Leukämie-Online Forum

Hallo futterfly/Florentiner

die CLL hat sehr viele Gesichter und sie scheint bei jedem anders zu verlaufen. Große Lymphknotenpaketen können da durchaus dazu gehören. Bei großen Lymphknoten würde man eine Therapie eigentlich nur dann machen, wenn sie anfangen zu stören. In unserer Selbsthilfegruppe gibt es jemanden, bei dem der Lymphknoten aufgrund seiner Größe anfing die Nierenfunktion zu beeinträchtigen. Das war dann ein Grund zur Therapie. 3,5cm sind zwar groß, aber das war bei mir teilweise auch der Fall, aber sie haben nicht gestört.
Solange die Blutwerte ok sind -- und das sind sie ja bei Dir -- würde ich noch nicht mit einer Therapie anfangen. Den Blutwerten nach bist Du ja im Stadium Binet B. Die zweite Meinung von der Uni Köln ist auf jeden Fall sehr wichtig.

In deinem Alter (ich bin auch 52) ist FCR noch die Standardtherapie. Es gibt auch schon Leute die mit den neuen Inhibitoren behandelt werden. Die sind für die Erstlinienthrapie inzwischen wohl auch zugelassen. Wichtig ist das Ergebnis der Genetik, aber das wird ja demnächst vorliegen. Wenn kein TP53 vorliegt, ist das schon mal gut.

Ich bekomme im Moment nach einem Rezidiv nach 6 1/2 Jahre eine zweite FCR Therapie; bei mir sind die Thrombos innerhalb von 6 Monaten von 120.000 auf ca. 50.000 gefallen und die Lymphozyten haben sich im gleich Zeitraum vervierfacht.
FCR ist auszuhalten, auch wenn es angenehmere Sachen gibt. Am ersten Tag des Zyklus dauert das immer lange (ca. 8h), weil man da den Antikörper bekommt und das dauert leider länger. Da hatte ich nur beim ersten Mal eine Reaktion, die ich schon von der ersten Therapie kannte. Bei mir stellen sich dann am dritten Tag Nebenwirkungen (leichte Übelkeit, Schwächegefühl und sich einfach nicht guten fühlen) ein. Das hält dann am 4 und 5 Tag meist noch an und danach merke ich quasi nichts mehr von der Therapie und gehe auch normal arbeiten. Gegen mögliche Infekte bekommen ich prophylaktisch ein Antibiotikum zweimal in der Woche und ein Antivirales Mittel.

Bei FCR gibt es Leute die wohl über 10 Jahre kein Rezidiv hatte und manche reden dort sogar von Heilung, aber das gilt leider nicht für alle. Wie schon geschrieben hat sie bei mir aber 6 1/2 Jahre angehalten.

Viele Grüße aus Hamburg
Michael

Heute möchte auch ich mich melden auf diesem Forum. Bei mir wurde im Juli 2014 die Diagnose CLL gestellt. Symptome lagen meinerseits nicht vor. Lediglich wurde bei einem Check-up beim Ultraschall ein Lymphknoten am Hals festgestellt. Die Blutwerte waren vollkommen normal. Daraufhin überwies mich mich meine Hausärztin zum Hämatologen, der die CLL diagnostizierte. Die Prognose schien laut meiner Ärztin sehr günstig für einen langsamen Verlauf (Stadium A). Überall hörte ich nur die aufmunternden Sätze: Machen Sie sich nicht so viele Gedanken, dass wird voraussichtlich Jahre lang nicht behandelt werden müssen. Also versuchte ich irgendwie mit der Krankheit klar zu kommen in der Hoffnung, es wird wohl noch dauern bis zur Therapie und dann hoffentlich nur mit Antikörpern. Von nun an alle 3 Monate zur Kontrolle. Im Juli 2015 dann die Aussage, dass sich die Lymphknoten im Bauchraum extrem vergrößert hätten (Stadium B). Kurze Zeit später dann deutlicher Progress der Lymphknoten am Hals (sehr deutlich sichtbar), in den Achseln, Leisten und im Bauchraum (3,5 cm). Die Blutwerte sind jedoch immer noch im Normbereich: HB: 13,6, Thromb. 239000, Leukos: 4100, Lymph. 42,3%. Milz und Leber normal groß. Keine TP 53 Mutation. Meine Ärztin will nun eine Therapie mit mir besprechen. Zur genaueren Diagnose wurde in der vergangenen Woche ein Lymphknoten entfernt sowie eine Knochenmarkpunktion durchgeführt. Ich bin nun total verunsichert. Die meisten hier im Forum berichten nur über Veränderungen des Blutbildes, die extreme Zunahme von Lymphknoten wird selten angesprochen. Hat jemand die gleichen Probleme? (Handelt es sich dabei evtl. um die Unterform SLL?) Oder ist das für die CLL total untypisch, dass evtl. noch eine andere Erkrankung dahintersteckt. Da ich nun 2-3 Wochen warten soll bis alle Ergebnisse vorliegen, macht mich das krank vor Angst. Wenn ich tatsächlich wegen der CLL behandelt werden soll, wird wahrscheinlich die Chemo FCR in Frage kommen, da ich erst 52 Jahre alt bin. Kann mir dazu einer was sagen. Wie verträgt man die und wie lange hat sie angehalten? Mit welchen Nebenwirkungen hattet ihr zu kämpfen. Wegen einer Zweitmeinung habe ich mir nun auch noch einen Termin in der ambulanten Sprechstunde an der Uni Köln genommen.
Ich hoffe auf eure Antworten.
Florentiner