Leukämie-Online Forum

seoul1 hat geschrieben: Und natürlich sollte man auch auf den Rat der Experten hören, die wägen doch auch ab.
seoul

Richtig, ich lese hier und anderswo mit Interesse alle Berichte (nicht nur die in der eigenen Gruppe) und stelle auch fest, dass die Experten sich uneins sind, und teilweise die Cll-Studie 12 kritisieren. Auch mein Hämatologe, früher selbst in der Cll-Forschung tätig, sieht Teile dieser Studie auch kritisch. Da sollte sich jeder gut informieren und dann entscheiden.

Im Thread zur Cll-Studie 12 schreibt Waldi, Leiter einer Selbsthilfegruppe im Hamburger Raum :

Ich habe mich vor kurzem mit Fragen betreffend Zwischenergebnissen einer CLL12-Studienteilnehmerin aus meiner Selbsthilfegruppe an meinen Prof., einen bekannten CLL-Fachmann gewandt. Seine Antwort sollte allen, die neuen Medikamenten euphorisch gegenüber stehen, zu denken geben:
„Hart wissenschaftlich betrachtet sind Phase III Studien extrem wichtig, damit man für nachfolgende Patienten einen Erkenntnisgewinn erhält. Für diejenigen, die an einer solchen Studie teilnehmen, ist es die Pest, weil man sich letztlich als Versuchskaninchen fühlt. Mir würde es zumindest so ergehen. Hinsichtlich der CLL12 Studie habe ich inhaltlich meine Zweifel nach deren Sinnhaftigkeit. Warum soll man eine CLL behandeln, wenn sie nicht behandelt werden muss? Ich bin nach wie vor der Ansicht, dass durch Einfluss von außen, zum Beispiel durch Imbruvica, das ganz sicher eine relevante Wirkung auf die CLL ausübt, ein massiver Selektionsdruck auf die Krankheit ausgeübt wird, mit dem Fazit, dass sie danach noch viel aggressiver wird und auf weitere Standardtherapien wie RB refraktär wäre. Was die Patientin betrifftt, sieht es sehr stark danach aus, dass sie in dem Imbruvica-Arm randomisiert wurde, da ihre Lymphome deutlich rückläufig sind. Eine Anämie, aber auch Thrombopenien werden dabei regelmäßig beobachtet. Diese werden sich aber im Laufe der Therapie wieder erholen. Dennoch, meine Kritik bleibt. Eine CLL sollte man so lange wie möglich, wie bei Ihnen (*), in Ruhe lassen. Außerdem "verballert" man sich hiermit die Therapieoption mit Imbruvica, welche man noch im 3. oder 4. Rezidiv einer CLL sehr erfolgreich einsetzten kann. Am Ende geht es letztlich nur ums Geld. Die Firma Janssen will mit dieser Studie nur eine Erweiterung ihrer Zulassung in die Erstlinientherapie bekommen.“

Man muss nun als Patient überlegen : macht der eine Experte Panik, ist der andere zu optimistisch, ist die Industrie wirklich nur an zusätzlichen Einnahmen interessiert ???

Deshalb empfehle ich immer, vor so einer Entscheidung sich mehrere Meinungen einzuholen und zwar möglichst nicht nur von Studienbeteiligten Ärzten.

Gruß
Thomas

PS : in eigener Sache : ich persönlich war aktuell so weit auch Imbruvica zu nehmen um von den Hochdosiskorstisonstößen, die mir immer wieder zusätzlich mein Immunmangelsyndrom verstärken, und auch kein "Honigschlecken" sind, weg zukommen. Mein Hämatologe hat mir wegen der immer wieder sehr niedrigen Thrombos abgeraten.

Bitte einfach die neuesten Berichte auf Patient Power hören oder lesen. Die betreffen gerade die beiden neuen Signalwegshemmer. Sicher sind die Erfahrungen in den Selbsthilfegruppen wichtig, aber von drei oder vier Patienten sollte man seine Gesundheit nicht abhängig machen. Dazu gibt es mittlerweile hunderte Bespiele von Patienten und Studienteilnehmer, die eher geeignet sind, seine persönliche Situation einzuschätzen. Und natürlich sollte man auch auf den Rat der Experten hören, die wägen doch auch ab.
seoul

In der CLL12-Stude wird Imbruviva (Wirkstoff Ibrutinib) zur Zeit auf einen Einsatz bei unbehandelten Patienten mit einem mittleren bis hohen Risiko für einen möglicherweise frühen Progress erforscht.

Seit November 2014 bin ich in dieser Studie im sogenannten Behandlungsarm, erhalte also entweder den Wirkstoff oder das Plazebo. Die deutliche Veränderung meiner Blutwerte weist jedoch sicher darauf hin, dass ich den Wirkstoff erhalte. (Leukos von anfangs ca. 20tsd gingen etwa in den ersten 8 Wochen auf ca. 80tsd und sind jetzt Anfang Mai auf ca. 19tsnd gefallen)

Seit den letzten 6 Wochen sind die Nebenwirkungen, welche zu Anfang auftauchten nur noch ganz schwach vorhanden (Bei mir waren das: Übelkeit, Verstopfung, Entzündungen der Mundschleimhaut, Müdigkeit). Und: Ich habe auch trockene Haut der Hände - eine Nebenwirkung, die meines Wissens gar nicht im Beipackzetel erwähnt ist!

Ich glaube eigentlich nicht, dass ich durch meine Teilnahme an der Studie zu früh "Pulver verschieße".

Die CLL12 Studie:
http://www.dcllsg.de/studie/cll12/index.php

Patienteninfo/Beipackzettel deutsch:

http://www.patienteninfo-service.de/a-z ... rtkapseln/

Hallo Jürgen,

Seit 8 Monaten nehme ich Imbruvica und für mich ist es ein phantastisches Mittel. Außer gelegentlichen Gelenkschmerzen an den Beinen (vielleicht auch altersbedingt) und einer trockenen Haut an den Händen habe ich keinerlei Beeinträchtigtigungen, dafür aber ein normales Blutbild!
Ich denke, Du musst Dir keine Sorgen machen!

V.G. Klaus (z.Z. auf Segeltoern auf Adria)

Gast hat geschrieben:Hallo,

Juergen hier aus Atlanta!
Wurde vor 6 Jahren mit CLL diagnosiert
und 3 Jahre nur beobachtet.
Mai 2012 wurde die erste Chemo für 6 Monate
durchgezogen. Danach alle Werte normal bis heute.
Letzter Scan und Test heute haben die Leukos auf 76 gestellt.
Werde naechste Woche Imbruvica anfangen
hoffe die Werte wieder unter Kontrolle zu bringen.
Imbruvica gibt's in den Staaten erst seit Jan. 2014!
Hoffe es hilft... nehme gerne Ratschläge entgegen.

Gruss

Juergen

Hallo Jürgen,

da die Entscheidung ja gefallen ist, ist das ja auch wohl ok. Falls Du selbst noch irgendwelche Zweifel hast : wenn wirklich alle anderen Werte ok sind, würde dies in Deutschland wohl kaum ein Hämatologe vorschlagen, da 76 Tsd. Leukos für sich alleine ja noch kein Problem sind, da würde man eher noch einige Zeit warten. Einmal möchte man sein "Pulver nicht zu früh verschießen" , zum anderen gibt es neben vielen erfolgreichen Berichten - auch aus unserer Gruppe - auch Nebenwirkungen wie Blutungen, evtl. auch die Änderung in eine akute Leukämie (Richter-Syndrom), d.h. es ist auf jeden Fall kein harmloses Mittel. Man sieht da immer wieder "Kulturunterschiede" zwischen Europa und dem amerik. Kontinent.

Viele Grüße über den großen Teich
Thomas

Hallo,

Juergen hier aus Atlanta!
Wurde vor 6 Jahren mit CLL diagnosiert
und 3 Jahre nur beobachtet.
Mai 2012 wurde die erste Chemo für 6 Monate
durchgezogen. Danach alle Werte normal bis heute.
Letzter Scan und Test heute haben die Leukos auf 76 gestellt.
Werde naechste Woche Imbruvica anfangen
hoffe die Werte wieder unter Kontrolle zu bringen.
Imbruvica gibt's in den Staaten erst seit Jan. 2014!
Hoffe es hilft... nehme gerne Ratschläge entgegen.

Gruss

Juergen

vielleicht findest Du hier was : http://www.dcllsg.de/index.php ?

Gruß
Thomas

Hallo! Ich suche informationen über laufenden Studien bei Imbruvica. Eine sehr gute Freundin aus Rumänien, 32 Jahre alt hat in Belgien an einer Studie teilgenommen, die jetzt zur Ende ggehrt da Imbruvica zugelassen ist in Europa.. Kreigt bei Ihr zuhause das Medi,ament nicht verschrieben und sucht verzwefelt nach Möglichkeiten die Therapie weiterzuführen. Da Ihr bei CLL sehr gehplfen hat . Sehr geringe Nebenwirkungen beobachtet
Kann jemand helfen?
Danke !

Hallo Gerd,

zu Beginn der Therapie ( 08.10.14) hatte ich folgende Werte: Leukos 170 000 (stiegen dann aus Lymphknoten auf 360 000), Ery 3,98, Hämo 12,8 Hämatokrit 38,4, Thrombos 168. Meine Thrombos waren vergleichsweise immer eher im grünen Bereich.

V.G. Klaus

Hallo Klaus ,

wie waren die anderen Blutwerte bei Beginn der Imbruvica Therapie , besonders die Thrombozyten ?

Grüße Gerd

Hallo an alle potentielle Imbruvica-Patienten

nachdem ich noch am 15.19.2014 bei 360 000 Leukos war, bin ich nun nach 4 Monaten Imbruvica bei
4,78 angelangt.
Alle Blutwerte normal (Lymphozyten 26,5) bis auf Ery 3,87, Hämo 11,7, Hämato 34,3, Thrombozyten 282.
Wer schon mal wie ich 800 000 Leukos hatte, kann nachempfinden, was ich fühle.
Mit BR kam ich letztes Jahr nur auf 17500 Leukos.
Imbruvica ist schon eine tolle Sache!

Klaus

Vielen Dank!

Oh... Entschuldigt!

Das hätte ich wirklich genauer ausführen sollen!

Bei mir wurde 2011 mit 31 Jahren CLL (17p deletion) diagnostiziert, welche sich so schnell schlecht entwickelte (Leukozytenanstieg) das 2012 eine Stammzelltransplantation notwendig war. Da kein passender Spender zur Verfügung stand wurde haploident transplantiert. Die Werte entwickelten sich danach ganz ordentlich, so dass eine CLL im Blut nicht mehr nachweisbar war.

Ein knappes Jahr später hatte ich jedoch ein Rezidiv in Form eines Lymphoms. Dieses Rezidiv wurde als "Richter Transformation" eingestuft. Meine Blutwerte sind seither jedoch weitgehend in Ordnung - zumindest sind seit der Transplantation keine CLL Zellen im Blut mehr zu finden - jetzt eben die "lokalen" Lymphome.

"Die so genannte Richter-Transformation ist eine Sonderform der CLL, bei der sich die chronische Leukämie zu einem aggressiven Lymphom weiterentwickelt."

Die Bestrahlung der Lymphome hat bisher die Besten Ergebnisse gebracht. Als Systemtherapie setzten die Ärzte jetzt allerdings auf Ibrutinib und man hofft das es unter dieser Therapie zu einer Verlangsamung oder zu einem Stillstand kommt.

california hat geschrieben:.....
Ich habe 2012 eine Stammzellentransplantation erhalten.
Hatte allerdings schon knapp ein Jahr später ein Rezidiv.......

da meine Blutwerte seit der Transplantation eigentlich ganz ordentlich sind.....

Hallo, cailifornia,
an der Stelle habe ich ein Verständnisproblem. Kannst Du mir bitte bei der Auflösung helfen?
Danke.

Hey...

Vielen Dank für die schnelle und viele Rückmeldungen!
Vielleicht kann man sich hier weiter über Therapieverläufe (Erfolge) und evtl. Nebenwirkungen unterhalten.

Kurz zu mir selbst:
Ich habe 2012 eine Stammzellentransplantation erhalten.
Hatte allerdings schon knapp ein Jahr später ein Rezidiv.
Nach diversen Untersuchungen wurde eine Richter Transformation diagnostiziert. Nach diversen Therapien bekomme ich jetzt Ibrutiniv.

Somit ist das Einsatzgebiet bei mir wohl etwas anders als bei vielen von Euch, da meine Blutwerte seit der Transplantation eigentlich ganz ordentlich sind. Aber letztlich ist ja eh jeder Patient anders...

Dennoch interessieren mich eure Erfahrungen!

Beste Grüße!