Leukämie-Online Forum

seoul1 hat geschrieben:Hallek sagt, Um eine lange Geschichte kurz zu machen, BR ist nicht so effizient wie FCR, dies zeigen die Studien. BR hat nicht die langen Remissionen, die bei FCR möglich sind.

Das ist so völlig richtig. Leider wird die Frage nach dem gesamten Überleben und nach der Lebensqualität so nicht beantwortet. Es gibt bisher nur eine Studie, die bei jüngeren Patienten unter bestimmten Voraussetzung eine Lebensverlängerung durch FCR aufzeigen. Meine, nicht nur persönliche, Erfahrung ist, dass jede Cll-Therapie im Prinzip experimentell ist.

Es ist ein sehr schwieriges Geschäft Studien richtig zu lesen und zu interpretieren (ich traue mir das nicht richtig zu) Mir fällt immer wieder auf, auch wenn wir in unserer Gruppe das jährliche Update vom Hämatologenkongress durch einen Spezialisten dargestellt bekommen. Im Mittelpunkt steht da immer die Remissionsrate. Das beeindruckt häufig. Mich als Patient interessiert aber in erster Linie die Lebensdauer und Lebensqualität. Das erstere kann bis auf eine Ausnahme (wie oben geschrieben) nicht beantwortet werden.
Und dass die führenden CLL-Spezialisten Hallek und Keating sich nicht immer einige sind wird auch in Deiner Übersetzung (nochmals Danke, Seoul) ja an manchen Stellen deutlich.

Ich wünsche uns allen, und vor allem aktuell Dir @binsche ,die richtige Entscheidung zu finden. Denke aber dann dass wenn eine Entscheidung gefallen ist, diese dann richtig ist.

Gruß
Thomas

Hallek sagt, Um eine lange Geschichte kurz zu machen, BR ist nicht so effizient wie FCR, dies zeigen die Studien. BR hat nicht die langen Remissionen, die bei FCR möglich sind.

Werde nochmal nach hören, aber Hallek sagt, die Kinasehemmer sprechen bei unmutierten Patienten besser an, weshalb
er meint, gerade bei mutierten sollte man beim Standard FCR oder bei älteren BR verbleiben.

https://www.youtube.com/watch?v=nnkCoqNbzlE

Den Vortrag von Prof. Dr. Hallik finde ich sehr interessant. Nur mit einem bin ich mir nicht sicher, ob ich das richtig verstanden habe. Bei Minute 35:06 ( er erklärt dort den Vergleich von FCR und BR) ist eine Präsentation über die Grundlinie der Prognoseverfahren.

Habe ich das richtig verstanden, das BR bei unmutiertem IGHV besser anspricht? oder was bedeutet diese Aufstellung?

lg

okidoki danke

Entschuldigung, der letzte Kommentar war von mir, hatte vergessen mich anzumelden.

Vielen Dank für die Übersetzung dieses interessanten Vortrages.

Hallo Cecil,
ich habe dass gern übersetzt, da ich bisher die Speeches von Dr. Keating sehr anregend, extrem informativ und humorvoll fand.
Er ist eben, neben Hallek, derjenige, der über die meiste Erfahrung in Sachen CLL hat. Bemerkenswert auch, dass noch immer FCR die besten Werte garantiert
Mit den neuen Check-Point Inhibitoren, die bereits vorhanden sind, dürfte allerdings .ein nochmaliger Schub in Sachen NO Chemo eingeleitet werden.
Das Medikament kannte ich nicht und konnte es auch echt nicht verstehen.

Interessant von all den Vorträgen ist auch der von Prof. Le Clair. Sie erläutert sehr erhellend die Zusammenhänge in Sachen mutiert/unmutiert IGHV, CD38, ZAP 70, und weiteres, was zu einer Beschleunigung beitragen kann. Leider musste sie aus Zeitgründen abbrechen.

Bis demnächst mal

Gruss Seoul
P.S.: Nach 1 1/2 Jahren sind meine Werte bisher, auch nach Aussagen der Experten, hervorragend.
Blutwerte, alle OK, IgG, IgA, IgM in Normbereich 680!) und T-Zellen weiter auf dem Vormarsch...
itamin D3e nach ständiger Supplementierung nun 55,0!!! Sollte jeder prüfen lassen, denn im Netz gibt es nun viele Zusammenhänge mit niedrigem D3 Wert und CLL. Alle Neu CLLer in Nordamerika hatten D3 Mangel, was nicht heißt, dass dies die Ursache ist oder Normalwerte die Krankheit verhindern.
Man sollte es prüfen, gibt gute Literatur.

Lieber seoul,

auch ich möchte Dir vielmals für die enorme Arbeit danken, die Du für uns auf Dich genommen hast. Ich wünschte, ich könnte nur halb so gut Englisch wie Du.

Ich habe bisher etwa das erste Drittel sehr intensiv gelesen; mit den beiden folgenden werde ich das noch tun, habe sie zunächst nur überflogen. (Für meine Aufmerksamkeitsspanne brauche ich immer ein wenig Erholung zwischendurch.) Bis zum letzten Abschnitt betreffend die Check-point-Inhibitors bleibt alles spannend für mich; auch solche Dinge, wo er erklärt, warum sie zB auf FISH kamen und welche Vorteile das brachte. Er erklärt alles wunderbar, teils chronologisch und zusammenhängend.

Zwei oder drei kleine mögliche Ergänzungen rein aus dem Zusammenhang hätte ich evtl. noch, wo Du Fragezeichen gesetzt hattest:

Bei dem fraglichen Chemotherapeutikum, das versucht wurde, könnte es sich um Mitoxantron gehandelt haben.

Richter-Transformation bedeutet im Falle von CLL meines Wissens, dass diese (unbehandelt oder behandelt) in ein (hochmalignes) diffus großzelliges B-Zell-Lymphom übergeht: https://en.wikipedia.org/wiki/Richter%2 ... sformation

Nochmals vielen herzlichen Dank!

Hallo, war ein wenig Arbeit, aber sicher sind die Auskünfte von Prof. Keating und Hallek wichtig für das weitere Vorgehen von Patienten. Werde die Aussagen von Hallek nochmal zusammenfassen. Wichtige Aussage in diesem Zusammenhang war auch, " Schmeißen Sie die genannten Überlebensprognosen, die im Netz zu RAI etc kursieren in der Papierkorb. Sie sind komplett überholt.
@thomas
Ja, die Sache mit dem Rituximab Arm irritiert sehr. R. scheint als Monolösung wohl nicht geeignet. Auch dass die Studien immer mit dem teuren Rituximab verglichen werden müssen, freut nur Roche.
@mmartins
Nach 6 Jahren? Mutiertet oder unmutierter IGHV und\oder Deletionen?
FCR 6 x mit MRD? Oder MRD neg. Und CR.

Mal schauen, wollte mir das IwCLL 2015 direkt anhören und könnte zeitnah berichten. Bestimmt interessant in Sachen ABT199 oder Venetoclax. Sicher werden auch die Checkpoint inhibitors und Cart weiter vorgestellt. Da wird, glaube ich, die Zukunft sein.

Gruß Seoul

Hallo

Auch von mir ein großes Dankeschön an Seoul für die Übersetzung. Ich habe mir den Talk von Hallek jetzt auch angehört, den ich sehr informativ fand.

Das war insbesondere hilfreich, weil bei mir nach der FCR vor 6 Jahre sich die Werte wieder deutlich und recht schnell verschlechtern, so daß eventuell noch in diesem Jahr eine neue Therapie ansteht. Mal schauen,,ob da auch einer neuen Antikörper in Frage kommt.

Viele Grüße aus Hamburg
Michael

Hallo Seoul,

ich wollte nur kurz ein ganz dickes Lob loswerden und mich bei dir für die Übersetzung bedanken. Es war doch etwas leichter, diese zu lesen, als sie auf Englisch zu hören...

Hallo,

....der Satz von Michael Keating ist mir bitter aufgestossen : Wir haben eine Studie mit Idelalisib und Rituximab gemacht, gegen Rituximab allein. Ich habe die Studie gehasst und mich geweigert, Patienten daran teilnehmen zu lassen, , weil ich wusste, dass der Kontrollarm (Rituximab) ineffektiv war.

Mir ging es damals als ich von dieser Studie hörte genau so, habe auch meinen Arzt darauf angesprochen der dies auch kritisch sah. Alle Studien werden ja von einer Ethikkomission geprüft, wie setzt die sich zusammen ? Genauso frage ich mich wie die Cll-Studie 12 für Patienten die noch nicht behandelt werden müssen und kein besonderes Risiko haben, frühzeitig mit Imbruvica zu behandeln, zustande kommt, auch da muss ja eine Ethikkommission zugestimmt haben, Praktiker sehen das aber kritisch...

Studien sind wichtig. Bisher hieß es in vielen Patientenbroschüren, dass möglichst alle Patienten an Studien teilnehmen sollten und den Patienten wurde gesagt, dass sie dabei auch besonders gut betreut sind....

Relativieren die hohen Preise (Imbruvica 10.000 Euro pro Monat) solche Aussagen ? Muss ich als Patient zukünftig besonders vorsichtig sein, weil ich die Motivation einer Studie nicht kenne ??

Einen nachdenklichen Gruß
Thomas

Hallo Seoul,
Vielen Dank für die große Mühe. Das wäre für mich sehr schwierig geworden mit der Übersetzung. Werde mich mal in Ruhe damit vertraut machen. Dir erst einmal vielen Dank und alles Gute Weiterhin.

Liebe Grüsse Ille

noch nicht gelesen, da die Küche ruft, aber schon mal ausgedruckt : 8 Seiten ! Danke für die große Arbeit, das wird auch sicher einige in der Gruppe interessieren.

Gruß
Thomas