Leukämie-Online Forum

Hallo Hodor,
nach meinen Recherchen ist es wohl fakt, dass man unter der Einnahme von TKIs einen reduzierten Vitamin D Spiegel hat.
Ich nehme seit einem Jahr regelmäßig Vigantolvit D3 2000 i. E. jeweils eine Kapsel alle zwei Tage. Ich merke bei mir einen positiven Effekt in puncto Müdigkeit. Ich fühle mich außerdem viel leistungsstärker. Vor allem in den Wintermonaten ist dieser Effekt sehr deutlich zu spüren.
Dies ist natürlich eine subjektive Einschätzung meinerseits ohne wissenschaftliche Begleitung, aber solange es mir gut tut, mache ich es.
Wäre mal interessant, wie andere Erfahrungen sind.
Gruß Uwe

Hier gibt es einige interessante Fakten aus seriöser Quelle (OSD Osteoporose Selbsthilfe Gruppen Dachverband e.V.): https://www.osd-ev.org/osteoporose-ther ... amin-k-k2/

Danke für deine nette Antwort, Andy

Das Thema "Nährstoff-Therapie" haben leider die meisten Mediziner nicht auf dem Schirm, weil es schlicht im Studium nicht vorkommt. Im Buch beschreibt die Autorin ihre Erfahrung aus über 20 Jahren als Ärztin für innere Medizin.
Sie sagt, dass wir alle mehr oder weniger schlecht oder eben nur ausreichend mit diversen Nährstoffen versorgt sind (sie nennt auch Bespiele von vermeintlich top gesund lebenden Menschen in mittlerem Alter, die dennoch Probleme wie Abgeschlagenheit, ständige Infekte o.ä. entwickeln).
Ausreichend reicht vielleicht damit der Körper funktioniert und man nicht gleich tot krank wird.
Gut versorgt zu sein hilft aber, sich besser, fitter, stressresistenter zu fühlen und ein bessers Immunsystem zu haben. Die Wahrscheinlichkeit diverser Erkrankungen im Alter kann damit auch reduziert werden.

Dass wir nur ausreichend versorgt sind, liegt vermutlich auch daran, dass Lebensmittel heute anders verarbeitet sind oder weniger wichtige Närstoffe enthalten. Dazu natürlich generell mehr Fastfood, Zucker und häufig ein "ungesunder" Lebensstil. Das ist also ein wichtiges Thema für alle, nicht nur für uns "Kranke".

Ich werde das auf jeden Fall angehen und mir da einen Arzt suchen, der das mit mir unter Labor (also nach Bestimmung meiner Werte) einstellt - auch auf eigene Kosten.
Außerdem bin ich sehr gespannt, ob unsere Krankheit/Therapie auch messbare Auswirkungen auf unseren Stoffwechsel hat.

Hi Hodor,

das Thema Vitamin D beschäftigt mich auch ein wenig. Aber ich habe mich bisher nicht intensiver eingelesen oder damit befasst.

Ich nehme seit 2006 Imatinib und hatte/habe die Vermutung, dass auch hier die Vitamin D-Produktion blockiert sein könnte.
Meine Onkologin war in dieser Hinsicht etwas überfragt, hat aber dann einfach den Spiegel mitmessen lassen und seitdem nehme ich regelmäßig Vitamin D ein. So 1-2x/Jahr lasse ich den Wert kontrollieren.

Andere Nahrungsergänzungsmittel nehme ich bisher nicht ein und habe es auch nicht vor, so lange nicht nachweislich ein relevanter Mangel vorliegt.

Mein ehemaliger Onkologe sagte mir mal, man könnte hunderte Werte messen und bei jedem würde man Werte finden, die etwas außerhalb der Norm liegen. Aber bei vielen sei das weder beunruhigend noch medizinisch relevant. Von dem her war er damals der Ansicht, nicht pauschal ohne Grund alle möglichen Werte bestimmen zu lassen.

Klar, wenn man Symptome hat, dann schaut die Sache anders aus. Gegen Müdigkeit hilft bei mir immer noch am besten Sport und ansonsten versuche ich mich, abwechslungsreich und einigermaßen gesund zu ernähren.
Bisher scheint es relativ gut zu funktionieren


Viele Grüße
Andy

Hallo zusammen!

Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen: Ich bin 41 Jahre alt, 181cm groß, männlich und habe am 1.3.22 die CML Diagnose bekommen. Ich kam mit einem tauben linken Bein und starken Schmerzen - wie bei einem Bandscheibenvorfall - in die Notaufnahme. Dabei wurden die sehr auffälligen Blutwerte und eine knapp 30 cm große Milz entdeckt, welche im Lendenbreich einen Nerv abdrückte. Mein Gewicht war innerhalb weniger Monate ungewollt von 74kg auf knapp über 60kg gefallen.
Nach 10 Tagen KH Aufenhalt (starke Schmerzmittel (Morphium), Blutreinigung/weiße Blutzellen runterdrücken) durfte ich nachhause und konnte aber noch 3-4 Monate lang nur mit einem Rollator gehen, da ich weiterhin starke Schmerzen im Bein/Hüftbereich hatte und meine Milz erstmal kleiner werden musste.

Seit April nehme ich 100mg Dasatinib. Meine Blutwerte sind seit April/Mai normal, die Therapie schlägt optimal an und mein Gewicht beträgt aktuell knapp 80kg (so schwer war ich noch nie, bewege mich aber einfach viel wengier als früher und habe durch Dasatinib auch ständig irgenwie Hunger ).
Ich kann wieder normal und schmerzfrei gehen. Nur das Bein ist leider weiterhin von der Lende bis zum Knie taub (habe beim Orthopäden eine Ultraschall-Therapie gemacht und 6 Monate lang spezielle Nahrungserganzungsmittel zur Nervenheilung genommen - leider ohne Besserung), aber damit kann ich leben.
Nebenwirkungen habe ich Müdigkeit und Hautauschlag (Pickelchen an den Oberschenkeln und der Brust, vereinzelt auch am Kopf).

Nun zum eigentlichen Thema:
Da ich letztes Jahr krankheitsbedingt viel zu wenig in der Sonne war, habe ich mich mit dem Thema Vitamin D auseinandergesetzt und das Buch "Nährstoff-Therapie" von Dr. Helena Orfanos-Boeckel gelesen.
Kurz zusammengefasst: Sie empfiehlt generell diverse Nährstoffe zu messen und eventuell auf einen höheren Level - als von der klassischen Schulmedizin empfohlen - anzuheben.
Nicht nur, um sich bei akuten Problem besser zu fühlen, sondern auch um sein Immunsystem zu stärken und eventuell präventiv Krankheiten vorzubeugen. Außerdem sei jeder Stoffwechsel anders und daher mache es Sinn diesen diffenrenziert anzuschauen und eventuell eben Nährstoffe zu supplementieren.

Die Studienlage ist da zwar sehr kontrovers bzgl. Nahrungsergänzungsmittel, aber ich habe auf jeden Fall - nach intensiver Recherche - für mich beschlossen min. Vitamin D und seine Kofaktoren regelmäßig zu supplementieren.
Gerade was das Thema Vitamin D angeht findet man sehr viele Studien (auch im Zusammenhang mit TKI und unserer Krankheit). Eine deutet z.B. daraufhin, dass durch Dasatinib die Vitamin D Synthese blockiert wird. D.h. dass die eigene Vitamin D Produktion der Haut durch den TKI Hemmer blockiert sei.
Zitat: "

Weiterhin konnte erstmals gezeigt werden, dass TKI die Vitamin-D Synthese und die hypophysäre Wachstumshormonachse blockieren.

"
Quelle:
https://gepris.dfg.de/gepris/projekt/19 ... dSubTab=2&
Zumindest deuten die Daten deuten warauf hin, dass Menschen die Dasatinib nehmen generell oft einen Vitamin D Mangel haben (den haben aber auch fast alle gesunden Deutschen, wir aber womöglich noch häufiger).

Ich würde mich daher sehr gerne mit euch über das Thema Vitamin D und andere Nahrungsergänzungsmittel austauschen. Mich interessiert insbesondere, was euer Arzt/Onkologo euch geraten hat, welche Erfahrung ihr selbst hinsichtlich Therapiezielen/Remission und Linderung von Nebenwirkungen ihr gemacht habt.

Ich nehme jetzt seit 4 Wochen hochdosiertes Vitamin D + Kofaktoren und habe das Gefühl meine Müdigkeit und mein Ausschlag sind wesentlich besser geworden! Ob das ein Placeboeffekt ist, kann ich nicht sagen, aber meine subjektive Meinung ist, dass es mit seitdem besser geht, was die Nebenwirkungen von Dasatinib angeht.