Leukämie-Online Forum

Hallo Christian

ich möchte nur kurz zu dem Satz "Von einer Dosisreduzierung (auf 400mg), auch bei gutem Ansprechen mit den 600mg, würde ich DRINGEND ABRATEN. Ein erneuter Anstieg der Werte und mögliche Resistenzbildung wäre die Folge" etwas sagen:

Die Aussage stimmt so nicht. Eine subtherapeutische Dosierung, d.h. unter 300mg/Tag, birgt die Gefahr von Resistenzen. Anders ist dies jedoch bei Runterdosierung von 800/600mg auf die Standarddosis 400mg, die durchaus in vielen Fällen gerechtfertigt sein kann, z.B. bei schlechter Verträglichkeit, gutem molekularem Ansprechen, etc.

Insgesamt ist das eine Sache, die ein Arzt gut begründet entscheiden sollte, der dabei den Gesamtkontext sieht (warum wurde die Dosis erhöht, ist der Grund für die Dosiserhöhung mittlerweile vielleicht weggefallen oder hat sich aufgrund neuer Laborergebnisse überholt, wie waren die anderen Laborwerte im Verlauf, wie ist individuelle Verhältnis zwischen Vorteil und Nebenwirkung etc).

Keineswegs ist es aber so, dass die Dosisreduktion an sich eine Resistenzbildungsgefahr ergeben würde.

Grüße
Jan
[addsig]

Hallo,

mein letztes Posting tut mir im nachhinein leid: es ist nicht richtig meine Ängste und das Ergebnis meines bisherigen Therapieverlaufs alleine auf meine Ärzte zu projizieren. In letzter Zeit ist halt viel zusammengekommen und vielleicht „zerdenke“ ich auch alles zu sehr…

Servas,
Thomas

Hallo Lise,

die Frage, weshalb noch kein Therapiewechsel gemacht wurde, ist schwierig zu beantworten und so genau weiß ich es auch nicht! Einerseits sinkt der BCR-ABL/ABL zwar langsam und im „Zick-Zack“-Kurs, aber er sinkt doch! Darum ist auch im Moment jede Kontrolle „spannend“, weil ich nie wissen kann, wo der Wert gerade steht! Außerdem: irgendwie weiß man doch noch gar nicht so recht, was der Grund für das schlechtere Ansprechen ist und ich hoffe, dass mir die Ärzte irgendwann eine lupenreine Begründung geben können. Den bis dato heißt es ja nur: keine Mutation, Glivec-Blutspiegel fast normal (werde ich nächste Woche noch genauer abklären!) und sonst nichts. Ich möchte es schwarz auf weiß haben und verstehen, weshalb ich auf ein Nachfolgemedikament umstellen oder sogar eine Transplantation machen sollte! Den für mich ist es egal, ob ich mit Glivec in 2 Monaten oder 2 Jahren auf einen Wert unter 0,1% komme.

Du fragst Dich jetzt sicher weshalb ich mich so dagegen sträube: es gibt mehrere Gründe, aber hauptsächlich sind es: erschwerte Realisierung eines Kinderwunsches, ev. vermehrte und stärkere Nebenwirkungen etc. (über eine Transplantation will ich jetzt noch gar nicht nachdenken!) Unterm Strich hätte also ein Therapieumstieg ganz gehörige Auswirkungen auf mein Privatleben. Vor allem in meiner Frau ist der Drang nach Kindern seit letztem Jahr sehr stark (vor allem seit Ihre Schwester einen so süßen Zwerg bekomme hat!) und als ich im Jänner 2008 die Diagnose CML bekam und 2 Monate später Ihr von der Vermutung der Ärzte erzählte, dass ev. ein Therapiewechsel nötig sei, sind doch einige Tränen geflossen und Sie hat für einige Zeit sogar die Nähe von Kleinkindern gemieden. Aber mittlerweile ist alles wieder weitgehend OK und auch Sie hat sich damit abgefunden, dass nicht alles so glatt auf unserem weiteren Lebensweg ablaufen könnte! Trotzdem fürchte ich auch manchmal um meine Beziehung…

Grundsätzlich möchte ich auch anmerken: ich war schon immer ein SEHR misstrauischer Mensch, wahrscheinlich zu sehr! Vor allem, wenn mir Situationen zu kompliziert werden!

Jan hat das richtig beschrieben: Ärzte wissen manchmal gar nicht, was sie mit Ihren Vermutungen in der Seele eines Patienten auslösen! Wobei ich nicht der Meinung bin, dass ich überreagiere, denn schließlich geht es ja um mein Leben und auch meine Partnerschaft! Als mir einer meiner Ärzte Ende März 2008 (also 2 Monate nach Glivecbeginn!) bereits sagte, dass er glaube „Sie werden Glivec nicht mehr lange nehmen!“, hat sich das für mich so angehört, als könne das jeden Tag sein - mittlerweile ist das 2 Monate her! Ich kann mir sogar gut vorstellen, dass wenn ich nicht plötzlich begonnen hätte genauer nachzufragen und mein Misstrauen zumindest etwas den Ärzten gezeigt hätte, dass ich schon seit einiger Zeit Sprycel nehmen würde – einfach so!?

Weiters fällt mir auf das mich 2 Ärzte quasi im PingPong-Verfahren immer zwischen sich hin und herschicken und ja nicht wollen, dass ich zum 3. Arzt gehe (wobei mir einer der beiden Ärzte doch etwas überfordert mit der Situation vorkommt). Auch war es so, dass mir bei der letzten Kontrolle nicht gesagt wurde, dass eine Vergleich der BCR-ABL/ABL - Werte aus Blut und Knochenmark nichts bringt. Es wurde mehr so dargestellt, als sei der alte Wert (aus dem Blut!) wieder schlechter (aus dem Knochenmark!) geworden. Und die zweimalige Bestätigung der 18% aus dem Blut wurde erst gar nicht erwähnt, dass habe ich erst später aus meinen Befundkopien gesehen und war doch überrascht (wobei dieser eine Befund nur zufällig mitkopiert wurde, weil er ja quasi nicht der letztgültige Molekulare war!).

Ich verlange mir jetzt jedesmal Kopien, aber es ist sehr schwierig wirklich alles zu bekommen, weil ich ja nicht genau weiß, was in der Ambulanzmappe neu dazugekommen ist, da muss ich mich wieder auf die Ärzte verlassen. Die glauben wahrscheinlich ich hole mir eine Zweitmeinung von einem anderen Arzt ein – sollen Sie doch Mir ist auch aufgefallen, dass gewisse Befunde in der Ambulanzmappe fehlen: z.B. mein eigener Befund und das Endergebnis der HLA-Typisierung oder molekulare und zytogenetische Befunde von meiner Knochenmarksentnahme bei Diagnosestellung (wären als Entscheidungsgrundlage doch auch wichtig!? Oder wurden da solche gar nicht gemacht!?). Ich musste z.B. mehrmals über Wochen hinweg nachbohren, ob und welcher meiner Brüder ein passender Knochenmarkspender wäre, denn zuerst (2 Monate nach der Blutabnahme!) hieß es nur ein Bruder passt und erst nach weiteren 2 Monaten konnte man mir sagen welcher es ist und schriftliche Befunde darüber sind noch immer nicht da.

Das sind aber natürlich nur meine subjektiven Eindrücke und vielleicht rede ich mir das alles auch nur ein, weil ich eben zu misstrauisch bin oder es sind einfach nur Mißverständisse!

Zum Schluss noch eine Bitte an Dich, Lise: Vielleicht könntest Du ein paar Links oder Verweise posten, wo ein paar Infos über Deine Geschichte stehen und ich genaueres lesen kann, was die Gründe für Deinen Umstieg auf Tasigna waren!? (wobei mich Deine vergangenen Postings eher vor Tasigna „abschrecken“ und ich zu Sprycel tendiere, da die Einnahme von Tasigna mit meinen jetzigen Esszeiten überhaupt nicht zusammenpassen würde - und nicht abzuschätzende Nebenwirkungen können wahrscheinlich bei beiden Medikamenten auftreten) Danke Dir!

Servas,
Thomas

Hallo Thomas,

ich habe nur einen Teil der Diskussion verfolgt, aber ich kann Deine gesamte Einstellung und Deine "Schreibe" gut nachvollziehen und sehe auch keine Probleme diesbezüglich.

Ich hätte auch keine guten Gefühle bei diesen Werten. Wie es etwas weiter unten heißt, sind die Werte einfach nicht klasse. Sie entsprechen nicht dem, was man so gemeinhin erwartet. Natürlich müssen nicht alle Werte rasend schnell absinken, aber etwas mehr - in diesem Falle wohl: etwas weniger - dürfte es schon sein. Aber vielleicht bin ich da auch verwöhnt, Pascal (schön, Dich endlich mal wieder "aufgedeckt" zu lesen) hat ja von seinen Erfahrungen berichtet, und da war es ja auch nicht so prickelnd.

Vielleicht hilft es auch, die Sichtweise zu ändern und sich der Einfachheit vorzustellen, die Diagnose sei noch gar nicht erfolgt, also eine zweite Chance den Ärzten zu geben, die sich ja scheinbar viel Mühe geben.

Was Glivec selbst anbelangt - weshalb zögert man mit einem Therapie-Wechsel?? Glivec ist zwar schon recht bewährt, aber scheint nicht so recht anzulaufen. Und es gibt ja nicht nur Sprycel, sondern auch Tasigna.

Kurz gesagt, doofe Situation, ich teile sie mit Dir, denn ich hatte ja letztes Jahr auch Nervenstress ohne Ende.

viele Grüße
und schreib gerne weiter

Lise
[addsig]

Hallo Jan,

zu Deinen nächtlichen Gedanken möchte ich folgendes kurz anmerken:

Von meiner Seite aus würde ich ja liebend gern der aktuellen Therapie länger Zeit geben und die Sache mit ruhiger Hand angehen! Aber wie Du bereits festgestellt hast, ist es größtenteils die „Gesprächs- und Informationskultur/politik“ meiner Ärzte die diese „Achterbahn“ hervorruft. Du und alle Anderen verunsichern mich keinesfalls zusätzlich – Ihr gebt mir Halt! Vielmehr ist mir jeder einzelne Kommentar von Euch wichtig und erst diese haben mich etwas gelehrt: Nachfragen, Hinterfragen, Befundkopien verlangen etc. (siehe auch mein Posting vom 30.03.2008: „… Ich beginne erst langsam zu begreifen, dass es bei meiner Krankheit mit ein paar Arztbesuchen und einer Tablette am Tag nicht abgetan ist. Selbst die Äußerungen der Ärzte sollte ich immer hinterfragen und nicht blind vertrauen (obwohl ich mit der Betreuung sehr zufrieden bin!). Außerdem muss ich mir soviel Wissen wie möglich über die Krankheit aneignen…“) Und ich will W/wissen - es hilft mir manche Untersuchungsergebnisse (natürlich nur auf der Ebene als Patient!) etwas besser interpretieren zu können.

Ich weiß aber auch, dass ich Eure Meldungen nicht auf Punkt und Komma übernehmen sollte – also bitte: ich will ein mündiger Patient sein und kann zwischen dem Rat meiner Ärzte (=Experten!) und den Infos „nur“ aus einem Internetforum (=Laien!) unterscheiden! Doch ich kenne sonst niemanden (auch nicht privat), der am besten nachfühlen kann, wie es in jemandem vorgeht, der eine (aufgeschobene!?) lebensbedrohlichen Krankheit im Körper trägt. Plötzlich stehen Entscheidungen an die größtenteils durch Dritte getroffen werden und mein weiteres Leben grundlegend beeinflussen. Ich denke, dass diese Erkrankung so tief in unsere Lebensbereiche eingreift, wie wir es uns zukünftig noch gar nicht vorstellen können. Manchmal verzweifle ich an dieser ungewissen Zukunft und gebe dem in meinen überdimensionalen Postings Ausdruck (aber es ist auch einfach nur meine Art zu schreiben!).

Beachtet bitte auch: Manchmal sind meine Kommentare etwas überzogen und in letzter Zeit vielleicht etwas zu „ärztekritisch“, aber die werden dann auch meistens mit einem Smiley oder Anführungszeichen abgeschwächt.

Fazit: Ihr verunsichert mich keinesfalls zusätzlich und ich will auch weiterhin, dass Du, Jan, und alle Anderen Euren „Senf“ dazugebt. Es hilft mir sehr! (und auch meiner Frau, meinen Eltern, meinen Brüdern etc. – lesen hier alle mit

Servas,
Thomas

P.S.: Nur ein kleines aber feines Beispiel zum Schluss: Die Messung des Glivec-Blutspiegels an sich wurde nur aufgrund meiner eigenen Initiative (aufgrund Eurer vergangenen Infos) von den Ärzten veranlasst…

Hallo Thomas,

ich stimme Dir völlig zu - man sollte ich auf den Rat der Experten verlassen, und wir sind als Patienten und Laien weit davon entfernt, die Zusammenhänge gut genug zu verstehen. Wir sind hier gerade viel zu sehr im Detail. Ich will mit meinen Beiträgen auch nicht erreichen, jemanden zu verunsichern oder mit vagem Internetwissen seine Ärzte in Frage zu stellen, scheine gerade aber das Gegenteil zu erreichen.

Grundlage solcher Detaildiskussionen ist jedoch oft, wenn Ärzte ihre Patienten massiv verunsichern, weil sie gar nicht mehr realisieren, was die Inaussichtstellung einer Transplantation oder eines Therapiewechsels in der Seele eines Patienten bewirkt - jegliche Hoffnung wird ersetzt durch Angst und Panik, und das einer Situation, wo man als Patient nach der Diagnose sowieso seelische Achterbahn fährt und nach jedem zugeworfenen Informationsstrohhalm greift. Eine solche Diskussion sollte nur stattfinden, wenn es medizinisch fundierte Gründe und nicht nur Vermutungen und vage Indikatoren gibt.

Fachlich sind Deine drei Ärzte A, B und C ganz bestimmt hervorragend - sie greifen auf alle verfügbaren "Tools" von PCR über Mutationsanalyse und Blutspiegelmessung zurück und führen selbst CML-Studien in ihrer Klinik durch. Du bist medizinisch sicher in guten Händen, und darauf solltest Du vertrauen. Abgesehen davon fände es halt besser, erstmal Verlaufskontrollen und spezielle Untersuchungen durchzuführen, und wenn es dann fundierte Gründe gibt, den Weg zu ändern, wenn sie das Gesamtbild DANN mit Dir in Ruhe besprechen würden. Das ist aber leider wohl nicht so. Vermutlich füttere ich Deine Verunsicherung jetzt zusätzlich, weil Du mit vielen Bruchstückinformationen aus der Klinik zurückkommst und ich Dich dann mit zu vielen Details zu Spermakryo, Blutspiegeln, PCR-Werten und Resistenzmechanismen füttere. Ich sollte das lassen, weil es Deine Diskussionen mit den Ärzten nur noch verkompliziert.

Ich würde raten: Gib der aktuellen Therapie ein paar Monate Zeit und hoffe, dass die im gleichen Labor mit den gleichartigen Blutproben im Verlauf gemessenen Werte den richtigen Trend aufzeigen. Ich sehe aus Deinen Berichten nichts, was dagegen spräche, dass das möglich ist. Ich weiss, eine ruhige Hand ist in der Achterbahn schwierig...

Grüße
Jan

Hallo Christian + Jan + Pascal,

danke für Eure aufbauenden aber auch ehrlichen Worte.

Die weiteren möglichen Gründe für schlechtes Ansprechen auf Glivec bzw. Resistenz sagen mir im Moment natürlich noch gar nichts (siehe auch dazu die CML-Therapieleitlinien): BCR-ABL-Amplifikation, -Überexpression etc. – keine Ahnung! Das ist wirklich was für Experten und ich hoffe meine Ärzte sind solche Leute und versteifen sich nicht auf die „einfachere“ Variante: BCR-ABL/ABL – Wert bleibt weiterhin „böse“ -> Sprycel oder sogar Transplantation! Infos über diese Begriffe werde ich aber trotzdem zusammensuchen, damit ich mich zumindest etwas auskenne.

Auch in Bezug auf den Glivec-Blutspiegel hat mir Jan nun einige Eckdaten genannt/geschickt, die mir sicherlich beim nächsten Arzttermin weiterhelfen können. Im Moment habe ich aber leider nur die „Wischi-Waschi“-Aussage des Arztes. Über die möglichen Ursachen des „suboptimalen“ Blutspiegels oder Gegenmaßnahmen wurde noch gar nichts gesprochen. Es bleibt bei 600mg und das nächste Mal ist wieder ein Test. Eventuell ist ja auch die Einnahmezeit vor Messung des Blutspiegels maßgeblich, weil es sonst zu einem falschen Ergebnis kommt? D.h. vielleicht sollte ich Glivec morgens am Tag des Tests einnehmen? Mein Arzt hat mir hierzu keine Infos gegeben, sondern nur bei der Blutabnahme gefragt, wann die letzte Einnahme war: fast 22 Stunden vorher!


@Jan: Ich hätte da eine Zwischenfrage zu Deiner eigenen Therapie: Du hast am 11.05.2008 bei „Studienteilnahme verweigert! was jetzt?“ geschrieben: „…Seit ich Glivec abgesetzt habe…“ Mir dürfte da wohl was entgangen sein! Ich habe mir auch einige Deiner letzten Postings und die „Extra-Informationen“ durchgelesen, konnte aber leider nichts zu Deiner aktuellen Therapie im Forum finden. Die Studienteilnahme Glivec+Interferon ist ja schon lange vorbei, was kam dann?

Machst Du jetzt nur mehr Interferon-Erhaltungstherapie nach der letzten Meldung „Interferon kann Imatinib-induzierte Remission nach Imatinib-Stopp halten“ oder sonstige anderen „Experimente“?


Ich denke mir mal, dass ich als Patient sicherlich soviel wie möglich hinterfragen sollte, aber im Endeffekt muss ich mich doch auf meine Ärzte verlassen und Ihren Empfehlungen nachkommen, auch wenn mir der Verlauf nicht passt. Sie sind die Experten und in Ihren Entscheidungen fließen wahrscheinlich Aspekte ein, die ich als Patient und Laie gar nicht bedacht habe bzw. wissen kann – doch: alles lasse ich mir auch nicht einreden!

Ich weiß nur eines sicher: Wenn meine Ärzte in einigen Wochen/Monaten meine Glivectherapie bestätigen, haue ich ihnen kräftig eins auf die Nase , denn dann war „Eure“ und meine Aufregung größtenteils umsonst!

Servas,
Thomas
[addsig]

Hallo Thomas,

ohne Fachmann zu sein oder etwas beschönigen zu wollen - aber soo rasante Fortschritte habe ich weiland mit Glivec auch nicht gemacht.
Nach einem Vierteljahr, freilich mit abenteuerlicher Dosierung, war ich bei 33%.
Im Einprozenter-Bereich/CCR war ich erst nach 1 Jahr.
Und bin immer noch auf Glivec, wenn auch nach diesem Jahr mit verschiedenen Optimierungsversuchen.

Also vor allem keine Panik. Lasse Dir von Deinem Ärzteteam deren Überlegungen noch einmal genau darlegen, zumal ja offenbar eine Mutation wegfällt.

Alles Gute!
Pascal.

Hallo Thomas,

ich kann Deine Nervosität gut verstehen. Andererseits scheint mir aber, es wird auf Ärzteseite relativ hektisch hin- und herdiskutiert und Du dabei kräftig verunsichert. Das ist eigentlich unnötig, da man meiner Ansicht nach rational an die Sache rangehen sollte, anstatt mit Transplantation, Second-Generation-TKIs und anderem um sich zu werfen.

Erstmal - PCR-Ergebnisse aus verschiedenen Materialien sind nicht vergleichbar. Aus verschiedenen Laboren auch nicht, solange die nicht die internationalen Standardisierungsprozeduren für PCR bei CML, die sich gerade etablieren, durchgeführt haben. Die paar Prozent Unterschied sind daher nichtssagend. Richtig ist aber - das Ansprechen könnte nach der Zeitspanne besser sein - aber auch noch kein Grund zur Panik. Nach den Gründen muss man nun strukturiert suchen.

Gut ist, dass die Mutationsanalyse negativ war. Eine darauf beruhende Imatinib-Resistenz kannst Du also schonmal ausschließen. Es gibt aber noch andere Gründe als Mutationen für suboptimale Response. Es kann auch eine BCR-ABL-Amplifikation oder -Überexpression, eine klonale Entwicklung sowie eine verminderte Bioverfügbarkeit von Imatinib (Blutkonzentration!) oder eine reduzierte Zellexposition gegenüber dem Wirkstoff sein. Das sind Sachen für richtige Experten, weil das selten vorkommt.

Im Zusammenhang Blutspiegel - was bedeutet "Glivec-Blutspiegel ist etwas unter der Norm. Der Arzt meinte wörtlich suboptimal" faktisch? Durchschnittlich ist der Talspiegel (Cmin) 1,0µg/mL bei 400mg/Tag, bei 1.4 µg/mL bei 600mg/Tag und 2,9µg/mL bei 2x400mg/Tag. Wo lag dieser bei Dir? Wenn erkannt wurde, dass die Blutspiegel bei Dir suboptimal sind, wurde dann die Dosis erneut erhöht, um die statistisch durchschnittlichen minimalen Blutspiegel zu erreichen? Oder wurde nach Gründen für die bei Dir geringeren Blutspiegel gesucht, z.B. Wechselwirkung mit anderen Medikamenten, Störungen des Verdauungstrakts?

Wegen der Spermakryo - schwer, hier einen Tipp zu geben. Ruf doch mal in einem Zentrum an und frage, wie kurzfristig sie Termine vergeben, wenn eine Chemo ansteht. Bestimmt kann das sehr kurzfristig passieren, und es ist ja kein Grund zur Panik, dass etwas anbrennt, wenn die Dasa/Nilo-Einnahme dann ein paar Tage wartet, denn Imatinib wirkt ja nachweislich - könnte nur besser wirken.

Grüße
Jan

P.S: Das Zittern hört mit den Jahren auf, zumindest war das bei mir so. Man wartet zwar immer auf Ergebnisse, aber wenn sich die Werte mal auf gutem Niveau einpendeln, zählt man nicht mehr die Tage, bis sie da sind.

Hallo thwinter12,

bin zwar nicht betroffen, habe aber jeden Tag mit der Materie beruflich zu tun (kein Arzt) und wollte Dir zu Deinem letzten Beitrag ein paar Zeilen schreiben.

Zu Deinen quantitativen Werten kann ich nur sagen das ein Abfall von 63% auf 18% mit einem zwischenzeitlichen Anstieg nicht wirklich als Therapieerfolg gewertet werden kann und das deswegen Dein Arzt wahrscheinlich schon nach 3 Monaten eine Dosiserhöhung durchgeführt hat.
Bei gutem Ansprechen sollte nach 3 Monaten eine Reduzierung um eine log-Stufe (Faktor 10), wenn nicht mehr, erreicht werden.
Die Werte aus Blut und Knochenmark kann man nicht wirklich mit einander vergleichen. Deswegen sollte man bei einer Verlaufskontrolle immer bei einem Material bleiben oder konsequent aus Blut und Knochenmark messen.

Wenn sich mit den 600mg Glivec weiterhin keine Besserung einstellt würde ich Deinem Arzt mal eine Kontrolle der Mutationsanalyse in einem zweiten Labor vorschlagen (Es können ja auch mal Fehler vorkommen).
Ich würde wahrscheinlich einem Therapiewechsel auf Dasatinib (Sprycel) einer nochmaligen Erhöhung auf 800mg Glivec vorziehen (Wg. Verträglichkeit und Resistenzbildung).
Von einer Dosisreduzierung (auf 400mg), auch bei gutem Ansprechen mit den 600mg, würde ich DRINGEND ABRATEN. Ein erneuter Anstieg der Werte und mögliche Resistenzbildung wäre die Folge.

Sprünge von 10% in dem Bereich wo sich Deine Werte befinden sind keine Seltenheit. Ich sag es ja auch nur ungern, aber ob Du 30%, 40% oder 20% hast, das ist kein Unterschied. Da muss sich erstmal ein einstelliges Ergebnis zeigen bevor man von einem Therapieerfolg reden kann.

Zu Deinen Punkten 3 und 4 kann ich Dir leider nichts sagen, aber ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Therapie und Alles Gute!!

Christian

Hallo Marc + Pötzsch + Jan + Lise + Bernd123 + Isa,

bin nun erholt von meinem Strandurlaub in Slowenien zurück (mit reduziertem Sonnenbad wg. Glivec) und konnte auch den letzten Arzttermin Ende voriger Woche mit den Ergebnissen der Knochenmarksentnahme etwas verdauen. Dabei bin ich doch so positiv in dieses Gespräch gegangen: mein letzter BCR-ABL/ABL – Wert hat mir doch Hoffnung gegeben und ich wollte bereits eine Glivec-Dosisreduktion ansprechen, da ich sie für unnötig erachtet habe (siehe mein vorheriges Posting). Die Frage musste ich mir allerdings verkneifen. Hier die Ergebnisse im Detail:

a) Blutbild
…
(21.04.2008 PLT 87)
09.05.2008 PLT 85 WBC 3,2

b) Molekulare Diagnostik (Material: peripheres Blut)
(16.01.2008 63,089% (bei Diagnosestellung)
13.02.2008 37,250%
03.03.2008 48,239%
26.03.2008 18,801%)
14.04.2008 18,376%
21.04.2008 26,294% (Knochenmark!)

c) Zytogenetik (FISH vom 21.04.2008): „Etwa 22% der Zellkerne weisen das für die t(9;22) spezifische Signalmuster auf.“ (Endlich ein Wert auch aus dieser Sparte! Nehme mal an d.h. PH+ 22%)

d) Mutationsanalyse aus dem Knochenmark: Noch nicht schriftlich da, aber telefonisch vom Arzt abgeklärt -> Keine Mutation nachweisbar!

e) Glivec-Blutspiegel ist etwas unter der Norm. Der Arzt meinte wörtlich „suboptimal“. Das nächste Mal wird wieder getestet.

Dabei sind doch die Befunde meiner Ansicht nach gar nicht so schlecht:
+) Leukos fallen zwar, aber anscheinend ein Zeichen dafür, dass die 600mg greifen
+) partielle zytogenetische Remission erreicht
+) BCR-ABL/ABL – Wert von ca. 18% wurde 2x hintereinander bestätigt
+) Mutationsanalyse negativ und Glivec-Blutspiegel fast normal

Meine Ärzte sehen das jedoch etwas anders:
-) Weiterer „ZickZack“-Kurs des BCR-ABL/ABL – Wertes und erneuter Anstieg (trotz Dosiserhöhung von Glivec am 04.04.2008 auf 600mg) bedenklich
-) Glivec-Blutspiegel nicht optimal trotz erhöhter Dosis

Irgendwie scheint die Erhöhung das BCR-ABL nur kurz gebremst zu haben!? (2x 18%, dann wieder 26%!? - ich weiß nicht.) Leider höre ich von den Ärzten immer nur Negatives – keinerlei Aufmunterung! Stattdessen wurden mir die Nachfolgemedikamente erklärt und auch wieder über eine ev. Transplantation gesprochen. Dabei hatte ich so gehofft, endlich zu wissen wie es nun (langfristig!) mit der Therapie weitergeht: nämlich fix mit Glivec! Und nun wieder diese Enttäuschung! Meine Frau ist auch schon ziemlich fertig, da unsere Zukunft weiterhin so ungewiss ist. Sie meint, dass dieses „Zittern“ bei jeder Kontrolle wohl nie aufhört. Wird das immer so sein, oder kommen auch mal ruhigere Zeiten?

Mit den Ärzten habe ich übrigens vereinbart, dass ich bei einem erforderlichen Therapiewechsel eine „Galgenfrist“ von ca. 2-3 Wochen bekomme, um die Spermakonservierung durchzuführen. Allerdings könnte das dann etwas knapp werden, wenn wir z.B. nicht zwei kurzfristige Termine für die Abgaben bekommen oder die Probenqualität nicht gleich stimmt. Außerdem kann man natürlich nicht abschätzen, wie sich der Aufschub auf meine CML auswirkt!? Und wenn es sich doch herausstellen würde, dass mit Glivec fortgesetzt werden kann, wären die Konservierungskosten von über EUR 1.000,- jetzt wohl sinnlos ausgegeben!?

Ich habe mir im Forum die BCR-ABL/ABL – Verläufe von Jan und MARKO angeschaut: Nach Diagnosestellung sind beide innerhalb von 1-3 Monaten bereits unter 1% gewesen! Da bin ich ja noch Welten entfernt! Irgendwie scheint mir mein Verlauf doch nicht so optimal zu sein. Mein Arzt sagte mir zu Beginn der Therapie, dass ich zwar an einer lebensbedrohlichen Bluterkrankung leiden würde, diese aber medikamentös gut behandelbar sei. Schön langsam zweifle ich das an und etwas Panik macht sich breit, dass nicht alles so glatt laufen und sogar eine Transplantation nötig sein könnte…

Euer „Rat“ oder eure Meinung zu den folgenden Fragen würde mich interessieren:
(1) Inwieweit können die Ergebnisse der PCR-Quellen Blut und Knochenmark verglichen werden?
(2) Ist ein solcher „Zick-Zack“-Kurs des BCR-ABL/ABL – Wertes bzw. Sprünge von ca. 10-20% bzw. ein Gleichbleiben oder Verschlechtern trotz Dosiserhöhung noch normal?
(3) Würdet Ihr die Therapieentscheidung erst abwarten oder sofort die Spermakonservierung veranlassen, da alles andere zu risikoreich wäre?
(4) Welche Maßnahmen können bei einem „suboptimalen“ Glivec-Blutspiegel gesetzt werden?

Es heißt nun wieder (leider!) die nächsten Untersuchungsergebnisse abwarten und weiterzittern...

Servas,
Thomas

Hallo Jan,

ich bin vor allem dankbar, dass Du Dir (nicht nur für mich, sondern auch für alle anderen Mitglieder) soviel Zeit nimmst und die Fragen meist ausführlichst beantwortest. Auch wenn mir im Forum schon aufgefallen ist, dass es öfters zu Wiederholungen bei der Beantwortung kommt und die gleichen Fragen bereits mehrmals in verschiedensten Diskussionen gestellt wurden.

Manchmal würde auch nur der Link auf eine Nachricht oder eine Diskussion genügen (auch bei meinen eigenen Fragen!). Aber es fehlt wahrscheinlich auch vielen die Zeit sich länger durchzuclicken und das Forum wächst und wächst und damit auch die Flut an Informationen. Somit macht es Sinn, dass es Menschen gibt, die diese "Flut" versuchen zu bündeln und individuell auf jeden eingehen.

Servas,
Thomas

Hallo Thomas,

das sind ja viele Fragen, deren ausführliche Beantwortung mir heute abend vermutlich nicht mehr gelingt. Nur kurz ein paar Kommentare:

Erstmal herzlichen Glückwunsch zur letzten PCR, die ja ein sehr deutliches Absinken aufzeigt. Daraus ergibt sich mal wieder, dass ein Wert aus dem Zusammenhang gegriffen nur wenig aussagt, sondern man sich den Verlauf über mehrere Folgeuntersuchungen ansehen muß, um den Trend zu erkennen. Und der ist offensichtlich - von knapp 70% über ca. 40% auf nun 18%...

Wegen 400mg vs. 600mg - ich finde es schon etwas komisch, dass Deine Ärzte Dich erst mit einer Vermutung auf Resistenz nach nur einem Monat Therapie nervös machen ("...Vermutung geäußert, dass GLIVEC bei mir nichts bringt.... wahrscheinlich, dass ich in nächster Zeit mit Dasatinib/SPRYCEL beginnen müsse und eine KMT doch auch wieder ins Blickfeld rücken würde"), dann vor einer Dosiserhöhung nichtmal die aktuellen Laborwerte abwarten -- und dann stellt sich mit Erhalt der 2-Monats-PCR und negativer Mutationsanalyse raus, dass eigentlich alles auf dem richtigen Weg ist und alle Nervosität vermutlich umsonst war. Wenn auf Dauer die Ergebnisse immer besser werden und Du in wirklich niedrige PCR-Regionen kommst, würde ich keinen Grund sehen, warum Du nicht wieder die 400mg-Standarddosis nehmen können solltest...

Wie gesagt, das alles nur Interpretation als Laie und kein Rat - aber mir kommt das alles doch etwas vorschnell vor... dafür gibt es doch die CML-Therapieleitlinien...

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Marc + Pötzsch + Jan + Lise + Bernd123 + Isa,

mittlerweile ist doch einiges bei mir passiert. Ich bin zwar wieder etwas gescheiter geworden, aber dafür stellen sich mir neue Fragen (irgendwie tritt dieses Phänomen in den letzten Monaten vermehrt auf


(1) Spermakonservierung

Wir haben uns erkundigt, was das so kostet: Ein Konservierung kommt (in Österreich) auf EUR 500,- einmalig und EUR 80,- jährlich an laufenden Kosten (pro Abgabe). Wenn ich das mit den u.a. Angaben von Isa vergleiche ist die einmalige Konservierung billiger als in Deutschland; bei mehreren Versuchen wird‘s dann in Österreich teurer. Außerdem wird vor Ort gleich die Qualität des Spermas geprüft, sollte das Ergebnis "schlecht" sein wird gar nicht erst eingefroren. Es sind aber die Kosten des Spermagramms in Höhe von EUR 160,- trotzdem zu zahlen.

Ob die Krankenkasse etwas dazu beiträgt, konnte man uns nicht sagen. Das stellt sich dann wohl erst später raus, wenn man einen schriftlichen Antrag dort gestellt hat. Die Beträge sind aber auf alle Fälle zunächst von uns selbst zu zahlen.

Wir haben die Angelegenheit daher einmal aufgeschoben, weil man für die Konservierung auch relativ rasch einen Termin innerhalb einer Woche bekommt und warten mal die weiteren Befunde ab (mehr dazu siehe unten). Sollte die Wirkung von Glivec doch zu wünschen übrig lassen und ich muss auf Sprycel oder Tasigna umsteigen (bzw. sogar auf ein Nachfolgemedikament oder schlimmstenfalls eine SZT/KMT), dann werden wir versuchen den Therapiewechsel ca. 2-3 Wochen aufzuschieben (wohl auf eigenes Risiko) und die Konservierung dann erst über die Bühne bringen.


(2) Adoption

Ich habe mir hierbei eine Vorlage des Antrages vom Jugendamt besorgt. Wie bereits Pötzsch geschrieben hat, ist hier wirklich ein Gesundheitsfragebogen vom Hausarzt auszufüllen. Für CML-Patienten sind hier sicher die nachfolgenden Fragen relevant:
.
Schwere chronische Erkrankungen vorhanden?
.
Gesundheitlich geeignet/bedingt geeignet/nicht geeignet fremde Kinder zur Adoption zu übernehmen...
.
Da stell' ich mir aber nun auch die Frage: Würde das zuständige Jugendamt dem Antrag auf Adoption mit meiner Erkrankung überhaupt stattgeben? Es kommt sicherlich auf viele Faktoren an: Wie gut bin ich eingestellt etc. Hat da jemand Erfahrungen? (ich weiß zwar, dass die Konstellation "CML und Adoption“ sicherlich SEHR selten ist, aber vielleicht hat sich da doch schon jemand mal genauer erkundigt). Eine Adoption wäre aber auf alle Fälle die letzte Variante für uns.


(3) Dosiserhöhung Glivec 400 auf 600mg ab 04.04.2008

habe ich eigentlich ganz gut vertragen. Mit fällt nur auf, dass mir nach der Einnahme ca. 1-2 Std. etwas übel ist und ab und zu Durchfall auftritt. Außerdem bekomme ich zweitweise an verschiedensten Körperstellen Juckreiz, der etwas lästig ist. Kann aber im großen und ganzen behaupten, dass sich diese leichten Nebenwirkungen bereits gebessert haben. Ist alles auszuhalten. Trotzdem wurmt es mich, dass es nicht 400mg bleiben konnten. Dazu mehr siehe unten.

Mitterweile gibt es auch weitere Laborwerte und ich hatte gestern meine 2. Punktion. Diese musste bereits einmal verschoben werden, da meine Blutgerinnungswerte zu schlecht waren. In 2-3 Wochen gibt‘s das Ergebnis - bin mal gespannt. Die letzten Laborwerte waren (vorherige Werte siehe mein Posting vom 06.04.2008):

a) Blutbild
.
(03.04.2008 PLT 92)
14.04.2008 PLT 96 (zur Info: 150-350 ist normal)
21.04.2008 PLT 87

b) Molekulare Diagnostik (Material: immer peripheres Blut)
(03.03.2008 48,239%)
26.03.2008 18,801%

Das ist doch mal (für meine Verhältnisse) ein Super - BCR-ABL/ABL - Wert! Hat sich doch stark verbessert! Wenn ich mir aber anschaue, dass meine Dosiserhöhung am 04.04.2008 war und der Wert bereits vom 26.03.2008 ist (Befund war bei der Dosiserhöhung noch nicht im Akt), frage ich mich schon, ob die Dosissteigerung wirklich nötig gewesen ist!?

Die 18,801% habe ich doch unter 400mg erreicht! Wurde da zu früh Alarm geschlagen? Ich habe daraufhin den Arzt gefragt, ob in der Zukunft, wenn die "Ergebnisse" mit 600mg stimmen, eine Dosisreduktion denkbar wäre. Er hat es aber verneint! Was meint Ihr dazu? Ist das Risiko zu hoch (Resistenzbildung,...)? Man weiß ja wirklich nicht, was dann passiert!? Hat das jemand schon mal gemacht?

Irgendwie stört es mich schon arg, dass die Dosiserhöhung zu früh gemacht worden sein könnte. So nach dem Motto: "Ich komme mir mit 600mg kränker vor als mit 400mg!" Außerdem weiß ich ja nicht, wie sich die Dosiserhöhung zukünftig (negativ!) auf meinen Körper auswirkt. Vielleicht hätten ja 400mg gereicht!?

Natürlich muss ich aber erst das Ergebnis der gestrigen Punktion abwarten, denn vielleicht ändert sich ja dann wieder alles! Aber Zweifel nagen trotzdem an mir...


(4) Mutationsanalyse

Bei meinem letzten molekularen Befund vom 26.03.2008 hatte ich den nachfolgenden Passus dabei:
.
BCR-ABL Mutationsanalyse:
Im sequenzierten Abschnitt der ABI-Kinasedomäne (Aminosäuren 207-414) sind keine Mutationen nachweisbar.
.
Was sagt das aus? Das ist doch nur eine Art "kleine" Mutationsanalyse? (denn soweit ich das verstanden habe, kommt da noch ein ausführlicherer Befund anhand des Knochenmarks nach.) Oder kann man da schon hoffen, dass es in Sachen Mutation nichts arges wird?


(5) Keine Zytogenetik?

Was ich nun so mitbekommen habe, dürften sich die Schlussfolgerungen der Ärzte einerseits auf das Blutbild und andererseits auf die molekulare Diagnostik stützen. Zytogenetische Befunde habe ich nie zu Gesicht bekommen. Sollte das Ansprechen auf Glivec aber nicht mehr oder weniger folgendermaßen ablaufen: hämatologisch -> zytogenetisch -> molekular!?

Ich habe auch somit noch nie einen PH+ - Wert gesehen!? Liegt da nicht auch eine Gefahr darin, wenn die Zytogenetik so „stiefmütterlich“ behandelt und nur anhand der molekularen Ebene entschieden wird? Ein weiterer Punkt, bei dem ich der Ansicht bin, dass die Ärzte zu vorschnell handeln! Aber kann ich mir solche Zweifel überhaupt erlauben: ich bin doch NUR der Patient und DAS sind die Ärzte!?

So das wären wieder mal meine Gedanken und Zweifel zu dem Thema. Sorry für meine etwas längeren Postings – ich hoffe meine Fragen gehen da nicht ganz unter!

Servas,
Thomas
[addsig]

Hallo Thomas!

Auch wir drücken Dir die Daumen, dass Du auch weiterhin "nur" bei der Einnahme von Glivec bleiben kannst.

Es ist schon interessant, welche gleichen Erfahrungen die Leute hier im Forum machen. Auf die Spermakonservierung sind wir auch nur aufgrund dieses Forums gestoßen. Der Hämatologe hatte auch bei uns kein Wort davon erwähnt. Als wir ihn dann bei einem weiteren Termin darauf ansprachen, hat er dann gemeint, dass die Spermakonservierung in unserem Alter auf jeden Fall von Vorteil sei. Wir können auch nicht verstehen, warum so etwas Wichtiges einfach mal unter den Tisch fallen gelassen wird, gerade wenn es sich um junge Leute handelt, die wir ja noch sind. Auf so etwas müsste man doch aufmerksam gemacht werden. Das gehört doch einfach dazu, oder? Da fehlt einfach so ein bißchen das "Zwischenmenschliche".

Wir haben bei der Krankenkasse einen Antrag auf Kostenerstattung der Konservierung gestellt. Die einen sagen, die Kosten würden übernommen, die anderen behaupten das Gegenteil. Wir werden auf jeden Fall alles dran setzen, dass wir wenigstens einen Teil zurückbekommen. Gerade heute Abend hab ich in einem Apothekenheft einen interessanten kleinen Artikel gelesen: Er lautet folgendermaßen: "Kasse muss für Spermienlagerung zahlen": Bei drohender Zeugungsunfähigkeit durch bevorstehende Operation muss die gesetzliche Krankenkasse die Kosten für die Einlagerung der Spermien des Patienten übernehmen, um so eine spätere künstliche Befruchtung seiner Partnerin zu ermöglichen. Das entschied das Bundesverwaltungsgericht (Aktenzeichen 2 C 11.06). War echt purer Zufall, dass ich beim Durchblättern auf den Bericht gestoßen bin.

LG und gute Nacht Isa