Leukämie-Online Forum

Hallo Lea,

die CLL ist zum Glück eine Leukämie die nicht sofort behandelt werden muss. Ich habe am Anfang auch gedacht, wann geht es endlich los. Es gibt Patienten die nie behandelt werden müssen, weil die Leukämie nicht so dramatisch verläuft.

Ibrutrinib ist einer der neuen biologischen Medikamente die im Verhältnis zur konventionellen Therapie recht wenig Nebenwirkungen hab. Das Medikament greift gezielt die betroffenen Leukämiezellen an, im Gegensatz zu der Chemotherapie die auch gesunde Zellen schädigt.

Was Dein Vater ganz genau machen soll, kann ich Dir nicht sagen. Allerdings würde ich, solange die CLL nicht behandlungsbedürftig ist, keine Behandlung machen. So kann es z. B. sein dass Dein Vater vielleicht noch ein paar Jahre keine Behandlung benötigt. Da bei der Behandlung der CLL gerade sehr große Fortschritte gemacht werden, kann es sein das Dein
Vater, falls er dann behandlungsbedürftig ist, nur noch mit Tabletten behandelt werden kann die kaum noch Nebenwirkungen haben.

Ich kann verstehen, dass man vielleicht unsicher ist und Ängste hat weil nicht sofort behandelt wird, weil es bei anderen onkologischen Erkrankungen besser ist so früh wie möglich zu behandeln. Im Moment ist das allerdings bei der CLL noch anders.

Ich hoffe Dir ein wenig geholfen zu haben.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo!
Leider hat mein Vater vor einiger Zeit die Diagnose CLL bekommen. Nach einer Knochenmarkentnahme wurde uns vor 2 Tagen mitgeteilt, dass er CLL im frühen Stadium Binet A ohne CLL bedingte Beschwerden hat. Er soll nun alle 3 Monate zur Blutabnahme und abwarten, da man derzeit nichts behandeln muss. Leider haben wir keine Werte bekommen, kann man sich diese vom Arzt aushändigen lassen?
Trotzdem hat man ihm die Möglichkeit angeboten, an der derzeitigen CLL12 Studie in Köln teilzunehmen. Zweck dieser Studie ist zu prüfen, ob das in Erprobung befindliche Prüfmedikament Ibrutinib bei Patienten mit unbehandelter CLLim frühen Stadium Binet A mit Risiko für ein frühes Fortschreiten der Erkrankung wirksam, sicher und gegenüber der derzeitigen Standardempfehlungen (watch&wait) überlegen ist und somit die Notwendigkeit einer Chemo weiter hinauszögert.
Wenn er sich dafür eintscheiden sollte, werden noch einige test gemacht, ob er auch wirklich dafür geeignet ist. Die Nebenwirkungen dieses Medikaments sind äußerst abschreckend. Derzeit versuche ich viele Informationen einzuholen (über das Medikament und die Krankheit) und wir wissen leider nicht, welches die richtige Entscheidung ist.
Kennt jemand Ibrutinib? I
Wie seit ihr mit der Diagnose umgegangen?
Wie lange habt ihr damit gelebt, bis diese behandlungsbedürftig wurde?
Ich habe so viele Fragen und hoffe hier in diesem Forum auf Antworten.