Leukämie-Online Forum

Hallo Risi,

das Problem mit den Endokrinologen kenne ich auch. Leider ist es ein Problem, einen kompetenten und zugleich menschlich zugewandten Endokrinologen zu finden. Ich könnte Dir eine Sprechstunde im Diakonissenkrankenhaus in Stuttgart empfehen, bei Herrn Dr. Ploner. Leider auch lange Wartezeit, aber versuche es doch mal, indem Du die Dringlichkeit schilderst und verweise auf die CML. Dort hat es auch einen guten Hämatologen. Vielleicht geht man das Problem von allen Seiten an, das wäre hilfreich glaube ich.

Danke auch für die Werte. Ist die Norm immer die gleiche? Das FT4 erscheint niedrig und das was als aktives SD-Hormon (FT3) ausgewiesen wird, ebenfalls. Das Schiilddrüsensteuerhormon (TSH) ist aus meiner Sicht auch zu niedrig, da es bei Deiner Thyroxin-Dosis höher sein müsste. Achte darauf, dass Du für eine optimale Resorption des SD-Hormons sorgst, d. h. das L-Thyroxin dreißig Minunten vor dem Frühstück nehmen und bitte mit LEITUNGSWASSER einnehmen, da das Mineralwasser mit einem hohen Calcium die Aufnahme ebenfalls verringert. Falls Du aufgrund von Magenproblemen Protonenpumpenhemmer (z. B. Omneprazol) nimmst, verringert das ebenfalls die Resorpiton des SD-Hormons.

Wann war der letzte Ultraschall? Wurden kalte Knoten ausgeschlossen?

Versuche unbedingt zu klären, was wirklich Sache ist. In welcher Klinik hast Du den Termin?

Wenn ich Dir damit helfen kann, können wir auch teleofnieren. Lass es mich einfach wissen.

Lieber Gruß aus Esslingen
Renate

Lieben lieben Dank euch beiden für eure Antworten!!

Ich nehme SD Tablette schon seit 2012. Unter Glivec nahm ich 50 µg. Im April 2014 wurde ich auf Sprycel umgestellt. Bis Dezember war noch alles oka gefühlsmäßig, bis ich dann im Dezember Citalopram von meinem Endokrinologe aufgrund meiner Depressionen verschrieben bekommen habe. Aber vielleicht war es zu diesem Zeitpunkt meine Schilddrüse die sich bemerkbar machte?
Auf jeden Fall habe ich dann im Januar 2015 schon 10 kg mehr drauf gehabt. Im Feburar habe ich dann die Pille und im März das Citalopram abgesetzt, die restliche Geschichte kennt ihr.

Im August 2015 wurde meine LT Dosis von 50 auf 75 µg erhöht. Da die Werte immer noch nicht gut sind, nehme ich seit Februar 2016 100 µg.

Bei einem Endokrinologe war ich schon und er meinte meine Werte seien gut. Auch meine Hausärztin und mein Onkologe sehen nicht da das Problem. Ein Scan der SD hatte ich vor paar Jahren mal, da hieß es nur das sie in Ordnung ist, lediglich sehr klein, weshalb ich LT nehmen muss.
Einen Termin bei einem Endo zu bekommen ist echt furchtbar. Da ich dem ersten Endo nicht vertraue, da er mich mit meinen Beschwerden ganz alleine lässt, habe ich schon bei anderen versucht einen Termin zu bekommen. Aber vor Oktober geht da nichts

Hier mal noch meine SD-Werte:

Unter LT 75 waren meine Werte so (Januar 2016):
TSH Basal 0,38 (Referenzbereich 0,25-4,00)
FT4 0,95 (Referenzbereich 0,90-1,90)
FT3 2,42 (Referenzbereich 2,30-4,20)

Aktuell nehme ich LT 100 (März 2016):
TSH 0,18
FT4 1,13
FT3 2,76

Ich habe auch schon überlegt ob es eine Nebenniereninsuffizienz sein könnte, da die Beschwerden passen.

Am Dienstag habe ich einen Termin in der Klinik, da werde ich das Absetzen mal ansprechen.

Liebe Grüße

Hallo Risi,

ich sehe einen Zusammenhang zwischen der Schilddrüsenunterfunktion und den Symptomen, die Du hast. Ausbleiben der Menstruation, Gewichtszunahme, Stimmungsschwankungen sind in diesem Zusammenhang möglich. Ich rate Dir, einen Endokrinologen (Experte für innere Drüsen, auch für die Schilddrüse) aufzusuchen.
Dort sollten Deine Blutwerte (FT4, FT3 und TSH) und auch die Sexualhormone bestimmt werden. Einen Ultraschall der Schilddrüse macht man dann standardmässig auch. Die SD-Unterfunktion kann dann mit der Gabe von SD-Hormonen ausgeglichen werden. In diesem Zusammenhang solltest Du mit dem Hersteller von Sprycel klären, ob es eine Wechselwirkung zwischen den SD-Hormonen und dem Wirkstoff von Sprycel geben kann. Bei Glivec ist das so, der genaue Mechanismus ist unklar, es kann zu einer Über- und einer Unterdosierung an SD-Hormonen kommen (war bei mir so, ich habe allerdings keine Schilddrüse mehr und somit fehlt die Feinregulierung der Hormone).

Die Erschöpfung, die Du beschreibst, kann in Richtung Fatique gehen, wird aber bei einem ausgeglichenen Hormonstatus (siehe oben) auch besser.

In Stuttgart gibt es diverse Endokrinologen, dort einen Termin zu machen ist der richtige Ansatz.

Ich weiß aus eigener Erfahrung wie belastend es ist, wenn die Schilddrüsenhormone nicht im Gleichgewicht sind. Lass Dich nicht unterkriegen, ich bin sicher, der richtige Arzt kann Dir helfen.

Falls Du Fragen hast, kannst Du mich gerne anschreiben.

Ich wünsche Dir alles Gute und neue Kraft
Renate

Hallo Risi,
Leider kann ich dir nichts dazu sagen ob deine Beschwerden vom Sprycel kommen, da ich selber in der Tiger-Studie bin.
Ich schreibe Dir weil mir deine Beschwerden sehr bekannt vorkommen. Ich hab sie aufgrund einer Hypothyreose als Nebenwirkung des Interferon bekommen. Nach ca 1 Jahr bin ich jetzt seit ca 6 Wochen gut eingestellt, dh es geht mir endlich besser. Meine Periode ist nie ausgeblieben aber Zyklusstörungen hatte ich schon. Wie war dein letztes TSH? Wenn schon eine Hypothyreose bekannt ist wäre das vielleicht am naheliegendsten?
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen

LG Diana

Hallo zusammen,

ich bin momentan ziemlich verzweifelt, da ich mit einigen Nebenwirkungen zu kämpfen habe. Das blöde ist niemand weiß ob es überhaupt Nebenwirkungen von Sprycel sind oder mit etwas anderem zusammen hängt.

Ich bekomme seit ich meine Pille abgesetzt hab im Februar 2015 meine Periode nicht mehr. Laut Frauenarzt ist organisch alles in Ordnung. Ich bin unglaublich müde, mich kostet es viel Kraft morgens aus dem Bett zu kommen, kann mich nicht konzentrieren, bin antriebslos, könnte ständig heulen, habe ordentlich zugenommen und habe das Gefühl das ich nicht abnehmen kann, da ich schon eine Stoffwechselkur durchgeführt habe.

Liegt das jetzt an Sprycel? Liegt das am Ausbleiben der Periode? Liegt das an meiner Psyche? Liegt es an meiner Schilddrüse (habe eine Unterfunktion)? Liegt es am Antidepressiva was ich letztes Jahr mal 3 Monate genommen habe? An was ganz anderem? Hängt alles zusammen?

Ich weiß nicht mehr was ich machen soll, renne von einem Arzt zum nächsten....

Nun habe ich mit Bristol Myers (Hersteller von Sprycel) telefoniert und die haben mir geraten eine 4 - wöchige Pause von Spyrcel einzulegen um zu schauen ob sich dann etwas bessert. Ein Ausbleiben der Periode sei nicht bekannt, lediglich Zyklusstörungen.

Was denkt ihr? Ich befinde mich in einer tiefen Remission, aber ich habe ziemlich Angst davor, dass ich wieder rückfällig werde. Leider ist der Arzt meines Vertrauens nicht mehr in der Klinik, unter seiner Aufsicht hätte ich keine Bedenken.

Vielleicht hat hier ja jemand einen Rat

Liebe Grüße & schönes Wochenende