Leukämie-Online Forum

Hallo Eli

Meinem Mann geht es sehr gut die anderen Werte sind im grünen Bereich ,im letzten Jahr haben sich seine Werte allerdings vedoppelt und sein Artzt meinte wenn es so weitergeht müsse er im laufe des nächsten jahres mit einer Chemo rechnen ,das war natürlich wieder ein Schock wir hoffen das,das steigen der Leukos mal eine Zeitlang zum Stillstand kommt das gibt es ja auch und wir dann die Chemo weiter hinausziehen können .Abwarten mitte Dezember hat er die nächste Untersuchung.Wir haben einen ganz tollen Artzt der sich auf die CLL spezialisiert hat wir kommen aus dem Raum Mannheim.Wie gesagt gerne kannst du mich jederzeit per Mail anschreiben ,damit das Forum nicht zu voll wird
L.G...Hilde

Hallo Hilde,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich bin aus Bayern, Landkreis Traunstein, würde gerne mal über mail schreiben. Momentan habe ich etwas Streß, muß aber trotzdem noch ein paar Fragen loswerden.
Wie geht es Deinem Mann jetzt? Mußte er schon eine Therapie machen?
Viele liebe Grüße
Eli

Hallo Eli
Ich verstehe wie es dir geht mein Mann 50 Jahre hat auch Cll Leukos zur Zeit 90.000
Mein Mann verdrängt vieles ich gehe mit dem Gedanken ins Bett und stehe mit dem Gedanken auf .Die Angst ihn zu verlieren beherscht immer meine Gedanken.Bei meinem Mann wurde die Cll vor 8 Jahren festgestellt bei Werten von 15.000 .Du siehst wie langsam die Krankheit vortgeschritten ist.In welcher Ecke wohnst du denn ? Du kannst mir auch gerne auf meine E-Mail schreiben <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->

Hallo Waldi,
ich lese dieses Forum jetzt schon seit ca. 1 1/2 Jahren. Auch bei mir wurde im Alter von 48 Jahren CLL diagnostiziert. Werte damals: Bin weibl., 14.800 Leukozyten, 66 % Lymphozyten, andere Blutwerte i.O. Obwohl ich immer wieder lese, dass man mit dieser Krankheit alt werden kann, ich kann die psychische Belastung unheimlich schlecht aushalten. Mein Partner verdrängt diese Krankheit völlig, meinem Sohn habe ich bisher die Diagnose verschwiegen, er studiert Medizin und ist sowieso immer so besorgt um mich (Scheidungskind), ich will eigentlich ganz normal weiterleben, nicht ständig drüber sprechen, habe aber gemerkt, manchmal muß man einfach reden. So schreibe ich jetzt auch in dieses Forum.
Habe heute die neuesten Blutwerte erhalten: Mittlerweile Anstieg der Leukos auf 24000, Lymphozyten 62 %.
Bin jetzt wieder ganz unten. Habe einfach solche Angst.
Knochenmarkspuntion wurde keine gemacht, nur Immunphänotypisierung. Habe auch vor dieser Punktion eine Riesenangst.
Wie schafft man es mit diesen ständigen Gedanken an die Krankheit trotzdem gut zu leben?
Mache sogar eine Psychotherapie, hilft mir auch nicht weiter.

Eli
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Hallo FK,
die Sächsische Landesärztekammer gibt <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.slaek.de/60infos/infospatien ... n/e12.html" TARGET="_blank">DIESE</A><!-- BBCode End --> hervorragende Seite zum Thema Schutzimpfungen für chronisch Kranke und Immunsupprimierte heraus. Darin findet man alles, was man darüber unbedingt wissen sollte.

Ich (8 Jahre CLL w&w) lasse mich auch jedes Jahr problemlos und erfolgreich gegen Grippe impfen. Es ist jetzt ja auch wieder die Zeit dafür, werde mich also gleich mal beim Hausarzt anmelden.

Gruß Waldi

hallo Thomas,
es freut mich sehr, Ihre Antwort zu lesen...
Im Moment bin ich etwas angeschlagen, hab das Gefühl, meine Werte werden nicht so gut sein und es zieht unter der Achselhöhle... Anfang November habe ich einen Termin in Sachen 2. Meinung in KÖln beim CLL Forschungsteam... Leider haben mir meine Ärzte zu meiner Krankeit nix gesagt... ausser ich soll nicht auf Panik machen... gruselig...
Unter Krebskompass habe ich Ihre Therapie gelesen, ich finde mich im Sammelsorium der MÖglichkeiten nicht gut zurecht und versteh auch nicht so viel von Chemie und ZusammenhÄngen. Ich merke, dass ich nicht gut mit Stress mehr umgehen kann und will viel an die frische Luft.. Manchmal sagt der Körper auch, was er von mir braucht.
Ich melde mich wieder.
einen abendlichen Gruss
F.K.

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>hallo Thomas,
mit Interesse lese ich Ihre Zeilen... bin selber CLL diagnostieziert seit April 08 und gehe alle 3 Monate zur Kontrolle...
Wie geht es Ihnen jetzt in 2008
Lieben gruss
FK</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo FK,

.... seit diesem Beitrag sind ja schon wieder 4 Jahre vergangen (und ich hatte vor einigen Tagen mein 12-jähriges Diagnosejubiläum). Anfang 2006 gabs einen Versuch mit dem Antikörper Rituximab als Monotherapie. Meine Leukos sind seitdem in Norm, allerdings ist die Milz unverändert riesig und dadurch sind die Thrombos immer relativ niedrig. Momentan gibts alle drei Wochen einen Kortisonstoßtag (40 mg Dexamethason) um meine Thrombos zu stabilisieren (so meist zwischen 35.000 und 55.000) und jede Woche eine Portion Globuline in Selbstbehandlung zuhause mit einer kleinen Pumpe, dadurch halten sich die Infekte in Grenzen. Insgesamt geht es mir nach wie vor erstaunlich gut.

Viele Grüße
Thomas

[addsig]

hallo Thomas,
mit Interesse lese ich Ihre Zeilen... bin selber CLL diagnostieziert seit April 08 und gehe alle 3 Monate zur Kontrolle...
Wie geht es Ihnen jetzt in 2008
Lieben gruss
FK

Hallo Priska,
schau mal in denwww.krebs-kompass.de, dort habe ich unter den Erfahrungsberichten (sechs Jahre Leben mit CLL) meine Strategie beschrieben möglichst lange ohne Chemo auszukommen.
Zwischenzeitlich funktioniert die Strategie erstaunlicherweise schon seit 8 Jahren, trotz schlechten Prognosewerten. Es reicht immer noch die "relativ sanfte" Kortisonstoßtherapie, zusammen mit den regelmäßigen Glubolininfusionen und auch mit Mistel- (pini Stärke 20) und Mercuriusspritzen. Meine Thrombozyten pendeln allerdings auf einem relativ niedrigen Wert, das spür ich aber nicht.
Gruß
Thomas
[addsig]

Hallop Thomas !

Meine ersten Chemos ( Fludarabin ) bekam ich 1999 , leider dauerte es nur 1 1/2 Jahre , bis ich wieder therapiert werden musste. Das war im Juni 2001 , ich weiss dass diese Form der Chemo DEXABIM geheissen hat. Es war eine sehr schwere Chemo , und ich hatte nach dem Abfall der Leuko ( von 125.000 auf 900 ) massive Nebenwirkungen wie Bronchtitis, die Funktion der Nieren waren erheblich beeinträchtigt, weiters bekam ich eine beidseitige Lungenentzündung , mein Leben hing an einem seidenen Faden. Ich musste künstlich ernährt werden, bekam dann noch eine Thrombose im Arm ( vom portacarth ) wie geasgt ich war fast am Ende. So nach und nach habe ich meine Kräfte wiedererlangt, habe angefangen meine Muskelmasse ( die durch das viele Cortison total weg war ) zu trainieren jeden Tag ein wenig mehr und als ich eine Woche daheim war, konnte ich mich wieder alleine aufs WC tasten...

Allmählich wurde auch meine Lungenfunktion wieder etwas besser sodass ich meine Medikament reduzieren konnt, und nicht mehr so oft den Spray brauchte. Nun habe ich das 4. jahr ohne Chemo angefangen, meine Werte werden allerdings immer schlechter ( die Tromboythen fallen, derzeit 90.ooo, Ery derzeit 3, 3 , und die Lymphoziten steigen ständig an, derzeit 89 % )
nächsten Mittwoch habe ich wieder eine Kontrolluntersuchung im LKH Graz, mal schauen was die Hämatologen meinen. Derzeit fühle ich mich noch relativ gut , und möchte mit der Chemo warten, bis es mir allgemein schlechter geht !!

Hallo Priska,
ich lasse mich seit Jahren impfen, mein Hämatologe empfiehlt dies sehr. Auch mein Hausarzt, der dem Impfen eher kritisch gegenübersteht empfiehlt es bei mir. Nebenwirkung ist bei mir immer eine Rötung und leichte Schmerzen an der Impfstelle, lt. Hämatologen ein gutes Zeichen, dass mein Immunsystem (noch) reagiert. Sonst keinerlei Nebenwirkungen.
Gruß
Thomas

P.S.: Welche Chemo hast Du vor vier Jahren gemacht. Gabs damals Nebenwirkungen/Komplikationen und welche Werte werden jetzt wieder schlechter ?
[addsig]

Ich habe CLL , und möchte gerne wissen , ob es sinnvoll ist, sich gegen grippe impfen zu lassen. meine letzte Chemo war vor 4 jahren, allerdings sind meine Werte schon wieder ziemlich schlecht ..
angeblich soll die Impfung nur mehr ganz minimalen schutz bieten ?? danke vielmals
Priska