegt bestimmt daran das alles viel höher ist bei mir. Mich würde ja mal interessieren wie viel LGL Zellen ich habe und was normal wäre. Könnt ihr das aus den Werten erkennen??
Lieben dank schon mal und
liebe Grüße
Andrea

Hallo Andrea,

ich habe die Texte aus den Links gelesen, die sind interessant, bieten zwar nicht wesentlich mehr Informationen, aber immerhin etwas Literatur zum Lesen.
Wie hast Du diese gefunden?

Bin gespannt, was Du von Deiner Onkologin erfahren kannst.......

LG

Hallo,
anbei 3Links die ich ganz interessant fand.

http://www.hopkinsmedicine.org/kimmel_c ... kemia.html

http://m.leukaemiacare.org.uk/large-gra ... -leukaemia

https://cancer.uvahealth.com/cancers-we ... Lymphocyte

Gute Nacht
Andrea

Hallo Marlene,
lieben Dank! Ihr beide seid schon viel mehr in der Thematik drin. Ich quäle mich gerade durch die ganzen Begriffe rund ums Blut. Für mich als Laie gar nicht so einfach. Habe mich nie mit Blutwerte auseinander gesetzt. G-CSF muß ich auch erstmal googlen....
Einige der von Dir aufgeführten Fragen habe ich gestellt, da der Verlauf individuell ist kann sie diese nicht beantworten.
Wie man ja bei uns sieht, haben wir ja auch völlig andere Werte.
Na ich lass mich mal überraschen morgen und werde berichten.
Lg

Hallo Andrea,

ich denke, Du musst erstmal entscheiden, was für Dich wichtig ist.

Ich fände es interessant zu wissen, wie lange man ohne Behandlung auskommen könnte und auf welche Signale man achten muss, ob und wie eine Krankheit fortschreitet.
Oder wie die Vorgehensweise bei Erkältungen und Infekten ist, soll man sich antibiotisch abdecken lassen.
Was passiert bei Infektionen mit den Neutrophilen? Sacken sie noch weiter, da dann noch mehr Antikörper gebildet werden?
Kann man eine Prophylaxe betreiben durch Immunglobuline, Immunstoffe?
Hat man einen Nutzen durch G-CSF ? Faktor zur Granulozytenstimulation.
Wie alt ist der älteste Patient mit LGL geworden?
Wie lang ist die LGL unter Kontrolle zu halten?

Aber entscheide Du, was für Dich wichtig ist. Frage nach Deinen Werten, Neutrophile, Lymphozyten, Leukozyten, Hb, Thrombos.

LG

Hallo
Habt ihr nicht Ideen für wichtige Frage, die man stellen sollte?
Lg
Andrea

Ich bin auch sehr zufrieden mit meinem Onkologen. Der einzige Nachteil ist, dass seine Praxis immer bis Anschlag voll ist und man trotz Termin lange Wartezeiten hat.

Er hat noch zwei angestellte Onkologen, weil er ein größeres Einzugsgebiet abdeckt. Ich denke, wenn man gut ist, hat man auch viel zu tun.

Andrea, toll, dass Du so schnell einen Termin bekommen konntest. Klar ist man aufgeregt, aber Aufklärung und Informationen verschaffen auch Sicherheit.

LG

Morgen um 10.15 Uhr stelle ich dann meine Fragen.Ich hatte Glück weil jemand abgesagt hat. Bin allerdings wieder aufgeregt weil ich ja nicht weiß was kommt bzw. ob es die Antworten sind die ich hören möchte.
Lg
Andrea

Hallo Marlene und Ibby,
da kann ich mich den Worten von Ibby nur anschließen!!!
Ich bin gerade völlig durcheinander weil ich ja sooo ganz andere Werte habe als ihr.
Ich mache jetzt mal einen Termin und möchte alles genauer erklärt haben.
Lg
Andrea

Hallo Marlene,

supergenauer Arzt. du bist zu beneiden!

LG
Ibby

Hallo zusammen

Ich komme gerade vom Onkologen. Leider habe ich nur einen Teil meiner Fragen beantwortet bekommen, weil der Termin eigentlich nur ein Nachsorgetermin für meinen Brustkrebs war. Da sich auch noch ein Notfall in der Praxis ereignete, musste der Onkologe während meines Gespräches Hals über Kopf raus. ( ein Pat. hat wohl auf eine Chemo heftig reagiert, hatte Atemnot und ist ohnmächtig geworden. )
Habe deswegen am Freitag einen weiteren Termin für meine Fragen bekommen.

Das was ich heraus kriegen konnte war, dass mein Onkologe 15 LGL Patienten betreut ! Ich war total erstaunt, aber er erklärte es so, dass er bei Auffälligkeiten des Blutes den Faible hat, weitere Diagnostik zu betreiben, was andere nicht unbedingt machen. Die machen nur weitere Diagnostik, wenn es Pat. nicht gut geht, somit stimmt die Zahl der LGL Patienten nicht, es gäbe mehr davon. Er hat auch Kontakt zu anderen Onkologen, wie z. B. Prof. Haferlach in München, bei dem Du warst, Ibby, der betreut 45 LGL- Patienten.
Weiterhin steht er in Verbindung mit der Uniklinik Köln, wo Spezialisten sitzen und sich die weltweite Studienzentralle befindet. Da hat er mir Unterlagen gegeben, weil er gerne möchte, dass sich die Pat. dort registrieren, damit man möglichst viele Daten, Erkenntnisse und Ergebnisse bekommt, die er den Pat. zur Verfügung stellen kann. Nachteile hat das nicht und es wird alles anonym behandelt.
Der Verlauf der Erkrankung ist sehr unterschiedlich und individuell, so dass er nichts vorher sagen und somit keine Prognose abgeben kann. Warum und wodurch die Erkrankung fortschreitet, ist nicht ganz klar, aber Toxine würden die Erkrankung voran treiben. Es würden mehr LGL Zellen gebildet, die dann wieder mehr Antikörper gegen die Neutrophile bilden.
Er würde Pat. immer raten, wenn man dauerhaft unter 500 Neutros geht, eine Therapie anzustreben, um die Vermehrung der LGL Zellen zu unterdrücken. Man muss auch nicht lebenslang behandeln, erstmal ein Jahr, bis eine Remission erreicht ist, dann kann man einen Auslassversuch starten.
Wie lange eine Remissionsphase anhält, ist ungewiss und unterschiedlich. Eine Therapie mit MTX wird allgemein gut vertragen. Soviel zur Therapie.
Bei mir hat er gesagt, erstmal keine Behandlung, abwarten. Neutros sind bei 750 Zellen/ Mikroliter und die LGL Zellen liegen bei 18 %, die Lymphozyten bei 4000. Gesamtleukozyten bei 5820/ Mikroliter.
Mein Hb sinkt etwas 12.8 und er meinte, ich würde langsam in eine Eisenmangelanämie rutschen, deshalb sind heute nochmal spezielle Eisenwerte, Speicher, Immunwerte usw. abgenommen worden.

So das war es erstmal, Freitag dann mehr.

LG

Hallo Ibby,
vielen Dank! Also bei steht 18 % als mein leukozytenwert bei 21.4 G/l war.
Ich sende mal morgen 2 Links von amerikanischen Universitäten, über T-LGL.
VG
Andrea

Hallo Andrea,
Es sind die segmentkernigen!

LG
Ibby

Hallo,
Wenn ihr von Euren Neutrophilenwerte redet, meint ihr dann die segment kernigen oder die stabkernigen Neutrophilenwerte?
Bin wieder zu Hause und habe hier das Blutbild vorliegen allerdings vom 1.April, wo das Krankenhaus Entwarnung (Verdacht auf akute Leukämie)gegeben hatte.
LG
Andrea