Leukämie-Online Forum

hallo ihr beiden,

wollte euch mal kurz meinen krankheisverlauf der AML schildern, vielleicht ist etwas brauchbares für euch dabei:

ich wurde anfang nov'10 mit 41 jahren in die uniklinik mannheim eingeliefert,wo die AML dann auch festgestellt wurde.
aufgrund des fortgeschrittenen zustands der leukämie mußte ich sofort an die chemo, nach zwei tagen wurde ich wegen einer sepsis und schlechten allgemeinzustandes bewußtlos und ich wurde für eine knappe woche ins künstliche koma gelegt.
nach dieser zeit wurden ziemlich zügig zwei chemo blöcke durchgezogen, die ich relativ gut ohne größere nebenwirkungen überstanden habe. während dieser zeit wurde mir schon offenbart, dass bei mir eine SZT durchgeführt werden soll. glücklicherweise stand mein bruder als spender bereit.

am 28.12 wurde ich dann unter ambulanter kontrolle in heimaturlaub geschickt um mich für die anstehende transplantation vorzubereiten, geistig und moralisch. in dieser zeit hab ich mich sehr gut erholt und hab mich top motiviert für das was kommen sollte.

am 31.01.11 war es dann soweit ich ging wieder in die klinik und es wurde mit der konditinierung begonnen, von da ab gab es kein zurück. ich wurde 6x ganzkörper bestrahlt (jeweils morgen und nachmittags),dann folgte an zwei tagen jeweils ca. 2,5 std eine radikalchemo. da hatte ich leicht mit übelkeit zu kämpfen, aber die medikamente die vorbeugen sollen erfüllten gut ihre wirkung.

der 8.feb tag der SZT, am frühen abend gegen 18:30 bekam ich meine neuen zellen! dies ist eigentlich ein ziemlich unspektakulärer vorgang der einer transfusion gleich ist, nur dass man über monitor für einige stunden unter erhöhter überwachung steht.

die ersten tage danach ging es mir gut und ich hatte keinerlei nebenerscheinungen. nach etwa vier tagen stellte sich bei mir eine mucositis 4.grades ein und es war für ca.2,5 wochen schmerzmittel und künstliche ernährung angesagt. ist aber nicht zur beunruhigung, mucositis bekommen ca. 80% der bestrahlten und chemo behandelten.ist zwar unangenehm aber man überstehts.
nach dieser phase musste ich noch einige tage mit schwerer übelkeit überstehen um mich wieder an die eigene nahrungsaufnahme zu gewöhnen.
ich bekam auch energiedrinks falls nötig, die hab ich meistens dem normalen essen vorgezogen. vom blutbild her hat sich alles gut entwickelt und die neuen zellen haben ihre arbeit aufgenommen.

am 09.03 nach fünf wochen und zwei tagen war es dann soweit und ich durfte nach hause.
seitdem werde ich mit routineuntersuchungen momentan im 14 tage rythmus überwacht.

was die gvhd angeht wird man medikamentös so eingestellt um die nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten, hatte außer leichter haut rötung und einem gelbschimmer in den augen keinerlei beschwerden.dafür gabs kortison. außerdem hab ich ein paar typische sandimmun nebenwirkungen wie erhöhter blutdruck, frösteln usw.
nach meiner entlassung kann ich mich bernd nur anschließen, ich war ziemlich platt, obwohl ich täglich krankengymnastik hatte und auf dem trimmrad fuhr. man erholt sich aber recht schnell!

das war jetzt relativ lang aber ich wollte euch mal mitteilen wie die sache laufen kann, man muss nicht immer das schlimmste denken. ich denke ich hatte bis jetzt einen guten heilungsverlauf und wünsche all denen selbiges bevor steht das gleiche.
bei euch beiden seh ich das ähnlich, ihr seit jung und aktiv was unheimlich gute vorraussetzungen für die SZT sind.
was die gvhd angeht gibt es kein patentrezept, jeder reagiert anders.
als tip kann ich euch empfehlen geht ohne angst aber mit gewissem respekt an die sache ran und schaut immer nach vorne mit dem ziel euer leben wieder wie vorher führen zu können.

in diesem sinne alles gute Linaa und waterman ihr schafft das!!

gruß
blacky

Hi ihr beiden,

ich bin 41 Jahre, hab seit 4 Jahren CML und leider steht nun nach Medikamentenversagen die SZT an.

Wir schaffen das Linaa.

Danke Bernd für Deine Infos.

lg waterman

Hi Lina,
ihr werdet es auch schaffen, da bin ich mir ganz sicher. Wichtig ist den Kampf und den Gegner anzunehmen!

Also bei mir ging alles rasend schnell. Die ED war am 08.03.2006 darauf folgten 2 Chemos und dann sofort die Konditionierung. Die SZT fand bereits am 09.05.2006 statt. Am 29.05.2006 wurde ich aus der Klinik entlassen und war seither nur noch zu Routineuntersuchungen wieder drin. Insgesamt also rund 14 Wochen Hardcore aber auch proffesionelle Behandlung!

Zu deiner Frage nach der Fitness: Ich konnte als ich zuhause war grade mal 100 m gehen und war danach völlig fertig. Die Kraft kam aber auch sehr schnell wieder zurück, so bin ich beispielsweise Ende August schon wieder Mountainbike gefahren und das nicht in der Ebene. Ach übrigens bin ich jetzt 45 Jahre alt, d.h. ich war bei meiner SZT gerade 40 geworden.

Liebe Grüße und haltet durch
Bernd

wir müssen es schaffen waterman, will auf jeden fall dauerhaft gesund werden und das ganze nicht nochmal durchmachen müssen .........
ich bin 25, du?

Hallo Bernd,
danke für deine infos zur GVHD. hätte da noch ein paar fragen: wie lang warst du im krankenhaus als die stammzellentransplantation und vorherige konditionierung erfolgte? warst du danach einigermaßen fit oder eher erschöpft? wie lange muss mann dann noch daheim bleiben bevor man wieder arbeiten kann? geht die chronische GVHD irgendwann wieder weck oder muss man damit leben?

lg lina

Hallo zusammen,
meine SZT ist jetzt ziemlich genau 5 Jahre her und genauso lange habe ich eine chronische GVHD. Bei mir ist die ganze Sache allerdings gut tollerierbar und beeinträchtigt mich in keinster Weise. Es ist laut Aussage meiner Ärzte so, dass eine chronische GVHD in der Regel besser zu kontrollieren ist als eine akute.

Alle die die SZT noch vor sich haben wünsche ich viel Kraft, denkt daran es ist zu schaffen! Nehmt mein Motto von damals mit auf den Weg: Augen auf und durch!

LG
Bernd

Hallo Linaa,

lt. Klinik dauert die Suche zwischen 6-8Wochen. Bei mir sind jetzt 6Wochen vergangen und ich hab noch nix gehört.
Ist dann in meinen Fall ein Spender gefunden , werden noch Untersuchungen durchgeführt, was in etwa 4 Wochen dauert? So viel mein Info-Stand.
Also ich warte noch......bin in Muc -Grosshadern.

Ich hab auch Angst vor der GVHD, allerdings ist die ja auch gewünscht, nur keine chronische.

Wir schaffen das schon linaa.
Wie alt bist Du ?

lg waterman

Hallo waterman,
ich bin in Innsbruck auf der Klinik...
Hab jetz noch 2 chemos vor mir, die werden dann Mitte August abgeschlossen sein, leider weiß ich noch nicht ob es einen passenden Fremdspender gibt...
Wie lang hat die Spendersuche bei dir gedauert?Wie viel Zeit liegt dann noch dazwischen wenn Sie einen gefunden haben, bis du die Transplantation erhältst?

Natürlich werde ich mich ab und an melden Tiebli ud bescheid geben wies läuft, hoff mal alles klappt wie bisher nach plan.. vor einer möglichen GVHD, hab ich aber schon ziehmlich angst....

LG an alle

Für diejenigen, die eine SZT erhalten, wird die GvHD von Bedeutung sein. Ansonsten wohl nicht, ohne SZT - keine GvHD

Dir Weishaupt wünsche ich gute Besserung, du scheinst echt kein leichtes Los zu haben!

Liebe Grüße
Tiebli

Aber wenn ich das System richtig begriffen habe, dann ist erst die GvHD im Anschluss der SZT der Garant für das Ender der Leukämie....

...und so eine GvHD ist ganz schön tückisch...

Hallo Linaa, hallo waterman,

ich drück euch die Daumen, dass alles glatt läuft. Die Ärzte werden ja wissen was sie tun Würde mich aber freuen ab und an zu hören wie der Stand der Dinge ist.

Liebe Grüße
Tiebli

Hallo Linaa,

ich habe CML seit 07/2007. Nachdem ich bereits beim 3.ten Medikament angelangt bin und bisher keines den erwünschten Erfolg gebracht hat, werde ich wohl auch eine SZT machen müssen.
Ein Spender wird bereits gesucht, sollte wohl langsam gefunden sein, da ich angeblich ein weit verbreitetes Muster hab.
Vermutlich geht es bei mir Ende Juli/Anfang August los, ausser meine Knochenmarkpunktion morgen bringt nochmal ein super Ergebnis.

Ich hab auch eine Scheissangst davor. Aber mir ist klar geworden, das ich (oder wir) uns an die positiven Beispiele aufrichten müssen. Sonst haben wir keine Chance. Und mein Arzt sagt schon seit Monaten zu mir, ich muss körperlich fit sein. Seit dem mache ich viel Sport. Schwimmen, Fitness, Spinracing im Studio, skaten, egal hauptsache Sport.
Ich geh in München -Grosshadern in die Klinik und Du ?

LG und viel Erfolg
waterman

Danke für deine Antwort Tiebli. Werd wohl der Empfehlung der Ärzte folgen und mich transplantieren lassen, falls es einen passenden Fremdspender gibt.

Hoff auch dass ich wieder heile werd, hab noch so viel vor....

glg Lina

Hi Linaa,

also bei ihr waren damals ja erst 3 Chemoblöcke angedacht, aber da das Knochenmark noch Auffälligkeiten aufwies, haben die Ärzte sich für einen 4. Block entschieden. Die wollten auf Nummer sicher gehen. Theoretisch hätten sie ihr auch gleich ne SZT verpassen können, aber das soll einer der letzten Auswege sein je nach Verlauf und Situation.

Eine Erhaltungstherapie ist laut ihrem Behandlungsprotokoll nicht geplant gewesen. Also hat sie innerhalb von 6 Monaten wirklich nur die 4 Chemoblöcke gemacht und fertig.

Es ist eben schwierig zu sagen, ob nun eine SZT besser ist oder nicht. Wer ohne SZT "krebsfrei" bleibt, um so besser.
Mir ist aber mal zu Ohren gekommen, wenn halt ein Rückfall kommt, es passieren kann mit Pech (selten), dass sich eine Mutation entwickelt und das Ganze schwieriger zu behandeln ist (Resistenzen) und die Heilungschancen dann mit SZT geringer sind. Für mich leuchtet das ein, dass Ärzte deswegen schneller zur SZT greifen. Es greift ja ohnehin die Gesundheit an und je mehr Chemo umso mehr Schaden trägt man auch davon.

Bei wurde auch eine SZT diskutiert und dann doch nicht gemacht. Warum weiß ich nicht, vielleicht war es einfach nicht notwendig.

Ich drücke dir alle Daumen, dass du heile wirst.

LG
Tiebli

danke für eure Rückantworten. Ich weiß man kann nur wenig vorrausplanen bei dieser Sache, aber trotzdem ist es mal gut zu wissen wie es anderen erging und darüber nachzudenken ob eines szt wirklich notwendig ist, aber ich fürchte dass kann man im vorhinein leider nie wissen. Die Zeit im Krankenhaus ist einfach lang und macht einen nachdenklich wie das restliche Leben wohl weitergeht...

Heike ich wünsche dir und deinem mann alles gute und dass er die leukämie dann endlich besiegt hat. "Gast "dir wünsche ich das gleiche für deine ma!!

Ich hätte noch eine Frage an dich Tiebli: Hatte deine Freundin welche ebenfas am gleichen Leukämietyp wie ich erkrank ist, auch eine Erhaltungstherapie?


Liebe Grüße Lina

meine ma ist letztes jahr an aml m1 erkrankt, hatte 5 chemozyklen und war dann ca 3 monate in remission. der arzt meinte von anfang an eine szt sei nicht notwendig.
nun war sie im mai diesen jahres zur kontrolle im krankenhaus und da stellte sich raus, das sie einen rückfall hatte, sie hat nichts gemerkt bis dahin. nun hilft nur noch eine szt meinte der arzt. sie musste dann am nächsten tag sofort wieder ins krankenhaus und es wurde mit einer 5-tägigen chemo begonnen.
ein stammzellspender (fremdspender) wurde schon sicherheitshalber im oktober gesucht und es wurden auch 2 passende gefunden. nun wurde sie am 9.6 in dresden transplantiert. ihr geht es ganz gut, hat kaum nebenwirkungen, kein haarausfall nix. die ärzte sind zufrieden mit ihr und ich hoffe, es bleibt so.
ist eine scheiß krankheit!
dir alles gute linaa