Leukämie-Online Forum

Moin Korfu,
ich bin nicht "Dienstältester" unter den CML-Patienten hier. Es gibt einige, die länger dabei sind, seit der Einführung der Therapie mit Tyrosinkinasehemmern ist das nichts besonderes mehr. Die Lebenserwartung eines gut ansprechenden CML-Patienten ist meines Wissens nahezu gleich wie diejenige der normalen Bevölkerung.

Wenn Dir schwindelig wird, ist das natürlich schlecht zum Fahrradfahren. Ich habe mich mit CML auch schon ohne Swindel das eine oder andere Mal mit dem Moutainbike zerlegt (und dann die Notaufnahme besucht, entweder um Steine aus der Kniescheibe puhlen zu lassen oder begrochene Finger zu richten). Das hatte aber nichts mit Schwindel zu tun. Man kann ja auch erstmal spazieren gehen.

Die Nebenwirkungen lassen üblicherweise mit der Zeit nach, zu Beginn ist das etwas eklig, und wenns gutgeht, nimmt man es irgendwann fast nicht mehr war. Ein Problem ist die Müdigkeit aka Fatigue, aber mit einigermassen Bewegung an der frischen Luft kann man das aushalten.

Lies Dich hier mal in Ruhe ein, es gibt hier sehr viele Berichte von CML-Patienten im Forum. Ich denke, dass die Therapieempfehlungen der ELN ein interessantes Dokument für Dich sein könnten...
Gruss
Niko

Hallo Nico! Danke für deine Antwort Wow, du bist ja schon echt lange mit der Krankheit unterwegs... Es freut mich sehr, dass du damit so gut zurecht kommst! Ich nehme Tasigna gewissenhaft 2x täglich und hoffe das ich damit gute Werte erreichen werde. In meinem Kopf ist das ganze noch nicht wirklich angekommen. Hatte aber Glück mit dem Hausarzt der alles richtig gemacht hat. Freitag hin und Blutabnahme, Mo Verdachtsdiagnose, Di Facharzt und gleich Medis und nächste Termine zwecks Diagnosebestätigung. Das ging alles so schnell. Dachte ich hätte Magen bzw Darmprobleme. Dabei hat die vergrößerte Milz die Probleme verursacht.. Ich bin auch 2020 viel mit dem Rad gefahren, auch zur Arbeit. Hoffe es geht bei mir im Frühjahr auch wieder. Mir ist manchmal etwas schwindelig und deswegen trau ich mich noch nicht aufs Rad. NW unter Tasi waren am Anfang nicht so schön. Jetzt ist bis auf Haarausfall alles ok. Hoffe das lässt auch noch nachDas mit der Haut kenne ich auch... vielleicht wird es ja auch damit bald besser wenn der Körper sich dran gewöhnt hat..

Moin Korfu,
dann mach ich mal den Anfang. CML seit 2006. Ich werde seitdem mit Imatinib behandelt. Leben und Arbeiten ist normal, Sport bzw. Bewegung an der frischen Luft ist für mich wesentlich. Deshalb fahre ich mit dem Velo (auch jetzt im Winter, wohne in den Bergen) jeden Tag zur Arbeit (OK, gestern war ich wegen extremer Glätte zu feige).
Mitunter ist die Müdigkeit ein wenig anstregend, aber ich bin auch nicht so sicher, woher das kommt, weil ich auc noch ca. 50h/Woche arbeite. Mit den Nebenwirkungen hatte ich bisher immer Glück, ausser etwas Hautproblemen un Krämpfen zu Beginn war da nicht viel.

Also nicht von der Leukämie beeidrucken lassen, die Einnahme des Medikamentes immer einhalten (ich vergesse etwa 2-3 Einnahmen pro Jahr) und normal weitremachen. Augen zu und durch, dann kommt das schon gut.

Gruss & alles Gute
Niko

Ich bin neu hier und wollte gerne wissen wir ihr so mit cml umgeht/ lebt. Ich bin seit 8 Wochen mit cml unterwegs und noch etwas unsicher. LG