Leukämie-Online Forum

Hallo Holzer,

gerade musste ich ein wenig schmunzeln-nicht übel nehmen-.
Bei mir war das ähnlich, und die Haare waren so fein und weich, wie bei einem Baby.

Lange habe ich nicht den Mut zu Farbe gehabt, weil ich nach der Transplantation plötzlich auf etliches allergisch reagiert habe, was vorher nie so war.
Nun denn, mit der Zeit wurden die Haare fester und dicker und nur noch "wellig", nicht gekräuselt.Allerdings habe ich sehr unter dem Kahlkopf gelitten und so war ich in jetzt fast 5 Jahren nur ein einziges Mal zum Schneiden! daher habe ich heute eine "Matte" von etwa 50 oder 60 cm langem Haar! Soll heissen: jeder hat seinen persönlichen Tick:)

Herzlichen Gruss, Sabine

Hallo Cecil.
Du machst mir Hoffnung. Dann ist ja noch nicht Hopfen und Malz verloren. Auch wenn es nicht eine richtige Nebenwirkung ist ist es für einen doch etwas störend. Habe nächste Woche einen Friseur Termin. Mal schauen was die retten können.
Schönen 3 Advent wünsche ich dir.
Holzer

Ja, ich.

Zum einen lässt das Sandimmun, evtl. noch kombiniert mit einem Kortikoid, das Haar ganz unnatürlich stark und an den ungünstigsten Stellen sprießen. Steht auch in den NW.

Zum anderen hatte ich, nachdem die Haare endlich wieder wuchsen, monatelang nicht etwa schöne Locken, sondern eine Art schrecklichen, unfrisierbaren Kräuselkrepp auf meinem Kopf.

Obwohl ich eigentlich froh war keine Glatze mehr zu haben, ließ ich mir die Haare ziemlich häufig schneiden. Dadurch wurden sie dann irgendwann wieder normal glatt. (Und durch schonendes Färben wurden sie auch weicher.) Das hat aber mindestens so ein Jahr gedauert. Eher noch ein halbes Jahr länger.

Hallo liebe Forum Leser.
Ich habe da mal eine Frage zu einem Problem was mich belastet oder besser gesagt was mich stört.
Gesundheitlich geht es mir eigentlich ganz gut und das Sandimun wird am Samstag abgesetzt. Und die Haare wachsen wie Unkraut. Und da liegt auch der Störfaktor. Ich habe alles voller Locken. Grauenhaft. Hatte ich vorher nicht.
Ändert sich das noch ? Oder wird das meine Erinnerung an dieses Jahr bleiben ? Versteht mich nicht falsch, ich bin unendlich Dankbar das ich weiter Leben darf und Haare sind da das kleinste Problem aber es interessiert mich bloß ob es so bleibt. Hat jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht?
Lieben Advendsgruß
Holzer

Hallo Yannik,

die Leberwerte AST ALT sind jeweils erhöht. Du bist erst 7 Monate nach SZT und hast eine GVHD. Bei mir waren die Werte zu dieser Zeit auch ähnlich erhöht. Zu dem Zeitpunkt war ich aber noch stationär. Die Werte waren auch noch bis ca 5 Monate nach der Entlassung, die 3 Monate später war, erhöht. Konkret habe ich mich noch nicht damit auseinandergesetzt, was das bedeuten könnte. Hatte aber die Diagnose einer Leber Gvhd. Das könnte es doch sein?

Das Tilidin könnte über die "orale Route" besser ins Blut gehen und damit wirksamer sein als das Hautpflaster, also kann es sein. Es wirkt auch eine Tacrolimus-Salbe nicht so stark auf den Organismus wie das orale Tacrolimus. Dh. alles was äußerlich appliziert wird und von außen eindringt, hat eine abgeschwächte Wirkung für den Gesamtorganismus; wirkt später etc.

Die Augentropfen, die du nennst, kenne ich beide; helfen nicht. Meine Augen sind ja entzündet, was sie ursprünglich nicht waren, es aber 2 1/2 Jahre nach SZT geworden sind. Gestern hatte ich schon Erfolg mit einer Kombination aus Tacrolimus-Salbe und 0,9 % Nacl, dazu die beiden Darmbakterienspender und Blocker Proemsan am Abend und Probasan am Morgen. Am Vorabend nichts mehr gegessen, und am Tag erst später die erste Mahlzeit gehabt. Da war die Situation bis zu diesem Essen optimal. Nach dem Essen ist das Brennen und Hitzen doch wieder langsam gekommen, doch war es insgesamt besser als an den Vortagen. Konsequent sein muss ich halt..

3 -4 l zu trinken sind sicher ok. Zuviel sollte ich nicht trinken, hat mir eine Notärztin letzten Sommer während des Hitzesyndroms gesagt (an einem Tag hatte ich 7 l getrunken) Ich habe dann mit Normhydral einen Elektrolytaufbau gemacht. Beutel in der Apotheke zu kaufen. Das mehrmals. In den letzten evergangenen Tagen hatte ich dieses Hitzesyndrom nicht, aber doch etwas Hitzen im Körper. Da war das Bedürfnis nach Salz sehr stark, was ich erst merkte, als ich mehr trank und auch mit Suppe anfing.

Ich würde auch nicht mit dem Tilidin aufhören; ich schätze es aber, etwas Zusätzliches in Reserve zu haben. Tacrolimus oral - Prograf in Österreich, ist eine systemische Immunsuppression, die statt einem Kortison oder abwechselnd mit Kortison gegeben werden kann (von einer solchen Abwechslungsmöglichkeit habe ich gelesen - entweder als gute Erfahrung, Tipp, oder einfach als Erzählung, wie es ein bestimmtes Krankenhaus in der Praxis macht.) Ich hatte ursprünglich Kortison und Cyclosporin/Neoral (ich glaube das ist dasselbe) , wurde nach 3 Monaten entlassen und hatte sofort eine Verschlecherung; mußte noch weitere 7 Monate stationäre sein. Da hat man mir kein Kortison (oder eine Zeitlang per Infusion, was ich nicht wußte) gegeben, sondern mich auf Prograf eingestellt, das stärker wirken soll als das Cyclosporin. Bei mir jedenfalls sicher, was ich auch an den Augentropfen sehe: Cyclosporin -Augentropfen bewirken bei mir gar nichts, und ich vertrage sie auch nicht; auch nicht auf liposomaler Basis. Prograf hat auch den Vorteil, gegen Infektionen mit Mikroorganismen zu wirken (obwohl es diese Erkrankungen,die subakut sein können, nicht direkt, sondern nur symptomatisch behandelt). Dh, es könnte bei dir besonders ansprechen.

Dass du es einen Tag lang ohne Tilidin aushältst, zeigt, dass es noch schlimmer sein könnte, was ich vom Neurotop retard 300 mg kenne, von dem ich vergangenes Jahr drei Tabletten täglich nehmen mußte,um keine Zuckungen uäm.zu haben. Wenn der Körper schon Schmerz schreit, wenn ich einmal mit der Morgentablette in Verzug bin, dann wird es mir eng mit dem Management.. Glücklicherweise sind die Symptome von Wellvone/Atovaquon weggegangen und brauche das Medikamet seit Juni nicht mehr.

Sofern bei dir schon ein Gewöhnungsfaktor beim Tilidin wirksam gewesen sein sollte, könntest du daran denken, dass es auch die Höhe der Dosis ausmacht, von der du plötzlich absetzt - und dann gleich die Symptome bekommst. Das gilt es zu berücksichtigen.

Aber ich verstehe dich voll,dass du deine Schmerzen weghaben möchtest. Denn - ich schätze - bei all den Nebenwirkungen und allfälligen Spätwirkungen - scheint mir der Streß, der durch Schmerzen im ganzen Körper ausgelöst wird - gefährlicher und folgenschwerer als die Einnahme eines schmerzstillenden Medikaments.

Eine Freundin hat 25 Jahre lang Morphium nehmen müssen, um ihre Schmerzen einigermaßen in Griff zu bekommen, und sie ist nicht an den Folgen dieses Medikaments gestorben.. Ich habe auch nicht wahrgenommen, dass sie psychisch dadurch geschädigt worden wäre.

Für starke Schmerzen gibt es Empfehlungen der WHO für geeignete Kombinationen von verschiedenen Schmerzmitteln, und Opiate werden idR nicht gleich als erste, und nicht alleine eingesetzt.. Hast du schon davon gehört? Mich wundert nämlich, dass du nur eines hast, und zwar gleich ein Opioid, und nichts dazu.. (Oder habe ich etwas überlesen?)

Sicher aber werden deine ÄrztInnen ihre Gründe haben, warum sie dich auf eben diesem Immunsuppressionsschema lassen. Evtl. haben sie aber noch nicht auf eine Abwechselungs-Regelung Kortison - Tacrolimus gedacht?

Betreffend familiärer AML mit CEBPA - Mutation ist zu lesen, dass sie entweder eine angeborene/genetische/germline Mutation ist oder eine sporadische Mutation, aber auch bestehend in einer Genveränderung. Die Penetranz ist laut Genereview in der Regel sehr gut, sodass du ziemlich sicher sein kannst, dass du keine familiäre CEBPA hast, wenn keiner deiner Familienangehörigen an AML erkrankt ist/war. Die sporadischen Genmutationen auf CEBPA sind nach einem Bericht nur ein Neuntel so häufig wie die familiären. Aber meistens handelt es sich um "organische" Mutationen (oder soll es sich handeln), dh. diese Mutationen treten auf, sind aber nicht genetisch mit-verursacht.

Der Unterschied, den ich dem GeneReview entnommen habe, liegt zB darin, dass bei einem Wiederauftreten der AML bei den PatientInnen mit somatischen Mutationen andere CEBPA -Varianten auftauchen, - im Gegensatz zu den PatientInnen, die genetische CEBPA -Veränderungen aufweisen. Letztere zeigen auch bei neuerlichen AML-Erkrankungen immer die selbst CEBPA -Variante/n.

Soweit ich von meiner Beschäftigung mit anderen Erbkrankheiten - Ataxien samt Forum "Living with Ataxia" im letzten Jahr noch weiß, sind sporadisch aufgetretene Genveränderungen auf CEBPA genauso erblich wie die familiären. Das heißt, sie sind autosomal dominant vererblich. Wenn du eine oder zwei solcher Mutationen haben solltest, dann kannst du sie auf deine Kinder vererben. Im Gegensatz zur somatischen CEBPA.

Bezüglich Mundmanagement: Bei mir ist es für einige Organe so, dass ich kombiniere, um die Wirkung zu erhöhen und Toxizität einzusparen. Für den Mund hätte ich noch Amphotericin B und Salbeitee zum Gurgeln.Zur Not jedenfalls auch Tacrolimus, was ich aber kaum verwende - höchstens um die Lippen herum, innen. Schmerzmittel hatte ich in den stationären Monaten auch immer wieder, oral, iv, subcutan oder auf die (Mund-) Schleimhaut, doch hat sich diese Schärfe mit der Zeit gegeben und ich brauche sie nicht mehr.

Schöne Grüße auch!

Akita

Literatur:

Blood. 2013 Aug 29;122(9):1576-82. doi: 10.1182/blood-2013-05-503847. Epub 2013 Jul 17.

The value of allogeneic and autologous hematopoietic stem cell transplantation in prognostically favorable acute myeloid leukemia with double mutant CEBPA.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23863898

---
Ther Adv Hematol. 2013 Aug;4(4):254-69. doi: 10.1177/2040620713487399.

Recognizing familial myeloid leukemia in adults.
Nickels EM, Soodalter J, Churpek JE, Godley LA.
Source

Section of Hematology/Oncology, Department of Medicine, University of Chicago, Chicago, IL, USA.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23926458
(Kostenloser Volltext)

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Über das Protein:

CEBPA CCAAT/enhancer binding protein (C/EBP), alpha [ Homo sapiens (human) ]
Gene ID: 1050, updated on 24-Nov-2013
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/gene/1050

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GeneReviews TM

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK47457/
Familial Acute Myeloid Leukemia (AML) with Mutated CEBPA
Synonym: CEBPA-Dependent Familial Acute Myeloid Leukemia

Roger D Klein, MD, JD and Guido Marcucci, MD.
Author Information

Zitat daraus:
"Note: Most individuals with a germline CEBPA mutation appear to have a positive family history of AML. "

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Akita hat geschrieben: Du kannst die Leberwerte hier posten, wenn du willst, oder schreibst mir gerne eine Privatnachricht, und ich schaue dann nach. Ic habe nämlich das Kapitel über AST ALT in Kopie zuhause..

Also
ALAT: 283 U/l. Und die Norm wäre <50 U/l
ASAT: 158 U/l. Und die Norm wäre 5 - 35 U/l

Akita hat geschrieben: Solche Naseweisheiten von mir werden dir nicht viel weiterhelfen.. Wenn ich es richtig verstanden habe, bist du derzeit mangels Pflasterwirksamkeit auf eine orale Einnahme angewiesen.. Richtig?

Richtig, das Pflaster wirkt schon, aber weitaus weniger als die Tilidin Tropfen und das kann ja eigentlich nicht sein.

Akita hat geschrieben: Die EDO.... Augentropfen könnten mir vielleicht auch helfen. Ich verwende derzeit eigentlich nur 0,9 % Nacl. Kochsalzlösung, die ich in Fläschchen für eine Woche abfülle und dann eintropfe. Damit schwemme ich die Zytoxine aus den Augen (glaube einmal herausgefunden zu haben, dass sich solche dort befinden). Was mir noch hilft: Viel trinken! Vor allem bis zu Mittag mindestens einen Liter an Wasser, Tees, - auch Suppe/Bouillon. Es scheint bei mir besser zu gehen mit Elektrolyten drin. Bei meinem Hitzesyndrom letzten Sommer waren die Elektrolyte unabdingbar - und ein Zuviel Trinken auch nicht gut).

Du wirst ja schon wissen, oder du wirst sehen, wie gut dir eine Suppe tut.

Mir persönlich helfen diese EDO Tropfen sehr aber ich habe auch "nur" trockene Augen(Sicca Grad II), denn einen Wirkstoff haben diese Tropfen nicht sie sollen nur das Auge befeuchten. Ich habe auch noch zwei andere Flüssigkeiten die auch gut helfen jetzt speziell für die Augen, das wären: Oculotect und Tears again. Ob diese mittel jetzt auch bei dir helfen weiß ich nicht, aber probieren geht ja bekanntlich über studieren.

Trinken tue ich am Tag so etwa 3-4 Liter Mineralwasser, das sollte genügen

Akita hat geschrieben: Mich würde auch interessieren, ob bei dir eine familiäre AML mit CEBPA festgestellt wurde, oder auch, ob bei dir diese Mutation überhaupt schon genetisch ausgetestet worden ist. In einem der Artikel, die in dem bezughabenden Link, den uns Cecil gepostet hat, im Anhang aufgelistet sind, wird ein Unterschied gemacht zwischen einer familiären AML mit CEBPA oder einem sporadischen Auftreten - also ohne dass festgestellt wurde, dass mindestens ein weiteres Familienmitglied auch AML oder MDS hat/te. ???

In meiner Familie ist nichts davon bekannt, aber das hat auch bis heute keiner testen lassen. Eine Leukämie ist in der Familie aber noch nie aufgetreten.

Akita hat geschrieben: Für die Mundschleimhaut - könnte eine Tacrolimus-Salbe helfen. Ich habe eine 0,1% ige, die ich auch für die Augen verwenden kann. Schon probiert?
Es ist aber, wie beim Kortison und bei Opiaten, auf die Dauer nicht das Gesündeste.. Aber manches muss man halt in Kauf nehmen...

Ein nett gemeinter Tipp aber solange das Tilidin wirkt werde ich nichts anderes mehr ausprobieren, denn sobald ich einen Tag keine Schmerzmittel nehme werden die Schmerzen im Mund unerträglich, ist mir auch eigentlich relativ egal wie ungesund diese Schmerzmittel sind.

Alles gute -Yannick

Hallo Yannik,
noch was: Für den Mund habe ich eine Glandomed Mundspülung. Das sind 500ml Flaschen,und man sollte ein paar Mal täglich eine Meßkappe voll mindestens 30 Sekunden im Mund haben und auch gurgeln.

Dieses Mittel hat sich nach Studien bewährt bei ChemotherapiepatientInnen (die nach SZT mit MundGVHD dürften vergleichbar sein. Die Entzündung im Mund geht etwas zurück. Das ist nicht sehr viel, aber doch auch etwas, Die positiven Ergebnisse stellen sich - lt.Studien - erst nach einer gewissen Zeit der konsequenten Anwendung ein. Was eine gewisse Hürde darstellt. Ich bin da auch nicht konsequent genug mit der Konsequenz, dass es mir immer wieder unnötig im Mund brennt, was nicht sein müßte wahrscheinlich, wenn ich das Glandomed wirklich nach den Mahlzeiten immer nehmen würde..Da muss dann Tacrolimus als Notbremse einspringen, wenn die Schleimhaut aufzuplatzen beginnt. Aber es läßt sich schon leben. Immer gut ist auch Salbeitee.

Du bemerkst die Wechselhaftigkeit deiner Beschwerden. Ich kenne das auch. ME ist es daran gelegen, dass hier Mikroorganismen - in einem ungesunden Verhältnis zueinander stehend- auf alles Mögliche reagieren, was du tust. Ob du nun fastest und nichts ißt; oder ob du spätnachts etwas essen solltest. Ob du mehr oder weniger getrunken hast. - Bei mir macht es einen Unterschied und ich denke, vielleicht auch bei dir.

Die Schleimhäute des Verdauungssystems, - der Darm, sind ganz wichtig.
Preisgünstige Notlösung zur Beruhigung des Systems sind für mich Kreuzkümmel/Curcuma und Schwarzkümmel - längere Zeit gekocht, oder - bei Schwarzkümmel - als Kaltansatz genommen und nach einigen Stunden aufgekocht und eine Zeitlang -mindestens 10 min gekocht, dann abgeseiht.

Aber eigentlich derzeit nur, wenn ich als Grundlage Probasan habe, -als Ergänzung dazu. Fencheltee hat mir auch gutgetan.

Für die Speiseröhre, die derzeit auch wieder zu empfindlich ist hätte ich Sucralfat Suspension;sollte ich wieder nehmen.

Sonst: Einen mikrobiologischen Stuhlbefund einholen, dann schützende Nahrungsergänzungen mit gesunden Darmbakterien, die auch die Bildung der toxischen Bakterien hemmen. Nicht jedes Mittel eignet sich!!

Mir hat geholfen und rettet mich auch derzeit weiter,solange bis hoffentlich meine Darmhäute wieder in Ordnung gekommen sind : Produkte der Firma Tisso . Am besten von eine/r HeilprakterIn oder Diätologin erklärt, da es verschiedene Produkte mit etwas unterschiedlicher Zusammensetzung gibt,die individuell eingestellt werden sollten.
Ich nehme zB - nach einer einschlägigen Konsultation (die ich mir aber nicht weiter leisten konnte) Probasan morgens und Proemsan abends. Bestellbar per Internet (Schlagwortsuche: Tisso). Diese Produkte heilen nicht im eigentlichen Sinn, aber retten und fördern - nach meiner Erfahrung der letzten Monate, vor allem dann, wenn andere Methoden nichts mehr helfen oder nicht angewendet werden können.

Aber das ist eigentlich ein weites Fachgebiet, von dem ich nichts verstehe.

Ich habe vor ein paar Tagen meinen mikrobiologischen Stuhlbefund vom Labor Dr.Richter aus Berlin bekommen (Sondertarif Ausland: Euro 65,00, Deutschland: Auf Kasse), und werde ihn, sobald ich das technisch schaffe, einscannen und an einer deutsche Selbsthilfegruppe für Pilzerkrankungen schicken.Die werden mich dann beraten. Diät ist nötig.

Aber du bist vielleicht gar nicht in der Situation sowas (schon)zu benötigen.
Immerhin habe ich jetzt schon 5 1/2 Jahre nach der SZT auf dem Buckel, und da kann noch einiges passieren..

Liebe Grüße, alles Gute,

Akita

Hallo Yannik

in meinen Augen mußt du schon ein schwerer Fall sein,- wenn die Ärztinnen sogar auf Forums-Beiträge einzugehen bereit sind.

Na, - wie dem auch immer sei: Ich finde es sehr schwierig, zu deinen Beiträgen etwas Sinnvolles zu schreiben, wenn ich die Grundinformationen, die ich auch für mich persönlich angelegt habe (Befundsammlung, Sammlung von passenden Reviews und Fallberichten), nicht habe.

Dazu gehört auch die Erklärung der von dir verwendeten Abkürzungen bzw. die im Befund stehen. Bin nicht ganz zufrieden mit dem, was Cecil erklärt hat.

CR heißt :Komplette Remission. Soweit gut. Also kein Rezidiv.
Aus dem Weiteren werde ich nicht klug (muss aber nicht alles sein).

Wenn das Pflaster nicht wirkt, könnte das an einer Leberschädigung liegen, die bewirkt, dass die Wirksubstanz des Pflasters im Körper nicht richtig aufbereitet werden kann, sodass keine Wirkung entfaltet wird.

Imho ergeben sich auch aus dem Verhältnis, in dem die Leberwerte ASAT und ALAT zueinander stehen. (= sogenannte Enzymdiagnostik, aus dem Lehrbuch "Labor und Diagnose"), Hinweise auf die Art deiner Leberschädigung - das zusammen mit dem Verlauf, wie er sich in deinen Befunden ausdrückt.

Solche Naseweisheiten von mir werden dir nicht viel weiterhelfen.. Wenn ich es richtig verstanden habe, bist du derzeit mangels Pflasterwirksamkeit auf eine orale Einnahme angewiesen.. Richtig?

Du kannst die Leberwerte hier posten, wenn du willst, oder schreibst mir gerne eine Privatnachricht, und ich schaue dann nach. Ic habe nämlich das Kapitel über AST ALT in Kopie zuhause..

Die EDO.... Augentropfen könnten mir vielleicht auch helfen. Ich verwende derzeit eigentlich nur 0,9 % Nacl. Kochsalzlösung, die ich in Fläschchen für eine Woche abfülle und dann eintropfe. Damit schwemme ich die Zytoxine aus den Augen (glaube einmal herausgefunden zu haben, dass sich solche dort befinden). Was mir noch hilft: Viel trinken! Vor allem bis zu Mittag mindestens einen Liter an Wasser, Tees, - auch Suppe/Bouillon. Es scheint bei mir besser zu gehen mit Elektrolyten drin. Bei meinem Hitzesyndrom letzten Sommer waren die Elektrolyte unabdingbar - und ein Zuviel Trinken auch nicht gut).

Du wirst ja schon wissen, oder du wirst sehen, wie gut dir eine Suppe tut.

Wirklich glücklich bin ich insgesamt mit meinen Augen nicht - sollte doch wieder mit Tacrolimus anfangen. Es ist irgendwie unbefriedigend, nicht noch tiefer in die Ursachen dieser Beschwerden eindringen zu können wissensmäßig und sie dann kurativ behandeln zu können.

Denn die Immunsuppressiva und Schmerzmittel sind ja nur symptomatisch.

Leider habe ich irgendwie (aus Zeitgründen und wegen meiner Augen) - nicht so leicht die Möglichkeit, deine gesamte Geschichte zu erforschen.

Mich würde auch interessieren, ob bei dir eine familiäre AML mit CEBPA festgestellt wurde, oder auch, ob bei dir diese Mutation überhaupt schon genetisch ausgetestet worden ist. In einem der Artikel, die in dem bezughabenden Link, den uns Cecil gepostet hat, im Anhang aufgelistet sind, wird ein Unterschied gemacht zwischen einer familiären AML mit CEBPA oder einem sporadischen Auftreten - also ohne dass festgestellt wurde, dass mindestens ein weiteres Familienmitglied auch AML oder MDS hat/te. ???

Für die Mundschleimhaut - könnte eine Tacrolimus-Salbe helfen. Ich habe eine 0,1% ige, die ich auch für die Augen verwenden kann. Schon probiert?
Es ist aber, wie beim Kortison und bei Opiaten, auf die Dauer nicht das Gesündeste.. Aber manches muss man halt in Kauf nehmen...

Liebe Grüße einmal!

Akita

Yannick hat geschrieben: .....die letzte Punktion war an Tag +200. Hier das Ergebnis für Profis:

Remission: KM 11/13: CR, CEBPA steht aus
Chimärismus: 11/13: KM 100%

Laienhaft würde ich auch meinen, es sieht gut aus. Chimärismus 100 % sollte so bleiben, CR heißt komplette Remission (speziell bei AML siehe hier: http://www.uptodate.com/contents/remiss ... al-disease). Zu dem Protein CEBPA habe ich hier http://en.wikipedia.org/wiki/CEBPA was gefunden; spielt wohl speziell bei Deinem Subtyp eine Rolle.

Hallo,
wollte mich auch nochmal zu Wort melden, um anderen Mut zu machen.
Ich bin bei Tag +213 angelangt und die letzte Punktion war an Tag +200. Hier das Ergebnis für Profis:

Remission: KM 11/13: CR, CEBPA steht aus
Chimärismus: 11/13: KM 100%

Ich verstehe das nicht so richtig aber mir wurde von den Ärzten gesagt, das es gut aussieht.
Im Moment geht's mir eigentlich super, bis auf die Schmerzen im Mund und Rachen und den trockenen Augen. Für die Schmerzen im Mund und Rachen habe ich zwischenzeitlich auf Tilidin umgestellt und gestern mal ein Fetanyl Pflaster ausprobiert, das Pflaster aber heute wieder entfernt weil das irgendwie keine Wirkung hatte. Übermorgen stelle ich wieder auf Tilidin um und bei den trockenen Augen helfen die Artelac EDO Augentropfen sehr gut.

@Cecil: Habe den Ärzten dass mit dem Sandimmun erzählt, die sagten das könnte man tun aber die wollen was anderen ausprobieren dann bekam ich AQUA+Fortecortin zum spülen.

Wünsche allen alles gute. -Yannick

Danke für die flotte Antwort Cecil.
Wenn das Sandimun raus ist soll ich mich mal vom Sozialdienst im KKH beraten lassen, sagt mein Arzt.
Habe mich wohl zu früh so gut gefühlt. Habe wohl wieder eine leichte Magen GvHD. Mal schauen wie es morgen aussieht. Ist ja komisch, von Tag zu Tag kann es sich ändern. Hätte ich nicht gedacht.
LG und schönen Abend
Holzer

Hallo, Holzer,

was heißt "verirrt"? Ist das fishing for compliments oder so?
Freue mich zu lesen, dass es Dir gut geht.

Das Anliegen mit der Reha haben viele, und nur selten klappt es. Siehe zB hier:
http://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=47

Musste Dich durchwurschteln. Ich würde sagen, am ehesten klappt es noch, wenn das Kind schwer krank war.
Eine weitere Möglichkeit wäre, Deine Kur mit Eurem Urlaub zu verbinden; sprich: Die Restfamilie zahlt. Das bieten einige Kurkliniken zumindest für die Begleitperson an. Und Eure Kids dürften ja fast noch nichts kosten.

Hallo an alle die sich hier her verirrt haben.
Mir geht es soweit gut. Sandimun wurde runtergefahren auf 50mg morgens und abends. Kann meine halbe Stunde Krafttraining am Tag machen und angefangen zu laufen bin ich auch wieder. Bin aber wohl noch etwas zittrig.Aber sonst .....toi toi toi.
Kennt sich jemand mit Reha aus? Wo gibt es eine gute Klinik für AML Patienten? Gibt es Familien Reha ?

LG
Holzer

Hallo, Yannick,

es wär vielleicht wirklich mal nicht schlecht, wenn Du Micha67 eine Frage-PN schickst. Dem bereitet man nämlich schon so eine Sandimmun-Lösung zum Nur-Gurgeln und wieder Ausspucken zu.

Nicht, dass Du uns am Ende noch abhängig wirst!

Hallo,
Tag +194 und im grunde geht's mir top, ich muss zwar Prograf und Prednisolon einnehmen habe dadurch aber kene Einschränkungen. Das einzigste was Probleme macht ist mein Mund und mein Rachen, lässt sich aber mit Tramadol gut in den Griff bekommen und durch das Kortison habe ich wieder gut zugenommen.

@Holzer: Freut mich das es bei dir im Moment auch super läuft, immer weiter so.