Leukämie-Online Forum

Hallo Uli,

bei dir geht es ja jetzt schnell. Hatte denn die Mutationsanalyse einen Befund?
Ich drücke dir die Daumen für die Transplantation und wünsche dir viel Kraft!
Darf ich fragen, wo du transplantiert wirst?

Alles Gute,
Jonathan

Hallo Uli.

War vom 26.5.2015 bis 4.07.2015 zur Stammzelltransplantation. Hatte vorher riesengroße Angst gehabt. Heute muss ich sagen das ich es garnicht so schlimm fand, wie ich es mir vorgestellt habe. Ich bin Dienstag rein, Donnerstag zvk legen und Freitag bis Mittwoch Chemo. Donnerstag frei und Freitag stammzellübertragung. Nachts hatte ich Fieber war aber normal auf die Übertragung. Dann hieß es abwarten. Bis Tag 15 da Kamm die gute Nachricht das die leukozyten steigen. Am Anfang immer nur um 0,1%. Aber je mehr die stiegen ging es mir besser. So weit hatte ich kaum Nebenwirkungen bis auf kleine mit den man aber gut leben konnte. Es ist halt bissel blöd weil dir die Kraft fehlt wenn der Körper runter gefahren ist. Aber immer die Zeit nutzen in der es dir gut geht um dich zu bewegen und wenn es nur 2 Minuten sind. Jetzt bin ich froh es gemacht zu haben denn es ist zur Zeit nix nachweisbar mehr. Mir ging es auch wie dir. September 2014 festgestellt. Da habe ich Dasatinib genommen bis im Dezember eine blastenkrise von 20 bis 35% festgestellt wurde. Von da an nahm ich Ponatinib. Seit Anfang Januar war ich jede Woche zur Blutübertragung weil die Tabletten meine blutwerte nach unten drückte. Trotz des Risiko reichen Eingriff in den Körper war es die beste Entscheidung. Wünsche dir ganz viel Glück und ganz viel Kraft. Vielleicht hören wir uns mal wieder.

Mit freundlichen grüßen
Katja

Hallo Katja,

wie geht es Dir jetzt, wenn ich fragen darf; bei mir wurde die CML letzen Dezember festgestellt und mein Transplantationstermin ist der 29.10. 2015. Nachdem der erste TKI sehr schlecht wirkte ( nur die hämatologische Remission wurde erreicht), war der zweite zu stark (alle Blutwerte sind jetzt unter der Norm), habe ich mich entschieden, es mit einer SZT zu probieren. Wenn Du Deine Erfahrungen mitteilen willst, wäre ich dankbar.

Viele Grüße

Talli alias Uli

Hallo !

In Jena wollen sie es machen.

Hallo Katja,

ich wurde im Januar diesen Jahres im Alter von 32 Jahren transplantiert. Ich hatte eine CML und ein MDS.

Von daher kann ich gut verstehen, wie es dir jetzt geht. Das ist alles gar nicht so leicht zu verstehen und man kann vorher schlecht abschätzen, was auf einen zukommt.

Bis zum heutigen Tag kann ich allerdings von mir behaupten, dass bisher nichts so drastisch war wie ich es mir vorher vorgestellt hatte. Die Nebenwirkungen der Therapie haben die Ärzte inzwischen gut im Griff, es gibt eigentlich für alles Mittel....

Dennoch ist es ein manchmal endlos erscheinender Weg mit vielen Sorgen und Ängsten. Da hilft eine gute Aufklärung und gute Gesprächspartner. Ich hoffe, du hast Familie und Freunde an deiner Seite!

Hast du denn noch konkrete Fragen? In welcher Klinik wirst du transplantiert?

Ansonsten habe ich zu meinem Verlauf auch einiges im Forum "Transplantation" geschrieben, falls du es nachlesen möchtest.

Alles Gute für dich!

Liebe Grüße
Florentine

Hallo !

Bei mir wurde im Oktober 2014 CML festgestellt. Nun stehe ich kurz vor der Stammzelltransplantation und habe einfach nur Angst.
Auf der einen Seite kann ich froh sein das Sie so schnell einen Spender finden, aber auf der anderen Seite habe ich große Angst vor den Nebenwirkungen.
Wer hat Erfahrung damit ?



Mit lieben Grüßen,
Katja