Verfasst: 13.07.2010, 19:48
Hallo Marc,
danke für deine Mühe mir zu antworten. Ich habe deinen Rat befolgt und mit der Suchfunktion viele Themenbeiträge zu meiner Frage gelesen. Ich lese übrigens schon einige Stunden hier im Forum und habe schon ziemlich den Kopf voll.
Hallo Haggi,
auch dir Dank für deine Antwort. Sicher sind viele deiner Anmerkungen sehr richtig und wichtig. Ich werde gleich noch schreiben, wie es mir heute erging und was ich erlebt habe.
Zuletzt Hallo Bernd,
natürlich auch dir Danke für die aufmunternden Worte.
Insgesamt bin ich froh, dass es dieses Forum gibt, weil ich erhalte hier ungeheuer viele Informationen. Nun möchte ich kurz berichten, wie es mir heute erging und würde gerne noch einige Fragen stellen.
Ich bin also heute morgen in unser Krankenhaus gefahren, um meine Unterlagen abzuholen und sie in Hamburg vorzulegen. Hab schnell noch Blutabnehmen lassen, weil der wöchentliche Termin ja eh anstand. Termin war 11.40 Uhr. Ich war um 11 Uhr da. Man will ja nicht zu spät kommen. Der Arzt holte mich dann um 13.40 schon zum Gespräch. Anwesend war auch eine Schwester, die die Studie koordiniert. Bevor sie mir erzählen wollten, was für eine Studie es ist, hat der Arzt eine Allgemeinuntersuchung gemacht. Lunge und Herz abgehorcht. Nach Vorerkrankungen gefragt. Medis die ich jemals eingenommen habe, abgefragt. Nach meinen Nebenwirkungen bei meiner Einnahme von Glivec gefragt. Mein Einwurf, ich und somit er weiss ja noch gar nicht, ob ich mich zur Teilnahme entschliesse hat er überhört. Okay, nicht mein Problem.
Bei meinen Papieren aus unserem KKH hier, fehlte das ein oder andere. Keine Unterlagen über die Milz und Leber(wurden geschallt). Und bei der Knochemarkspunktion fehlten auch wichtige Daten.
Dann hat er mir erklärt um welches Medikament es sich handelt. Und das es für mich besser geeignet sei wie Glivec, weil die Muskelschmerzen, die ich zur Zeit habe, damit wohl wegfallen würden. Ich nehme dagegen seit Freitag vom Hausarzt verschrieben Ibuprofen 600 und komme damit gut klar. Seit ich die Einnahme von Mittags auf Morgens umgestellt habe in der letzten Woche, komme ich auch mit der Einnahme sehr gut klar. Nachts bin ich teilweise sehr nassgeschwitzt( allerdings liegt das wohl auch am Wetter), hatte ich aber vor der Diagnose auch.
Das Medikament nennt sich Tasigna. Einnahme alle 12 Stunden. 2 Stunden vorher und 1 Stunde nachher nichts essen.
Nun meine Überlegungen heute nachmittag. Der Arzt hat sehr versucht mir die Studie schmackhaft zu machen, durch den Wegfall der Muskelschmerzen. Wie ich hier aber gelesen habe, gehen die doch oft nach einiger Gewöhnung eh weg. Mir wurde gleichzeitig auch die Erstattung der Fahr- und Parkkosten angeboten! Das finde ich zwar sehr nett, aber auch sehr ungewöhnlich.
Was mich richtig nervt ist aber die Knochenmarkpunktion. Da einige Ergebnisse nicht mitgeliefert oder erhoben worden sind, soll die nach nur 4 Wochen, jetzt nochmal gemacht werden. Damit könnte ich mich ja noch anfreunden, aber da ich ein Angsthase bin musste ich sofort fragen, ob es so wie beim letzten Mal gemacht wird. Spritze, ich schlafe und wache nach einer Stunde liegend auf einem Sandsack auf und alles ist gut. Nö. Dort gibt es keine Betäubung, weil die machen ja soviele jeden Tag und dann müsste man ja ein Bett haben und Kreislaufüberwachung. Warum soll ich mehr Schmerzen aushalten, wie nötig sind? Ist das bei euch auch so? Wenn ich nicht auf einem Sandsack liege, gibt es doch sicher einen dicken blauen Fleck und der muss ja auch nicht sein. Da ich jetzt schon Angst davor habe, kann ich den Sinn nicht verstehen.
Dann die Frage, ob es nicht sein kann, wenn Tasigna nicht gut anschlägt, habe ich vielleicht die Behandlung mit Glivec abgebrochen, obwohl die vielleicht super geholfen hätte. Meine Leukos sind in der ersten Woche der Einnahme von 99 tausend auf 85 tausend gesunken. Also scheint es ja zu wirken?! Kann ich mit Tasigna was kaputt machen, so das ich später nicht zu Glivec zurück kann?
Leute mir platzt der Schädel vom Denken. Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen.
Es tut mir leid hier sooooo einen Text verfasst zu haben und ich hoffe ihr lest trotzdem. Da bisher nur Männer geantwortet haben, bin ich sicher eine Belastung;-) Ihr wisst ja. Ein Mann, ein Wort, eine Frau, ein Wörterbuch. Sorry.
Lieben Gruss
Ellen
[addsig]
danke für deine Mühe mir zu antworten. Ich habe deinen Rat befolgt und mit der Suchfunktion viele Themenbeiträge zu meiner Frage gelesen. Ich lese übrigens schon einige Stunden hier im Forum und habe schon ziemlich den Kopf voll.
Hallo Haggi,
auch dir Dank für deine Antwort. Sicher sind viele deiner Anmerkungen sehr richtig und wichtig. Ich werde gleich noch schreiben, wie es mir heute erging und was ich erlebt habe.
Zuletzt Hallo Bernd,
natürlich auch dir Danke für die aufmunternden Worte.
Insgesamt bin ich froh, dass es dieses Forum gibt, weil ich erhalte hier ungeheuer viele Informationen. Nun möchte ich kurz berichten, wie es mir heute erging und würde gerne noch einige Fragen stellen.
Ich bin also heute morgen in unser Krankenhaus gefahren, um meine Unterlagen abzuholen und sie in Hamburg vorzulegen. Hab schnell noch Blutabnehmen lassen, weil der wöchentliche Termin ja eh anstand. Termin war 11.40 Uhr. Ich war um 11 Uhr da. Man will ja nicht zu spät kommen. Der Arzt holte mich dann um 13.40 schon zum Gespräch. Anwesend war auch eine Schwester, die die Studie koordiniert. Bevor sie mir erzählen wollten, was für eine Studie es ist, hat der Arzt eine Allgemeinuntersuchung gemacht. Lunge und Herz abgehorcht. Nach Vorerkrankungen gefragt. Medis die ich jemals eingenommen habe, abgefragt. Nach meinen Nebenwirkungen bei meiner Einnahme von Glivec gefragt. Mein Einwurf, ich und somit er weiss ja noch gar nicht, ob ich mich zur Teilnahme entschliesse hat er überhört. Okay, nicht mein Problem.
Bei meinen Papieren aus unserem KKH hier, fehlte das ein oder andere. Keine Unterlagen über die Milz und Leber(wurden geschallt). Und bei der Knochemarkspunktion fehlten auch wichtige Daten.
Dann hat er mir erklärt um welches Medikament es sich handelt. Und das es für mich besser geeignet sei wie Glivec, weil die Muskelschmerzen, die ich zur Zeit habe, damit wohl wegfallen würden. Ich nehme dagegen seit Freitag vom Hausarzt verschrieben Ibuprofen 600 und komme damit gut klar. Seit ich die Einnahme von Mittags auf Morgens umgestellt habe in der letzten Woche, komme ich auch mit der Einnahme sehr gut klar. Nachts bin ich teilweise sehr nassgeschwitzt( allerdings liegt das wohl auch am Wetter), hatte ich aber vor der Diagnose auch.
Das Medikament nennt sich Tasigna. Einnahme alle 12 Stunden. 2 Stunden vorher und 1 Stunde nachher nichts essen.
Nun meine Überlegungen heute nachmittag. Der Arzt hat sehr versucht mir die Studie schmackhaft zu machen, durch den Wegfall der Muskelschmerzen. Wie ich hier aber gelesen habe, gehen die doch oft nach einiger Gewöhnung eh weg. Mir wurde gleichzeitig auch die Erstattung der Fahr- und Parkkosten angeboten! Das finde ich zwar sehr nett, aber auch sehr ungewöhnlich.
Was mich richtig nervt ist aber die Knochenmarkpunktion. Da einige Ergebnisse nicht mitgeliefert oder erhoben worden sind, soll die nach nur 4 Wochen, jetzt nochmal gemacht werden. Damit könnte ich mich ja noch anfreunden, aber da ich ein Angsthase bin musste ich sofort fragen, ob es so wie beim letzten Mal gemacht wird. Spritze, ich schlafe und wache nach einer Stunde liegend auf einem Sandsack auf und alles ist gut. Nö. Dort gibt es keine Betäubung, weil die machen ja soviele jeden Tag und dann müsste man ja ein Bett haben und Kreislaufüberwachung. Warum soll ich mehr Schmerzen aushalten, wie nötig sind? Ist das bei euch auch so? Wenn ich nicht auf einem Sandsack liege, gibt es doch sicher einen dicken blauen Fleck und der muss ja auch nicht sein. Da ich jetzt schon Angst davor habe, kann ich den Sinn nicht verstehen.
Dann die Frage, ob es nicht sein kann, wenn Tasigna nicht gut anschlägt, habe ich vielleicht die Behandlung mit Glivec abgebrochen, obwohl die vielleicht super geholfen hätte. Meine Leukos sind in der ersten Woche der Einnahme von 99 tausend auf 85 tausend gesunken. Also scheint es ja zu wirken?! Kann ich mit Tasigna was kaputt machen, so das ich später nicht zu Glivec zurück kann?
Leute mir platzt der Schädel vom Denken. Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen.
Es tut mir leid hier sooooo einen Text verfasst zu haben und ich hoffe ihr lest trotzdem. Da bisher nur Männer geantwortet haben, bin ich sicher eine Belastung;-) Ihr wisst ja. Ein Mann, ein Wort, eine Frau, ein Wörterbuch. Sorry.
Lieben Gruss
Ellen
[addsig]
