Leukämie-Online Forum

Hallo Daggi,

danke für deine Infos. So wie es aussieht hattest du selbige Erhaltungstherapie. Dass es dir gut geht, hört sich super an. Finde es gut, dass du auch normal lebst und den Schritt ins Berufsleben wieder gemacht hast. Alleinerziehend ist sicher auch kein Zuckerschlecken, aber du scheinst das im Griff zu haben. Davor zieh ich immer den Hut. Meine jüngere Schwester ist während meiner Konsolidierung schwanger geworden und hat jetzt einen einjährigen Sohn auf den ich manchmal mit aufgepasst und ich war hinterher so was von abgenervt und kaputt. Aber der ist so süß, da kann man einfach nicht anders als den abzuknutschen. Manchmal frage ich mich, ob ich Kindern jemals gewachsen sein werde nach der Krankheit. Ich hoffe meine Strapazierfähigkeit baut sich wieder auf, denn im Juni 2011 möchte ich wieder bei meinem alten Arbeitgeber einsteigen. Als junger Mensch brauch ich das. Aber während der Erhaltungstherapie spielt sich noch nichts ab.
Warst du die komplette Therapie zu Hause?
Ich hatte überlegt mich weiterzubilden, aber bin dann zum Entschluss gekommen, dass ich das gar nicht bis zum Ende durchhalten könnte.
Hattest du denn mit dem ATRA-Syndrom zu kämpfen?
Nach jedem Block bin ich mir selber fremd, als wär ich nicht mehr ganz richtig im Kopf. Mittlerweile graut es mir vor jedem Block an irgendetwas abzunippeln. Hatte mich ja schon hier drüber ausgelassen

@Sebastian
Ich hoffe dir geht es gut und läuft alles nach plan?

Grüße
Mandy

Hallo Mandy, Sebastian......

nach längerer Zeit schaue ich heute wieder in das Forum. Ich habe meine AML M3 Diagnose im September 2005 bekommen.
Die letzten Medikamente habe ich im Oktober 2008 eingenommen. Purinethol und MTX und Vesanoid. Das war meine Erhaltungstherapie.
Ja, es liegen jetzt zwei Jahre schon dazwischen. Und was soll ich sagen. Es geht mir gut.
Es war ein langer, schwieriger Weg. Psychisch und auch pysisch. Ich bin jetzt 44 Jahre alt und alleinerziehende Mama von drei Töchtern. Gelernte Arzthelferin und ich habe sogar noch mal den Mut gefasst wieder ins Berufsleben nach sehr vielen Jahren zu starten. Im Moment mache ich ne Qualifikation zur Seniorenassistentin.
Von der Therapie habe ich keinerlei gesundheitliche Einschränkungen. Zur Routinekontrolle war ich bis jetzt noch immer vierteljährlich bei meinem Onkologen. Jetzt im Dezember ist die nächste. Die KMP brauche ich nicht mehr über mich ergehen lassen. (es hat auch gereicht, )
Nur wenn noch mal ein Blutbild auffällig ist, dann wird natürlich sofort eine gemacht. Ab der nächsten Untersuchung muss ich nur noch einmal im Jahr zum Onkologen. Wenn ich die bedenke wie alles mal war, so wöchentlich hin in der Erhaltung oder die Zeit im Krankenhaus. Geht es mir echt gut.
Ich bin so unendlich dankbar. Und meine Kinder erst Recht.
Aber auch vergesse ich nie die Zeit wo es mir nicht so gut ging. In Gedanken bin ich immer hier in diesem Forum.
Ihr seid noch so jung und ich wünsche Euch das Allerbeste. Durchhaltevermögen. Wie ihr lesen könnt, kann ich Euch positive Dinge schreiben. Ich hoffe das es so auch bleibt. Eine gewisse Restangst, Gedanken bleiben immer. Aber ich versuche schon so optimistisch zu bleiben. Schon immer. Es ist nicht immer einfach, aber man kann es schaffen.
Wenn ihr Fragen habt, schießt einfach los. Ich lese und schreibe weiterhin hier und bin auch dankbar ,das es dieses Forum gibt. Es hat mir schon oft so in den letzten Jahren geholfen.

lg Daggi

Hi Sebastian,

deine Vorboten waren ja sehr auffällig. Aber was will man Anfang 20 auch sagen, wenn es einem „noch gut“ geht und man mal einen größeren Bluterguss hat! Einen Monat vor meiner Diagnose war das einzig Konkrete mal ein schmerzender Lymphknoten, der mit einem Antibiotikum behandelt wurde ohne Blutbild-Kontrolle…da hätte man es schon sehen können. Man denkt ja nicht gleich an so was.
Ich war schon eine Weile vorher immer mal in Behandlung wegen diverser Sachen (Kehlkopfentzündung, Kopfschmerzen,…). Die Rennerei zum Arzt ging mir auf die Nerven und ich wurde dann irgendwann auch belächelt und nicht mehr ernst genommen. So manche meinten, ich soll die „Wehwehchen“ nicht auf die Goldwaage legen, ich wär jung! Das ist dann hart. Im September 08 ließ die APL-Diagnose dann die Kinnladen fallen.
Im Nachhinein erkennt man dann, dass der Körper eine Weile vorher schon gestrauchelt und alltäglicher Stress den Rest erledigt hat.

Deine KM-Untersuchung hatte quasi auch die selben Ausmaße wie bei mir. Ebenfalls hatte ich tagelang Nachbluten und ein riesen Hämatom. Später erfuhr ich, dass die falsche Methode angewandt wurde und lediglich eine Punktion gereicht hätte. Da gehen die nicht mit dem Zylinder rein, sondern mit einer Hohlnadel.
Und ja, das lag wirklich an deinen Blutwerten. Bei APL ist das Kritische die zusätzlich gestörte Blutgerinnung.

Was mich damals richtig ärgerte, waren die Ärzte von der Tropenstation. Sie sagten ich würde mit größter Wahrscheinlichkeit wieder gesund werden. Ich war skeptisch und die meinten dann nur, das Einzige was schief gehen könnte, dass ich auf ner Banane ausrutsche. LOL, wie können die das einfach so sagen. Im Ernst dachte ich, das wird ein Spaziergang o.O Die waren ja auch nett etc., aber sollten sich bei so was nicht zu weit aus dem Fenster hängen.

Auf der Onkologie später herrschte ein anderes Klima, da wurde zu 90 % wenigstens Klartext geredet. Die Grauzonen zwischendrin wo alles in den Sternen stand, wurden mir verschwiegen, um mich nicht in Panik zu versetzen, aber ich war da eh stoned, obwohl noch keine Induktion lief.

Wenn die AIDA-2009 Studie sich bewährt, würde es den Patienten einiges Zellgift ersparen. Aber mit dem ATRA-Syndrom ist das dann so eine Sache, wenn stimmen sollte, dass ATRA mit Chemo verträglicher ist. Ich beneide dich ja fast, dass du das relativ wegstecken konntest. Denn aus meiner persönlichen Erfahrung muss ich bestätigen, dass das ATRA-Syndrom und die Nebenwirkungen hartnäckiger sind seit die Chemo vorbei ist.
Kopfschmerzen, Mondgesicht, gerötete hitzige Haut, Brustschmerzen und vieles mehr noch kennt mein Onkologe soweit alles. Nur mit jedem Block empfinde ich die Nebenwirkungen anders was die Kombination und Intensität angeht. Mein Problem bei der Sache ist einfach, dass es mir beschissen geht am Ende jeden Blocks und ich die Gefahrengrenze nicht einschätzen kann. Ich weiß nicht ab wann es gefährlich wird. Erst dachte ich, das gehört dazu und ich muss dadurch.

„Drücke dir die Daumen, dass deine Nebenwirkungen zurück gehen, was sagen denn deine Ärzte dazu ?“
Naja, die zählen das als Nebenwirkung bzw. zum ATRA-Syndrom. Ich soll halt allgemein bei Fieber sofort antanzen und außerhalb der Sprechzeiten in die Notaufnahme gehen. Wegen der Angina diesen Herbst hatte ich innerhalb von 1,5 h Stunden von 37,4 auf 39,1 Fieber bekommen und musste in die Notaufnahme. Ich dachte ich habe überreagiert, weil mir die Action darum so überflüssig vorkam, aber es war berechtigt. Ich kann halt ohne konkrete Anhaltspunkte die Gefahrengrenze nicht abschätzen. Aus dem Punkt hatte ich hier nach Erfahrungen gefragt, um etwas schlauer zu werden

Hast du eine Reha gemacht oder hast das vor ?
Habe bereits zwei Rehas gemacht und war zufrieden. Altersgruppe bunt gemischt, aber noch nie einen M3ler getroffen. Mir hats aber trotzdem sehr gut geholfen. Die Erhaltungstherapie macht aber nach einigen Monaten wieder alles zunichte.
Ich werde versuchen Juni 2011 eine Wiedereingliederungs-Reha zu machen nach Abschluss der Therapie. Dann fängt das Leben wieder an. Habe zwar 2,5 Jahre meiner Zwanziger verpatzt, aber gehe klüger und reifer durchs Leben und weiß was ich anders machen muss.

Eine gute Freundin erzählte mir am Tag meiner Diagnose, dass sie einen Bekannten hatte, der vor etwa 23 Jahren eine seltene Leukämieform bekam mit der die Ärzte nicht so recht wussten, wie sie es angehen sollten. Sie mussten wie bei dir experimentieren. Er hat es geschafft und ist heute noch immer ein gesunder Mensch. Damals gab es ja weitaus weniger Möglichkeiten. Er wollte einfach nur gesund werden, wie… war scheißegal

Da es bei APL sogar mehrere Möglichkeiten gibt und bei dir schon Fortschritte zu verzeichnen sind, kannst du dich schon etwas entspannen, denn wie du selber weißt, trägt das viel bei. Du wirst es schaffen.

Wo hast du deine Reha gemacht? Bei mir: Taunus-Klinik in Bad Nauheim, Sonnenbergklinik in Bad Sooden-Allendorf.

Grüße
Mandy

Hallo Mandy,

okay, viele Fragen, aber das ist ja auch gut so, wenn es Klarheit und etwas mehr Verständnis erreicht.

Hab kein Problem damit hier darüber zu schreiben, gehe sehr offen damit um, glaube alles Andere bringt auch nix.
Ja, PML= APL/ AML-M3
Hmm, Negatives berichten,,, geht wohl nicht ohne, dazu ist das einfach zu stramm…

Wie fing das bei mir an?
Wenn ich so zurück denke, hatte ich die ersten Vorboten davon etwa um den 30.Mai 2009 (also 1,5 Monate vor der Diagnose). Damals ist mir eine (kleine) Lautsprecherbox aufs Schienbein gefallen und am Tag drauf hatte ich einen riesigen Bluterguss vom Schienbein bis in die Zehen, tiefschwarz, der über mehr als 3 Wochen nicht abheilte, andererseits aber auch nicht weh tat, keine Blutvergiftungssymptome zeigte oder Ähnliches. Hab mir das erklärt damit, dass er wohl „Blöd mit der Kante irgendwo getroffen hat“ oder so.
Dann wurde das ganze aber immer auffälliger, ich war Fußball spielen und hatte das Schuhmuster als „blauen Fleck“ am Fuß, hatte Einblutungen oberhalb der Knie (Beine über Kreuz (?)), sowie an den Oberarmen (vom Schlafen(?) ) . Außerdem ist mir aufgefallen, dass ich mich beim Rasieren geschnitten habe und es fast nicht mehr aufgehört hat zu bluten (also 2-3 Stunden nicht).
Hab aber nichts unternommen, also keinen Arzt kontaktiert, da ich mir noch nie Gedanken über sowas gemacht habe und sonst (noch) alles OK war.

Hatte viel zu tun zu der Zeit, musste viel Schlafen (eigentlich jeden Mittag, schob ich aber auf den Stress), hatte Appetitlosigkeit (wirklich ungewöhnlich bei mir, aber warum nicht, „bisschen was abnehmen schadet ja nichts“) , hatte gelegentlich Kopfschmerzen, für die ich mir aber natürlich auch eine Erklärung fand.
Was aber wirklich auffiel, war das Dahinschwinden meiner Kraft, ich war direkt erschöpft, abgesehen von kurzen Phasen konnte ich nichts mehr schwer heben/tragen, Probleme beim Treppensteigen, war sehr blass und einfach nur unglaublich schwach.

Letztlich war ich dann bei einer Veranstaltung (Diskussionsabend), habe mich zu Wort gemeldet und bin beim Aufstehen einfach nur zusammengeklappt.
In der Notaufnahme haben sie mir dann 3x Blut abgenommen, gemeint es sei wohl doch kein Messfehler und sofort mit Krankenwagen ins Uniklinikum zur Spezialstation.

Dort natürlich auch ne KM-Punktion, sehr schmerzhaft, mit einem Hämatom über den halben Rücken bis in die Kniekehle und tagelangem Nachbluten. Denke mal das lag an den schlechten Ausgangswerten/körperlichen Zuständen, so schlimm war es dann später nämlich nie wieder.
Wenn ich die Werte richtig in Erinnerung habe, hatte ich so um die 18.000 Thrombozyten (normal größer 150.000 und laut KM-Punktion mehr als 85% Krebszellen im Knochenmark)

Warum die Therapie und der Wechsel ?
Man musste eben handeln, sofort, direkt Thrombozyten, Blut, Cortison und Idarubicin usw.
Nach 2 Tagen stand dann genau fest, welche Form es war und wie die Therapie aussehen würde.
Es gab mehrere Protokolle und die Studien (war allerdings schon abgeschlossen, wurde daher nur „Analog zur Studie“ behandelt) hatten gleich großen Erfolgschancen. Es wurde „randomisiert“, also per Zufall Eine ausgewählt, bei mir eben PETHEMA.

War mir in sofern auch recht, weil man mich damit auch beruhigen konnte, dass wenn die Therapie nicht greift es eben noch Weitere gibt, die genauso gut sind (z.B. mit Arsentrioxid) und wenn das auch nix mehr hilft man immer noch transplantieren kann.
„Der Jackpot unter den Leukämien“, so hat es mein Arzt damals genannt.
Ein großes Risiko bestand in der Anfangsphase darin, dass meine Blutgerinnung durch die zerfallenden Zellen (ist ja ne „granulare“ Ausreifung bei der M3) im Blut zirkulieren und damit die Prozesse wie Wundheilung und Ähnliches stark stören, also konkret Risiko innerer Blutungen usw.

Habe auch gelesen, dass bald nur noch durch ATRA und ATO (Arsentrioxid) therapiert werden soll, ohne Chemo, wäre natürlich super und es bliebe Vieles erspart, hab in der Aplasiephase doch so manchen Infekt mitgenommen...

Wie war das mit Nebenwirkungen generell ?
Habe sehr viel erbrochen, teilweise trotz der vielen Anti-Brechmitteln noch 20-30x am Tag während der Induktionschemo. Haarausfall auch nur dort, später nicht mehr. Hab in der Zeit der Aplasie (fast keine Blutbildung/Immunabwehr mehr) eine Pilzinfektion in der Lunge, starke Wassereinlagerungen, Fiberschübe, Krämpfe und durch die Medikamente starke psychische Effekte wie Antriebslosigkeit, Überreizung etc.

Im Nachhinein muss ich auch sagen ich hab mich zu sehr hängen lassen, keine Lust auf Nichts, auch nicht auf Besuch, deprimiert warum ausgerechnet mir so ne Scheiße passieren muss, keine Antwort gefunden was ich falsch gemacht haben soll usw.
Denke mal jeder mit ähnlicher Diagnose kommt an solchen Fragen nicht vorbei auch wenn es natürlich keine Antwort gibt.

Hab dann zum Glück irgendwann einmal heftig gemault bekommen einerseits (das ist auch mal wichtig wenn dir sonst jeder Alles durchgehen lässt weil du „so krank“ bist.) und auch die Heilungschance hat mich dann irgendwann motiviert zu sagen „Einfach nur durch“.
Nachdem das verinnerlicht war hab ich es die weiteren 3 Monate durchgehalten jeden Tag draußen Laufen zu gehen, soweit das eben körperlich ging, den Stepper/Fahrrad auf Station zu nutzen usw.
Ich hab jeden Tag die Zeitung gelesen und letztlich sogar eine Klausur mitgeschrieben für die ich im Krankenhaus gelernt hab (Eben etwas für den Kopf tun). Ich hab mir Krankengymnastik bestellt oder bin einfach nur zig mal diesen blöden Stationsflur auf und ab gelaufen.
Seither kein Wasser mehr, kein Infekt, die letzte Chemo war angesetzt für 4 Wochen, ich durfte nach weniger als Einer nach Hause.

Was ich damit nur sagen will ist, ich glaube wirklich, man kann da viel dazu beitragen, dass es schneller oder weniger schlimm vorbei geht. Auch wenn das anstrengend ist, habe selten etwas gesehen, was sich derart gelohnt hat.
Ah, und geht nach Hause wann immer ihr es dürft, auch mit Mundschutz oder anderen Einschränkungen. Gutes Essen, vertrautes Bett und so weiter bringen mehr als ne Woche Krankenhaus voller Medikamente


Wie habe ich ATRA vertragen ?
Keine Nebenwirkungen gespürt, aber hab es ja nur parallel zur Chemo eingenommen +- ein paar Tage. Kann daher nicht genau sagen ob da von den Nebenwirkungen nicht doch was von ATRA kam. Hab auch gelesen, dass die Nebenwirkungen insbesondere dann kommen, wenn ATRA ohne Chemo gegeben wird.

Warum keine Erhaltungstherapie ?
Lange drüber diskutiert, die Ärzte entschieden so, da der Heilungsverlauf sowie die körperlichen Voraussetzungen bei mir so vielversprechen schienen.
Rückfallrisiko kleiner 10%, die Ärzte sind auch heute noch geschockt und meinen es sei „Pech“, denn sie waren und sind davon überzeugt berechtigterweise verzichtet zu haben.

Ob das jetzt sinnvoll war oder nicht, ob ich damals hätte sagen sollen „Doch macht was!“, ist angesichts eines Rezidivs jetzt natürlich leicht gesagt, damals hab ich mich einfach drüber gefreut.

Wie ist es möglich dass ein Rezidiv im Liquor vorkommt und das Knochenmark in Ordnung ist/war ?
Das hab ich mich auch gefragt, war ja eben alles absolut unauffällig, Tumormarker alle negativ.
Ist streng genommen auch keine Myeloische Leukämie mehr, sondern eigentlich eine leukämische Meningiose. Es handelt sich aber exakt um dieselben Zellen wie damals(15-17 Translokation etc.), nur eben im Hirnwasser.
Ist ganz offenbar sehr sehr selten für ein Rezidiv der APL, keiner weiß so recht wie er damit umgehen soll.
Daher auch:

Nach welchem Protokoll wirst du jetzt behandelt ?
Gibt keines, sie experimentieren.

Wie sieht die Therapie derzeit aus ?
Bekomme jeden Tag ATRA, selbe Dosis wie damals. ATRA wirkt auch im Liquor, kann also die Blut-Hirn-Schranke zumindest teilweise überwinden.

Darüber hinaus ATO (Arsentrioxid als Infusion, auch jeden Tag), dies aber hauptsächlich um das Blut sauber zu halten oder zu säubern, falls da doch noch Zellen wären, was leider wahrscheinlich ist, da der Weg Liquor->Blut einfacher ist als umgekehrt.

Alle 4 Tage gibt es dann noch eine Spritze direkt in den Liquor im Rahmen einer Lumbalpunktion. Dies ist dann eine 3er Kombi aus ATO, Cortison und weiterer Chemo.
Hierbei werden auch die aktuellen Zellzahlen (ähnlich der KM-Punktion) bestimmt.
Die Spritzen sind sehr unangenehm und danach habe ich meist Kopfschmerzen, wenn ich aber ein paar Stunden flach liege geht das auch vorbei.

Wie vertrage ich das Arsentrioxid ?
Nahezu keine Nebenwirkungen, zumindest keine, die ich ATO zuordne.
Habe bisher nicht ein einziges Mal erbrochen, Haare sind noch drann und was mich am Meisten freut, meine Blutwerte rauschen nicht weg.
Die sind jetzt nach 3 Wochen Chemo auch noch bei 3300 Leukos, 140.000 Thrombos, Hb 15,7 usw.
Einzig die Leberwerte sind leicht erhöht aber wer kann das nicht verstehen wenn man täglich „Gift“ bekommt?
Also bisher damit sehr zufrieden.
Die Zellzahlen im Liquor sind (mittlerweile) rückläufig, damit verbunden auch stets weniger Kopfschmerzen, hoffe wirklich, das geht so weiter.

Dieses Mal Erhaltungstherapie ?
Sie haben halt kaum Erfahrungen, gibt natürlich die Erhaltungstherapie mit ATO, ATRA und Ähnlichem über ein halbes Jahr. Da sie aber denken das sei noch immer mit einem hohen Rezidivrisiko verbunden, wollen sie transplantieren. Das wird noch ein weiter und harter Weg werden, werd mich da aber bestimmt auch irgendwie wieder durchfressen 



Drücke dir die Daumen, dass deine Nebenwirkungen zurück gehen, was sagen denn deine Ärzte dazu ?
Hast du eine Reha gemacht oder hast das vor ? Kann das wirklich empfehlen, war in einer Reha bei der nur Personen zwischen 18 und 25 waren, war genial, hingekommen mit 13 Stunden Schlafbedarf am Tag und nach 2 Wochen ein ganzes Wochenende Snowboarden gewesen. Kann ich auch gerne davon erzählen. Dort hab ich aber auch die Anderen Leukämiepatienten getroffen und mich mal mit denen ausgetauscht.
Ist wirklich etwas Anderes als mit Bekannten oder „Alten“, hab mich wirklich verstanden gefühlt und viel aufgearbeitet. Mach sowas wenn du die Möglichkeit dazu hast.

So, denn, wünsche noch einen schönen Sonntag, für mich gibt’s gleich wieder Chemo, aber auch das geht vorbei.

Viele Grüße

Sebastian

Hi Sebastian,
du glaubst gar nicht wie ich mich freu, dass jemand geantwortet hat. Bisschen Angst hatte ich, falls jemand Negatives zu berichten hat, aber man muss sich ja damit auseinandersetzen

War auch 22 Jahre als die Diagnose kam. Wie war das bei dir? Damals hatte ich im Urlaub (Bulgarien) plötzlich Einblutungen auf Handrücken, Knie und geschwollene Ellenbogen bekommen. Da zu dem Zeitpunkt, einen Monat zuvor, eine Freundin meiner Schwester ähnliche Symptome hatte und bei ihr AML-M4eo festgestellt wurde, läuteten ohnehin schon die Alarmglocken bei mir. Nur konnte ich keinen Arzt auftreiben und musste bis zum Rückflug warten. Ich hatte mir schon eingeredet, dass es ein dämlicher Zufall wäre, wenn das auch Leukämie ist. In der Notfallaufnahme haben die dem Blutbild zu Folge mich samt Reisekoffer gleich dabehalten. Danach wurde ich in ein anderes Kh verlegt mit Quarantäne-Station für Tropenkrankheiten (Hämorrhagisches Fieber). Ohne Rücksprache mit Hämatologen/Onkologen wurde eine KM-Biopsie gemacht an der ich fast hops gegangen wär. Dann Diagnose AML-M3 und ein klaffendes Loch am Hintern…

Die Kopfschmerzen/Migräne an sich sind jetzt wieder zurückgegangen. Ich muss dazu sagen, dass ich IMMER nach jedem ATRA-Block Kopfschmerzen hatte, da vom ATRA sich Wasser im Kopf sammelt (ATRA-Syndrom). Daher sollte ich versuchsweise seit dem vorletzten Block Dexamethason 5 Tage länger nehmen als ATRA, und noch harntreibende Getränke bevorzugen. Trotz verlängerter Dexa-Einnahme bekomme ich Kopfschmerzen (zwar in abgeschwächter Form, aber trotzdem).
Ist halt die Frage, ob das Dexa-Entzug ist? Oder weil 5 Tage drüber hinaus zu viel sind und Nebenwirkungen vom Dexa zu stark werden? Oder doch das ATRA-Syndrom zum Greifen kommt? Hast du da was von gehört?

Verzeih mir, dass jetzt mehr Fragen kommen werden, aber ich muss die Gelegenheit beim Schopf packen und dich löchern. Mir wäre es lieb, wenn wir unseren Bericht-Austausch hier festhalten, da weitere M3ler das bestimmt interessant fänden und hier anknüpfen. Nur wenn es dir natürlich auch recht ist????

Meinst du mit PML die APL?
Wie hast du das ATRA vertragen???
Warum haben die bei dir von AIDA auf PETHEMA gewechselt damals?
Warum keine Erhaltungstherapie?
Wie ist es möglich dass ein Rezidiv im Liqor vorkommt und das Knochenmark in Ordnung ist/war? (Ich dachte immer myeloisch ist vom KM ausgehend.)
Ist das Rezidiv denn nun auch in deinem KM direkt nachweisbar?
Nach welchem Protokoll wirst du jetzt behandelt?
Wie verträgst du das Arsentrioxid????

Habe letztens erst von der AIDA 2009-Studie gelesen, in welcher Arsentrioxid und ATRA ohne Idarubicin und Gedöns angewendet werden. Das klingt zumindest vielversprechend. Durch meine Erhaltungstherapie geh ich noch nicht arbeiten und die Palette an Nebenwirkungen ist manchmal ganz schön bunt.

Ich hoffe dir geht es einigermaßen gut momentan und dass du das „Rezidiv“ auch psychisch verkraftest. Du bist schließlich jung und kannst einiges wegstecken. APL ist gut in den Griff zu bekommen und auch für ein Rezidiv gibt es ja Pläne. Es ist gut zu hören, dass du kaum Nebenwirkungen (außer Fatigue) hattest. Kopf hoch!!!!

Grüße
Mandy

Hallo,

habe mit großem Interesse den Bericht gelesen und hoffe, ich kann etwas weiterhelfen.

Bin jetzt 22 Jahre alt und bei mir wurde im Juli 2009 AML-M3 (PML) diagnostiziert.
Ich wurde zuerst nach AIDA, (1 Block Induktionschemo mit Idarubicen) dann nach dem PETHEMA Protokoll behandelt worden (3 Konsolidierungen mit Idarubicin, Mitoxandron und wieder Idarubicin) .... dabei die ganze Zeit ATRA
Ich wurde auch nicht transplantiert.

Bin trotz sehr schlechter Ausgangslage (spät aufgefallen/Notfall) nach 6 Wochen, also knapp nach dem ersten Zyklus in Vollremission gekommen, während der weiteren Therapie geblieben, ab dann auch sehr nebenwirkungsarm. Seither waren auch alle Blutwerte unauffällig, molekular und Tumormarker ebenso. Sehr geringes Rückfallrisiko.

Von einer Erhaltungstherapie wurde bei mir ganz abgesehen (!)

Als Nachwirkungen hatte ich ein ausgeprägtes Fatigue-Syndrom, mich aber nach und nach wieder in den Alltag gefunden. Habe insbesondere durch eine Reha körperlich und psychisch wieder aufgebaut und mein Studium fortgesetzt.

Also um es nochmal klar zu sagen, ich habe seit dem Ende des letzten Zyklusses keine einzige Tablette genommen, auch kein ATRA, die Tumormarker blieben negativ, alles Bestens.

ABER

vor 3 Wochen habe ich gemerkt, dass ich starke Kopfschmerzen bekam, verbunden mit migräneartigen Schüben, Übelkeit, Schwindel, Überreizung, Sehstörungen, Nackenschmerzen usw.
Blutwerte alle unauffällig dabei.

Bin dann wieder in die Klinik, die nach anfänglichem Verdacht auf Hirnhautentzündung dann festgestellt haben, dass es ein -extrem seltenes- Rezidiv der PML ist, dieses Mal aber im zentralen Nervensystem, also im Hirnwasser/Liquor. Blutbildung/Knochenmark bei Anfangsanalyse auch negativ, mitlerweile leicht positiv.
Befinde mich wieder in stationärer Behandlung, dieses Mal wird wohl auch transplantiert. Zellen sind rückläufig, diesmal wird hauptsächlich mit Arsentrioxid behandelt, dir sicherlich auch ein Begriff, da es mit ATRA kombiniert oder statt ATRA gegeben werden kann.

Will dir damit natürlich keine Angst machen und kann mir sehr lebhaft vorstellen, dass das nach so einer langen medikamentösen Therapie Entzugserscheinungen gibt, aber die Symptome haben mich stark daran erinnert...

Okay, wenn du möchtest können wir uns auch gerne Mal "sprechen", habe auch ein paar M3ler in der Reha getroffen, vielleicht hilft dir das ja auch.

Kannst ja einfach bei Interesse hier deine Mailadresse oder so posten, dann werd ich mich melden. Oder frag einfach hier konkret, vielleicht hilft es noch Jemandem.

Viele Grüße

Sebastian

Hallo Leidensgenossen,

ich bin stille Mitleserin hier im Forum und dachte mir ich hole mir hier jetzt endlich mal Rat bzw. Besänftigung. Vorerst muss ich sagen, dass ich glücklich bin dies hier gefunden zu haben, denn ich hatte bisher nur einmal das Vergnügen mit einem M3-ler zu reden und das nur kurz. Ein paar Beiträge bzgl. M3 habe ich gelesen, aber das liegt ein bisschen zurück.

Bin jetzt 24 Jahre alt und September 2008 bekam ich die Diagnose AML-M3. Behandelt wurde ich nach dem AIDA-Protokoll (Idarubicin, Daunorubicin, Mitoxantron, ATRA) bis Dezember 2008. Ich habe keine Transplantation bekommen. Nach Mitoxantron war ich in Vollremission.

Seit April 2009 bin ich in molekularer Remission (3 Monate nach Chemo) und seit Mai 2009 läuft die verflixte aber remissonssichernde Erhaltungstherapie, die mich echt in den Wahnsinn treibt.
Alle 3 Monate für 15 Tage ATRA, Dexamethason wegen ausgeprägtem ATRA-Syndrom, Puri-Nethol, MTX, Leucovorin, Pantoprazol, Zoladex.
Mai 2010 ist der Wahnsinn endlich vorbei. Ich habe noch zwei ATRA-Blöcke vor mir.

Vor Kurzem musst ich Ciprofloxacin und Megacillin einnehmen wegen Angina, Fieber. Damit habe ich mir ordentlich den Darm versaut und das kam später ausgerechnet unter ATRA durch.
Der letzte ATRA-Block lief vom 18.10.-1.11. und das Dexamethason habe ich bis 06.11. mit Enddosis 1 mg ausgeschlichen.
Ich denke, ich habe momentan mit den Entzugserscheinungen zu kämpfen -> (Kopfschmerzen/Migräne, Schwindel, Mondgesicht, Watte-Haut, Knochenschmerzen und Gelenkschmerzen bis zum Abwinken!!!, Delirium zeitweise).
Dieses Mal hab ich mich selbst nicht wiedererkannt, kann man so sagen. Mit jedem Block vertrag ich immer weniger und man wird aggressiver. Meine arme Mutter hat mich dieses Mal in voller Lautstärke erlebt!!!

An alle M3-ler, wie habt ihr das überstanden, physisch und psychisch???
Und mit welchen Nebenwirkungen hattet ihr zu kämpfen?????????????
Wie habt ihr das Dexamethason ausgeschlichen ohne Entzugserscheinungen zu bekommen???
Kennt sich jemand mit Migräne aus??? (gesteigertes/empfindsameres Hörvermögen, Druck auf dem Kopf, Kopfschmerzen, Schwindel…)

PS: Der Film „Beim Leben meiner Schwester“ ist nichts für schwache Gemüter! ^^

Ich danke euch im Voraus für Erfahrungsberichte und Antworten

Grüße
vorerst Hirnfasching <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">