Leukämie-Online Forum

Hallo liebe Eltern,

die Selbsthilfegruppe „CML-bei-Kinder.com“ bietet wieder eine Telefonkonferenz an,
in der aktuelle Informationen und Erfahrungen ausgetauscht werden können.

Wir haben den Termin auf einen Wochentag verlegt, bitte teilt uns mit, ob das für euch besser als ein Wochenendtermin ist.

Die September-Telefonkonferenz findet statt am:

Dienstag, den 29. September 2009 von 20.00 – 21.00 Uhr


Ihr könnt euch am 29. September 2009 wieder bei folgender Nummer ein wählen:

( Die Nummer gibt es per Mail )

und bestätigt eure Teilnahme mit der PIN:

( ...und die PIN auch. )

Durch die Teilnahme entstehen Ihnen nur die normalen Telefonkosten für ein Gespräch nach München, der Dienst selbst ist KOSTENLOS und wird von der Internetplattformhttp://www.leukaemie-online.de zur Verfügung gestellt.

Alle Teilnehmer der Telefonkonferenz können Sie nun hören und Sie können alle anderen
Teilnehmer hören. Sie können entweder nur zuhören, oder aktiv an der Diskussion teilnehmen.
Die Diskussion wird von mir geleitet, um „babylonisches Sprachgewirr“ zu vermeiden , außerdem werde ich über aktuelle Entwicklungen und Informationen berichten.

Es wäre sehr hilfreich, wenn Sie ihre Teilnahme an der Telefonkonferenz kurz per Mail
( ullrich.duckstein(at)gmx.de ) ankündigen würden, damit wir ausreichende Kapazitäten zur Verfügung stellen können. Eine unangemeldete Teilnahme ist selbstverständlich auch möglich, wir werden eine entsprechende Reserve einplanen.

Wir hoffen auf ein gutes Gelingen und eine rege Teilnahme und
freuen uns auf euch!

Claudia und Ullrich Duckstein

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Das Leben ist eine Angewohnheit, von der man sich nicht gerne trennt.
Terry Pratchett, Alles Sense

Da die Familien betroffener Kinder über ganz Deutschland verstreut sind, werden wir
zusätzlich zu dem Treffen im November eine monatliche Telefonkonferenz anbieten,
damit alle Interessierten ihre Erfahrungen und Informationen austauschen können.

Der Termin für die Telefonkonferenz ist Samstag,

der 29. August 2009, 20.00 - 21.00 Uhr.

Anmeldungen bitte per Mail!

Liebe Grüße

Ulli

<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.cml-bei-kindern.com" target="_blank">www.cml-bei-kindern.com</a><!-- BBCode auto-link end -->
[addsig]

Hallo, wir werden versuchen im November/Dezember 2009 ein weiteres Treffen für Eltern mit an CML erkrankten Kindern zu veranstalten.

Anlass ist die in Mailkontakten immer wieder aufkommende Diskussion Dauer-Glivec vs. KMT.

Wir werden versuchen einen oder auch mehrere interessante Referenten zu diesem Thema zu gewinnen.

Veranstaltungsort wird entweder Essen, Frankfurt, oder München sein (Essen hat aber die besten Karten).

Interessenten können sich gerne schon jetzt per Mail an uns wenden.

<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.cml-bei-kindern.com" target="_blank">www.cml-bei-kindern.com</a><!-- BBCode auto-link end -->

Gruß

Ulli
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Hallo Ulli

danke für die Info. Ich habe den Link zu Eurer neuen Webpage in unserem Linkverzeichnis auf die neue geändert. Ärgerlich mit dem US-Domainhändler...

Wenn Ihr sonst irgendwelche Unterstützung braucht, sag bitte Bescheid, ich helfe gerne. Da Ihr nach Bayern kommt, sind wir vermutlich ja nicht so weit voneinander entfernt (München).

Viele Grüße & viel Erfolg,
Jan

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Hallo,

dieser Thread richtet sich an Eltern, deren Kind mit CML diagnostiziert wurde,
ich möchte über die "Wiederauferstehung" unserer Homepage unter neuem
Domain-Namen informieren.

Ich habe schon ein paarmal hier geschrieben, unser Sohn wurde mit 9 Jahren mit CML diagnostiziert, eine bei Kindern extrem seltene Form von Leukämie.

Patrick wurde ein Jahr lang mit Glivec behandelt, bevor er das Medikament wegen Lebertoxizität absetzen mußte. Da es keinen HLA-identischen Spender gibt, wurde er auf unser Betreiben hin in eine Studie mit Dasatinib aufgenommen, an der ca. ein Dutzend Kinder im deutschsprachigen Raum teilnehmen.

Mit Dasatinib geht es Patrick den Umständen entsprechend gut, er geht in die Schule und ist relativ fit.

Wir haben nach längerer Pause die Homepage zum Thema "CML bei Kindern" wieder gestartet, leider können wir die alte Domain ww.cml bei kindern.de nicht mehr nutzen, hier hat sich ein amerikanischer Domainhändler eingekauft der uns den Domainnamen für sage und schreibe 500 Euro zum Kauf angeboten hat...

Aber das WWW ist weit und deshalb sind wir unterhttp://www.cml-bei-kindern.com neu gestartet.

Die Seite ist noch im Aufbau und die Links funktionieren noch nicht wieder, aber wir werden das ganze wieder aufbauen und hoffen auf diesem Wege Familien kennenzulernen, die ebenfalls mit der CML kämpfen.

Da wir in naher Zukunft nach Bayern umziehen werden wir die "Wiederauferstehung" der Selbsthilfegruppe-Treffen noch etwas auf die lange Bank schieben, aber Ende 2009 wird es dann vielleicht auch wieder ein Treffen geben.

Kontaktinfos findet ihr auf der Homepage.

Liebe Grüße

Ulli

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- "You're Hells Angels, then? What chapter are you from?"
- "REVELATIONS, CHAPTER SIX."

-- Death in conversation with a biker (Terry Pratchett & Neil Gaiman, Good Omens)