Leukämie-Online Forum

Hallo,

vielen Dank für Eure Hilfe, wir kommen ganz sicher darauf zurück. Es tut sehr gut zu wissen, dass es noch andere Leute mit diesem Problem gibt und dass es hier ja wohl sehr viele Leute gibt, die sehr gut auf die Medikamente anspringen. Bei meinem Mann wurde gestern mit der "Chemo"-Tablette begonnen, ich weiß nicht mal den Namen, aber das wird sich heute ändern. Ich habe gemerkt, dass man ab jetzt viel mehr hinterfragen sollte, aber am Anfang ist man einfach nur in einer totalen Leere und macht kopflos überall mit. Die Ärzte waren bisher aber sehr nett und haben Eure positiven Verläufe auch so beschrieben, aber am Anfang denkt man halt, dass ist eh nur eine Beruhigungsmasche, damit man nicht durchdreht. Wir warten jetzt noch auf die letzten Ergebnisse der Knochenmarkspunktion, aber der Professor hat gesagt, er ist sich zu 99% sicher, dass mein Mann Glivec bekommen wird. Ich danke Euch wirklich sehr und hoffe, dass wir uns alle noch näher und besser kennenlernen und unterstützen und Mut machen können. Liebe Grüße Claudi
[addsig]

Hallo Claudi,

die Diagnose Leukämie/CML ist im ersten Augenblick furchtbar.
Die meisten hier im Forum können es nachvollziehen.

Vorneweg die CML ist eine sehr gut behandelbare Leukämieform. Es gibt sehr viele Medikamente, die Deinem Mann eine relativ beschwerdearme Zukunft gewährleisten. Also Kopf hoch.

Ich selber war 32 Jahre alt, mein Sohn ebenfalls 1 Jahr alt, als ich die Diagnose CML bekam.
Es wird Höhen und Tiefen geben, warten auf Blutwerte, Ergebnisse, Ärzte, etc, aber Ihr werden lernen damit umzugehen.
Früher war die einzige Möglichkeit eine KMT/SZT, heute sind Medikamente wie Glivec/Imatinib (sehr wahrscheinlich das Dein Mann dieses Medikament bekommt), Sprycel/Dasatinib, Tasinga/Nilotinib und noch viele andere Optionen relativ risikolos möglich.

Tips:
- er soll sich einen CML erfahrenden Arzt suchen
- sich Zeit lassen diesen Schlag zu verdauen
- prüfen, ob es einen Schwerbehindertenausweis beantragen soll, dieser würde ihm in heutiger Zeit einen deutlich verbesserten Kündigungsschutz gewährleisten
und
ganz wichtig, einfach weiterleben!!!

Auf diesen Seiten findes Du gebündelt alle Informationen zur CML. Ohne Übertreibung gibt es im gesamten deutschsprachigen Raum kein annähernd so gutes Informationsangebot.
Schaue mal links unter "Über Leukämie" nach, da findest Du alles was Ihr wissen müsst.

Anfangs wird die Menge erschlagen, aber sicherlich wird sich der Nebel bald lichten.

Wichtig: CML ist gut behandelbar und Ihr werden Euer Leben so fortsetzen, wie bisher.

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo Claudia,
mein Rat ist, Dich nicht verrückt zu machen. Ich weiss als CML-Kranker, dass das leichter gesagt als getan ist.

CML wird in den meisten Fällen mit Glivec behandelt, und das wiederum funktioniert in den meisten Fällen ganz gut. Es gibt zu Beginn ein paar Nebenwirkungen, die aber normalerweise mit der Zeit nachlassen. Falls Glivec versagen sollte, gibt es mittlerweile mindestens zwei Wirkstoffe als zweite Linie. Wenn alles gut verläuft, wird Dein Mann in spätestens ein paar Wochen wieder normal arbeiten und eine Tablette pro Tag zu sich nehmen.

Wenn Du mit irgendwelchen Werten nicht weiter weisst, frag entweder den Arzt oder hier im Forum. Allerdings vergiss nicht, dass die meisten hier keine Ärzte sind und sich nur als betroffene Amateure mit der Leukämie und den Therapien auseinandersetzen.

Alles Gute für Deinen Mann
Niko

Hallo,
wir haben gestern durch Zufall erfahren, dass mein Mann (38 Jahre) CML hat. Er liegt jetzt in der Uni in Frankfurt und ich wollte Euch Fragen, ob Ihr ein paar Tipps für uns habt. Wir haben überhaupt keine Ahnung, was jetzt auf uns zukommt. Unser kleiner Sohn wurde heute 1 Jahr und ich könnte hier nur noch sitzen und schreien und heulen, ich weiß gar nicht mehr, was ich noch machen soll. Habt Ihr vielleicht Tipps für uns, was wir alles tun können um uns auf die kommende Zeit einzustellen, wo wir uns noch besser über CML informieren können. Icvh habe eben ein bißchen im Forum geblättert, aber diese ganzen Werte sagen mir gar nichts und das macht mich alles noch ganz Wahnsinnig. Vielen Dank! Eure Claudia
[addsig]