Leukämie-Online Forum

Ich muss dazu sagen, dass ich eigentlich beruflich nach einem Erschöpfungssyndrom im letzten Jahr wiedereingliedert war. Und jetzt wieder so ein Hammer. Ich habe mich immer stark über den Beruf identifiziert.

Hallo Felidae,

auch bin in den fünfzigern und habe durch einen Zufallsbefund von der CLL gehört. Anfang waren die Leukos bei 17.000 dann ging es über 22 und 26 jetzt zu 39000. Sysptome habe ich noch keine, außer einer vergrößerten Milz.

Nach einer unruhigen Zeit in Folge der Diagnose, denke ich heute im Tagesablauf überhaupt nicht mehr an die Kankheit. Lediglich vor den Kontrollterminen wird es etwas mulmig. Aber man kann ganz gut damit leben. Wenn es heftiger wird, dann ist es halt so. Ich habe Vertrauen in meinen Arzt und die Fortschritte in der Medizin.

Bei dir gibt mir das oben zitierte schon sehr zu denken. Erschöpfungssyndrom und Identifizierung über den Beruf?

Da sind meiner Meinung nach die Punkte wo man ansetzen muß. Was machst Du wenn Du den Beruf aus Altersgründen nicht mehr ausüben kannst? Wenn man sich zu sehr mit dem Beruf identifizeirt, dann macht man oft mehr als es dem Körper gut tut.

Ein Bekannter von uns hat nach seinem Burnout den Beruf gewechsekt und jetzt ist er wieder stabil und guter Dinge. Die Wechsel ist nicht bei allen möglich. Er hat es mit einer Selbstständigkeit geschafft.

Wenn mal einige Wochen ins Land gegangen sind, dann ist der Schrecken etwas geringer, dann ist der Kopf wieder frei. Ich wünsche, dass Du dann die richtigen Entscheidungen treffen kannst.

Wegen des Arztes: Wenn Du deinen Wohnort oder die Gegend nennst, dann kann evtl. hier jemand seine positiven Erfahrungen nennen und dir zu einem besseren Arzt verhelfen.

Und jetzt feiere erst mal deinen Geburtstag.

LG

Guenni

Hallo Felidae,

ich bin auch in Deinem Alter und bei mir war es auch eine Zufallsdiagnose im August 2013..
Allerdings habe ich (noch) keine Symptome wie vergrößerte Halslymphknoten, Nachtschwitzen etc..
Weitere Symptome wie "starke Gewichtszunahme" gehört eigentlich nicht zur CLL Erkrankung.
Im CLL Patientenratgeber wird sogar von, Zitat.:.." unerklärlichem Gewichtsverlust..." ,als häufiges Krankheitssymptom gesprochen.
Dieser CLL Ratgeber für Patienten und deren Angehörige würde ich Dir, falls noch nicht bekannt , unbedingt empfehlen. Hier steht alles Wesentlich über diese Erkrankung und auch Verhaltensweisen sowie Ernährungs-Ratschläge.
Diesen Ratgeber kannst Du im Internet leicht googeln und herunterladen.

Wie ich aus Deinem Eintrag entnommen habe, bist Du beruflich sehr eingespannt und hast auch immer wieder "Angstattacken".
Vielleicht kommen die Angstattacken ja auch davor, dass Du Angst hast Deinen Job zu verlieren?
In diesem Fall würde ich Dir empfehlen, einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen, um einen besseren Kündigungsschutz zu bekommen.
Bei CLL bekommst Du auf jeden Fall schon mal mindestens 30 % GdB, bei akuten CLL- Symptome und Behandlungsbedürftigkeit sogar mindestens 50% GdB.
Ab 30 % GdB kann man beim Arbeitgeber auch einen "Gleichstellungsantrag" auf 50% GdB stellen (so ist es bei mir), indem man aber nicht früher in Rente gehen kann und auch keine 5 Tage extra Urlaub bekommt, wie bei "echten" 50% GdB.
In großen Firmen wird dies auch meistens sehr anonyme betrachtet.
Mein direkter Chef weiß jedenfalls nichts, von meiner Erkrankung.
Diese Information hat bei uns "nur" der Betriebsrat (Behindertenbeauftragte) und die oberste Geschäftsleistung .
Ansonsten habe ich mich bei meinen Kollegen auch nicht geoutet..

Zudem würde ich die "Arbeit" wenn möglich, etwas ruhiger angehen. Denn Stress ist sicherlich ein negativer Faktor, bei CLL.

Ich hoffe, dass Du die Hiobsbotschaft bald überwunden hast und dass es Dir auch bald wieder besser geht.
Watch, Wait and Relax ist bei Binet Stadium A angesagt!

Wir würden uns sicherlich alle freuen, von Dir wieder zu hören.
(z.B. Blutwerte?)

Gruss,

Koenigmm

Hallo,

vielen lieben Dank Akita, Niko und Nebelzauberer für euer feedback, für das gezeigte Mitgefühl und die sehr wertvollen Tipps. Es wird gewiß eine Weile dauern, bis ich mich an das alles gewöhnt habe. Im Moment fühle ich mich etwas besser. Wenn mich die Gedanken wieder einholen, schwanke ich zwischen Selbstvorwürfen und der bangen Frage - warum ausgerechnet ich?

Ich musste grinsen beim Einzelkämpfer-Syndrom. Da gesellt sich bei mir noch das Helfer-Syndrom dazu.

Ich denke auch, dass es jetzt das Wichtigste ist, mich umfassend zu informieren und einen neuen Arzt zu suche mit dem ich es die nächsten Jahre aushalte. Danke für den juristischen Rat. Ich werde es auf jeden Fall beherzigen.

Viele Grüße
felidae

Hallo Felidae,

natürlich braucht der Umgang Zeit und nicht immer fühlt man sich so positiv, selbst wenn man sonst mit seiner Krankheit ganz gut klar kommt. Die Feier kommt natürlich zu einem der dümmsten Zeitpunkte, die man sich vorstellen kann. Ich brauchte nach der Diagnose erst einmal ein paar Wochen, um alles sacken zu lassen. Mir haben zu dieser Zeit ein paar Gespräche mit einer guten Psychoonkologin geholfen, mich zu ordnen, obwohl ich zugeben muss, dass es mir schwerfiel, mir das einzugestehen - Einzelkämpfer-Syndrom.
Scheinbar freust du dich aber auf die Feier auch schon - sonst hättest du ja kein Smiley dahinter gesetzt. Sicher hast du auch schon einige Leute eingeladen. Am besten du lässt das "eigentlich" einfach weg CLL ist kein Todesurteil, sondern inzwischen recht gut behandelbar. Meistens kann man viele Jahre damit leben, ohne etwas Gravierendes zu bemerken. Bei deinem Stadium und aufgrund der Zufallsdiagnose gehe ich mal davon aus, dass das bei dir auch so sein wird. Bei mir war es übrigens auch so ein Zufallsbefund aufgrund eines Routinechecks.
Mich traf der Hammer auch ganz übel. Zum Glück war mein Onkologe aber sehr einfühlsam und wirklich aufmerksam. Insofern würde ich dir raten, dir da einen besseren zu suchen. Schließlich wirst du ihn vermutlich dank "wait & watch" noch etliche Jährchen alle drei Monate ertragen müssen.
Wenn du mit deinem Leben innerhalb des letzten Jahres zufrieden warst und eigentlich glücklich bist, würde ich zunächst einmal nichts daran ändern. Deine Aussage "Ich lebe für den Beruf" macht mir aber etwas Angst Es bringt jedenfalls nichts, sich dauerhaft in sein Schneckenhäuschen zurückzuziehen. Vielleicht schaust du in zwanzig Jahren zurück und ärgerst dich über die Sorgen (Wann bricht die Krankheit aus? Was geschieht dann? Werde ich bald sterben?), mit denen du dich jeden Tag belastet hast. Versuche wirklich, jeden Tag zu genießen. Niemand kann dir sagen, wann du diese Welt verlässt, ob mit oder ohne CLL. Vielleicht scheint diese Einstellung noch weit weg - ich dachte am Anfang auch, ich würde nie so denken. irgendwann macht es aber "klick". Du wirst also ganz sicher Mut und Kraft finden.
Wegen deiner "Symptome": Mir ging es im Vorfeld auch nicht wirklich gut, d. h. ich war oft erkältet, fühlte mich schlapp usw. Merkwürdigerweise ist das seit der Diagnose merklich besser geworden - vor allem, seitdem ich wieder regelmäßig Sport treibe. Ich denke, da spielt wirklich die Psyche eine unglaublich aktive Rolle. Gerade kurz nach der Diagnose hatte ich auch plötzlich Nachtschweiß, war wegen unruhigen Schlafs ständig müde, fühlte mich niedergeschlagen und hatte auch Angstattacken. Das ist auch kaum verwunderlich, da die Diagnose einen essenziellen Bereich trifft - dein Leben.
In Bezug auf Ernährung sollte man - wie jemand ohne die Erkrankung - sich abwechslungsreich und gesund ernähren. Man fühlt sich dann schließlich auch besser. Sport tut unglaublich gut. Mir haben auch ausgedehnte Spaziergänge in der Natur viel gegeben - das ist aber sicher eine Typfrage. Manche schwören auch auf Grüne-Tee-Extrakt-Tabletten. Mein Onkologe meinte aber, Nahrungsergänzungsmittel seien unnötig. Wovon er mir dringend abriet, war eine Misteltherapie.
Zwecks Berufskrankheit: CLL tritt scheinbar tatsächlich gehäuft in der Kunststoffverarbeitung auf, wobei Benzol ein Auslöser sein könnte. Allerdings gibt es scheinbar keine anerkannten Studien zu diesem Thema. Insofern wird es mit der Berufskrankheit schwierig, da man selbst den Zusammenhang beweisen müsste. Als Prokuristin wirst du da vermutlich nur geringe Chancen haben. Aber ein Spezialist in diesem Bereich bin ich nicht.
Insgesamt ist aber wichtig, sich über die Krankheit zu informieren, weil sie bei jedem sehr unterschiedlich verläuft. Insofern würde ich mir die Blutwerte und Tests von meinem Onkologen aushändigen lassen. Allerdings bin ich ein Mensch, der gerne weiß, woran er ist. Ungewissheit hasse ich. Das kann bei anderen ganz anders sein.

Falls du etwas Konkretes wissen willst, kannst du mir jederzeit eine PM schicken oder hier nachfragen.

Kopf hoch

Nebelzauberer

Moin Felidae,
zu Berufserkrankungen steht auf der Homepage der BGUV (gilt für DE):
http://www.dguv.de/de/Versicherung/Beru ... /index.jsp
"Ärzte und Arbeitgeber sind verpflichtet, den Verdacht auf das Vorliegen einer Berufskrankheit an den Unfallversicherungsträger zu melden. Auch die Krankenkassen sollen entsprechende Hinweise an den Unfallversicherungsträger geben. Natürlich können Betroffene ihre Erkrankung auch selbst bei ihrer Berufsgenossenschaft oder Unfallkasse melden."

Vielleicht ist dieses PDF noch interessant für Dich:
http://www.dguv.de/medien/inhalt/versic ... worten.pdf

Alleine die Tatsache, Kunststoffe verarbeitet zu haben, wird dem Arzt keinen ausreichenden Hinweis auf eine potentiell damit zusammenhängende Berufserkrankung liefern. Mit welchen Arten von Kunststoffen hast oder hattest Du Kontakt? Mit welchen Substanzen oder Zersetzungsprodukten und Dämpfen während der Verarbeitung hattest Du Kontakt? Diese Informationen braucht Dein Arzt, um auf das mögliche Vorliegen einer Berufserkrankung schliessen zu können. Hattest Du als Kauffrau dauernden Kontakt mit der Verarbeitung bzw. den Kunststoffen selber?
Akitas Ratschlag, erst arbeitsrechtlichen Rat zu suchen,halte auch ich für richtig. Aber auch dafür must Du wissen, womit Du es zu tun hattest.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo Felidae,
leider kenne ich mich mit deiner Diagnose nicht aus. Dh. ich könnte sehr wohl nach Informationen im Web suchen.
Letztlich ist doch jede/r PatientIn anders, und so ist es wichtig,wirklich viel zu wissen, möglichst a l l e möglicherweise zu einem Krankheitsgeschehen beitragenden Faktoren, um sich ein Urteil bilden zu können.

Ich schreibe nur Antworten,die mir ohne weitere Informationssuche aufs erste den Sinn kommen.

1. Lass dich bitte nicht zu sehr beunruhigen von der Diagnose. Du wirst deine Nerven weiterhin brauchen, - und dich vielleicht darüber freuen können, dass alles nicht so schlimm ist.

Ich bin fast sicher, dass sich bald jemand hier in diesem Forum auf deine Anfrage melden wird, der/die vielleicht sogar eigene Erfahrungen mit dieser Erkrankung hat, oder der/die durch einen Coping- Prozess - Coping mit der neuen Diagnose gegangen ist (der von meinigem verschieden ist. Bei mir war es bisher so, dass ich gut zurecht gekommen bin mit Diagnosen-bzw. derzeit das Problem habe, zuwenig diagnostiziert zu werden. Ich war schon seit meiner Kindheit an Krankheiten gewöhnt, und auch daran, dass sie wieder vorübergangen sind bzw. zu managen waren. Bin deshalb fürs Coping vielleicht nicht die richtige Unterstützerin)..

Mit hilft immer, ein paar Tage allein wegzufahren und mich flachzulegen, zu entsprannen, ohne Internet. Ausgeruht sehe ich die Dinge von einer optimistischeren Seite.

Dass der Onkologe gefühllos agiert hat, ist ja entsetzlich! Das tut mir so leid für dich, dass du keinen netten hattest, der dir auch gleich Mut zugesprochen hätte..

Im Prinzip bzw. nach meiner Erfahrung, sind die meisten ÄrztInnen recht spezialisiert auf ihre Materie und kennen sich - abgesehen von HausärztInnen - oft nicht in anderen Fächern aus.

Von einer überhasteten Ernährungsumstellung würde ich auch abraten; evtl.reagiert dann der Organismus negativ.

Hast du noch Mykosen? Daran würde ich jedenfalls weiterarbeiten.

Ich habe meine Ernährung jetzt in der letzten Zeit umgestellt. Was einen mühsamen Prozess darstellt,der bei mir nur einsetzt oder fortgeführt wird, wenn es mir sehr schlecht geht.Denn ansich esse ich sehr gern. Eben auch Fleisch und Fett und süß....

Den Herpes Zoster zu den Mykosen dazu zu haben könnte auf eine Immunschwäche hindeuten. Hast du dich mit Immunologie schon auseinandergesetzt? Kennst du deine MBL -Defizienz - Werte? Diese zu kennen - nämlich auch verifiziert durch einen nachfolgenden Gentest - könnte hilfreich sein. Ich habe jetzt gerade in der "Plauderecke" in diesem Forum geschrieben.
Nachdem die diesbezüglichen Studienergebenisse relativ neu sind, konnten sie anläßlich meiner eigenen Chemotherapie und Stammzelltransplantation nicht verwertet werden (war 2007/2008). Aber wer jetzt erkrankt,dem könntendie Erkenntnisse nützen, im Zusammenhang mit einem eigenen Testergebnis.. - Also, das wäre vielleicht ein Tipp für dich.

Bezüglich Pilzen - falls sie im Darm sein sollten, gibt es vielleicht die Möglichkeit,dein Management noch zu verbessern. Ich habe vor einigen Tag Stuhl nach Berlin eingeschickt, wo ein spezieller mikrolobiologischer Stuhlbefund gemacht wird (falls du den noch nicht hast).

Bezüglich Berufstätigkeit: Keine Ahnung, wie es bei deiner Diagnose mit der diesbezüglichen Kurz- oder auch Langzeitperspektive aussieht.
Jedenfalls möchte ich dich daran erinnern, dass du bereits vor einem Jahr Erschöpfungszustände hattest, und das eine Warnung deines Körpers dir gegenüber sein könnte, deine Lebensweise zu ändern.
Zur Illustration: Ich wurde schoh Jahre vor meiner Leukämiediagnose immer müder und erschöpfbarer;entwickelte eine hartnäckige Warze, Zysten,Myome, Atemunregelmäßigkeiten, und machte immer noch weiter, weil ich keine Diagnose hatte und hoffte, dass sich die Dinge noch bessern würden durch Erholung und Kur. Doch zu letzterem kam ich nur ungenügend. Ich hatte keinen vermünftigen Job, aber mehrere kleine, und zudem immer wieder das Arbeitsamt auf dem Hals,dazu eine Wohngemeinschaft zu Hause, die verwalten mußte. Das war zuviel.

Bezüglich der Anerkennung einer Berufskrankheit bzw. anderer juristischer Fragen,d ie im Zusammenhang mit der Diagnose und dem weiteren Verlauf deinerKrankheit stehen könnten, kann man wahrscheinlich ohne einschlägige Spezialisierung und Kenntnissse nichts sagen.
Als Juristin mit einer einschlägiger - auch Beratungs- Erfahrung - möchte ich dir aber raten, ehestmöglich kundigen Rat zu holen vor allem auch bezüglich der Taktik, der geschicktesten Vorgehensweise, sodass du dich nicht aus persönlicher Emotionalität und Unkenntnis in eine ungünstige "Startposition" begibst bezüglich der weiteren Karriere.

Vielleicht ein paar Tage Krankenstand zum Nachdenken?

Insgesamt: Alles Liebe und schöne Grüße aus Wien!

Akita

Hallo liebe Forumsteilnehmer,

seit zwei Tagen lese ich nun die Einträge bei diesem Forum und kann eigentlich nur feststellen, wie großartig ihr alle mit dieser Diagnose umgeht und mit wieviel Mut und Kraft ihr diese Krankheit angeht.

Ich habe vor 2 Tagen ebenfalls die Diagnose B-CLL Stadium A nach Binet bekommen. Ich werde in ein paar Tagen 50 und will eigentlich groß feiern.......

Es war eine klassische Zufallsdiagnose. Der Onkologe war keinesfalls einfühlsam. Ich habe mir sogar noch Gedanken darüber gemacht, wie ich in so einem Moment angemessen reagiere. Aber ich wollte nur noch weg von dieser Praxis und mich in meinem Auto hemmungslos meinen Tränen ergeben.

Wie soll ich es bloß schaffen Mut und Kraft dafür zu finden? Ich muss dazu sagen, dass ich eigentlich beruflich nach einem Erschöpfungssyndrom im letzten Jahr wiedereingliedert war. Und jetzt wieder so ein Hammer. Ich habe mich immer stark über den Beruf identifiziert. Bin in einem größeren Unternehmen kaufm. Prokuristin und lebe für den Beruf.

In den letzten Wochen ging es mir aber körperlich immer schlechter. Mein Arzt schob alles auf die Wechseljahre bzw. den Burnout. Dabei hatte ich Symptome, mit denen hier auch viele zu kämpfen haben. Urtikaria, Herpes Zoster, Mykosen, Nacht-und Tagschwitzen, starke Gewichtszunahme, Müdigkeit, Leistungsabnahme, Deression und Angstattacken etc etc. Letztendlich wurde bei einer Schilddrüsensonografie ein vergrößerter Halslymphknoten festgestellt und mit einer CT bestätigt. Danach Empfehlung, dies onkologisch untersuchen zu lassen.

Ich fragte den Onkologen, ob ich evtl. meine Ernährung umstellen sollte. Er meinte nein, ich könnte wie bisher weiterleben. Was kann ich tun um mich zu beruhigen? Ich weiß, jede Krankheit verliert irgendwann den Schrecken und man gewöhnt sich daran. Aber im Moment ist das alles noch zu akut.

Ich würde mich sehr über euer feedback freuen. Auch in Richtung Ernährung, Lebensweise, etc.

Hat jemand Erfahrung damit, welche Möglichkeiten es gibt, prüfen zu lassen ob es als Berufskrankheit eingestuft werden kann (meine Branche ist die Kunststoffverarbeitung im Automobilbereich)?

Viele Grüße

felidae